"Jag söker en biologisk förklaring"

Text: Cecilia Odlind, först publicerad i tidskriften Medicinsk Vetenskap nummer 3, 2015.

För femton år sedan var det mycket få som trodde att ätstörningen anorexia nervosa kunde ha genetiska förklaringar. Idag vet vi mer.

– Tvillingstudier har visat att 50-60 procent av risken för att utveckla anorexia nervosa beror på genetiska faktorer. Det är motsvarande siffra som gäller för andra psykiska sjukdomar som schizofreni eller bipolär sjukdom, säger Cynthia Bulik.

Runt en procent av befolkningen drabbas av sjukdomen, som innebär att man upplever en rädsla för att gå upp i vikt och en skev kroppsuppfattning som gör att man inte vill äta.

– Siffran är densamma runt om i världen och just det tyder på att det finns en bakomliggande biologisk förklaring.

Under sina studier till psykolog på slutet av 1970-talet fick Cynthia Bulik lära sig att sjukdomen hade psykologiska orsaker som bottnade i familjeproblem. Som nybliven psykolog var detta hennes utgångspunkt när hon föreläste och mötte patienter.

– Jag skäms lite när jag tänker på att jag förde vidare dessa förklaringsmodeller, idag uppfattar jag dem som historiska artefakter, säger Cynthia Bulik.

Ifrågasätta den rådande normen

Vändpunkten kom relativt tidigt när den psykologiska behandling hon erbjöd en patient inte alls hjälpte.

– Det fick mig att ifrågasätta den rådande normen och var en ögonöppnare.

Hon menar att det finns en tydlig biologisk avvikelse hos personer med en medfödd känslighet för anorexia nervosa, de reagerar på ett paradoxalt sätt när de drabbas av hunger.

– Ofta mår vi dåligt, blir irriterade och ensidigt fokuserade på att få mat när vi är hungriga. Men de här individerna mår ofta dåligt redan från början, lider av nervositet och oro. När de sedan drar ner på matintaget till exempel i samband med en diet eller om de får i sig dåligt med mat under en sjukdomsperiod, upptäcker de tvärtom att de mår bättre och känner sig lugnare av detta. Därför blir det så lockande för dem att fortsätta, säger Cynthia Bulik.

En av hennes forskningsmål är att förstå vad detta beror på.

– Jag söker den biologiska förklaringen till att de reagerar så diametralt annorlunda på negativ energibalans.

Förra hösten rekryterades hon som professor vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, Karolinska Institutet från University of North Carolina i USA där hon fortsätter att arbeta halvtid. För att förstå biologin bakom sjukdomen bättre har forskargrupperna tillsammans dragit igång den största genetiska studien kring anorexia nervosa någonsin, ANGI (anorexia nervosa genetics initiative). Totalt ska 13 000 patienter och 13 000 kontrollpersoner i Sverige, Australien, USA och Danmark studeras. Målet med projektet är att identifiera genvarianter som ökar risken att drabbas av anorexia.

– När vi vet vilka gener som ligger bakom riskökningen är nästa steg att ta reda på vad dessa gener har för biologiska funktioner och hur de kan förklara den paradoxala reaktion som dessa patienter upplever vid näringsbrist. Förhoppningsvis kan vi då lättare hitta sätt att med läkemedel behandla sjukdomen, idag saknas tyvärr fungerande läkemedel.

Starta en tvillingstudie

De håller också på att starta en tvillingstudie där de kommer att närstudera tvillingpar där den ena drabbats av anorexia nervosa men inte den andra.

– Det kan ge oss mycket kunskap om hur biologi och miljö hänger ihop.

Cynthia Buliks forskning spänner över hela ätstörningsfältet och innefattar många aspekter på anorexia nervosa. Ett av de mest förvånande forskningsfynden gjorde hon för cirka fem år sedan när gruppen upptäckte att andelen oplanerade graviditeter är högre bland patienter med anorexia nervosa.

– De har oftast en rubbad menstruationscykel och tror att de är infertila, därför skyddar de sig i mindre utsträckning. Och de missar det tydligaste graviditetstecknet, utebliven menstruation. En allvarlig konsekvens blir att de inte anpassar sin livsstil till graviditeten, som till exempel att sluta dricka alkohol. Vårt fynd ledde till uppdaterade rekommendationer kring vad doktorer ska ta upp om preventivmedel och sex med kvinnor som lider av anorexia nervosa.

