Transkribering av #154: Vad vet vi om postcovid?

CECILIA

Judith Bruchfeld är överläkare och specialist i infektionssjukdomar vid Karolinska universitetssjukhuset och docent vid Institutionen för Medicin Solna vid Karolinska institutet. Hennes forskning har kretsat kring tuberkulos.

ANDREAS

Och under covidpandemin var hon med och startade en särskild mottagning för patienter med postcovid. Och hon har fortsatt att forska i det ämnet också, förutom tuberkulos.

CECILIA

Och din första fråga till Judith Bruchfeld var, hur vanligt är postcovid? 

JUDITH

I Sverige känner vi inte till den siffran. Globalt baserat på studier från bland annat Storbritannien, USA och Kanada så ligger siffran på cirka 3% i populationen, alltså totalt. Och med svår långtidscovid ungefär 1,5%.

ANDREAS

Det är en väldig massa människor om det går att översätta det där direkt till svenska förhållanden.

JUDITH

Det är en väldigt massa människor och uppfyller kriterierna för en folksjukdom. Om man ska titta på definitionen av det så är det ju minst 1% av befolkningen som ska lida av tillståndet.

ANDREAS

Men nu sa du att det här gällde höginkomstländer. Finns det någon anledning att anta att det ser ut på något annat sätt i fattigare delar av världen?

JUDITH

Det ser sannolikt likadant ut, men studierna som det här baseras på är framförallt utförda i till exempel USA, Kanada, Storbritannien. Det saknas studier i låginkomstländer, men det betyder inte att tillståndet inte finns där.

ANDREAS

Du nämnde 3-4% varav 1,2-1,5% har svåra problem. Hur definierar man de där svåra symtomen?

JUDITH

Det är postcovid som gör att du inte kan fungera i ditt normala liv, alltså inte fungera som tidigare. Att din funktion, både fysiskt och mentalt, är starkt påverkad. Och i många fall gör att du inte kan yrkesarbeta alls eller behöver vara deltidssjukskriven.

ANDREAS

Det låter som ett väldigt stort problem med tanke på att man från våra politiska ledares håll verkar tycka att man inte ska vara sjukskriven så himla länge.

JUDITH

Nej, det är ett jättestort problem nu för nu är det ganska många som blir utförsäkrade av Försäkringskassan. I början var det mer oklart med prognosen, skulle man bli bättre? Skulle man vänta in förbättring? Men nu vet vi att av de som är svårt påverkade, ju längre tiden går desto mindre sannolikt är det att man läker ut.

ANDREAS

Vi kan börja med att prata lite mer i detalj om symtomen. Hur yttrar sig det här typiskt sett?

JUDITH

Jag skulle vilja säga att det mest typiska är en multisymtomatisk patient och det var det som gjorde det så svårt i början. Att vi träffade individer med symtom från många olika organsystem och det är vi inte riktigt vana vid, i alla fall när vi är på sjukhus med organspecialister. Men några vanliga symtom är just det som kallas för fatigue och det är alltså att man är mycket trött, alltså uttröttbarhet. Och det är en sjuklig trötthet. Sen har många också problem med andningen, att man har andnöd eller en tryckkänsla över bröstet. Man känner att man inte kan få luft, man kan ha bröstsmärtor, man kan ha muskelvärk, domningar, pirrningar. Man kan ha problem med själva kognitionen, det vill säga hjärntrötthet eller hjärndimma som en del beskriver det som. Och många patienter, framförallt kanske de som inte har vårdats på sjukhus för sin covid-19 har en rad olika symtom samtidigt. Hjärtklappning är också ett vanligt symptom.

ANDREAS

Man hade ju spontant trott att dom som faktiskt har vårdats på sjukhus borde vara överrepresenterade, det vill säga dom som var allra sjukast i covid, men det är alltså inte så?

JUDITH

Nej, det är så att det är ju en liten andel av alla som har haft covid-19 som har vårdats på sjukhus. Så därför blir det stora antalet med postcovid dom som faktiskt har vårdats i hemmet. Och där finns det en intressant skandinavisk studie som visar att ju längre du har vistats hemma i sängen, har du varit sängliggande mer än sju dagar till exempel, så är det en predictor, alltså att risken ökar att du får postcovid. Och det är viktigt att komma ihåg att även om man inte har legat på sjukhus så kan man ha varit väldigt sjuk. Många kallar det för mild covid-19. Men riskfaktorer för att få postcovid när man har vårdats hemma är just att man har haft många olika symptom från början och att man har varit sängliggande en längre tid, mer än en vecka. Många har varit sängliggande i minst en månad med hög feber. Det här att hamna på sjukhus, i alla fall i den första vågen, det var ju mycket ett stort behov av att man kunde inte syresätta sig, så därför fick man en svår lunginflammation. Och indikationerna för inläggning har ju också ändrats över tid. Det var ju väldigt fullt på sjukhusen under första och även andra vågen, men framförallt första vågen. Sen blev vi mer generösa med inläggning för att vi hade mer plats. Så gränsen för det här med sjukhusvård eller inte sjukhusvård, har varit flytande.

