När hjärnan tvingar kroppen
Patienter med tvångssyndrom är sina egna hjärnors gisslan. Och det finns ingen lösensumma att betala.
Tänk om jag glömmer att stänga av spisen när jag går ut!
En enkel tanke som nog har slagit de flesta någon gång. Men tänk dig nu att dina tankar springer iväg och du plötsligt är orsaken till en brand som dödar många av dina lägenhetsgrannar, skadar andra och gör resten hemlösa. Tänk dig att tanken kommer tillbaka nästa dag och nästa… och nästa. Du kan liksom inte få ut den ur skallen, den blir kvar som en fix idé. Men du vet inte när det kommer att ske. Eller om det är spisen, eller strykjärnet, eller något annat elektriskt, eller…
– Tvångstankar är påträngande, jobbiga tankar som upplevs som att de inte är en del av ens egen tankevärld, men de är svåra att få bort och väcker mycket ångest. De handlar ofta om jobbiga grejor som att man har orsakat något dåligt eller tabu-tankar, tankarnas karaktär är negativa, säger Christian Rück, överläkare i psykiatri och professor vid institutionen för klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet.
Självklart vill du ju inte orsaka en brand eller dina grannars död så du ser till att kolla spisen innan du går hemifrån. Och strykjärnet och de andra elektriska sakerna… och vänta, kollade du spisen? Bäst att kolla den igen, för säkerhets skull. Och strykjärnet… Och…
– Man hanterar ångesten genom att utföra tvångshandlingar, ritualer, som ofta är logiskt kopplad till tvångstankens innehåll. Om man har tvångstankar om att man kan bli smittad av att ta i ett handtag så kanske man tvättar händerna väldigt utförligt för att känna sig säker på att inte vara smittad. Eller om man är rädd för att orsaka en brand så kollar man lampor, kontakter, spisen och strykjärnet många gånger, säger Christian Rück.
Det är inte ovanligt att få tankar av det här slaget, men de flesta kan slå undan oron och släppa tankarna.
– Personer med tvångssyndrom kan inte släppa tankarna utan de invaderar dem, säger Christian Rück.
Inverkar negativt på patienternas liv
Tvångshandlingarna för att dämpa ångesten utvecklas också ofta till långa omfattande ritualer som inverkar negativt på patienternas liv och livskvalitet. Det finns exempel på patienter som ägnar timmar varje morgon åt att kolla av spis, strykjärn, lampor och så vidare. För andra räcker det inte att tvätta händerna om de varit ute och rört vid ett handtag utan de måste duscha i många timmar. Trots att varmvattnet är slut sedan länge står de kvar och kan inte lämna duschen.
Det finns också tvångshandlingar som helt saknar logiskt samband med den ursprungliga tanken. Ibland finns en koppling till skrock och vidskeplighet, som att ta i trä om man råkat säga något dumt eller elakt annars blir det verklighet, eller att undvika att gå på A-brunnar eller på streck i gatan. Medan andra ritualer är helt frikopplade från alla typer av referenser.
– Den första patienten som jag hade som läkarstudent kollade tanklocket i två timmar när han tankade bilen. Något som var jättejobbigt eftersom han förstod att andra tyckte att det var konstigt när han inte flyttade bilen efter att han hade tankat, men han kunde bara inte sluta, säger Christian Rück.
När tvångshandlingarna saknar logisk koppling till tvångstankarna har de ofta ett ganska stort mått av magiskt tänkande i sig. Om man till exempel undviker att trampa på A-brunnar för att det betyder otur eller tvingar sig att läsa böcker baklänges för att inte någon i släkten ska dö då finns ingen rimlig koppling mellan handlingen och vilken effekt den antas ha. Det här vet patienterna ofta om på en intellektuell nivå, men ändå följer de sina rutiner. Varför, kan man fråga sig?
– Jag tänker mig att det beror på känslan av osäkerhet och konsekvenserna av att ha gjort fel. Om tanklocket inte är på, om jag inte har släckt, om jag inte låser dörren, då kan mitt barn eller någon släkting dö. Det upplevs som väldigt starka konsekvenser. Om mitt barn dör så är ju det mycket värre än om jag kollar tanklocket i två timmar, säger Christian Rück.
Kortsiktigt lindrar handlingen den ångest som tvångstanken skapar vilket gör att det finns en direkt vinst av att utföra ritualen oavsett hur ologisk den är. Men på längre sikt bekräftar det snarare kopplingen ”Jag trampade inte på en enda A-brunn idag och se, ingen enda släkting har dött. Då är det bäst jag fortsätter så att de klarar sig imorgon också.”
