Carol Tishelman vill att vi pratar om döden

Text: Cecilia Odlind, först publicerad i tidskriften Medicinsk Vetenskap nummer 1, 2015.

Vad kommer vara viktigt för dig när du är döende? Den frågan borde fler ställa sig, menar Carol Tishelman. Hon är precis i färd med att dra igång forskningsprogrammet ”DöBra” på allvar. Målet är att öka medvetenheten om att död är en normal del av livet, och att hjälpa människor att ge stöd och våga engagera sig när familj, grannar, vänner eller arbetskamrater drabbas av en livshotande sjukdom.

– De som vill prata om hur de vill ha det när de ska dö, borde ges den möjligheten. Sedan finns det några som inte vill prata om detta och då ska de inte tvingas till det. En del mår bättre av att överlåta detaljerna kring sitt döende till någon annan, säger hon.

Men att prata om döden med sina närmaste kan förebygga många onödiga problem som annars kan uppstå. Det kan handla om vem du vill ska föra din talan i livets slutskede, men också hur du prioriterar. Är det exempelvis viktigare att vara helt smärtfri än att vara klar i huvudet? Vill du helst dö i ditt hem eller på ett sjukhus? Är det viktigt för dig att veta vad som händer med din kropp efter döden?

Dessa och liknande frågor har samlats på 35 kort, ”GoWish”-kortleken, som anpassats till svenska och nu ska testas i samarbete med olika patient- och pensionärsföreningar. Förutom att få igång en diskussion hos oss alla om hur vi själva och våra anhöriga vill dö är ett annat viktigt syfte med DöBra att få fram en mer jämlik palliativ vård, oavsett vilken diagnos patienten har eller var i landet som han eller hon befinner sig.

– Idag är merparten av de som får ta del av specialiserad palliativ vård i livets slutskede patienter med cancersjukdom. Detta trots att cancer enbart orsakar en fjärdedel av dödsfallen. Tillgången till palliativ vård är också ojämnt fördelad geografiskt. Om man jämför med annan vård så kan man misstänka att jämlikheten när det gäller vård i livets slutskede ligger efter, säger Carol Tishelman.

Men för att kunna göra något åt detta behövs mer kunskap om döendet.

– Vi vet mycket om hur det är att dö i vissa cancerformer eftersom döden då är lättare att diagnostisera och förutse. Men genom att öka kunskaperna om hur döendet ser ut även i andra sjukdomar och vilket stöd som då behövs kan fördelningen av vård i livets slutskede bli mer rättvis.

Samtidigt som den palliativa vården behöver standardiseras, behöver den också individualiseras.

– Vi är alla olika. Vem vi är och hur vi har levat påverkar också hur vi vill dö. Här kommer korten med frågor in igen. Det är lätt att skjuta upp samtal om dessa svåra ämnen med sina närmaste.

När Carol Tishelmans make använde kortleken blev hon förvånad över svaren.

– Han gjorde prioriteringar som jag inte hade kunnat förutsäga. Och då har vi ändå vara gifta med varandra i över 40 år! Det visar att det är viktigt att våga prata om detta.

Carol Tishelman har en lång forskarkarriär bakom sig. Det övergripande syftet har varit att nå ökad förståelse om människors upplevelse av cancer, hela vägen från innan man drabbas av sjukdomen, till exempel genom studier kring screening, via diagnos och fram till livets slutskede. De sjuka eller potentiellt sjuka personerna är viktiga, men även deras familjer och vårdpersonal. Under sitt arbete med upplevelser hos grupper av patienter och personerna runt omkring dem har Carol Tishelman mer och mer insett att vi alla är del av system.

– Vill man påverka och förändra för individerna så måste man också förstå den övergripande organisationen. Det har gjort att jag ägnat mycket tid åt att få forskning, utbildning och vård att närma sig varandra.

