Använda ’RÄTT ’ mätmetod i RÄTT situation vid pediatriska bedömningar
I detta nätverk vill vi både sprida information om olika bedömningsinstrument genom enskilda projekt och seminarier och utbildningar. Vi vill också vara en diskussionspartner i val av mätmetoder som är relevanta vid forskningsprojekt, men även för kliniskt arbete inom pediatriken.
Genom vår expertgrupp har vi en samlad kompetens om både generiska och diagnosspecifika instrument som mäter olika aspekter av funktion och hälsa. Medarbetare vid avdelningen för neuropediatrik, institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska Institutet, har medverkat vid utveckling och översättningar till svenska och bearbetning av flera av instrument.
Vi ser värdet av att dessa mätinstrument blir tillgängliga för andra forskningsprojekt och i den kliniska verksamheten
Generiska mätmetoder
Preverbal Visual Assessment Questions (PveViAs)
PreViAs som är ett åldersnormerat frågeformulär där vårdnadshavare svarar på frågor om visuell perception hos barn under 24 månader Development of the Preverbal Visual Assessment (PreViAs) questionnaire. Det är översatt till svenska och håller på utvärderas på svenska barn. Det svenska formuläret kan fås efter kontakt.
The Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC)
Syftar till att kategorisera sömnproblem hos barn rapporterat av föräldrar och är nu översatt till svenska i vår forskargrupp. Frågeformuläret innehåller 26 frågor indelat i 6 olika kategorier som representerar de mest vanliga områdena för sömnstörningar. The Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC) Construct ion and validation of an instrument to evaluate sleep disturbances in childhood and adolescence. Utvärderat för barn från 6 år och det svenska formuläret kan erhållas efter kontakt .
Moral Distress Scale-Revised (MDS-R)
MDS-R är ett frågeformulär som mäter upplevelser av moralisk stress utifrån 26 fördefinierade situationer. MDS-R har översatts och kulturellt anpassats för sjuksköterskor, läkare och barn- och undersköterskor inom svensk barnonkologi (af Sandeberg et al., 2017).
Moralisk stress handlar om att hindras från att agera i enlighet med sina etiska värderingar, dvs. vad man anser är rätt samt situationer då hälso- och sjukvårdspersonal inte vet vad som är etiskt rätt att göra men ändå måste fatta ett beslut oavsett konsekvenserna. To change or not to change – translating and culturally adapting the paediatric version of the Moral Distress Scale-Revised (MDS-R)
Hospital Ethical Climate Survey - Shortened (HECS-S)
HECS-S bygger på Hospital Ethical Climate Survey (HECS) som är ett utav det mest använda frågeformulär för att mäta etiskt klimat. HECS-S har översatts och kulturellt anpassats till den svenska kontexten (Pergert et al., 2018). HECS-S innehåller 17 påståenden och en femgradig skala från 1 till 5 med svarsalternativen “Nästan aldrig–Nästan alltid”. Respondenterna ombeds ange hur ofta de uppfattar att påståendena stämmer överens med situationen på deras arbetsplats (Pergert et al., 2018). Translating and culturally adapting the shortened version of the Hospital Ethical Climate Survey (HECS-S) – Retaining or modifying validated instruments.
Diagnosspecifika mätmetoder
Medical Exercise Pain and Social support (MEPS)
MEPS är ett frågeformulär utvecklat i vår forskargrupp för barn med Juvenile Idiopatisk Artrit. MEPS mäter barnet ungdomens förmåga att hantera sjukdomen och deras uppfattning om medicinska kunskaper, rörelse, smärta och socialt stöd. Det finns en version som besvaras av ungdom från 13 år, och en version som besvaras av förälder för barn från 12 år och yngre. Perceived ability to manage juvenile chronic arthritis among adolescents and parents: development of a questionnaire to assess medical issues, exercise, pain, and social support. Formulärets mätegenskaper är prövat genom validitet och reliabilitet
Juvenile Arthritis Foot Function (JAFI)
JAFI är ett frågeformulär utvecklat i vår forskargrupp för barn med Juvenil Idiopatisk Artrit (JIA). JAFI mäter fotfunktion hos barn/ungdomar I tre relevanta aspekter, kroppsfunktion, funktionsnedsättning och delaktighet. Frågeformuläret finns I en föräldraversion för barn under tio år och en version för ungdomar över tio år. Formulärets mätegenskaper är prövat genom validitet och reliabilitet. The juvenile arthritis foot disability index: development and evaluation of measurement properties.