ANDREAS

Går det att säga någonting om patienter som ändå blir bättre över tid? Hur länge håller det här på?

JUDITH

Ja, det visste vi ju inte från början. Man kan säga att om man återhämtar sig inom 6-12 månader så är prognosen bättre. Men ju längre tiden går och man inte återhämtar sig, desto mer sannolikt är det att tillståndet kommer att förbli på samma sätt. Sen kan man även om symptom kvarstår över tid och olika typer av tillstånd, organpåverkan, så kan man göra mycket med symptomlindring, individualiserad rehabilitering. Så det är ändå viktigt att identifiera patientgruppen och erbjuda det som går att erbjuda.

ANDREAS

Vad beror långcovid på? För mig som ju förvisso inte är läkare, så tänker man ju ändå att ett virus till slut lämnar kroppen, att immunsystemet tar hand om det, eller?

JUDITH

Ja, så kan man tänka. Men vi vet redan från början, innan covid kom, att virus kan orsaka långvariga tillstånd. Bland annat kände vi till det redan vad gäller sars-epidemin. Det blev aldrig en pandemi, det drabbade 8 000 personer kanske i världen. Men vi vet även från andra virus att det förekommer långvariga postinfektiösa tillstånd. Så egentligen är det här ingenting förvånande eller konstigt att sars-cov-2 skulle kunna ge långvariga tillstånd. Och det var med anledning av det som vi då byggde upp vår mottagning som vi startade i maj 2020. Den var först inriktad på patienter som hade vårdats på sjukhus med svår covid-19, lunginflammation och en rad andra tillstånd. Men sen sommaren 2020 så började vi ju få remisser på individer som hade vårdats hemma men som fortfarande inte var återställda. Och vad beror det här på? Vi vet att andra virus kan finnas kvar i kroppen, kan reaktivera om man till exempel får en behandling eller en sjukdom som nedsätter immunförsvaret. Det är inget nytt. Men de starkaste antagandena eller hypoteserna för vad det här beror på är bland annat att det skulle kunna finnas virus eller virusrester i kroppen i olika celltyper som triggar immunsystemet och på det sättet orsakar symptom och organpåverkan. En annan hypotes är att immunförsvaret inte fungerar som det ska och är defekt på något vis och på det sättet också orsakar symptom. Att det finns antikroppar mot viruset som är tänkt att avdöda viruset men som riktar sig mot kroppens egna vävnader med mera. Det är ett starkt forskningsfält och det är möjligt att det finns olika förklaringar. Några kan ha virus kvar, andra kan ha andra problem som ger det här tillståndet.

ANDREAS

Precis när pandemin var på väg att dra igång så gjorde vi ett avsnitt om spanska sjukan. Det var en pandemi runt 1920 med Jonas F. Ludvigsson. Där minns jag att han berättade att det fanns också sådana här fall efter spanska sjukan. Folk som aldrig blev sig lika igen.

JUDITH

Absolut och det har varit intressant nu med postcovid att man har också jämfört med till exempel influensarisken att få långtidseffekter. Och man får långtidseffekter även efter influensan men det är ett lägre antal än efter covid.

ANDREAS

Finns det någon teori om varför vissa drabbas av det här men de flesta inte?

JUDITH

Ja, om man ska tänka på den här teorin med kvarstående virus då är det ju så att i de flesta fall så är immunsystemet i gott skick och kan avdöda viruset och på det sättet läker man ut. Det finns också en teori om att när man är sjukhusvårdad eller sjukhusvårdas för covid-19 att man har ett väldigt kraftigt påslag, alltså att immunsystemet jobbar kraftfullt och på det sättet kan avdöda virus mer effektivt. Och de effekter som man kan se efter en sjukhusvistelse kan vara en blandning av postcovid möjligen men kan vara också organskador och också det som man kallar för postintensivvårdssyndrom, PICS. Det vill säga om man har legat väldigt länge på intensiven, man har varit respiratorbehandlad så finns det ett sådant tillstånd också. Och det kan överlappa. Men de som kanske inte har det här kraftfulla immunsvaret och det finns väldigt mycket studier nu som visar på störningar i immunsystemet, där kanske man inte kan göra sig av med virus på ett effektivt sätt och därför finns då virus kvar och triggar immunsystemet. Och kan i sin tur då leda till det vi kallar för autoimmuna sjukdomar, det vill säga att kroppens immunförsvar riktar sig mot kroppens egna vävnader. Det finns riskfaktorer identifierade för postcovid. Inte för kvarvarande virus, för det är ganska svårt att identifiera med blodprover. Det finns obduktionsstudier där man har hittat virus. Det finns också studier där man har tittat i tarmslemhinnan. Men det är lite mer besvärligt. Men det som bland annat är en riskfaktor är kvinnligt kön till exempel. Män drabbas i högre utsträckning av den här mer fulminanta lunginflammationen med ett antal komplikationer på sjukhus. Medan kvinnor i större utsträckning tillhör gruppen som inte har fått den här svåra lunginflammationen. Och det är visat i många studier att just kvinnligt kön är en riskfaktor.