Carol Tishelmans intresse för övergripande vårdsystem kan komma väl till pass i hennes nya tjänst: en professur i innovativ vård och omsorg. I professurens uppdrag ligger att hitta nya kreativa lösningar för arbetsprocesser i vården. Och även om Carol Tishelman ännu inte har svaren på hur man ska lösa vårdens framtida utmaningar så har hon intresset för helheten, organisationen av sjukvården. Det har bland annat resulterat i ett stort pågående projekt där 11 000 sjuksköterskor fått svara på frågor om sitt yrke.

– Med hjälp av svaren hoppas vi förstå hur vi kan få fler sjuksköterskor att stanna kvar i yrket och vad som påverkar deras uppfattning av arbetsmiljön. Det är viktigt eftersom vi vet att kopplingen mellan arbetsmiljön och patientsäkerheten är mycket stark i denna yrkeskategori. Om de trivs kommer de att ge bra vård. Dessutom är det oekonomiskt att utbilda sjuksköterskor som sedan lämnar yrket så det bör vi undvika i största möjliga mån, säger Carol Tishelman.

Professuren i innovativ vård och omsorg bekostas av en extern donation* vilket gör den speciell, det är ovanligt att professurer finansieras på detta sätt i vårdforskning. Kombinationen av innovation och vård-och omsorgsforskning som tjänsten innebär sticker också ut och har öppnat en rad dörrar som tidigare varit stängda. Nyligen blev hon inbjuden till Karolinska Universitetssjukhusets ledning och hon har inbjudits att tala på ett seminarium om framtidens vård som anordnas i mars av Dagens Industri. Sjukvårdsministern inledningstalar, Carol Tishelman har ombetts avsluta med sina reflektioner.

Det är riktigt skithäftigt!

Men där finns också ett stort ansvar att föra en större grupps talan.

– Jag kommer bland annat att ta upp den omoderna hierarkiska struktur som råder inom sjukvården. Varför har inte läkar- respektive sjuksköterske-, och undersköterskerollerna utvecklats mer genom åren? Det är som att ju närmare patienten du är i vårdkedjan, ju dummare antas du vara. Som sjuksköterska har jag sett det motbevisas så många gånger. Jag tror det är hög tid att ändra på dessa strukturer av flera skäl. Även närstående och patienter borde få en annan status, de borde ses som aktörer som kan vara med och driva förändringar i vården, säger hon.

Ordet innovation har använts lite för många gånger i lite för luddiga sammahang för att ha en tydlig innebörd. Vad betyder ordet för dig?

– Nytänkande. Och vägen dit tror jag går via fler multidisciplinära samarbeten och samarbeten med nya aktörer, säger Carol Tishelman.

Och Carol Tishelman lever som hon lär. Hennes forskargrupp har samarbetat med arkitekter och designers, logistiker, etnologer, statistiker, molekylärbiologer, pensionärsföreningar, läkare, barnmorskor, konstnärer, ja listan kan göras lång

Kombinationen av energiskt kontaktskapande och viljan att ta plats, inte minst i de rum där vårdvetenskaplig forskning inte tidigare varit representerad, gör Carol Tishelman lysande i den position som hon nu fått, menar de som vet. Själv tror hon att hennes ovilja att följa regler och anvisningar per automatik, många gånger har lett henne in på nya till synes oframkomliga vägar. Är man uppvuxen i Bronx har man väl också en del skinn på näsan.

– Som vi brukar säga: “You can take a girl out of Bronx, but you can’t take the Bronx out of the girl”.

Nu har Carol Tishelman, vid 61 års ålder, för första gången i sitt liv både fast försörjning för fem år framåt och finansiering för alla sina projekt.

– Jag hade aldrig ambitionen att bli forskare, jag ville bli sjuksköterska för att komma nära människor. Och det får jag fortfarande tack vare alla samtal med patienter och anhöriga i min forskning. Det jag arbetar med är aldrig parenteser i folks liv. Det är ett stort privilegium, säger Carol Tishelman.