Tre forskare berättar: Det högst personliga

För en del bottnar engagemanget i forskningen i erfarenheter av en sjuk familjemedlem. Möt tre forskare vars vilja att hjälpa sina anhöriga ledde dem in i forskningen.

”Sjukdomen påverkar hela familjen” – Åsa Konradsson Geuken om schizopreni

”När en person drabbas av schizofreni dör personen ifråga, och kvar blir ett skal. Men sjukdomen och medicinerna gör att även skalet förändras. Så upplevde jag min äldre brors insjuknande. Jag var 14 år då. Det är en känslig ålder, jag var mitt i mitt eget identitetsbyggande och ville inte alls acceptera den förändring som han genomgick. Jag kände hat och ilska och var avundsjuk på den uppmärksamhet han fick i familjen. Dessa känslor genererade i sin tur skamkänslor. Eftersom jag under flera år vägrade att prata med min omgivning om hans sjukdom var det en mycket ensam och svår tid.

Men när jag tog studenten fick jag en stor oljemålning av min bror. Det var ett porträtt av mig målat i mina älsklingsfärger. I den stunden förstod jag att mitt förhållningssätt måste förändras. När jag senare studerade till biomedicinsk analytiker fick jag höra talas om en forskargrupp som sysslade med schizofreni och blev nyfiken. Väl på plats som doktorand kände jag för första gången att jag kunde prata fritt om sjukdomen och att mina erfarenheter var en tillgång. Min forskning idag syftar till att förstå mer om vilka neurokemiska förändringar som ligger bakom en del av de symtom som drabbar patienter med schizofreni, som exempelvis svårigheter med olika minnesfunktioner, att bearbeta information och abstrakt tänkande.

Medan mina kollegor varit hänvisade till forskningsartiklar så har jag kunnat följa sjukdomen på nära håll under 27 år. Jag har upplevt svåra symtom och behandlingsbiverkningar, och följt psykiatrins utveckling och hur sjukdomen påverkar hela familjen. Under tiden har min empati vuxit. Mitt mål är inte att bli professor, det är att patienter med schizofreni ska få en drägligare vardag. Det ger mig ett bra driv.”

Åsa Konradsson Geuken

Forskar om schizofreni vid Uppsala universitet och vid institutionen för neurovetenskap, Karolinska Institutet.

”När Åsa var liten var hon väldigt behändig och söt, jag tog hand om henne för det mesta. Idag ser jag henne som en kamrat som det går bra att skoja med, och vi vet var vi har varandra.” Mats Konradsson om sin syster Åsa. I 27 år har han haft diagnosen schizofreni.

”Det började när min syster blev sjuk” – Ida Nilsson om anorexi

”Jag gick på högstadiet när min syster insjuknade i anorexia nervosa. Det jag minns tydligast från den tiden var hur smal hon var. Och den frustrerade stämningen som rådde vid middagsbordet. Hon kämpade sedan med sjukdomen i flera år.

Förklaringsmodellen som då rådde var en kontrollerande mamma och en frånvarande pappa. Men jag såg ju min mammas engagemang och hur hon och min syster kämpade gemensamt. Det var ingen fix idé eller ett hjärnspöke, jag blev övertygad om att det fanns en biologisk bakgrund som kunde förklara hennes tillstånd.

Någonstans där började tankarna på att jag kanske kunde arbeta med dessa frågor. Jag studerade till nutritionist med inriktning på neurobiologi och forskar idag om hur hjärnan reglerar aptit vid anorektiska tillstånd. En hypotes jag har är att anorexia kan starta med en inflammation i hypotalamus, den del av hjärnan som reglerar aptit och mättnad. Min misstanke är att hypotalamus inte signalerar hunger lika starkt hos personer som lider av anorexi och att detta möjliggör fortsatt självsvält, åtminstone hos vissa patienter.

Att ha sett anorexia på så nära håll tror jag har ökat min förståelse för sjukdomen och minnena från min systers sjukdomstid bidrar hela tiden till min motivation att uppnå målet: Att förstå anorexia för att kunna hjälpa andra som drabbas. Eftersom jag själv inte träffar patienter måste jag ibland påminna mig om att min systers fall representerar ett exempel, och att det för andra patienter kan se annorlunda ut. Till exempel försvann min systers aptit när sjukdomen debuterade, men så är det inte för alla. När hon väl fick tillbaka den, efter flera års kamp, minns jag att det var något vi firade hela familjen.”

Ida Nilsson

Forskar om anorexi vid institutionen för molekylär medicin och kirurgi.

”Minnet av mamma hjälper mig” – Jordi Carreras Puigvert om cancer

”Jag var bara 12 år och visste ingenting om cancer när min mamma drabbades. Hon opererades och först verkade allt ha gått bra. Men så kom cancern tillbaka. Jag minns speciellt den dagen då hon berättade att hon skulle få cellgifter, då blev jag livrädd. I efterhand kan jag se att det enbart gick utför efter det. Jag var 14 år när hon dog. Ett par år senare dog även min morfar i cancer.

På katalanska har vi ett uttryck som säger: Mitt hjärta krymper ihop. Det är så jag känner när jag tänker på den här tiden. Länge frågade jag mig: Varför drabbades just vår familj? Men med tiden började jag tänka att jag ville göra något åt den här sjukdomen. Min avhandling, som är dedikerad till min mamma, svarade på några grundläggande frågor om hur cancerceller fungerar. Ett av de projekt jag arbetar med idag ska sålla fram läkemedelskandidater bland en stor mängd kemiska föreningar med potential att slå ut exempelvis DNA-reparationssystemet och andra livsviktiga funktioner i cancercellerna.

Målet är att hitta nya potentiella mediciner mot cancer, framförallt barncancer. Jag känner tacksamhet för varje dag som jag får arbeta som forskare och tack vare mina erfarenheter har jag hela tiden klart för mig varför jag ägnar mig åt forskning. Jag strävar inte efter utmärkelser, jag vill främst bidra till ny kunskap om hur cancer kan botas. Minnet av min mamma hjälper mig att fokusera och hålla mig på banan även i stunder då det går långsamt och målet tycks långt borta.”

Jordi Carreras Puigvert

Forskar efter cancerläkemedel vid institutionen för medicinsk biokemi och biofysik.

Text: Cecilia Odlind, först publicerad i tidskriften Medicinsk Vetenskap nummer 4, 2015.