ANDREAS

Så män kanske blir mer akut sjuka, men kvinnor har mycket långvarigare besvär på gruppnivå?

JUDITH

Precis på gruppnivå. Och det har vi sett i våra egna studier. Det är precis en stor studie som vi har gjort på ungefär tusen patienter. Ungefär hälften är sjukhusvårdade och den andra hälften har vistats i hemmet under sin akuta sjukdom. Och där ser man väldigt tydligt både en könsskillnad och faktiskt också en åldersskillnad. Så den sjukhusvårdade gruppen är framförallt män i övre medelåldern, strax under 60, och med ett antal riskfaktorer för covid-19, lunginflammation, övervikt, dåligt kontrollerat högt blodtryck, diabetes med mera. Medan den andra gruppen är framförallt kvinnor i lite yngre ålder, ungefär 45, och tidigare väsentligen friska.

ANDREAS

Vilka mekanismer tror man ligger bakom den här könsskillnaden?

JUDITH

Det forskas mycket på nu. Det kan finnas genetiska faktorer. Man vet från tidigare studier att vissa immundefekter hos män kan ge en ökad risk för den här svåra lunginflammationen. Hos kvinnor kan det vara en ökad risk för autoimmuna sjukdomar, men det kan också finnas hormonella faktorer och genetiska faktorer. Det pågår studier, även i vårt eget material, just kring genetiska faktorer där Petter Brodin är huvudansvarig forskare på KI. Vi samarbetar ju nära.

ANDREAS

Också en tidigare gäst i denna podd, även om det var ett par år sedan. Du beskriver att på gruppnivå blev män mer akut sjuka, kvinnor mer långvarigt sjuka. Om man tittar på de som avled i covid-19, eller med covid-19 som man sa, hur ser könsfördelningen ut där?

JUDITH

Av de som avled så var det ju framförallt äldre individer och där är jag faktiskt lite osäker på hur könsskillnaderna såg ut. Men vad gäller just riskfaktorerna för svår sjukdom och död, det var framförallt män som var inlagda, men förstås också kvinnor med liknande riskfaktorer som männen. Men där man har sett ökad risk för långtidseffekter, där är det ju också kvinnor som har varit sjukhusvårdade som har en ökad risk. De här studierna som är gjorda, de skiljer sig åt väldigt mycket vad gäller grundpopulationen. Så därför är det lite svårt att se mönster i vissa fall, men kvinnligt kön återkommer som en risk.

ANDREAS

Jag frågar lite för att dels de personer som jag vet, släkt och bekanta, som faktiskt avled på grund av covid-19, men också om man tänker på de kändisar som medialt blev uppmärksammade som Sven Wollter och några andra.

JUDITH

Att det är män strax under 60 i medelålder.

ANDREAS

Insikten om att covid-19 kunde ge väldigt långvariga problem den växte fram under våren 2020, när den första vågen kom. Hur mycket mer vet vi idag jämfört med då om orsakerna bakom långcovid?

JUDITH

Vi vet oerhört mycket mer om tillstånden som covid-19 kan orsaka, alltså långtidseffekterna. Vad gäller själva orsakerna så är det fortfarande mycket teorier, hypoteser som behöver bekräftas. Och det är ju så att skulle vi veta på molekylär nivå exakt vad orsaken är så skulle vi kunna designa effektiva behandlingar. Så det är det som all forskning nu syftar till just gällande mekanismerna. Det att kunna exakt säga att för den här patienten så är det den här orsaken. Det är ju inte så att det kanske är bara en orsak utan det kan finnas flera undergrupper. Men om vi kommer så långt då skulle vi kunna bota postcovid. Men jag skulle vilja säga att vi ändå vet oerhört mycket mer om alla tillstånd. Att det här är en entitet, alltså ett sjukdomstillstånd som finns och som man kan mäta på olika sätt. Och det är en stor skillnad jämfört med våren, sommaren 2020 där det ju också även i Sverige var mycket diskussioner om att det här skulle kunna vara någon slags psykisk åkomma. Men det vet vi idag att det är det verkligen inte utan det finns mätbara tillstånd.

ANDREAS

Jag ska inte sitta här och nämna namn men det finns ju en annan krönikör som för inte så länge sedan, känns det som i alla fall, i ganska stora tidningar propagerade för att det här är ju bara medelåldern. Ryck upp er, ungefär. Men du säger här och nu att det där är bullshit?