CHEQ - Childrens hand-use experience questionaire
Det är ett digitalt frågeformulär för barn som har ensidiga funktionsnedsättningar som unilateral CP, plexus skador och dysmeli https://cheq.se/ Det beskriver barns och ungdomars erfarenhet av att använda sin påverkade hand i aktiviteter där två händer vanligtvis behövs. CHEQ finns i 16 språkversioner, och är validerat i ett flertal studier Development and evidence of validity for the Children's Hand-use Experience Questionnaire (CHEQ).
Manual Ability Classification System (MACS)
MACS är en klassifikation för handfunktion hos barn med CP i åldrarna 4-18 år. Den klassificerar barns förmåga att använda sina händer i vardagen. MACS är utvecklad av vår forskargrupp och det finns ett flertal publikationer som styrker MACS validitet, reliabilitet och stabilitet The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Klassifikationen är översatt till 25 språk och internationellt välrenommerad. Klassifikationen är gratis att ladda ned från nätet. https://www.macs.nu/
Knee and Osteoarthritis Outcome Score for Children (KOOS-Child), LK 2.0
KOOS-Child är ett självskattningsformulär som avser att mäta knäfunktion och knärelaterad livskvalitet hos barn mellan 7–16 år. Formuläret användas av barn, med knäskada som kan leda till artros, t ex. korsbandsskada eller meniskskada. KOOS-Child utvecklades och utvärderades av vår forskargrupp, genom att modifiera vuxenversionen av KOOS 2012. Instrumentet finns idag tillgängligt på 10 olika språk och går att ladda ner gratis på http://www.koos.nu.
The simplified version of the Touwen neurological examination
Mod. Touwen är en strukturerad neurologisk bedömning för att upptäcka och klassificera mindre tydliga neurologiska och motoriska avvikelser (sk. Simple and Complex MND = Minor Neurological Dysfunctions) (Fily et al 2003, Hadders-Algra et al 2010). Bedömningen inkluderar utvärdering av neurologi inom fyra olika domäner; muskeltonus/kroppshållning, reflexer, koordination och balans, och kranialnervsfunktion. Instrumentet används rutinmässigt på Karolinska Universitetssjukhuset vid 5–6 års ålder inom ramen för det nationella neonatala högriskprogrammet. Det svenska formuläret kan erhållas efter kontakt
Mätinstrument under utveckling
Activity Scale for Children with Different Abilities (ASCeND)
ASCeND mäter självrapporterad grad av fysisk aktivitet för barn och ungdomar 10-16 år A qualitative study examining the validity and comprehensibility of physical activity items: developed and tested in children with juvenile idiopathic arthritis. Utvecklad för personer med juvenil idiopatisk artrit. Vidare prövning instrumentet egenskaper pågår. Kontakt
Frågeformulär om synfunktion (Cerebral Visual Impairment)
Detta är ett skattningsformulär där vårdnadshavare svarar på frågor om observerade syntolkningssvårigheter hos barn i åldrarna 5-18. Vidare utveckling av metoder att studera synens påverkan på motoriken hos barn med cerebral pares pågår i vår forskargrupp. En artikel baserad på data i Sverige är publicerad. Ytterligare information kan fås.
Skattning av tecken på perceptionsstörning vid Bilateral Spastisk Cerebral Pares
Denna skattning identifierar motoriska tecken på en störd rörelseperception hos barn med spastisk cerebral pares av betydelse för specificera behandlingsinsatser. Utvecklingsarbete är pågående Kontaktperson
Dyskinesia Impairment Scale (DIS) förkortad version
Kvantifiering av dystoni och choreoathetos hos barn med rörelsestörningar. Instrumentet utvecklas i samarbete med Leuven University. Kontaktperson
Effekter av etikstöd/ronder
Detta instrument syftar till att mäta effekter av etikstöd innehållande etikronder. Instrumentet är utvecklat av en nationell expert-grupp i etik och testas för nuvarande inom ambulanssjukvården. Domänerna handlar om etisk kompetens och etiskt klimat. Tanken är att det ska kunna användas före/efter intervention av etikstöd i kliniken. Kontaktperson