Hälsa i vardagen hos personer med neurologiska funktionsnedsättningar (HELD) – Susanne Guidettis forskargrupp

HELDs forskningsprogram riktas mot kunskapsluckor som identifierats inom hälso- och sjukvård och rehabilitering och frågor som rör vardagen hos personer med neurologisk funktionsnedsättning.

Dekorativ bild

Can Mobile Phones Change Stroke Recovery in Rural Areas?

Forskningen beaktar såväl personerna/klienterna/patienternas och deras närståendes perspektiv som perspektivet från personalen inom hälso- och sjukvården och kommunal omsorg.

Inom HELD:s forskning studeras erfarenheterna av företeelser i vardagen hos personer med risk för eller som har neurologiska funktionsnedsättningar, samt hos deras närstående. Även miljön är av vikt att studera då den kan vara ett stöd men också innebära svårigheter och hinder som personer med funktionsnedsättning kan möta och därigenom utgöra en begränsning. Vidare utvecklar och utvärderar forskargruppen nya komplexa interventioner samt studerar effekterna av de insatserna/interventionerna i nära samarbete med hälso- och sjukvårdspersonal för att underlätta att resultaten av forskningen kommer till användning i klinisk praxis och i personernas hemmiljö.

Det övergripande syftet för HELD är att samla kunskap som kan bidra till utveckling av insatser som ökar delaktigheten i vardagen och förbättra hälsan hos personer som har en risk för eller redan har neurologisk funktionsnedsättning samt för deras närstående.

 

Långsiktiga mål för forskargruppen HELD:

  • Utveckla och implementera modeller för personcentrerade interventioner
  • Utveckla modeller och implementera kunskap för att möjliggöra delaktighet och välbefinnande i vardagen
  • Utveckla och implementera evidensbaserade hälsobefrämjande insatser
  • Engagera personer med funktionsnedsättningar i hela forskningsprocessen

 

Kunskap från kvalitativa och kvantitativa studier har bidragit till att utveckla komplexa interventioner i syfte att förbättra vardagslivet och delaktighet i dagliga aktiviteter för personer med funktionsnedsättningar. Kunskap från kvalitativa och kvantitativa studier har bidragit till att utveckla komplexa insatser/interventioner i syfte att förbättring av hälso- och sjukvården för personer med funktionsnedsättningar. Efter att en ny åtgärd har utvecklats testas den först i en pilotstudie och därefter i en fullskalig randomiserad kontrollerad studie. Ett exempel är det nu avslutade projektet Livet efter stroke II (LAS–II) - en randomiserad kontrollerad multicenterstudie av en klientcentrerad ADL (aktiviteter i Dagliga Livet) intervention för att förbättra delaktigheten i vardagen efter stroke. (ClinicalTrials.gov NCT01417585). Kunskapen från kvalitativa och kvantitativa studier har också bidragit till utveckling, utvärdering och modifiering av mätinstrument.

Samarbetspartners

Vi har en rad samarbetspartners på lokal, nationell och internationell nivå som bland annat Göteborgs universitet, Högskolan Dalarna, Makerere Universitet i Uganda Medical Research Council/Uganda Virus Research Institute and London School of Hygiene & Tropical Medicine Uganda Research Unit och med Syddansk Universitet/Odense Universitetssjukhus i Danmark, RehabStation Stockholm, Stockholms Sjukhem, Akademiskt Primärvårds Centrum och Vårdcentraler, Lunds Universitet, Tokyo Metropolitan University.

Finansiering

De olika projekten finansieras från bland annat FORTE, Vetenskapsrådet, EIT Health och Forskarskolan i vårdvetenskap på KI.

Publikationer

Alla gruppmedlemmars publikationer

Medarbetare och kontakt

Gruppledare

Alla medarbetare i gruppen

Andra personer med koppling till gruppen

  • Kaddu, Mukasa Mark
  • Kamwesiga, Julius
  • Kiguli, Juliet
  • Mayega, Roy
  • Nalugoda, Fred

Doktorander

Medverkande forskare

Projekt

Pågående projekt

  • Självbestämmande vid LSS-insats  

    Projektledare: Annika Sköld
    Projektgrupp: Ann-Marie ÖhrvallEva Flygare WallénEric AsabaSusanne Guidetti 

    Projektet undersöker hur personer med intellektuell funktionsnedsättning som lever med stöd i kommunens LSS-verksamhet tar beslut; dels utifrån den som kan behöva stöd inför att ta ett beslut och dels utifrån den som ger stöd, i syfte att utveckla kunskap och teori om hur självbestämmande i frågor som rör hälsa och aktivitet utvecklas.  

