Vi firar 10 år med ALSrisc
I år markerar vi 10-årsjubileet för ALSrisc-projektet, och vi vill ta detta tillfälle i akt att tacka personer som lever med ALS och deras familjer för deras ovärderliga insats.
Oavsett om våra deltagare lever med ALS/MND eller har deltagit som familjemedlemmar, har deras medverkan gjort verklig skillnad i vår förståelse av sjukdomen.
När ALSrisc startade 2015 var vårt mål att samla detaljerad information om livsstil, medicinsk historia och genetik för att identifiera faktorer som kan påverka risken och sjukdomsförloppet vid ALS/MND. Tack vare engagemanget från hundratals deltagare har vi byggt upp en av de mest omfattande forskningsresurserna om ALS/MND i Norden.
Under det senaste decenniet har data från ALSrisc stöttat ett brett spektrum av vetenskapliga studier — från genetik till livsstils- och miljöfaktorer. Dessa insatser har lett till flera publikationer och doktorsavhandlingar och hjälpt forskare världen över att komma närmare en förståelse av — och en dag kanske förebyggande av — ALS/MND.
Vetenskapliga publikationer baserade på ALSrisc-data
Nedan hittar du en översikt över de viktigaste vetenskapliga artiklarna som använt data från ALSrisc, tillsammans med en kort sammanfattning av deras huvudsakliga resultat.
| År | Referens | Viktigaste resultat |
|---|---|---|
| 2018 | Longinetti, E., Regodón Wallin, A., Samuelsson, K., Press, R., Zachau, A., Ronnevi, L. O., … Ingre, C. (2018). The Swedish motor neuron disease quality registry. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 19(7–8), 528–537. https://doi.org/10.1080/21678421.2018.1497065 | Styrkorna med MND-registret är dess kliniska, kvantitativa, kvalitativa och prospektiva utformning, vilket hjälper forskare att identifiera kandidater till studier och ger patienter adekvat tid med vårdpersonal. |
| 2020 | Ingre C, Chen L, Zhan Y, Termorshuizen J, Yin L, Fang F. Lipids, apolipoproteins, and prognosis of amyotrophic lateral sclerosis. Neurology. 2020 Apr 28;94(17):e1835-e1844. doi: 10.1212/WNL.0000000000009322. | Lipider och apolipoproteiner är viktiga prognostiska markörer vid ALS och bör kontrolleras vid diagnos. |
| 2022 | Yazdani S, Seitz C, Cui C, Lovik A, Pan L, Piehl F, Pawitan Y, Kläppe U, Press R, Samuelsson K, Yin L, Vu TN, Joly AL, Westerberg LS, Evertsson B, Ingre C, Andersson J, Fang F. T cell responses at diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis predict disease progression. Nat Commun. 2022 Nov 8;13(1):6733. | T-cellsvar vid diagnos hänger ihop med och sannolikt bidrar till sjukdomsprogression, vilket stödjer immunmodulering som möjlig behandling. |
| 2023 | Sennfält S, Kläppe U, Thams S, Samuelsson K, Press R, Fang F, Ingre C. The path to diagnosis in ALS: delay, referrals, alternate diagnoses, and clinical progression. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2023 Feb;24(1-2):45-53. | Neurodegenerativa biomarkörer är bättre än inflammatoriska för diagnos och prognos; vid bulbar debut presterar de dock sämre. |
| 2024 | Öijerstedt L, Foucher J, Lovik A, Yazdani S, Juto A, Kläppe U, Fang F, Ingre C. Repeated cognitive assessments show stable function over time in patients with ALS. J Neurol. 2024 Aug;271(8):5267-5274. | Nedsatt informationsbearbetning är kopplad till snabbare motorisk försämring, men kognitiv funktion är stabil över tid. |
| Kläppe U, Sennfält S, Lovik A, Finn A, Bofaisal U, Zetterberg H, Blennow K, Piehl F, Kmezic I, Press R, Samuelsson K, Månberg A, Fang F, Ingre C. Neurodegenerative biomarkers outperform neuroinflammatory biomarkers in ALS. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2024 Feb;25(1-2):150-161. | Neurofilament överträffar CHIT1 och MCP-1 vid upptäckt och prognos; ökningar ses särskilt vid bulbar debut. | |