JUDITH

Ja, det stämmer inte. För det första så beskrivs det här från hela världen. Det är en så pass hög förekomst i befolkningen att det har en ekonomisk påverkan på bruttonationalprodukt med mera. Och jag vet att det jämfördes med till exempel elallergi och amalgamsjuka som ju var svenska företeelser. Men det här beskrivs från hela världen. Och vi vet så oerhört mycket mer idag. Och det viktiga är just att den här kunskapen sprids, att man vet vilka prover ska man ta, vilka mätmetoder ska man använda för att kunna diagnostisera olika tillstånd och på det sättet kunna erbjuda åtminstone symptomlindrande behandling och även ge råd om rehabilitering som inte skadar. Så jag tycker att det här är ett område som förtjänar mycket mer uppmärksamhet idag. Vi är fyra och ett halvt år in i pandemin och jag tycker i Sverige att vi ligger långt efter i vården, tyvärr. Och det är många patienter som vittnar om att de blir inte väl bemötta i vården. Och det är verkligen inte medelåldern bara här, utan det är unga människor. Nu är jag ju vuxendoktor så jag har ju träffat 18-åringar, inte yngre. Men det finns ju också barn som utvecklar postcovid.

ANDREAS

Mer om hur man faktiskt kan behandla och sådär. Men du sa att rekommendera rehabilitering som inte skadar. Vad är det du tänker på som skulle kunna vara skadligt för den här patientgruppen?

JUDITH

Ja, det är till exempel det man kallar för graded exercise, alltså att man höjer träningsintensiteten successivt så som man gör vid vanlig rehabilitering. Men det som är vanligt i den här patientgruppen och det förekommer också hos patienter med ME, det är att man har något som kallas för PEM, alltså post-exertional malaise. Man kan bli oerhört påverkad av träning som inte ges på ett korrekt sätt. Och det kan ge både fysiska återfall, så att säga och mentala återfall. Man kan vara helt utslagen i flera veckor. Så där kan man faktiskt skada patienten om man inte känner till hur man ska rehabilitera. Det finns nu stor erfarenhet av vilken typ av rehabilitering man kan ge. Det är väldigt viktigt att ha kunniga fysioterapeuter, arbetsterapeuter som kan ge råd om hur man kan träna. Det pågår studier, vi har bland annat en studie som är faktiskt publicerad nu, som handlar om en utvärdering av fysisk rehabilitering vid POTS, ett tillstånd som SARS-CoV-2-viruset kan utlösa i hög grad. Där man startar med träning i liggande. POTS är ett tillstånd som präglas av det som vi kallar, med ett lite finare namn, för ortostatisk intolerans. Det vill säga man har väldigt svårt att vistas i upprätt ställning eller till och med sittande. För då får man ett enormt påslag med hjärtklappning och en hel del andra symtom, yrsel, illamående med mera, som då blir lugnare när man ligger ner. Och för en sådan patient kan det vara direkt kontraindicerat att försöka träna i uppestående. För då triggas hela systemet och man mår jättedåligt.

ANDREAS

Vad står POTS för?

JUDITH

Det är posturalt ortostatiskt takykardisyndrom och det finns diagnostiska kriterier som är beskrivna redan 1993. Och det var ett av de tillstånd som vi ganska snabbt märkte på vår mottagning. Vi förstod inte först vad det var frågan om. Patienterna fick göra sex minuters gångtest. Man går sex minuter så fort man kan. Och så tittar man på sträckan man har tillryggalagt och man tittar också på hur man syresätter sig i hjärtfrekvens regelbundet under de här minuterna och även innan och i vila. Och där såg vi att det var en del patienter som hade en enorm hjärtklappning som var hög redan från början och sedan steg oerhört mycket och sedan inte lugnade ner sig. Och det visade sig vara POTS. Och man brukar säga nu att i en grupp med svår postcovid så har ungefär en tredjedel POTS. Och det beskriver vi även i vårt eget patientmaterial och det är en publikation på väg ut om det. Så det är väldigt viktigt att identifiera det tillståndet bland alla andra tillstånd man kan ha.

ANDREAS

Du nämnde ME också. Vad är det för något?

JUDITH

Myalgisk encefalomyelit och det är ett tillstånd som kan utlösas av infektionssjukdomar, exempelvis virus. Så det är ett tillstånd som är känt sedan tidigare och där en del symtom och tillstånd överlappar med postcovid. Men det som är skillnaden med postcovid det är att det var väldigt många människor som insjuknade i covid-19 och som sen utvecklar postcovid. Och där blir det lättare på ett sätt att titta på orsaker och förstå mekanismerna och förhoppningsvis så kommer den kunskapen kunna hjälpa även individer som har ME.

ANDREAS

Du nämnde också att mycket forskningsmöda läggs på att förstå mekanismerna och att om ni bara kunde komma in på molekylär nivå och förstå vad det är som händer så skulle man också kunna ta fram en behandling. Men är det ett läkemedel du ser framför dig? Ett piller som man skulle kunna ta och så försvinner alla problemen. Hur skulle ett sådant läkemedel i så fall vara konstruerat? Utifrån vad vi vet idag får man ju säga.

JUDITH

Ja, det är ju det vi skulle kunna hoppas på. Alltså att kunna erbjuda läkemedel som erbjuder bot i bästa fall. Annars symptomlindring, att lugna ner den här processen som pågår i kroppen. Rena organskador kan ju vara svårare att åtgärda. Men man kan göra så att man pinpointar mekanismen på molekylär nivå. Sen kan man på basen av hypoteser också ge läkemedel. Och det är ju det som vi gör just nu i vår behandlingsstudie.