  • F@ ce 2.0 - Implementering och utvärdering och av en ny modell för en personcentrerad, IKT-baserad och interdisciplinär rehabiliteringsintervention för personer med stroke

    Projektledare: Susanne Guidetti
    Projektgrupp: Gunilla Eriksson, Lena von KochCharlotte Ytterberg, Malin Tistad, Kajsa Söderhielm, Uno Fors 

    Projektet utvecklar kunskap om, implementerar och utvärderar en personcentrerad, interdisciplinär modell för rehabilitering där mobiltelefoner används, F@ce 2.0. Interventionen F@ce 2.0 avser att stödja dagliga aktiviteter och delaktighet i det dagliga livet hos personer som har fått stroke och deras familjemedlemmar. 

  • Delaktighet i vardagen efter stroke i Uganda - En randomiserad kontrollerad studie av en familjecentrerad intervention som använder mobiltelefonen som stöd i rehabilitering 

    Projektledare: Susanne Guidetti
    Projektgrupp: Gunilla Eriksson, Charlotte Ytterberg, Lena von Koch, Precious Ahabwe, Julius Kamwesiga, Uno Fors 

    Projektet studerar effekten av den familjecentrerade interventionen F@ce 2.0 som är en mobiltelefonbaserad familjecentrerad rehabiliteringsintervention.  F@ce2.0 har som mål att möjliggöra dagliga aktiviteter och understödja delaktighet i vardagslivet för personer som har haft stroke och deras familjer boende i Uganda. Utvärderingen genomförs som en randomiserad kontrollerad studie där interventionsgruppen får F@ ce 2.0 och kontrollgruppen får sedvanlig rehabilitering.

  • Re@home – Utvärdering av hemrehabilitering för äldre personer 

    Projektledare: Elisabeth Rydwik
    Projektgrupp: Susanne Guidetti, Maria Flink, Katarina Baudin, Sofi Fristedt (Jönköping), Marie Ernst-Bravell, Anette Johansson, Maria Ranner, Irene Vikman, Ellinor Larsson, Karin Högstedt (KI doktorand), Ida-Maria Barchéus.

    Re@home utvärdera hemrehabilitering för äldre personer i relation till den vetenskapliga evidensen. Syftet är också att utvärdera hemrehabiliteringens effekt på äldre personers välmående och delaktighet i samt förmåga att utföra dagliga aktiviteter. Vidare undersöks äldres tillfredsställelse med insatserna, samarbetet mellan utförarna i socialtjänst och hälso-och sjukvården samt användandet av deras insatser. Projektet är ett samarbete mellan Karolinska Institutet, Jönköping University och Luleå tekniska universitet.

  • Collaborative Research on Occupational Balance - CROB 

    Projektledare: Mandana Fallahpour
    Projektgrupp: Susanne GuidettiHanna Köttl, Stefanie Lentner, Larisa Baciu, Evelyn Haberl, Mona Dür 

    CROB är ett samarbetsprojekt mellan KI och Duervation, Österrike som syftar till att bättre förstå hur aktivitetsbalansen förändras hos närstående som sköter om en anhörig som har fått stroke. 

  • BeWell

    Projektledare Mandana Fallahpour
    Projektgrupp: Elisabeth Rydwik, Zarina Nahar Kabir, Mona Dür

    Forskning om aktivitetsbalans hos äldre vuxna med stroke där erfarenheter i vardagen om hur begränsningar till en aktiv och balanserad vardag uppfattas av personer med stroke. Vidare undersöks hur ett aktivt och balanserat vardagsliv skulle kunna främjas genom engagerande aktiviteter, och digital teknik, för att främja hälsa och välbefinnande.

