Donationsetik – donation i livet och efter döden

Arbetet kring organdonation och transplantation är avhängigt ett multiprofessionellt samarbete, vilket även återspeglas i denna forskargrupp: de professioner som är representerade är transplantationskirurg, socionom/kurator med transplantationsbakgrund, mikrobiolog med mångårig erfarenhet av arbete med patientorganisationer och intressepolitiska frågor. Gruppen har också ett brett nätverk av samarbetspartners, både nationellt och internationellt, bestående av etiker, socionomer, etnologer, patientföreträdare samt läkare och sjuksköterskor som bl.a. representerar njurmedicin, intensivvård och transplantationskirurgi. En målsättning är en nära samverkan med representanter för hela donationsprocessen, oavsett om det gäller donation i livet eller efter döden.

Forskargruppens bedriver både kvantitativ och kvalitativ forskning. Några av de projekt som för närvarande är aktuella utforskar:

• Processen kring att finna en levande donator. Projektet belyser sjukvårdens roll och ansvar i denna process – Hur går förfrågan om att bli donator till? Vem ska ställa frågan? Hur informerat är donatorns samtycke? Hur frivillig är en nära anhörigs donation?
• Organhandel. Generellt sett överstiger behovet av organ vida de organ som doneras. Detta leder bland annat till att det i vissa delar av världen pågår handel med organ och att fattiga och utsatta människor utnyttjas. Detta är ytterligare ett prioriterat område för forskargruppen. Förutom att bedriva forskning inom området deltar också gruppen i det internationella arbetet med att utarbeta och implementera policys för att minimera denna företeelse.
• Fram tills nyligen kunde endast individer som avlider inom intensivvården under pågående respiratorbehandling, dvs med bibehållen cirkulation, donera organ i Sverige (sk. DBD). Att donera efter att döden inträffat till följd av att cirkulationen upphör (sk. DCD), kräver en annan logistik och större skyndsamhet, eftersom organen tar skada av den syrebrist som uppstår då cirkulationen upphör. Metoden är dock väl etablerad i ett flertal andra länder. Ett multiprofessionellt nationellt projekt arbetade mellan åren 2015-2020 på uppdrag av vävnadsrådet, SKR, för att utreda förutsättningarna för att etablera denna metod även i Sverige. Under år 2018 arbetade sex sjukhus med denna metod varpå införandet utvärderades, bl.a. av medlemmar i forskargruppen. Metoden håller nu på att breddinföras i Sverige.

Frågor som vi ställer oss är hur denna metod upplevs av de närstående: Känner man tillit till att man inom intensivvården har uttömt alla möjligheter att rädda liv, inför att ett beslut fattas om att avbryta den livsuppehållande behandlingen och sedermera överväga möjligheten till donation? Är närstående redo att ”släppa taget” om den avlidne, när cirkulationen upphör och individen dör, och behöver tas till donationsoperationen i direkt anslutning?

Och för intensivvårdspersonalen: Vad tillkommer i och med införandet av DCD, som man inte har att förhålla sig till, i samband med andra avbrytanden av livsuppehållande behandling? Hur är det att fatta dessa brytpunktsbeslut, med vetskapen om att en donation kan komma att bli aktuell? Hur förhåller man sig till den medicinska palliationen under döendet, då man vet att patienten behöver avlida inom ett visst tidsintervall, för att kunna donera sina organ? Hur är det för operationspersonalen att tillvarata organen, då man vet att organen blir obrukliga om ingreppet tar för lång tid?

Förutom den forskning som bedrivs har medlemmarna i gruppen på olika sätt klinisk erfarenhet av arbetet med organdonation och transplantation. Gruppen samverkar också fortlöpande med patientföreträdare och kliniker involverade i de olika delarna av donationsprocessen. Denna samverkan ser gruppen som viktig både för valet av forskningsfrågor men likväl för utvecklingen av den kliniska donationsprocessen.

Kontaktperson:
Annika Tibell
Adjungerad professor
Karolinska Institutet
LIME, CHE, Forskargruppen för Donationsetik