Anna Mia Ekström: Hon vill ha rättvisa

Text: Cecilia Odlind, först publicerad i tidskriften Medicinsk Vetenskap, nummer 1 2016.

På ett läger för unga med hiv träffade Anna Mia Ekström en kvinna från en liten ort i Sverige. Han hade varken berättat för familj eller vänner om sin sjukdom. Istället funderade hon på att flytta därifrån.

– Det är en tung hemlighet att bära på för en tonåring, att ständigt undra om pojkvän eller familj fortfarande skulle stanna kvar vid ens sida om de visste. Du hamnar i ett väldigt underläge, säger Anna Mia Ekström.

Faktum är att cirka var femte person med hiv i Sverige inte har berättat för någon annan om sin sjukdom. Det framkom i en studie som genomfördes förra året på uppdrag av Folkhälsomyndigheten under ledning av Anna Mia Ektröms forskargrupp. Det var första gången livskvaliteten hos de som lever med hiv i Sverige undersöktes. Resultaten visade också att en av fyra helt slutat ha sex efter hivdiagnosen, som de flesta fick för 10-20 år sedan, och att lika många upplevde att smittan hade en negativ inverkan på möjligheten till sexuell njutning.

– Det är dystra siffror och visar att okunskapen kring hiv fortfarande är stor och att det i sin tur påverkar många personer negativt, säger Anna Mia Ekström.

Samtidigt skattade studiedeltagarna sin livskvalitet överlag som god.

– Det är inte länge sedan som en hivinfektion var lika med en plågsam och för tidig död. Med det i färskt minne är nog många av dagens patienter glada att de bor i Sverige och är friska tack vare en till två tabletter om dagen, säger Anna Mia Ekström.

Fler än någonsin, cirka 7000 personer, lever med hiv i Sverige. De läkemedel som började komma redan på 1990-talet är nu så effektiva att smittsamheten blir mycket låg, visar forskningen. År 2013 redovisade Folkhälsomyndigheten att risken att bli smittad vid vaginala och anala samlag av en person som är välbehandlad är minimal, om kondom används.

– Idag vet vi att man kan leva med smittfri hiv. Men det har inte varit tillräckligt bevisat och känt så länge och därför lever många, inklusive flera av de som själva har hiv, fortfarande med föreställningen att en person med hiv innebär en risk för andra. Andras bild av dem och deras egen självbild påverkar dem såklart negativt, inte minst i samband med nya sexuella relationer. Därför är det otroligt viktigt att sprida kunskapen om detta, säger Anna Mia Ekström.

BLAND DEM MED känd hivinfektion i Sverige står cirka 95 procent under behandling och de går på regelbundna kontroller där effekten av medicinering följs noggrant genom att man kontrollerar att virusnivån i kroppen hålls nere på omätbara nivåer. Men i ett globalt perspektiv är det en ganska unik situation. Nyligen reste Anna Mia Ekström till Rakai i Uganda där hon besökte ett barnhem för barn som förlorat sina föräldrar i hiv och som ofta själva fått sjukdomen. Där fanns 250 barn som togs om hand av en enda lärare helt utan resurser. Barnhemmet ligger bara någon timmes bilfärd från en av världens mest moderna forskningssajter för hiv.

– Det finns supereffektiv hiv-medicinering några mil bort men den når inte fram. Sådana orättvisor upprör mig väldigt mycket, så här ska det inte behöva se ut 2016. Det är så tydligt att det behövs mer än bra mediciner, säger hon.

Till exempel framtidshopp.

– Dessa barn har tyvärr helt naturligt mycket låga förväntningar på sina liv. De har vanligtvis också låga föreställningar om ett långt och gott liv, säger hon. Resorna till Afrika underlättar förståelsen för komplexiteten i situationen, tror Anna Mia Ekström.

– För oss i Sverige kan det vara svårt att förstå att sjukdomen sprids så lätt och varför folk inte skyddar sig bättre mot en så allvarlig sjukdom. Men om man tror att man ändå snart kommer att dö spelar det mesta mindre roll.

EN LIKNANDE FÖRKLARING kan ligga bakom att gravida kvinnor med hiv i många afrikanska länder inte lyckas skydda sina blivande barn från smittan. Detta trots att det med ganska enkla medel, som läkemedelsbehandling under graviditet och amning, är fullt möjligt. I sin forskning har Anna Mia Ekström pekat på de faktorer som krävs för att preventionen verkligen ska fungera i praktiken.

– Förutom att hälsosystemet måste fungera, allt från att läkemedelsdistribution är på plats och att relevanta beslutsfattare är informerade, så krävs förståelse för kvinnornas sociala miljö, till exempel deras möjlighet att ta beslut om sina egna liv, informera sin partner och basala faktorer som att man har pengar till mat och någonstans att i hemlighet förvara sina läkemedel, säger hon.

Den typen av förståelse är viktig och man vill arbeta för att stoppa spridningen av hiv, som alltjämt pågår i hög takt i många länder och ökar i vissa, menar Anna Mia Ekström.

ETT ANNAT EXEMPEL kommer från forskargruppens arbete i ett slumområde i Nairobi där många människor lever med hiv. Trots att hjälporganisationer på plats erbjöd gratis hiv-läkemedel via en klinik inom gångavstånd, var det svårt att nå ut med medicinerna.

– Det vi i forskningen kallar ”real life effectiveness”, det vill säga åtgärdens effektivitet i praktiken, var alltså mycket låg. Vi ville ta reda på varför, säger hon.

De kunde avslöja en rad orsaker: Skriftlig information fungerade till exempel dåligt i ett område där få kan läsa avancerad text. Rådet att ta medicin i samband med måltiden gav också fel effekt då många av dessa människor knappt hade mat för dagen och då lät bli att ta medicinen. Det sociala stigmat påverkade också mycket, många undvek att komma till kliniken eftersom de ville hålla sin sjukdom för sig själva av risk för att bli utstötta.

Kravet att man vid medicinstart skulle ange en närstående, något som infördes för att säkra patienternas stöd från omgivningen, gav därför motsatt effekt.

– Genom att identifiera och lista de konkreta orsakerna kunde vi också ge förslag på effektiva åtgärder. Små förändringar som kunde göra stor skillnad. Det är också det som är så häftigt med att vara forskare. Genom att ta reda på fakta kan man faktiskt driva fram förändringar och påverka, säger hon.

Så är Anna Mia Ekströms motto också ”Just do it”. Och enligt FN:s aidsorgan är det möjligt att utrota hiv inom 30-40 år. För att uppnå detta har man satt upp målet att 90 procent ska känna till sin smitta, att 90 procent av dem som känner till sin smitta i sin tur ska få behandling, och att behandlingen sköts så bra att 90 procent av dem som behandlas uppvisar icke detekterbara virusnivåer redan år 2020.

– Så bra är situationen redan i Sverige, så vi visar att det verkligen går, säger Anna Mia Ekström.