”Jag måste alltid hålla mig varm”

”Det tog mig flera år att få min diagnos. De första tecknen var andfåddhet, halsbränna och svullna fingrar, förutom trötthet och en känsla av att något inte stämde i kroppen. Ingen läkare lyckades lägga pusslet. Det gjorde mig deprimerad och jag kände mig som en hypokondriker. Till slut såg en läkare att mina fingrar var vita. Det är ett vanligt första symtom på just systemisk skleros. Hon remitterade till reumatolog och så småningom fick jag min diagnos. 

Sjukdomen har påverkat mig på många sätt. Jag gick i tidig pension trots att jag trivdes väldigt bra på mitt jobb som speciallärare. 

Jag måste alltid hålla mig varm. Vid kyla går cirkulationen ned och det kan bildas svårläkta sår, främst på fingrar och tår. Såren gör oerhört ont och kan bli djupt infekterade. Vi har 24 grader varmt här hemma, men jag har ändå ofta en värmefilt omkring mig. På sommaren har jag mössa och vantar när jag handlar i mataffärer. När jag ska duscha sätter jag golvvärmen på max och värmer handduken i torktumlaren. Jag sveper alltid en handduk kring sådant jag tar ut ur kyl och frys. Kalla årstider har jag värmehjälpmedel som säljs i jaktbutiker: fleecebyxor, sulor och vantar med värmeslingor i och ett munskydd med värmegaller. Jag ska inte andas kall luft.

Under 2016 startade jag en patientförening. Vi är nu 250 medlemmar. Vi byter tips om egenvården och stöttar varandra. 

Vi kämpar för att systemisk skleros ska behandlas på ett fåtal platser i landet. Jag har träffat läkare som inte är vana vid min sjukdom och fått okunniga bedömningar, trots att läkaren låtit tvärsäker. Jag vill träffa läkare som möter många med den här diagnosen och som är ärliga när de saknar svar. 

Läkare som vill forska behöver också träffa många med samma sjukdom. Jag deltar gärna i forskning. Jag är beredd att resa för att träffa kunniga, forskande läkare, men tyvärr betalar inte min hemregion för det. Det gör vården till en klassfråga. Vill vi ha det så?”     

Berättat för: Annika Lund, först publicerat i tidningen Medicinsk Vetenskap, nr 4/2020