  • Forskningsprogram (Forte)- Framtidens hälsosamma åldrande

    Projektledare: Susanne Guidetti
    Medverkande forskare: Aileen Bergström, Susanne Assander, Elisabeth Rydwik, Sebastiaan Meijer, Azita Emami, Mandana Fallah Pour, Adam Darwich, Maksims Kornevs, Jayanth Raghothama, Ann-Helen Patomella, Anne-Marie Boström, Marina Taloyan, Anneliese Lilienthal, Sebastiaan Meijer, Eric Asaba; Gabriella Engstrom

  • ASSIST 2.0: ett reablement-program för ett hälsosamt åldrande 

    Projektledare: Aileen Bergström
    Projektgrupp:  Susanne Assander, Elisabeth Rydwik, Anne-Marie BoströmSusanne Guidetti, Eric Asaba

    Detta projekt syftar till är att utveckla, implementera och utvärdera en unik reablement-insats, ASSIST 2.0. 

    ASSIST-reablement-interventionen avser att stödja äldre personer som bor hemma att delta i och utföra vardagliga aktiviteter som de vill och behöver, men har svårt att göra. Studien har en pragmatiskt kontrollerad design (PCT) och görs i Uppsala och i Stockholm. Hemtjänstpersonal tillsammans med arbetsterapeuter och fysioterapeuter är involverade i interventionen vars effekt utvärderas i jämförelse med ordinarie hemtjänst. 

  • Aktivare vardag med digitala personcentrerade lösningar- ACT-IT

    Projektledare: Susanne Guidetti
    Projektgrupp:  Camilla Malinowsky, Eva Lindqvist, Maksims Kornevs, Vera Kaelin, Margarita Mondaca, Sebastiaan Meijer, Eric Asaba

    Områden i projektet är eHälsa och samskapande, med fokus på att använda vardaglig ehälsa i klinisk praxis. Projektet kommer att 1) identifiera vilka eHälsovärdverktyg/interventioner som för närvarande används och kan användas som en digital lösning/intervention för att möjliggöra deltagande i vardagsaktiviteter, med inriktning på prevention och rehabilitering, och 2) bidra till utvecklingen av en personcentrerad modell som tar upp de behov vårdpersonalens har för att kunna implementera eHälsobaserade interventioner (Vision ehälsa 2025).

  • Prevention och rehabilitering av stroke i Uganda (Samarbete med AMBSO)

    Projektledare: Susanne Guidetti
    Projektgrupp:  Gunilla Eriksson, Charlotte Ytterberg, Robert Bulamba, Fred Nalugoda, Lena von Koch

    I ett samarbetsprojekt mellan Africa Medical and Behavioral Sciences Organization (AMBSO[GE1] ) och HELD samlas dat in med syfte att öka kunskapen om riskfaktorer för och förekomst av icke smittsamma sjukdomar (NCDs) med specifikt fokus på stroke. Detta område är extremt eftersatt och lågt prioriterat i Uganda och en bråkdel av personerna med stroke får rehabilitering. Förekomsten av stroke ökar i Afrika och söder om Sahara är riskfaktorer för stroke, som högt blodtryck och diabetes, redan minst lika vanliga som i Europa.  Organisationen AMBSO inrättades 2016 för att bedriva forskning och preventivt arbete genom att regelbundet samla in hälso-demografiska data från befolkningen i utvalda områden. I brist på befolkningsregister behövs denna data för att kartlägga förekomst av riskfaktorer och sjukdomar i länder där de flesta söker sjukvård sent eller inte alls. Till AMBSO:s frågebatteri har frågor om stroke, riskfaktorer och hälsolitteracitet lagts till och dessa genererar viktig information om incidens och prevalens av stroke och dess riskfaktorer som skiljer sig från dem i höginkomstländer. Detta kan bidra till bättre förutsättningar för preventionsinsatser och rehabilitering. 

    Vidare är projektets syfte att undersöka och beskriva konsekvenser av att leva med stroke på landsbygd och i stadsmiljö i Uganda. Kvalitativa intervjuer genomförs som förväntas ge kunskap om hur vardagslivet med stroke fungerar och vilket behov av rehabilitering personer med stroke och deras familjemedlemmar har.

    Den kunskap som tas fram i projektet kommer att utgöra underlag för samskapande av ett program för sekundärprevention mellan forskargruppen och personer med stroke och deras familjemedlemmar, lokal hälso- och sjukvårdspersonal, by-äldsten och by-doktorn m fl. Doktorand i projektet är Robert Bulamba.

Genomförda projekt