Ny publikation om spetspatienters egenvård- ur deras eget perspektiv

Den 16 november 2022 publicerades en ny studie om spetspatienter: "Meeting the Burden of Self-management: Qualitative Study Investigating the Empowering Behaviors of Patients and Informal Caregivers" i Journal of Participatory Medicine. En av medförfattarna tillika spetspatient och forskare i Patienten i Förarsätet, Sara Riggare, intervjuas här om studien.

Sara Riggare Foto: Christopher Kern

Vilka är de viktigaste resultaten?

Studien handlar om spetspatienter, det vill säga patienter och närstående som vet, kan och vill mer och ofta gör mer än vården förväntar sig. Oftast när man undersöker patienters och närståendes beteenden i forskning så gör man det från vårdpersonalens perspektiv. Detta är en av få studier som undersöker patienters egenvård och självstärkande beteenden från patienternas eget perspektiv och den visar på en mångfald av aktiviteter, roller och kompetenser som patienter och närstående använder sig av. Den viktigaste slutsatsen är att forskarvärlden mer generellt behöver bli mer medveten om dessa frågor och att patienter och närstående är en del av ett system som inte utgår från deras behov trots att de faktiskt är systemets huvudsakliga användare.

Varför resultaten är viktiga? 

Vi hoppas att våra forskningsresultat kan stärka patienter och närstående samt allmänheten i stort, genom att visa att de inte är ensamma i de- ofta mycket frustrerande- situationer som hälso- och sjukvårdssystemet utsätter oss för. 

Hur skulle er studie kunna påverka behandling och vård av patienter?

Vi hoppas att studien kan stötta och förhoppningsvis skynda på vårdens omställning mot mer personcentrering och individanpassning.

Hur ni genomförde studien?

Studien är utförd i Sverige med patienter och närstående som representerar en stor bredd vad gäller bakgrund, ålder, sysselsättning, sjukdomserfarenhet samt hur lång erfarenhet man har av att vara patient eller närstående. Vi har kombinerat enskilda intervjuer med fokusgrupper för att få både bredd och djup i den insamlade informationen.

Vad är nästa steg i er forskning?

Under våren 2023 kommer försteförfattaren av artikeln, Therese Scott Duncan, att försvara sin doktorsavhandling inom detta område. Det blir den första doktorsavhandlingen i världen som bygger på forskning av, med och om spetspatienter. Det ser jag mycket fram emot!

Meeting the Burden of Self-management: Qualitative Study Investigating the Empowering Behaviors of Patients and Informal Caregivers.
Scott Duncan T, Engström J, Riggare S, Hägglund M, Koch S
J Particip Med 2022 Nov;14(1):e39174