Tvångssyndrom är i den senaste diagnosmanualen DSM-5 från 2013 sammankopplad med samlarsyndrom, dysmorfofobi och hudpetnings- och hårplockningssyndrom till en grupp som kallas Tvångssyndrom och liknande tillstånd. Det finns många likheter mellan tillstånden, men också skillnader så det är inte helt självklart att de hör ihop. En likhet är dock behandlingen.
– För de flesta av de här tillstånden är kognitiv beteendeterapi, kbt, förstahandsbehandling, säger Christian Rück.
Tränar på nya beteenden
Kbt ett samlingsnamn för psykoterapier där man tränar på att använda sig av nya beteenden och tankemönster för att minska psykologiska problem. Behandlingen är väl undersökt och det finns gott om bevis för att den fungerar. Enkelt uttryckt handlar det ofta om att exponeras för det som man är rädd för eller som skapar ångest för att sedan öva på att inte reagera som man brukar.
– Vid tvångssyndrom skulle det vara att utsätta sig för de jobbiga tankarna men inte göra tvångshandlingen. Om jag tänker att jag måste göra en kontrollrunda innan jag går hemifrån och kolla lampor, spisen, alla kontakter och sladdar och så vidare som tar en halvtimme så är tanken att jag ska gå hemifrån trots att det känns jätteosäkert och att jag har jättemycket ångest utan att vända tillbaka och göra kontrollen, säger Christian Rück.
Exponeringen börjar med något relativt enkelt för att sedan trappas upp i små steg under tolv veckor och sedan är behandlingen klar.
– Det bygger på att patienten ska se att den här kopplingen mellan vad han eller hon gör och vad man tror det har för effekt inte stämmer, säger han.
Det är ingen mirakelbehandling, men effekten är god, menar Christian Rück.
– I studierna ser vi att över hälften blir mer än 50 procent bättre. På individnivå är det möjligt att bli botad i den bemärkelsen att man blir av med alla symtom som hindrar en och kan gå igenom livet helt obehindrad, säger han.
En finess med behandlingen är att den skapar en positiv spiral som förstärker effekten även efter avslutad behandling.
– När tvångstankarna inte uppfattas som lika viktiga längre ser vi ofta att patienterna så småningom kan släppa dem helt. Tvångssyndromet tonar ut, helt enkelt, säger Christian Rück.
Där tvångssyndromets ursprung är en oönskad negativ tanke som leder till en handling för att dämpa ångesten är det snarare tvärtom när det gäller samlarsyndrom, eller hoarding.
– Det är inte så att man får en tvångstanke om att en sådan där måste jag ha annars händer något hemskt och så går man och köper det. Utan det är mer som en genuin vilja, en drift, till att skaffa nya saker och att man genuint tycker om sina saker, säger Volen Ivanov, legitimerad psykolog och forskare på institutionen för klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet.
Samlarsyndrom är en ny diagnos som kom in i diagnosmanualen 2013. Patienterna samlar på sig otroliga mängder saker vilket till slut får problematiska konsekvenser i vardagen med belamrade lägenheter där det blir svårt att leva. Men företeelsen är inte ny.
Ett av de mer kända exemplen är bröderna Collyer i New York som båda dog i mars 1947 när den ena brodern kvävdes till döds under bråte när han kröp i en tunnel för att hämta mat till sin blinde bror som sedan svalt ihjäl. Ur deras hus lyftes sedan 120 ton saker, bland annat 25 000 böcker, 14 pianon, ett antal rostiga cyklar, en vapensamling, bowlingklot, klockor, åtta levande katter, mängder av tidningar och tusentals tomflaskor och tomma konservburkar. Brödernas liv har beskrivits populärkulturellt i böcker, på film och teater.
– Det här beteendet har nog funnits i alla tider. Om man tänker lite evolutionärt har det ju varit bra för människor att tänka kreativt kring saker, vara mån om att behålla saker och leta efter nya saker. Men det blir ju ett problem när det finns så mycket saker som är så lätta att få tag i, säger Volen Ivanov.
Patienterna själva upplever dock sällan problemet. Sjukdomsinsikten är låg och det är oftare anhöriga eller hyresvärdar som reagerar och mer eller mindre tvingar patienterna in i behandling. När de, motvilligt, kommer till sjukvårdens kännedom är de ofta i 50-årsåldern och har då levt med sitt samlarsyndrom länge.