ANDREAS

Just det, berätta mer om den.

JUDITH

Ja, på basen av antagandet att det finns virus kvar så ger vi Paxlovid, ett antiviralt läkemedel, till individer med postcovid i en randomiserad kontrollerad studie som är blindad. Det vill säga ingen vet vem som får vad, vare sig deltagarna eller studieansvariga. Och det vi gör är att vi ger Paxlovid i 15 dagar, eller sockerpiller. Och sen mäter vi både innan och efter en rad olika parametrar, både fysisk funktion, självskattningsformulär om mående och även djupgående immunologiska analyser. Och det är ju Petter Brodin som är sponsor på KI och ansvarig för immunologin. Och jag är koordinerande studieansvarig mellan KI och Karolinska. Och Michael Runold som är lungläkare på Karolinska är ansvarig kliniskt.

ANDREAS

När du säger Karolinska i det här sammanhanget så menar du Karolinska Universitetssjukhuset och när du säger KI så menar du Karolinska Institutet och det är där vi sitter idag, det är universitetet.

JUDITH

Jag sitter här på universitetet och jag är ju forskare på KI också.

ANDREAS

Ja, men bara för tydlighetens skull.

JUDITH

Så vi genomför den här studien på basen av ett antagande som har ganska starkt stöd numera. Både i studier där man tittar på immunförsvarets reaktioner och även studier där man faktiskt har hittat virus eller virusrester. Alltså indirekta bevis på att viruset faktiskt delar sig, replikerar. Det har genomförts två studier, en på Yale och en på Stanford och vi är de första som genomför studien i Europa på KI.

ANDREAS

Vad har de amerikanska studierna, har de visat någonting?

JUDITH

Ja, alltså Yale har inte visat någonting ännu. De har publicerat ett studieprotokoll men vi har inte sett några resultat. Det är en mindre studie. De har 100 deltagare och 50 deltagare har fått aktiv drog, 50 har fått sockerpiller. Stanford har publicerat sina resultat. Också ett mindre antal deltagare, kunde inte visa någon effekt. Men vi har, vet vi, inkluderat betydligt sjukare deltagare. Vi har haft kriterier som har varit stränga avseende påverkan. Vi har utgått från våra egna kohorter. Och det gjorde vi baserat på antagandet att det skulle vara mer sannolikt att virus fanns kvar hos en sådan population.

ANDREAS

Och det här är alltså, bara för tydlighetens skull, det är inte personer som har covid-19 just nu utan det här är just sådana med långvariga kvardröjande symtom?

JUDITH

Absolut. Det är postcovid eller långcovid och det är också individer som inte har legat på sjukhus som vi har fokuserat på.

ANDREAS

Och det här läkemedlet som ni tittar på, vilken effekt har det visat sig ha på personer med covid-19-infektion pågående?

JUDITH

Det har visat sig att det kan påverka risken för att bli allvarligt sjuk, alltså påverka risken att bli inlagd på sjukhus och utveckla svår sjukdom. Så egentligen har det givits som en förebyggande behandling så att säga. Eller man får covid-19 och sen har man riskfaktorer i form av diabetes eller övervikt eller någonting. Så får man det och då minskar risken att du blir svårt sjuk. Och det är det som är indikationen idag. Även om det faktiskt ibland också används på inneliggande patienter men det är egentligen inte det studierna har visat.

ANDREAS

Finns det andra typer av antiviraler som man skulle kunna tänka sig att testa i liknande studier för att hitta fram till det där som biter bäst i just det här fallet?

JUDITH

Ja, det finns några antiviraler som finns på marknaden. Det som också är visat av Siad Al Ali som är epidemiolog och forskare i USA och som har studerat amerikanska veteranregistret från A till Ö kan man säga, vad gäller just postcovid. I de registerstudierna så har han kunnat visa att om man får Paxlovid eller annan antiviral initialt så minskar risken att utveckla postcovid. Men det är inte så många behandlingsstudier som tittar på den risken över tid, tyvärr. För jag tycker att det är en väldigt viktig del att studera med tanke på vad vi vet idag.

ANDREAS

Du tänker på just det här att det är så långa förlopp?

JUDITH

Det är väldigt långa förlopp och unga människor som regel där hela livet förändras från att ha varit oerhört fysiskt aktiv, jobb, familj, så blir livet helt förändrat.

ANDREAS

Vi har fått in en hel del lyssnarfrågor som vi ska ta om en liten stund. Men en mer konkret fråga, givet kunskapsläget idag så att säga. Vad finns det för hjälp att få behandlingsmässigt om man är drabbad? Vad har ni att erbjuda den som kommer till er?

