ICF Core Sets för adhd och autism

I forskningsprojektet anpassas och implementeras den internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) för adhd och autism. Vi har utvecklat så kallade ICF Core Sets och en användarvänlig internetplattform. Syftet är att underlätta och standardisera bedömning av individuella funktionstillstånd som utgångspunkt för vård, stöd och styrkebaserade insatser. I projektet studeras också sambanden mellan funktion, mental hälsa och livskvalitet i en stor population.

Att mäta funktion

Begreppet funktion handlar om hur en individ i samspel med sin miljö kan hantera sin vardag och samhällets krav och förväntningar. För att få en bild av en individs hälsa och livskvalitet är funktion en avgörande aspekt, inte minst hos personer med adhd och autism. Funktionsbegreppet är centralt för att se en individ utifrån ett helhetsperspektiv och inte endast fokusera på diagnos och symtom.

Socialstyrelsen rekommenderar användning av ICF för att arbeta med funktion inom alla livsområden, från skola till äldreomsorg. ICF är utvecklad av Världshälsoorganisationen (WHO) och bygger på en biopsykosocial modell, vilket innebär att individen ses befinna sig i ständigt samspel med sin omgivning. Utöver individuella egenskaper och hur de används inkluderar ICF även social delaktighet, omgivningsfaktorer och hur dessa underlättar för eller hindrar personen.

ICF består av cirka 1700 funktionsbeskrivningar i följande områden:

Kroppsfunktioner - kroppssystemens fysiologiska funktioner inklusive psykologiska funktioner (till exempel uppmärksamhet)
Kroppsstrukturer - anatomiska delar av kroppen såsom organ, lemmar och deras komponenter (till exempel hjärnan)
Aktivitet - en persons utförande av en uppgift eller handling (till exempel läsa, skriva)
Delaktighet - en persons engagemang i en livssituation (till exempel gå till skolan)
Omgivningsfaktorer - den omgivning personen lever och verkar i, både fysiskt, socialt och attitydmässigt (till exempel tillgänglighet och kvalitet vården)
Personfaktorer – andra egenskaper som kan påverka funktion, till exempel kön, ålder och livsstil

Kliniskt användbara kortversioner av ICF

ICF är ett omfattande system vilket gör den komplex att använda i klinisk verksamhet. Därför utvecklas kortversioner av ICF för specifika diagnosgrupper, så kallade ICF Core Sets. Dessa utvecklas enligt ett omfattande vetenskapligt strukturerat förfarande av WHO och ICF Research Branch. KIND har utvecklat ICF Core Sets för adhd och autism. ICF Core Sets innehåller endast de viktigaste och mest relevanta funktionsbeskrivningarna för dessa diagnoser.

Pågående forskning med ICF Core Sets

För närvarande pågår ett fyraårigt internationellt förankrat projekt som leds av KIND i samarbete med andra forskare, intresseorganisationer, kliniska verksamheter och myndigheter. I projektet används ICF Core Sets för adhd och autism för att samla stora mängder data om funktion, livskvalitet och mental ohälsa hos personer med adhd och autism samt neurotypiska personer för att få ny och pålitlig kunskap om bland annat:

hur individuella styrkor och svagheter hänger ihop med mental ohälsa
hur delaktighet påverkar mental ohälsa
sambanden mellan hindrande och underlättande faktorer i miljön och mental ohälsa.

I forskningsprojektet kommer vi att samla in ett stort dataunderlag om psykisk ohälsa (ångest, depression, självskadande beteende, somatiska besvär, drogmissbruk, stress och utbrändhet) samt funktion (styrkor och svagheter, delaktighet och hindrande och underlättande faktorer i miljön) bland personer med och utan autism eller adhd. Målsättningen är att inkludera 10 000 barn, unga och vuxna med och utan autism eller adhd, samt skattningar från deras närstående. Strukturell ekvationsmodellering och andra statistiska metoder kommer användas för att analysera data.

Liknande projekt med KINDs Core Sets och plattform genomförs parallellt och i samarbete med forskarkollegor och brukare i Storbritannien och Tyskland.

En översiktskarta över forskningsprojektet ICF PHYS-STREAM

Illustration över forskningsstudiens design.

Projektet genomförs med stöd av Folksam, FORTE, Stiftelsen Clas Groschinskys Minnesfond, Stiftelsen Promobilia, Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond och Trygg Hansa. Projketet är ett samarbete med andra forskare, Riksförbundet Attention, Organiserade Autister samt Autism Stockholm.

Delta i ICF CoreSets-studien om vardagsfunktion