Ungefär 25 procent av alla som drabbas av anorexia nervosa tillfrisknar helt. Behandlingen går ut på att lära sig äta igen, första steget är att återställa näringsnivån.

– Det krävs för att de överhuvudtaget ska kunna ta emot annan hjälp, som psykologisk behandling. Denna inledande period är svår, då är patienterna i stort behov av stöd.

Därför går det ofta bättre att behandla unga personer som har naturligt stöd omkring sig i form av sin familj. Bland vuxna är det däremot vanligt med avhopp från behandlingen.

– När du söker hjälp för de flesta sjukdomar vill du bara att de ska försvinna. Vid anorexia nervosa problematiseras det hela av att självsvälten leder till en känsla av välbefinnande och omvänt, att ätande orsakar ångest. Som patient tvingas du göra det du fruktar allra mest, säger Cynthia Bulik.

Rädda för att göra fel

Ett sätt att tackla detta har visat sig vara att genomföra terapin i parform.

– Många partners är desperata och vill gärna vara delaktiga men de är rädda för att göra fel. Vi lär dem hur de kan vara ett bra stöd.

I sin forskning har Cynthia Bulik och hennes forskargrupp visat att parterapi ger bättre viktuppgång och färre avhopp från behandlingen. Även ett syskon, fareller morförälder eller annan familjemedlem kan vara ett alternativ.

Nu vill Cynthia Bulik introducera parterapi i Sverige i större utsträckning. Förutom de genetiska inslagen är det oklart varför man drabbas av anorexia nervosa. Bland allmänheten lever föreställningen kvar att personer med sjukdomen självmant väljer att inte äta för att gå ner i vikt.

– I vårt västerländska samhälle är förklaringsmodellen utseendefixering. Men sjukdomen är också vanlig i Asien med skillnaden att där pratar inte patienterna om sin vikt alls. Jag har också sett historiska dokument där den biologiska beskrivningen av sjukdomen varit på pricken lik anorexia nervosa men där den kulturella förklaringen varit att de drabbade vill komma närmre Gud. Jag tror att det är att förenkla att hävda att anorexia nervosa beror på samhällets utseendefixering, säger Cynthia Bulik.

Hon menar att det finns mycket fördomar.

– Men om man har träffat dessa patienter, som närmast ser ut som levande döda, förstår man att det inte bara handlar om att banta för att bli smal som en fotomodell. Det här är mycket allvarligt sjuka individer, anorexia nervosa har den högsta dödligheten av alla psykiska sjukdomar, säger Cynthia Bulik.

Men att ändra på folks förutfattade meningar är inte lätt, menar hon.

– Felinlärda föreställningar fastnar ofta envist när de en gång förmedlats. Jag brukar citera den amerikanska feministen Gloria Steinam: ”Vår största utmaning är inte att lära nytt, utan att lära om”. Varför är det så svårt att lära om? Det kan jag fundera på, säger hon.

Släktingar bakåt i tiden

Genom åren har hon mött många patienter och anhöriga som bekräftat att de har släktingar bakåt i tiden som också drabbats av ätstörningar.

– De har ofta känt lättnad över att förstå att det finns en biologisk bakgrund.

Och det är i mötet med alla de som drabbats av sjukdomen som Cynthia Bulik hittar sin starka drivkraft till att forska om anorexia nervosa.

– Jag är passionerad i min vilja att rädda och förbättra dessa människors liv. Jag slits itu av att människor fortfarande dör i den här sjukdomen.

Vid sidan om sin forskning har Cynthia Bulik också lagt ner mycket tid på att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten; skrivit böcker, föreläst och medverkat flitigt i amerikansk media.

– Jag vill gärna medverka till att minska den stigmatisering som råder kring psykisk ohälsa, enda skillnaden mot andra sjukdomar är att de drabbar hjärnan. Det borde vara lika lätt att säga att man drabbats av anorexia nervosa som att säga att man har astma, säger Cynthia Bulik.