JUDITH

Där finns det väldigt mycket man kan göra förutsatt att det bedrivs en noggrann diagnostik. Del ett i det hela är att faktiskt erbjuda den diagnostik som finns idag, identifiera olika tillstånd. Till exempel POTS, men även något som är vanligt och som kan förklara åtminstone en del av den här andnöden, dysfunktionell andning. Man har ett andningsmönster där man inte använder sig av sin mellangärdesmuskel utan man andas väldigt ytligt högt upp i bröstkorgen. Och där kan man träna det. Man kan ha en svag inandningsmuskulatur som man kan också träna upp. Så det finns olika saker man kan göra. Man kan få hjälp med den här extrema tröttheten. Och det som jag beskrev förut, PEM, post-exertional malaise, där man kan få hjälp av en arbetsterapeut att planera sin dag med vilopauser och det som kallas för pacing. Att man helt enkelt inte kör slut på sig själv direkt utan man lägger in vilopauser, man går och vilar sig i ett mörkt rum. Man kan också få hjälp med synstörningar som kan förekomma, ögonmuskelpåverkan. Det är beskrivet och man kan få hjälp med olika typer av synhjälpmedel. Så allt detta kan man göra. Men tyvärr är det så idag att det är väldigt många patienter som inte får den hjälpen. Och då blir det inte heller rehabilitering eller möjlig läkemedelsbehandling som till exempel vid POTS eller andra tillstånd där man kan ge symptomlindrande behandling. Den uteblir och då förlängs sjukdomstiden och även möjligheten att kanske ändå återgå i arbete i någon procent alldeles för länge.

ANDREAS

Det startades ju ett antal särskilda postcovid-mottagningar under pandemin. Idag är det bara ett fåtal regioner som fortfarande har dem. Jag gissar att du tycker att det är olyckligt?

JUDITH

Det är mycket olyckligt och tyvärr kom Socialstyrelsen också nu med ett kunskapsstöd på ett regeringsuppdrag som var en uppdatering av det senaste kunskapsstödet från april tror jag det var 2021. Som inte alls möter de behov som den här patientgruppen har. Och vårdkedjan, det är tydligt uttalat i Socialstyrelsens kunskapsstöd att det ska vara primärvården som är navet och det är helt okej tycker jag. Förutsatt att primärvården har resurser och kunskap. Då fungerar det. Och sen bör det finnas specialiserade mottagningar av den karaktär som vi byggde upp våren 2020 i helst varje region. Men det fungerar inte alls idag. Så det är tyvärr väldigt bristfälligt. Och Myndigheten för vård och omsorgsanalys hade också som regeringsuppdrag att titta på omhändertagandet för den här patientgruppen. Och kom ju fram till att det fanns stora brister. Och det här är ju flera år sedan nu.

ANDREAS

På ditt sätt att uttrycka dig så förstår jag att du anser att det varken finns tillräckligt med kunskap eller resurser i primärvården för att faktiskt ta hand om den här patientgruppen?

JUDITH

Nej, jag vet att det finns patienter som blir oerhört väl omhändertagna av sin vårdcentral, av sin doktor. Men på vårdcentralerna så har man många andra tillstånd och det behöver tillskjutas resurser som jag ser det. Och det sägs också nu, det har kommit två mycket bra översiktsartiklar, en i Lancet och en i Nature Medicine, om postcovid och vad som kan vara orsakerna, olika tillstånd, vad kan man göra. Och där faktiskt, i en av dem, den i Lancet, där Trisha Greenhalgh är förstaförfattare, där säger de att det har visat sig vara väldigt viktigt att ha en kontinuerlig kontakt, typ en allmänläkare, som hela tiden finns för patienten. Men att man vid behov, vid svårare tillstånd, kan remittera vidare till specialiserade mottagningar eller till organspecialister. Så det är väldigt viktigt att det finns ett primärt stöd, men det fungerar inte som det ska idag, tyvärr. Och jag tycker också att Socialstyrelsens kunskapsstöd inte bidrar i någon större utsträckning till ett bättre omhändertagande, tyvärr.

ANDREAS

Vad ska man göra då om man misstänker att man är drabbad? Vad är ditt bästa råd?

JUDITH

Ja, vad ska jag säga? Jag tycker man ska vända sig till sin vårdcentral och till sin husläkare i första hand. Men sen är frågan då vad gör man om man inte får det omhändertagande som man behöver. Och där är det ju också så att jag tror att det är Stockholm nu som har specialiserade mottagningar på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Det finns en mottagning för postinfektiösa sjukdomar och sen finns det också en mottagning på Karolinska för barn. Men jag vet att det är väldigt långa väntetider. Man kan skicka en egen remiss dit. Det tar väldigt lång tid att få hjälp.

ANDREAS

Om vi lyfter blicken lite då, från de enskilda individerna som är drabbade. Det är ändå så att på samhällsnivå så är ändå resurserna någonstans begränsade. Vilka är de bästa argumenten, skulle du säga, för att just den här patientgruppen borde prioriteras?