Excentrisk livsstil eller samlarsyndrom?
Vissa patienter inser att de har ett problem som de vill ha hjälp med, medan många menar att de bara har en lite excentrisk livsstil och att det är andra som har problem med att de har det stökigt hemma.
Inte bara är patienterna motvilliga till att underkasta sig behandling, den fungerar heller inte lika bra som vid tvångssyndrom. Förstahandsbehandlingen, kbt, som går ut på att exponeras för utrensning av hemmet och motstå suget att skaffa nya saker, resulterade i en studie efter tolv veckor i en symtomreduktion på 14 procent och efter 26 veckor i en 40-procentig minskning av symtomen.
– Även för de som har genomgått kbt-behandling med god effekt kvarstår det stora praktiska problem med alla sakerna. Det är få som själva hinner sortera ut sina saker under den tiden kbt-behandlingen pågår, säger Volen Ivanov.
Inte heller finns samma positiva spiral som gör att behandlingseffekten förlängs efter avslutad behandling.
– Patienterna har ju inte en specifik oro för att något hemskt ska hända om de slänger en sak. Istället är de oroliga för att de kommer att sakna saken, och så gör de verkligen det. Personer med samlarsyndrom tenderar att stanna av ganska mycket efter behandlingen och blir varken bättre eller sämre, de bara stannar, säger Volen Ivanov.
En annan grupp som, precis som personer med samlarsyndrom, har gått lite under radarn är de med dysmorfofobi. Det är personer som blir helt fixerade vid självupplevda defekter i sitt utseende, som ingen annan uppfattar. De ägnar timmar varje dag åt att spegla sig och kamouflera den misshagliga kroppsdelen.
– Dysmorfofobi är jämförbart i storlek med tvångssyndrom, det drabbar cirka två procent av befolkningen, men är mycket mindre känt. Därför är dysmorfofobi både underdiagnostiserat och underbehandlat i vården, säger Lorena Fernández de la Cruz, legitimerad psykolog och forskare på institutionen för klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet.
Det betyder att det finns många som lider i tysthet. Lorena Fernández de la Cruz menar att en anledning är att problemen startar i tonåren ungefär samtidigt som ungdomar normalt blir medvetna om sina kroppar och sitt utseende och helt normalt spenderar mer tid framför spegeln. Det blir då svårt för föräldrar att skilja på vad som är en normal tonårsfixering vid utseende och smink och vad som faktiskt är en sjukdom.
– En tonårsflicka kan ägna en timme åt att lägga makeup, kanske hon gör det tillsammans med sina kompisar och de testar olika saker. Medan personer som har dysmorfofobi behöver använda tre timmar för att lägga makeup för att maskera sin ”hemska” näsa, säger hon.
En person med dysmorfofobi försöker också få försäkringar ifrån personer i sin omgivning.
– De frågar om andra tycker att deras näsa ser bra ut, om de ska använda mer eller mindre smink, om de ska försöka dölja det ena eller det andra, säger Lorena Fernández de la Cruz.
De långa kamouflagestunderna leder ofta till närvaroproblem i skolan och patienter med dysmorfofobi har ofta problem med depression och ångest.
Tar sig olika uttryck för kvinnor och män
Men det är inte bara tonårsflickor som drabbas, populationsstudier visar att könsfördelningen av dysmorfofobi är relativt jämn. Sjukdomen tar sig dock lite olika uttryck för kvinnor och män.
– Det finns en specifik form av dysmorfofobi som kallas för muskeldysmorfi. Det är när personen oroas över att musklerna inte är tillräckligt stora och det är mycket vanligare hos män, säger Lorena Fernández de la Cruz.
En annan anledning till att många patienter går under radarn är att de inte söker hjälp, i varje fall inte på rätt ställe.
– Om jag tror att min näsa är för stor så kommer jag ju inte söka hjälp hos en psykolog eller psykiatriker. Istället hittar vi dessa patienter hos dermatologer, plastikkirurger och tandläkare. Patienterna inser inte att de är alltför upptagna av sitt utseende, de tror ju att de har någon defekt som de vill åtgärda, säger hon.
Det finns ingen forskning, men väl anekdotiska rapporter som säger att dysmorfofobipatienter som går till plastikkirurger sällan blir nöjda. Problemet är ju inte näsan, eller vad de nu söker för. De kanske genomgår ytterligare operationer eller anklagar kirurgen för felbehandling.
