Information för tvillingar
Om du är tvilling och deltar i någon av våra studier, så vill vi här passa på att tacka dig för din medverkan.
Vi skulle inte kunna göra någon forskning utan din hjälp, och vi håller med SvD som beskrivit er tvillingar som "forskningens hjältar"!
Kan man anmäla sig till Tvillingregistret?
För er som ännu inte deltar i våra forskningsprojekt, men som gärna skulle vilja göra det så vill vi säga, hjärtligt välkomna. Dock så har det förekommit många frågor angående HUR och OM man kan anmäla sig till Tvillingregistret. Detta skall vi förstås klarlägga.
Det svenska tvillingregistret har i enlighet med etikprövningslagen fått tillstånd att från det svenska födelseregistret få information om alla tvillingfödslar som sker och registreras i Sverige. Med hjälp av den informationen kan vi sedan när ett aktuellt forskningsprojekt dyker upp kontakta dessa tvillingar eller dessa tvillingars vårdnadshavare med en förfrågan om att medverka i Svenska Tvillingregistret. Detta betyder alltså att man inte ingår i det Svenska Tvillingregistret per automatik utan man skall först bli inbjuden och acceptera för att ingå.
Detta betyder även att man inte själv kan anmäla sig till tvillingregistret. De flesta studier är baserade på ålder vilket innebär att alla tvillingar födda ett visst år blir inbjudna samtidigt. För närvarande är den första kontakten med tvillingar när de har fyllt nio år.
Etik och moral är väldigt viktigt för oss
Medicinsk forskning ger kunskap som kan bidra till att förbättra individers och gruppers hälsa. Samtidigt får ingen som deltar i en forskningsstudie utsättas för onödigt obehag eller skada. Därför granskas alla forskningsprojekt innan de påbörjas av en oberoende etikprövningsnämnd. Etikprövningsnämnden bedömer dels om förhållandet mellan eventuell risk och eventuell nytta för individen är acceptabel, dels om den information som ges till deltagarna i studien är korrekt och begriplig. Mer information om detta finns hos Centrum för forskning och bioetik vid Uppsala Universitet.
Vi som jobbar på Svenska Tvillingregistret tar detta på väldigt stort allvar och svarar gärna på frågor. Du kan nå oss på tvillingregistret@meb.ki.se.
Ansvarig för svenska Tvillingregistret är Patrik Magnusson, forskare.
Följ oss på Facebook
Vi vill gärna hålla er informerade och svara på era frågor om tvillingregistret eller vår forskning på vår Facebook-sida. Vi hoppas på en öppen dialog om forskning och framförallt att kunna visa hur viktigt ert deltagande är.
Pågående studier
För närvarande pågår ca 30 projekt som baseras på tvillingregistret. Studierna täcker ett brett fält av folkhälsofrågor som bl. a. inriktar sig på allergier, cancer, demenssjukdomar och hjärt- och kärlsjukdomar. Andra forskningsprojekt rör frågor kring könsskillnader i hälsa och livssituation.
Vill du ha mer information om någon av våra studier är du välkommen att klicka på fliken som heter våra studier. Vi har också en informationsbroschyr som innehåller massor med nyttig information om Svenska Tvillingregistret. Ta gärna en titt på den.