EIMS Enkätstudie
Insamling
Data till EIMS-studien samlas in från både MS-patienter och friska kontroller. Insamlingen går till på följande sätt:
MS-patienter
För en MS-patient påbörjas kontakten med EIMS på en neurologklinik/mottagning där de blir tillfrågade att delta i studien. Alla som tackar ja till att delta får fylla i en enkät och lämna blodprover till studien.
När en patient väljer att delta byts namn och personnummer ut mot ett ID nummer - för att personuppgifterna inte ska hanteras mer än nödvändigt. Blodproverna skickas till en biobank på Karolinska Institutet och är då avidentifierade och kopplade till det ID-nummer patienten blivit tilldelad. Samma gäller för enkäten som skickas till EIMS-sekretariatet.
Kontrollpersoner
När en MS-patient gått med i EIMS-studien meddelas EIMS-sekretariatet i Solna. Sekretariatet tar då ut två kontroller - slumpvis valda personer av samma kön och ålder samt boende i samma län som patienten - som får förfrågan om att delta i studien.
Vi på sekretariatet skickar sedan ut en förfrågan att delta och information om studien via brev. Om de tackar ja till att delta fyller de i en likadan enkät som patienten. Vi skickar ett blodprovskit som deltagaren tar med sig till närmaste vårdcentral eller sjukhus, lämnar blod och skickar sedan blodproverna med post till biobanken på Karolinska institutet.
Kontrollerna är nödvändiga då det är i jämförelsen mellan kontroller och patienter som riskerna för MS kan utrönas.
Enkäter
En vanlig vecka får EIMS-sekretariatet in mellan 20-25 enkäter från både fall och kontroller. Samtliga enkäter kontrolleras noggrant för att se så att alla frågor är besvarade.
Ofta är det några frågor som måste kompletteras eller förtydligas. Någon på EIMS-sekretariatet kontaktar då respektive person via telefon eller brev.
När frågorna är kompletterade ska enkätsvaren in i databasen. För att underlätta kommande analyser görs alla svaren om till korta sifferkoder.
Forskare och doktorander i EIMS gör analyser på olika områden exempelvis rökning eller vitamin D. Om vi hittar något relevant publiceras en vetenskaplig artikel.
Vi hanterar mycket känslig data och personuppgifter. Alla som arbetar i studien har tystnadsplikt och säkerhet är prio ett.
Hantering av blodprover
Biobanken på Karolinska Institutet tar regelbundet emot blodprover från både fall och kontroller i EIMS-studien. På biobanken framrenas deoxiribonukleinsyraur (DNA) ur blodproverna som sedan fryses ner och förvaras inför kommande forskningsanalyser.
För att preparera fram DNA börjar man med att centrifugera rören. Vid centrifugeringen skiktar sig blodet så att det går att skilja ut röda blodkroppar längst ner, och plasman högst upp. Därefter alikvoteras plasman till separata provrör och blodpelleten som bildas sparas för framrening av DNA.
Nästa steg är att frysa in det framrenade DNA proverna. För att DNA ska behålla sin kvalité måste det frysas in mycket snabbt.
Proverna läggs i speciella frysar som håller en temperatur på -80°C. Om någon av frysarna skulle gå sönder eller ett strömavbrott inträffa finns det speciella reservbehållare att tillgå.
Efter alikvotering av plasman skapas en mängd små provrör per studiedeltagare. Detta ställer höga krav på sortering och markering av prover på labbet. En digital databas används för att kunna spåra varje enskilt prov och dess placering i frysarna för att underlätta detta arbete.
När det är dags att ta fram information ur DNA tas proverna upp ur frysarna och prepareras för DNA-analys.
Analyser på vilka genvarianter som kan påverka risken för att utveckla MS görs med hjälp av specialiserade dataprogram. Eftersom både gener och miljö spelar roll för insjuknande i MS kan forskarna inte meddela risken för en enskild individ, de fokuserar på att utröna vilka miljö- och genetiska faktorer påverkar risken av att utveckla MS på en populationsnivå.
Analys
Enkäterna och blodproverna omarbetas via sekretariatet och laboratoriet till digital information, vilket öppnar upp för möjligheten till analyser.
EIMS-projektet har i nuläget över 9 000 deltagare och informationen från undersökningen kan analyseras i otaliga kombinationer. Det är således viktigt att forskarna och doktoranderna börjar med en idé om var det kan finnas ett samband.
Det finns till exempel belägg från annan forskning att vitamin D kan påverka risken att få MS, därför kan det vara intressant att utforska området även i EIMS-studien.
När en idé har fötts använder sig forskarna och doktoranderna av olika dataprogram för att göra analyser och söka efter statistiska samband.
För att kunna utföra analyser på vilka genvarianter som kan öka risken respektive minska risken för att utveckla MS krävs det speciella dataprogram. Eftersom flera gener och miljöfaktorer spelar en roll för insjuknande så kan forskarna inte analysera risken för en enskild individ. Forskningsresultaten visar en generell risk på gruppnivå.
Det räcker dock inte med att enbart hitta ett statistiskt samband. För att forskarna verkligen ska vara säkra på att något orsakar MS behövs också en bra biologisk förklaring.
Ett bra exempel på hur all information i EIMS-projektet samverkar är upptäckten av rökning som en viktig orsak till MS. Genom enkätsvaren såg forskarna att det var vanligare att MS-patienterna var rökare än kontrollerna. När forskarna kombinerade den vetskapen med DNA-analyser såg de att personer med ett visst genvariant kan få MS av sin rökning.
Så är en cykel i forskningsprocessen fullbordad. Forskarna är redo för att söka vidare efter nya upptäckter!