LifeGene för deltagare
Tack för ditt deltagande i LifeGene!
Under 2024 gjorde vi en uppföljningsenkät för tidigare LifeGene deltagare.
Nyhet: Lagen om vissa forskningsdatabaser
Vi vill nu informera dig om en förändring som påverkar hanteringen av data inom LifeGene. En ny lag om forskningsdatabaser trädde i kraft i Sverige den 1 januari 2025 (2024:1146). Denna lag syftar till att förbättra möjligheterna för långsiktig, etiskt godkänd och högkvalitativ forskning genom tydligare regler för hur data får behandlas och länkas inom så kallade forskningsdatabaser.
Vad innebär den nya lagen för dig som deltagare i LifeGene?
LifeGene har nu blivit en godkänd forskningsdatabas enligt den nya lagen. Det innebär bland annat att vi får möjlighet att koppla ihop de uppgifter du tidigare lämnat i LifeGene med information från nationella hälsoregister, såsom Patientregistret, Läkemedelsregistret, Medicinska födelseregistret, Cancerregistret, Tandhälsoregistre och Dödsorsaksregistret.
Syftet med denna datalänkning är att möjliggöra ännu bättre forskning om hur genetik, livsstil och miljö påverkar hälsa över tid. Länkarna gör det möjligt att följa sjukdomsutveckling och vårdkontakter på ett mer heltäckande sätt, utan att du som deltagare behöver göra något ytterligare.
Uppföljningsenkät 2024
LifeGene började sin insamling av data i september 2009. Den innehåller information från totalt 50,437 deltagare och bestod av två delmoment. Första momentet var ett webbaserat frågeformulär och det andra ett hälsotest med provtagning. Provtagningen samlade in blod, serum och urin från fler än 29,500 deltagare, dessa är förvarade på KI Biobank. Provtagning gjordes enbart vid ett tillfälle och delmomentet avslutades 2018. Det webbaserade frågeformuläret besvarades årligen under LifeGenes aktiva period.
2024 gjorde LifeGene ett nytt webbaserat frågeformulär. Alla deltagares medverkan i enkäten var mycket viktigt eftersom LifeGene ligger som grund för många olika forskningsprojekt.
Rätt att få ut information
Dina personuppgifter hanteras enligt lagstiftningen om allmänna handlingar och myndigheters arkiv. Enligt lagen har du rätt att få tillgång till, rättelse av eller radering av dina personuppgifter, samt rätt att begränsa behandlingen av dina personuppgifter.
Skicka din ansökan till:
Registrator
Telefon: 08-524 865 95
Fax: 08-31 11 01
E-post: registrator@ki.se
Adress: Karolinska Institutet
171 77 Stockholm
Provresultat
Om du vill veta dina provresultat kan vi skicka dem med post till din folkbokföringsadress. Skicka i så fall ett mail till lifegene@meb.ki.se.
Avsluta mitt deltagande
Ditt deltagande i LifeGene är helt frivilligt och kan när som helst avslutas utan att du behöver ange någon orsak.
Om du vill avsluta ditt deltagande i LifeGene men vill att redan insamlade prover skall få användas i framtida forskning så skickar du ett mail till oss på lifegene@meb.ki.se och säger att du inte längre vill bli kontaktad av LifeGene men att LifeGene får använda redan insamlade prover. Då avregistrerar vi dig och skickar en bekräftelse på att så har skett. Du kommer sedan inte att bli kontaktad igen.
Om du vill avsluta ditt deltagande och inte vill att dina prover och/eller enkätsvar får användas för framtida forskning kan du maila oss på lifegene@meb.ki.se.
Vi kommer då att skicka hem en blankett till dig som du fyller i och returnerar till oss. Vi avslutar sedan ditt deltagande i enlighet med dina önskemål på tillbakadragandeblanketten.
Det finns olika nivåer av tillbakadragande av samtycket. Vilken du väljer är upp till dig och alternativen ser du på blanketten. Om det är oklart vilket alternativ du vill välja är du alltid välkommen att kontakta oss.