Svenska Tvillingregistret: För forskare
Det svenska Tvillingregistret är en (inter)nationell resurs. Vi samarbetar med många forskare, både inom akademi och läkemedelsindustri. Läs mer nedan om vad som krävs för att ansöka om att få använda data från det svenska Tvillingregistret.
Karolinska Institutet använder ett webbaserat system för ansökningar så vänligen följ instruktionerna på denna sida.
Ansökningsförfarande för tvillingdata
Policy och villkor
De generella villkoren för samarbete med svenska Tvillingregistret finns i vårt policy-dokument. Börja med att läsa policydokumentet så att alla villkor kan uppfyllas. STR:s expertgrupp möts fyra gånger per år och beslutar om alla ansökningar.
För att behandla ditt ärende måste en komplett ansökan vara STR tillhanda senast nio dagar innan ett expertgruppsmöte. Vid frågor, vänligen skriv till str-research@meb.ki.se.
Datum för expertgruppsmöten under 2023
- 16/2 (sista ansökningsdatum före mötet är 7/2)
- 11/5 (sista ansökningsdatum före mötet är 2/5)
- 28/9 (sista ansökningsdatum före mötet är 19/9)
- 7/12 (sista ansökningsdatum före mötet är 28/11)
Kostnader
Så ansöker du
För att vara fullständig måste en ansökan innehålla följande delar:
Steg 1: förbered underlagen
- En detaljerad och fullständig projektbeskrivning omfattande 3-5 sidor med beskrivning av projektet, inklusive:
a) syfte
b) allmän bakgrund (inklusive relevanta litteraturreferenser)
c) önskade variabler samt inklusions- respektive exklusionskriterier
d) metoder
e) beskrivning av forskargruppen - CV för PI, Principal Investigator
- Etikansökan och etikgodkännande (för projekt som inte omfattar nya kontakter). För projekt där nya kontakter tas med studiepersoner rekommenderar vi att informationsbrev och informerat samtycke godkänns av STR innan de skickas in för etikprövning.
Steg 2: webbansökan - OBS! WEBBASERAD ANSÖKNINGSRUTIN!
- Gå till iLab, det webbaserade ansökningssystemet för KI core facilititeter.
- Fyll i ansökningsformuläret för Svenska Tvillingregistret och ladda upp alla relevanta dokument (från steg 1-3 ovan).
Steg 3: efter beslut
Om din ansökan blivit godkänd av STR, se riktlinjer för specificering av önskade variabler.
Support om hur man registrerar sig och använder iLab
För användare inom Karolinska Institutet: https://staff.ki.se/media/63145/download
För alla övriga användare: https://staff.ki.se/media/102125/download
Supportsidor för iLab: https://help.ilab.agilent.com/37179-using-a-core/264646-using-a-core-overview
Studieinformation
I STR:s dataportal kan du söka efter metadata, som finns i våra kohorter och studier, samt ladda ner din variabellista: https://strdata.se. Nedan finner du information om våra studier uppdelade efter kohort. Alla filer är lösenordsskyddade - kontakta Tvillingregistret för att få lösenordet via str-research@meb.ki.se.
Enkäter från 60- och 70-talen med variabelbeskrivning
Födda 1886-1925 Pappersenkät 1961
Födda 1886-1925 Pappersenkät 1963
Pappersenkät Q63
Område, variabler, koder
Födda 1886-1925 Pappersenkät 1967
Pappersenkät Q67
Område, variabler, koder
Födda 1886-1925 Pappersenkät 1970
Pappersenkät Q70
Område, variabler, koder
Födda 1826-1958 Pappersenkät 1973
Pappersenkät 1973
Område, variabler, koder
Enkäter från 90-talet och senare med variabelbeskrivning
Födda 1886-1958 SALT - Screening Across the Lifespan Twin
Födda 1886-1958 TwinGene
TwinGene GWAS
TwinGene Område, variabler, koder
Födda 1944-1958 SALTY - Screening Across the Lifespan Twin Young
SALTY område, variabler, koder
SALTY GWAS
Födda 1926 - 1958 Birth - Födelsevikt och sjukdomsrisk i vuxen ålder
BIRTH område, variabler, koder
Födda 1959 - 1985 STAGE - Svenska Tvillingstudien av vuxna: Gener och Miljö
STAGE område, variabler, koder
Födda 1959-1985 STAGE ONE - Svenska Tvillingstudien av vuxna: Gener och Miljö
STAGE ONE område, variabler, koder
Födda 1992-1999 CATSS - Barn- och Ungdomsstudien i Sverige
CATSS telefonintervju (2004-2007)
CATSS telefonintervju (2007- )
CATSS Område, variabler, koder
CATSS GWAS
FAQ for researchers
Use the STR metadata portal to search and find phenotypic data of interest. PDF versions of earlier surveys and questionnaires can be obtained on the homepage.
No, but you need to hand in a draft for an ethical application together with other requested documents. In this manner we can help with the description of data, information to participants and consent if needed. No data will be handed out before adequate ethical approval has been obtained.
Since we use “first come - first served” principle, it depends on the number and complexity of requests already in line. A common waiting time is a few months after approval.
Patient register (in- and outpatient specialist care, until 2016), prescribed drug register (until 2017), medical birth register (until 2015), cause of death register (until 2017), cancer register (until 2015), dog ownership (until 2016), conscription register (male twins born 1936-1995).
This is uncertain since our latest request was rejected by the Board of Health and Welfare.
Yes, given ethical approval and a separate application and approval from the Board of Health and Welfare.
Yes, given ethical approval and approval from the external data source.
On Swedish Twin Registry: For researchers | Karolinska Institutet (ki.se) you can read about the application procedure and what documents to include. To find and select the variables of interest you can use the STR metadata portal to create and download your variable list. You submit the application in iLab (corefacilities.org), which is the platform for KI core facilities. The cost for a standard application is 5000 SEK (application fee) plus 20 000 SEK (administration of data withdrawal).
Yes, you may send in your request as a feasibility test in iLab (corefacilities.org). Ethical approval is not needed at this stage and the cost is on hourly basis (750 SEK/hour). We run feasibility tests regularly.
The usual cost for application and delivery of phenotypic data is 25 000 SEK. Genotypic data is accessible for an additional 50 000 SEK. More details and information regarding conditions for access to samples are provided in the Service catalogue and pricelist.
For data received 2023 or later: “We acknowledge The Swedish Twin Registry for access to data. The Swedish Twin Registry is managed by Karolinska Institutet and receives funding through the Swedish Research Council un-der the grant no 2021-00180.” For data received before 2023: “We acknowledge The Swedish Twin Registry for access to data. The Swedish Twin Registry is managed by Karolinska Institutet and receives funding through the Swedish Research Council under the grant no 2017-00641.”
Presentation av Svenska Tvillingregistret (pdf, ppt)
Presentation av STR (pdf) Obs! Texten är på engelska.
Presentation av STR (ppt) Obs! Texten är på engelska.
Erkännande i publikationer med STR-data
I alla publikationer som innehåller data från STR ska följande erkännande ingå:
Om du fått data före 2023: “We acknowledge The Swedish Twin Registry for access to data. The Swedish Twin Registry is managed by Karolinska Institutet and receives funding through the Swedish Research Council under the grant no 2017-00641.”
Om du fått data 2023 eller senare: “We acknowledge The Swedish Twin Registry for access to data. The Swedish Twin Registry is managed by Karolinska Institutet and receives funding through the Swedish Research Council under the grant no 2021-00180.”
Publikationer baserade på Svenska Tvillingregistret
STR:s publikationslista (pdf, uppdaterad 2023-04-25)