– Jag tycker därför att det vore bra att screena alla patienter som vill genomgå en plastikoperation för dysmorfofobi, säger Lorena Fernández de la Cruz.
Det finns nämligen en mörk baksida av tillståndet. Patienter med dysmorfofobi har, precis som patienter med klassiskt tvångssyndrom, en klart förhöjd risk för att begå självmord jämfört med normalbefolkningen.
Lorena Fernández de la Cruz menar att kombinationen med en vanlig, men underdiagnostiserad sjukdom, med en kraftigt förhöjd självmordsrisk är en dödlig mix som behöver uppmärksammas betydligt mer.
– Vi behöver göra plastikkirurger, dermatologer, tandläkare och allmänläkare uppmärksamma på att den här sjukdomen existerar, lära dem känna igen den och be dem skicka patienterna till oss så att de kan få rätt behandling, säger hon.
Förstahandsbehandlingen är kbt, men dessa patienter kan vara svårare att behandla än patienter med tvångssyndrom, menar Lorena Fernández de la Cruz.
– Det går inte alltid att följa en utsatt behandlingsplan. Ibland kommer patienterna för sent eftersom de var tvungna att göra sig i ordning extra länge, ibland har de dåliga dagar och ibland måste vi prata om självmordstankarna som patienten har. Det gör behandlingen svårare, säger hon.
Den fjärde medlemmen av diagnosgruppen tvångssyndrom, hud- och hårplockning, eller dermatotillomani och trickotillomani, som de egentligen heter, är kanske den som tvingats in i gruppen mest.
Trickotillomani, TTM – att dra loss hår ifrån skalp, ögonbryn eller könsområde – finns beskrivet i den medicinska litteraturen sedan 1800-talet, men blev på riktigt en diagnos 1987, men då ansågs det vara en impulskontrollsjukdom. Dermatillomani, DTM – att plocka i huden – klassades som en egen diagnos så sent som 2013 när både TTM och DTM fördes in under tvångssyndromen. Men det är fortfarande kontroversiellt om de verkligen hör hemma där.
– Det finns många likheter, men den tydligaste skillnaden är att vissa patienter kan känna positiva känslor för sitt plockande, nästan som om de upplever en njutning. De ser förstås att beteendet får negativa konsekvenser i kala fläckar i hårbotten och sårig hud, men det är ändå förknippat med något positivt, säger Mia Asplund, legitimerad psykolog vid Ångestenheten Psykiatri Nordväst och doktorand vid institutionen för klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet.
Hon berättar att patienterna ofta beskriver att de drivs av ett starkt sug att plocka, som de trots upprepade försök, inte lyckas sluta med.
Forskarna brukar delat in plockandet i två olika former. En mer ofokuserad, automatiserad, form där man plockar utan att riktigt vara medveten om det och en annan mer fokuserad form där det antingen handlar om att söka njutning eller för att få bort den där pockande impulsen.
– Sedan är det så att de flesta patienter har båda av dessa former, men lite olika mycket av det. Utifrån det kan man rikta behandlingen lite olika, säger Mia Asplund.
Ofta en nyhet för patienten
Även dessa tillstånd är underdiagnostiserade. Kunskapen är låg i vården, men till och med för patienterna själva är det ofta en nyhet att de har en diagnos.
– Många som jag träffar har förstått endast under de senaste åren, i vuxen ålder, att detta är ett tillstånd, en diagnos som också drabbar andra. De flesta tänker att det bara är något konstigt man gör. En ovana man håller på med, säger Mia Asplund.
Något som också skiljer från andra tvångssyndrom är könsfördelningen. Här är det en tydlig övervikt av kvinnor som drabbas. Men varför det är så finns det ännu ingen förklaring till.
I sin forskning har Mia Asplund vidareutvecklat en individuell kbt-behandling till en gruppbehandling som hon har testat med både TTM- och DTM-patienter i samma grupp.
– Resultaten var lovande, med måttliga till starka effekter som var i linje med tidigare behandlingsforskning, säger hon.
Hon berättar att detta är ett första steg till att utveckla en behandling som kan ha en bättre effekt för fler. Nästa steg är att utveckla en internet-variant så att det blir möjligt att erbjuda den till fler patienter i hela Sverige.
Text: Fredrik Hedlund, först publicerad i Medicinsk Vetenskap nr 1/2020.