Tre forskare berättar: Med döden som kollega
I vårt samhälle gör vi vårt bästa för att hålla döden på avstånd. Många vuxna svenskar har aldrig sett en död människa, och vill inte tänka på döden om det inte är absolut nödvändigt. Men en del resonerar annorlunda: Vi har pratat med tre forskare som har valt att ägna sig åt döden på heltid.
Peter Strang: "Min rädsla för döden har minskat"
Titel: Professor i palliativ medicin, särskilt onkologi, vid institutionen för onkologi-patologi, Karolinska Institutet, överläkare vid Stockholms sjukhem.
Forskar om: Hur man på bästa sätt underlättar och förbättrar den sista svåra tiden för både döende och deras anhöriga genom minskad smärta, illa-mående, ångest, oro och stöd i funderingar i samband med existentiell kris.
Peter Strang berättar: "Jag började forska om patienter med obotbar cancer på 1980-talet för att jag såg att de inte fick ett optimalt stöd. Jag kände att jag verkligen kunde göra skillnad för dem, men arbetade till en början i stark motvind då frågorna uppfattades som främmande.
Idag tycker jag att vi har blivit bra på att lindra fysiska symptom, men vi bottnar inte alltid så bra i de stora existentiella frågorna om liv och död. Det försöker jag utveckla med min forskning.
Den allra sista tiden innan en person somnar in är nästan alltid lugn och fridfull. Men innan dess drabbas många som är i dödens närhet helt naturligt av perioder av missmod. Döden är en situation som man inte kan fly ifrån, istället tvingar den oss att välja förhållningssätt. Ytterligheterna är att låta döden breda ut sig över alla livets aspekter eller att låta dödens realitet bli en källa till ökad livskänsla.
Idag har de existentiella frågorna blivit en självklar del av vården och genom samtal kan man många gånger hjälpa en sjuk person att återupptäcka glädjen - och insikten om att man kan leva så länge man är levande.
Genom att studera och möta hundratals döende och deras anhöriga har min egen rädsla för döden minskat avsevärt, samtidigt som jag har stor förståelse och respekt för människor som känner ångest inför det här okända. Jag har blivit mer medveten om att döden är en del av livet, som en ram som tydliggör det som finns innanför, det vill säga livet. Det har hjälpt mig att ta ställning till de stora livsfrågorna om vad som är huvudsaker och bisaker i mitt liv och jag försöker leva mer medvetet just nu när livet pågår och jag är frisk."
Text: Helena Mayer
Ulrika Kreicbergs: "Många avrådde mig från att göra studien"
Titel: Forskare vid institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska Institutet, legitimerad sjuksköterska.
Forskar om: Hur risken för psykisk ohälsa hos efterlevande familjemedlemmar kan minskas när ett barn dör i cancer.
Ulrika Kreicbergs berättar: "Som nyutexaminerad sjuksköterska började jag arbeta på barnonkologen på Karolinska universitetssjukhuset och upplevde på kort tid hur tre små pojkar dog och hur föräldrarna hanterade detta på olika sätt. Jag blev starkt berörd och började så småningom forska om hur man på bästa sätt bemöter föräldrar som mister ett barn och vad som är viktigt för dem.
Många inom professionen avrådde mig att genomföra studien för att de inte tyckte att man skulle riva i gamla sår och väcka känslor till liv hos föräldrar som förlorat ett barn. Men föräldrarna ville prata om sina upplevelser och avhandlingen visade att nästan alla tyckte studien var värdefull och att ingen förälder efteråt ångrade att de talat med sitt barn om döden. Personalen bör därför, innan det är för sent, stödja föräldrar som är osäkra på om de ska tala med sitt barn, att göra det.
Under mitt avhandlingsarbete undrade mina barn varför jag gjorde detta arbete när jag bara grät av alla berättelser. Men med stöd av familj och kollegor så gick det, även om jag alltid bär det med mig. Jag vill inte ens tänka tanken på att förlora mina barn, men att se hur föräldrar trots allt klarar det och går vidare gör mig mindre rädd.
Efter att ha sett hur barn, dessa små modiga människor, mött döden har jag också blivit mindre rädd för döden. Det är nog lättare att lära av barn än av vuxna, barn lever tills de dör och inte sällan har de en naiv syn på döden, till exempel att de kommer till Nangijala. Vi har Astrid Lindgren att tacka för mycket.
Text: Helena Mayer
Henrik Druid: "Jag kan hjälpa i sorgearbetet"
Titel: Professor i rättsmedicin vid institutionen för onkologi-patologi, Karolinska Institutet.
Forskar om: Hur diagnostiken av dödsorsaken kan förbättras när en person dör oväntat eller när polisen misstänker en onaturlig död.
Henrik Druid berättar: "Att jag blev rättsläkare, och senare forskare inom rättsmedicin, berodde på en kombination av slump och att jag inte var nöjd med arbetsförhållandena inom sjukvården. Som läkare kände jag inte att jag kunde ge patienterna den tid de förtjänade, vilket jag kunde som rättsläkare.
Jag har genomfört ungefär 6 000 obduktioner och i en stor del av dessa fall har jag haft kontakt med de anhöriga. I min forskning utvecklar jag bättre metoder för att ta reda på dödsorsaken, något som kan vara särskilt svårt när droger är inblandade. Det är information som anhöriga brukar vara tacksamma för att få, och på så sätt känner jag ofta att jag kan hjälpa dem i deras sorgearbete.
Vi anstränger oss alltid för att kroppen ska se så ren och hel ut som möjligt, och jag rekommenderar oftast de anhöriga att komma och titta på den. Många tvekar men de brukar vilja det efter några dagars betänketid. Jag tror att det hjälper människor att förstå och acceptera vad som har hänt.
Synen på den döda kroppen är kulturellt betingad. Själv såg jag en död människa för första gången när jag var 17 år. Det var min mormor, och det kändes fridfullt men också kusligt och obehagligt. I Indien där jag jobbade en period har människor ett annat förhållningssätt. När någon dog var det till exempel de närstående som tog hand om kroppen och transporterade den. Döden ses som en mer naturlig del av livet och här tror jag det finns något för oss att lära. Det finns inget som är farligt med att se eller röra vid en död människa."
Text: Ola Danielsson
Artiklar publicerade i Medicinsk Vetenskap 3/2012