Självbestämmande vid LSS-insats – ett projekt baserat på deltagande forskningsmetodik

Det här projektet vill undersöka hur personer som lever med stöd i kommunens LSS-verksamhet tar beslut, ur två perspektiv; dels utifrån den som kan behöva stöd inför att ta ett beslut och dels utifrån den som ger stöd.

Personer med Intellektuell Funktionsnedsättning (IF) har i många fall rätt till insatser enligt Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS) såsom daglig verksamhet (DV) och boende med särskild service. Lagen syftar till att målgruppen ska få möjlighet att ”leva som andra”. Rapporter från myndigheter och brukarorganisationer visar dock att i många fall uppnås inte delaktighet och självbestämmande på LSS-boenden eller i samhället i övrigt, i form av till exempel arbete, fritid och socialt umgänge. Detta leder till begränsningar i hälsa och daglig aktivitet. Under Covid -19 pandemin blev denna situation accentuerad då många personer med LSS-insats drabbades av exempelvis besöksförbud på boende och nedstängning av daglig verksamhet. Den förändrade situationen med nya och förändrade regler, brister i information och social isolering ledde för många till ökad psykisk stress och försämrad hälsa. Det visar på att ny kunskap och nya metoder för ökad delaktighet och självbestämmande på LSS-verksamheter behöver utvecklas. I och med genomförandet av ”Agenda 2030 för hållbar utveckling” uppstår dessutom nya utmaningar och frågor om vilket stöd som personer med IF själva ser sig behöva för att ha möjlighet att nå målen.  

Syfte 

Att utveckla kunskap och teori om hur självbestämmande i frågor som rör hälsa och aktivitet för personer med lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning (IF) - utvecklas i samspelet mellan den person som får stöd och stödpersonen. 

Design 

Projektet bygger på deltagande forskningsmetodik där utveckling av kunskap sker genom att personer med IF medverkar antingen som rådgivare eller som medforskare. Studierna genomförs på två olika platser i landet.  I en pågående studie intervjuas personer med IF (mild till medelsvår) och deras stödjande nätverk om situationen under pandemin. Som medforskare i denna studie ingår en antal personer med IF som deltar från planering av datainsamling till slutarbetet med förståelse av hur resultatet kan förstås. 

I en kommande studie är personer med IF medforskare och identifierar vilka behov av stöd de behöver för att nå för dem viktiga mål i Agenda 2030. 

Finansiering 

Forte projektnummer 2021-01883 2021 – 2024 

Projektledare  

Övriga medverkande forskare 

Ann-Marie Öhrvall, Eva Flygare Wallén, Eric Asaba, Susanne Guidetti 

Publikationer

Evidence and evidence gaps in assessments and interventions in areas related to social work research and practice – an overview of four evidence maps.
Hellberg C, Larsson S, Bertilsson G, Domeij H, Larsson Tholén S, Kärrman-Fredriksson M, Ahlström G, Dahlberg L,  Karlsson P, Nybom J, Starke M, Öhrvall AM, Fahlström G.
European Journal of Social Work 2022 (In Press) 

Digital inclusion and participation of people with intellectual disabilities during COVID-19: A rapid review and international bricolage
Chadwick, D., Ågren, K. A., Caton, S., Chiner, E., Danker, J., Gomez-Puerta, M., Heitplatz, V., Johansson, S.,  Normand, C. L., Murphy, E., Plichta, P., Strnadova, I., & Wallén, E. F. (2022).
Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 1–15. 

Preventing, mitigating, and managing future pandemics for people with an intellectual and developmental disability - Learnings from COVID-19: A scoping review
Taggart, L., Mulhall, P., Kelly, R., Trip, H., Sullivan, B., & Wallén, E. F. (2022).
Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 19(1), 4–34.

Photovoice Revisited: Dialogue and Action as Pivotal.
Gabrielsson H, Cronqvist A, Asaba E
Qual Health Res 2022 04;32(5):814-822

Views on everyday life among adults with spina bifida: an exploration through photovoice.
Gabrielsson H, Hultling C, Cronqvist A, Asaba E
Int J Qual Stud Health Well-being 2020 Dec;15(1):1830702

Challenging conceptualisations of work: Revisiting contemporary experiences of return to work and unemployment.
Asaba, E., Aldrich, B., Gabrielsson, H., Ekstam, L., & Farias, L. (2021). 
Journal of Occupational Science. 28:1, 81-94

Everyday influence – Democracy when health and social care are part of everyday life
Asaba, E., Mondaca, M., Josephsson, S., &. Johansson, K. (2021). 
Aging and Society. 1-10. 

"With CO-OP I'm the boss" - experiences of the cognitive orientation to daily occupational performance approach as reported by young adults with cerebral palsy or spina bifida.
Öhrvall AM, Bergqvist L, Hofgren C, Peny-Dahlstrand M
Disabil Rehabil 2020 12;42(25):3645-3652

Elusive Participation – Social Workers’ Experience of the Participation of Children with Disabilities in LSS Assessments
Hultman L, Forinder U, Öhrvall AM, Pergert P, Fugl-Meyer K. 2019 .
Scandinavian Journal of Disability Research, 2019, 21(1)38–48

Understandings of participation in daily activity services among people with intellectual disabilities: A pedagogical sociocultural perspective.
Svanelöv E, Enarsson P, Flygare Wallén E, Stier J
J Intellect Disabil 2019 Jun;23(2):203-215

Visual methods: A focus on photovoice
Asaba, E., Laliberte-Rudman, D., Mondaca, M., and Park, M. (2014).
In: Stanley, M., & Nayar, S. editors. Qualitative Research Methods in Occupational Science and Occupational Therapy. Routledge. 

Performing bimanual activities: the experiences of young persons with hemiplegic cerebral palsy.
Sköld A, Josephsson S, Eliasson AC
Am J Occup Ther ;58(4):416-25