| Imrell, S., Fang, F., Ingre, C. et al. Increased incidence of motor neuron disease in Sweden: 2002–2021. J Neurol 271, 2730–2735 (2024). | ALS-incidensen i Sverige överstiger nu 4/100 000 personår; oklart om detta speglar verklig ökning eller bättre registrering. | |
| Foucher J, Öijerstedt L, Lovik A, Sun J, Ismail MA, Sennfält S, Savitcheva I, Estenberg U, Pagani M, Fang F, Pereira JB, Ingre C. ECAS correlation with metabolic alterations on FDG-PET. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2024. | PET-mönster av glukosmetabolism speglar kognitiv nedsättning och kan fångas med ECAS. | |
| Chourpiliadis C, Seitz C, Lovik A, Joyce EE, Pan L, Hu Y, Kläppe U, Samuelsson K, Press R, Ingre C, Fang F. Lifestyle and medical conditions in relation to ALS risk. J Neurol. 2024. | Rutinblodprover vid diagnos kan förutsäga sjukdomstakt: vissa markörer kopplade till bättre överlevnad, andra till sämre. | |
| 2025 | Chamoun, S., Imrell, S., Upate, Z., Kläppe, U., Öijerstedt, L., Yazdani, S., Andersson Franko, M., Foucher, J., Azizi, L., Lovik, A., Samuelsson, K., Press, R., Fang, F., Svennberg, E., Juto, A., Ingre, C. Plasma troponin T reflects LMN involvement in ALS. Brain Commun. 2025. | Troponin T är förhöjt hos ALS-patienter och speglar perifer nervpåverkan; lovande biomarkör för uppföljning och behandling. |
| Psychogios, I., Hu, Y., Seitz, C. et al. Exploring clinical chemistry markers in ALS: insights into survival and disease trajectories. J Neurol 272, 7 (2025). | Rutinblodprover vid diagnos kan förutsäga sjukdomstakt: vissa markörer kopplade till bättre överlevnad, andra till sämre. |
Doktorsavhandlingar baserade på ALSrisc
Vi är också stolta över att ALSrisc har bidragit till flera doktorandprojekt, och därigenom hjälpt till att utbilda nästa generation av ALS-forskare. Nedan hittar du en lista över de doktorsavhandlingar som har använt data från ALSrisc-projektet.
| Forskare | År | Avhandlingens titel | Referens |
|---|---|---|---|
| Can Cui | 2021 | Immunity and inflammation in amyotrophic lateral sclerosis : an epidemiological approach | https://hdl.handle.net/10616/47790 |
| Ulf Kläppe | 2023 | Biomarkers and psychological stress in amyotrophic lateral sclerosis | https://hdl.handle.net/10616/48546 |
| Solmaz Yazdani | 2023 | T cell responses in amyotrophic lateral sclerosis : friends or foes? | https://hdl.handle.net/10616/48713 |
| Juliette Foucher | 2025 | From cognitive and behavioral impairment to clinical trial inclusion, for an inclusive approach of Amyotrophic Lateral Sclerosis | https://doi.org/10.69622/27960135.v1 |
| Yihan Hu | 2025 | Infections in the risk and prognosis of multiple sclerosis and amyotrophic lateral sclerosis | https://doi.org/10.69622/29278304.v1 |
| Charilaos Chourpiliadis | Planned in 2026 | A novel evaluation of potential risk and prognostic factors for amyotrophic lateral sclerosis | |
| Sanharib Chamoun | Planned in 2026 | Title to be determined | |
| Emily Joyce | Planned in 2026 | Title to be determined |
När vi blickar fram mot det kommande decenniet förblir ALSrisc engagerat i ett ansvarsfullt förvaltande av sina data och i att hålla deltagarna informerade om den utveckling som deras medverkan gör möjlig. Vi kommer fortsätta att dela uppdateringar på vår webbplats om nya upptäckter, samarbeten och möjligheter att bidra.
Med varma hälsningar,
Jenny Hellqvist, ALSrisc koordinator
Professor Caroline Ingre och Professor Fang Fang vid Karolinska Institutet.