JUDITH

Follow the money, som jag brukar säga, eller money talks. Det kostar samhället väldigt mycket att inte göra någonting. Det är det som jag tror är det starkaste argumentet. Sen finns det förstås ett stort lidande. Men tar vi inte tag i det här nu så kommer det kosta mycket. Och det finns beräkningar på hur mycket av BNP som långtidscovid orsakar. Så det är väl i så fall en politisk insats. Jag har ju varit med om några pandemier under min karriär. Och det kommer att komma pandemier. De kommer och går. Jag minns när HIV kom, det var ju en helt ny patientgrupp. Men det var ju inte tal om att inte ta hand om den gruppen. Och så småningom, det tog tio år, men sen tio, femton år, sen kom det effektiv behandling. Inte botande, men mycket effektiv, där man kunde minska virusmängderna till icke detekterbara nivåer och förhindra sjukdom i en förhållandevis ung population. Och det är även så med långtidscovid att det här är en förhållandevis ung population som inte kan bidra till samhällets ekonomi och utveckling.

ANDREAS

De kan helt enkelt inte jobba och betala skatt?

JUDITH

Nej.

ANDREAS

Det faktum att medelålders kvinnor är överrepresenterade i den här gruppen. Tror du att det på något sätt spelar roll när man prioriterar eller inte prioriterar omhändertagandet av dem?

JUDITH

Det skulle kunna spela roll. Jag hoppas ju att det inte är så. Men jag har funderat ibland på om det skulle varit tvärtom. Att kvinnorna hade fått en mycket svår lunginflammation och legat på sjukhus. Och sen hade manligt kön varit en riskfaktor för att utveckla långcovid. Om det hade sett annorlunda ut i omhändertagandet. Man vet ju att kvinnor, vad gäller andra diagnoser, kan få ett annat omhändertagande och ibland ett sämre omhändertagande. Det kan ju också bero på att kvinnor och män inte har samma sjukdomsmanifestationer. Det är ju visat för till exempel hjärtinfarkt. Och att man då missar till exempel en hjärtinfarkt hos en kvinna. Och väldigt många studier är ju gjorda på män, inte minst läkemedelsstudier. Så visst, det kan finnas en sådan aspekt. Men vår uppgift är ju att alla ska ha rätt till en bra vård, patientcentrerad. Och jag hoppas att de individer som nu har långtidscovid och nu är inne på fjärde året får det bemötande som deras tillstånd kräver.

ANDREAS

Ska vi kasta oss över lyssnarfrågorna som har kommit in? Här har vi en. Kan man få långcovid om man sedan tidigare haft covid och tagit alla tre rekommenderade vaccinationerna? Finns det skäl att fortsatt vaccinera sig för att minska risken för långcovid?

JUDITH

Ja, det är klart visat att vaccination skyddar mot långcovid. Och det finns skäl att fylla på om du har någon typ av riskfaktor för långcovid. Och det finns beskrivet ett antal riskfaktorer. Det är visat bland annat också i en svensk studie att för varje vaccination som du tar, det vill säga har du tagit tre vaccinationer så har du ett bättre skydd än om du har tagit två eller en. Så absolut skyddar vaccination mot långtidscovid.

ANDREAS

Följdfråga på den då. Då och då poppar det upp rubriker om att nu sprids covid igen och att den har muterat och blivit betydligt mindre allvarlig. Det sägs att nu kommer vi se det här viruset som vilket förkylningsvirus som helst. Men finns det folk som får covid idag som riskerar att få långcovid?

JUDITH

Ja, den risken kvarstår. Jag håller inte riktigt med om det här med vanlig förkylning eller att man ska skratta bort sin covid som också någon kollega menade. Det är visat i studier bland annat av Siad al Alis grupp att för varje gång du får covid så kan du utveckla långtidscovid. Så att om du inte har gjort det gång ett eller gång två, gång tre kan du riskera det. Vaccination skyddar, det vill säga vaccinera dig och försök undvika att bli smittad i möjligaste mån. Vi vet också att individer med långtidscovid kan bli kraftigt försämrade i sin långtidscovid om de blir smittade igen.

ANDREAS

Nästa lyssnarfråga då. Jag undrar om dysfunktion i autonoma nervsystemet så kallat dysautonomi. Det kan yttra sig i form av hög puls, vid lägesförändringar, synstörningar, huvudvärk etc. Vet man något om mekanismerna bakom att det uppkommer just efter covid-19-infektioner?

JUDITH

Ja, det är just det här tillståndet som då bland annat heter POTS, alltså posturalt ortostatiskt takykardissyndrom, där det finns olika antaganden, till exempel att det skulle vara en autoimmun sjukdom, att man får antikroppar som riktar sig mot autonoma nervsystemet. Sen får vi se då om det möjligen kan vara så att viral persistens, alltså kvarvarande virus, kan förklara åtminstone en del av problematiken. Vi har ju inkluderat ett antal individer i vår studie med POTS och så får vi se om vi möjligen ser någon effekt även i den gruppen.

ANDREAS

Mer forskning behövs, låter det som.

JUDITH

Absolut.

ANDREAS

Nästa fråga då från lyssnare. Hur vanligt är det med minnessvårigheter? Du var inne på kognitiva påverkningar.

