GEMG - gener och miljö vid myastenia gravis
Välkommen till GEMG-studien
GEMG (En studie om betydelsen av gener och miljö vid myastenia gravis) är en nationell studie som undersöker orsakerna till varför människor drabbas av sjukdomen myastenia gravis (MG). Det är den hittills största studien i världen där både miljöns och genetikens påverkan på sjukdomens uppkomst och förlopp studeras.
Förhoppningen med forskningen är att den ska bidra till ökad kunskap om vilka faktorer som orsakar myastenia gravis. Med sådan kunskap ökar också möjligheterna att behandla och förebygga denna sjukdom, som leder till svåra lidanden.
Huvudansvariga för GEMG är läkare och forskare på Institutionen för klinisk neurovetenskap och Institutet för miljömedicin på Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset, Solna. Deltagande patienter identifieras med hjälp av det nationella Neuroregistret, nio av de största neurologklinikerna i landet och patientorganisationen Neuroförbundet.
Inloggning till enkäten
Om du har blivit tillfrågad att delta kan du logga in nedan.
Har du svårt att logga in? Tänk på att inloggningen är känslig för stora och små bokstäver i användarnamn och lösenord. Om du inte kan logga in, höra av dig till Susanna Brauner, så hjälper vi dig lösa problemet så fort som möjligt!
Vill du delta i studien eller har du frågor?
Kontakta Susanna Brauner, se kontaktinformation nedan.
Kontaktinformation
Susanna Brauner (läkare, forskare)
Telefon: 073-145 25 49
Email: susanna.brauner@ki.se
Fredrik Piehl (överläkare, professor)
Telefon: 073-671 81 01
Email: fredrik.piehl@ki.se
Forskning kring myastenia gravis vid Karolinska
Vi planerar att ca 2-4 gånger per år uppdatera studiens hemsida med nya forskningsrön, både från GEMG-studien och från annan forskning kring myastenia gravis som pågår på Karolinska Institutet.
Information augusti 2019
GEMG-studien
Rekryteringen av studiedeltagare påbörjades i slutet av hösten 2018 och är nu i sitt slutskede. Drygt 1140 personer från hela landet har besvarat enkäten och över 75% av alla kontaktade patienter deltar. Internationellt sett är detta en hög siffra och tack vare att det är så många som ställt upp har vi stora förhoppningar att kunna finna orsaker till varför sjukdomen uppstår.
Studien går nu in i en ny fas där vi skall börja analysera de inkomna svaren. En av ST-läkarna vid Neurologiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset, dr Ann Eriksson-Dufva, kommer att under hösten påbörja sina forskarstudier inom projektet. Hon kommer att studera miljö- och livsstilsfaktorer som kan påverka utvecklingen av myasteni.
Andra MG-studier vid Karolinska
Vi bedriver för närvarande två studier kring effekten av läkemedlet Rituximab vid myastenia gravis, ett läkemedel som specifikt påverkar de vita blodkropparna B lymfocyter.
- Vi har på Karolinska behandlat över 100 patienter med Rituximab. I den första studien har vi genom att studera patienternas journaler undersökt behandlingseffekten av Rituximab och jämfört den med traditionell behandling som tex Imurel och Ciclosporin. I vår analys såg vi att ca 75% av alla med generaliserad sjukdom (symptom från flera muskelgrupper) har effekt av Rituximab och att få besväras av biverkningar. Bäst effekt verkar de som får läkemedlet tidigt i sjukdomsförloppet ha.
- I RINOMAX-studien undersöks på ett kontrollerat sätt om patienter som får behandling med Rituximab tidigt i sjukdomen faktiskt har effekt av behandlingen. I den här kliniska läkemedelsstudien lottas studiedeltagarna till att antingen få Rituximab eller placebo (verkningslös behandling). Varken patient eller behandlande läkare vet vilken medicin som ges. Patienter från hela landet deltar och förhoppningsvis kommer de sista patienterna att rekryteras under hösten. Mer information finns att läsa på https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02950155.