JUDITH

Ja, det är vanligt. Och det kan vara allt från rena minnesstörningar, arbetsminne är ofta påverkat, man har svårt att komma ihåg, fokusera, man blir glömsk, man har svårt att utföra det som man normalt inte har några problem med. Så det är vanligt med kognitiva svårigheter. Och en del kan ha det som en mer uttalad postcovid-manifestation, det vill säga man kanske inte har så mycket andra problem med andfåddhet eller hjärtklappning, men det är just minnet som är påverkat. Och det kvarstår också över tid och det finns studier som visar klar påverkan när man gör en mer djupgående analys av minnesfunktioner och kognitionsförmåga.

ANDREAS

Det måste vara en uppenbar risk att man tror att man håller på att bli dement eller ens anhöriga?

JUDITH

Absolut, och det finns också en ökad risk för demensutveckling i vissa studier, så absolut, det är viktigt att ta på allvar och att utreda.

ANDREAS

Nästa fråga, kan ångest vara ett kvarstående symptom? Jag hade ganska lindrig covid 2020 men sen dess fungerar ingen antidepressiv medicin mot min ångest.

JUDITH

Ja, det är lite svårt att svara på när jag inte har hela bilden. Jag skulle nog vilja säga att det är viktigt att utreda vad den här ångesten beror på, för den kan bero på någon kroppslig orsak som gör att det inte är antidepressiv medicin som är det som ska ges utan någonting annat. Så jag skulle väl rekommendera en noggrann kroppslig utredning.

ANDREAS

Nästa fråga handlar om problem med ögonen. Det var vi lite grann inne på. Vill du utveckla det? Är det vanligt att man får problem med ögonen när man har långtidscovid?

JUDITH

Ja, det förekommer. Och det är olika typer av manifestationer där ögonläkare med kunskap om förändringar kopplade till covid kan hjälpa till. Det är inte alla som är inriktade på just detta, men det finns specifik kunskap. Och en del patienter som jag har haft som har fått hjälpmedel som gör att man kan klara till exempel skärmarbete bättre. Och inte bli så trött av att titta på en skärm.

ANDREAS

Okej, men det handlar om specialslipade glasögon eller linser?

JUDITH

Ja, prismaglasögon. Det finns också ett tillstånd som heter Visual Snow där man tittar på någonting. Jag tittar på dig. Och sen tittar jag åt ett annat håll och då ser jag fortfarande dig kvar. Ja, det kan vara väldigt störande.

ANDREAS

Just det. Jag sitter här och blundar och tittar åt olika håll. Men jag förstår hur du menar. Och sista lyssnarfrågan. Hur ska man lägga upp träning igen om man inte har kunnat träna på länge på grund av smärta och feber efter lång-covid? Det var du också lite grann inne på, att man ska vara försiktig.

JUDITH

Ja, där kan man ha väldigt stor hjälp av en kunnig fysioterapeut. Och där har Fysioterapiföreningen haft regelbundna webbinarier. Så det är väldigt många fysioterapeuter som kan det här med långtidscovid och kan ge råd om lämplig träning som gör att du inte blir sämre. Feber är till exempel en del av det här med PEM, en del som har feber på grund av långtidscovid. Då tränar man och så får man tillbaka sin feber eller högre feber. Där behöver man en kunnig fysioterapeut eller sjukgymnast som hjälper dig. Och även arbetsterapeuter kan vara väldigt bra. Ge goda råd om man har den här lägesintoleransen. Att man kan till exempel ha hjälpmedel, man kan sitta och duscha. Det finns sådana här enkla hjälpmedel som kan göra stor skillnad i vardagen.

ANDREAS

Till sist, om du fick obegränsat med resurser, hur skulle din drömstudie se ut? Vad skulle du mest av allt vilja forska på?

JUDITH

Ja, det är bland annat det jag gör just nu med behandlingsstudien. För det har ändå varit, tycker jag för mig själv, en ynnest att få följa en patientgrupp över tid i en ny sjukdom, pandemi. Förstå vad handlar det här om med långtidscovid och sen ändå pröva en behandlingsstudie. Och det finns ju annat än antiviral behandling, immunmodulerande behandling, antikroppar mot viruset. Det finns olika tankar och olika studier som pågår. Men nu har vi den här behandlingsstudien och sen får vi titta på resultaten och se om vi kan komma med nya idéer.

ANDREAS

Om tio år, tror du att vi fortfarande kommer prata om långtidscovid då? Eller kommer den här patientgruppen att vara funktionell till fullo igen?

JUDITH

Det är om vi får botande behandling. Eller åtminstone ordentligt symtomlindrande behandling. Men jag har ju upplevt olika pandemier och jag vet hur det var, till exempel vid HIV. Vi kunde inte göra så mycket. Och sen plötsligt över en natt. Ja, det var inte över en natt, men plötsligt så fanns det en behandling som var effektiv. Och de som inte hade en så rolig framtid att se framför sig lever idag. Men jag är optimist av naturen. Så jag tror att vi kommer att ha kommit betydligt längre.