Svenska Tvillingregistret: För forskare

Det svenska Tvillingregistret är en (inter)nationell resurs. Vi samarbetar med många forskare, både inom akademi och läkemedelsindustri. Läs mer nedan om vad som krävs för att ansöka om att få använda data från det svenska Tvillingregistret.

Karolinska Institutet använder ett webbaserat system för ansökningar så vänligen följ instruktionerna på denna sida.

Ansökningsförfarande för tvillingdata

Policy och villkor

De generella villkoren för samarbete med svenska Tvillingregistret finns i vårt policy-dokument. Börja med att läsa policydokumentet så att alla villkor kan uppfyllas. STR:s expertgrupp möts fyra gånger per år och beslutar om alla ansökningar.

För att behandla ditt ärende måste en komplett ansökan vara STR tillhanda senast nio dagar innan ett expertgruppsmöte. Vid frågor, vänligen skriv till str-research@meb.ki.se.

Datum för expertgruppsmöten under 2024

  • 15/2 (sista ansökningsdatum före mötet är 6/2)
  • 2/5 (sista ansökningsdatum före mötet är 23/4)
  • 12/9 (sista ansökningsdatum före mötet är 3/9)
  • 5/12 (sista ansökningsdatum före mötet är 26/11)

Kostnader

Tjänster och prislista

Så ansöker du

För att vara fullständig måste en ansökan innehålla följande delar:

Steg 1: förbered underlagen

  1. En detaljerad och fullständig projektbeskrivning omfattande 3-5 sidor med beskrivning av projektet, inklusive:
    a) syfte
    b) allmän bakgrund (inklusive relevanta litteraturreferenser)
    c) önskade variabler samt inklusions- respektive exklusionskriterier
    d) metoder
    e) beskrivning av forskargruppen
  2. CV för PI, Principal Investigator
  3. Etikansökan och etikgodkännande (för projekt som inte omfattar nya kontakter). För projekt där nya kontakter tas med studiepersoner rekommenderar vi att informationsbrev och informerat samtycke godkänns av STR innan de skickas in för etikprövning.

Steg 2: webbansökan - OBS! WEBBASERAD ANSÖKNINGSRUTIN!

  1. Gå till iLab, det webbaserade ansökningssystemet för KI core facilititeter.
  2. Fyll i ansökningsformuläret för Svenska Tvillingregistret och ladda upp alla relevanta dokument (från steg 1-3 ovan).

Steg 3: efter beslut

Om din ansökan blivit godkänd av STR, se riktlinjer för specificering av önskade variabler.

Support om hur man registrerar sig och använder iLab

För användare inom Karolinska Institutet: https://staff.ki.se/media/63145/download

För alla övriga användare: https://staff.ki.se/media/102125/download

Supportsidor för iLab: https://help.ilab.agilent.com/37179-using-a-core/264646-using-a-core-overview

Studieinformation

I STR:s dataportal kan du söka efter metadata, som finns i våra kohorter och studier, samt ladda ner din variabellista: https://strdata.se. Nedan finner du information om våra studier uppdelade efter kohort. Alla filer är lösenordsskyddade - kontakta Tvillingregistret för att få lösenordet via str-research@meb.ki.se.

Enkäter från 60- och 70-talen med variabelbeskrivning

Födda 1886-1925 Pappersenkät 1961

Pappersenkät Q61

Område, variabler, koder Q61

Födda 1886-1925 Pappersenkät 1963

Pappersenkät Q63
Område, variabler, koder

Födda 1886-1925 Pappersenkät 1967

Pappersenkät Q67
Område, variabler, koder

Födda 1886-1925 Pappersenkät 1970

Pappersenkät Q70
Område, variabler, koder

Födda 1826-1958 Pappersenkät 1973

Pappersenkät 1973
Område, variabler, koder

Enkäter från 90-talet och senare med variabelbeskrivning

Födda 1886-1958 SALT - Screening Across the Lifespan Twin

SALT Intervjuunderlag

SALT område, variabler, koder

Födda 1886-1958 TwinGene

TwinGene Hälsoenkät 

TwinGene Hälsokontroll

TwinGene GWAS

TwinGene Område, variabler, koder

Födda 1944-1958 SALTY - Screening Across the Lifespan Twin Young

Man SALTY Enkät

Kvinna SALTY Enkät

SALTY område, variabler, koder 

SALTY GWAS 

Födda 1926 - 1958 Birth - Födelsevikt och sjukdomsrisk i vuxen ålder

BIRTH område, variabler, koder

Födda 1959 - 1985 STAGE - Svenska Tvillingstudien av vuxna: Gener och Miljö

STAGE område, variabler, koder

Födda 1959-1985 STAGE ONE - Svenska Tvillingstudien av vuxna: Gener och Miljö

STAGE ONE område, variabler, koder

Födda 1992-1999 CATSS - Barn- och Ungdomsstudien i Sverige

CATSS telefonintervju (2004-2007)

CATSS telefonintervju (2007- )

CATSS Område, variabler, koder

CATSS GWAS 

FAQ för forskare

Använd STR-metadataportalen för att söka och hitta fenotypiska data av intresse. PDF-versioner av tidigare undersökningar och enkäter finns på hemsidan.

Nej, men du behöver lämna in ett utkast till en etisk ansökan tillsammans med övriga efterfrågade dokument. På så sätt kan vi hjälpa till med beskrivning av data, information till deltagare och samtycke om det behövs. Inga uppgifter kommer att lämnas ut innan adekvat etiskt godkännande har erhållits.

Vi använder oss av "först till kvarn"-principen och väntetiden beror på antal och komplexitet hos de ansökningar som redan står i kö. En vanlig väntetid är några månader efter godkännande.

Patientregistret (specialistvård inom öppen- och slutenvård, t.o.m. 2016), läkemedelsregistret (t.o.m. 2017), medicinska födelseregistret (t.o.m. 2015), dödsorsaksregistret (t.o.m. 2017), cancerregister (t.o.m. 2015), hundägarregister (t.o.m. 2016), värnpliktsregistret (manliga tvillingar födda 1936-1995).

Detta är osäkert eftersom vår senaste begäran avslogs av Socialstyrelsen.

Ja, om du har etiskt godkännande och en separat godkänd ansökan från Socialstyrelsen.

Ja, givet etiskt godkännande och godkännande från den externa datakällan.

På Svenska Tvillingregistret: För forskare | Karolinska Institutet (ki.se) kan du läsa om ansökningsförfarandet och vilka dokument som ska bifogas. För att hitta och välja variabler av intresse kan du använda STR-metadataportalen för att skapa och ladda ned variabellistan. Du skickar in ansökan i iLab (corefacilities.org) som är plattformen core-faciliteter vid KI. Kostnaden för en standardansökan är 5000 kr (ansökningsavgift) plus 20 000 kr (administration av datauttag).

 

Ja, du kan skicka in din förfrågan som ett genomförbarhetstest i iLab (corefacilities.org). Etiskt godkännande behövs inte i detta skede och du betalar per timme (750 kr/timme). Vi genomför genomförbarhetstester löpande. Du behöver alltså inte invänta ett expertgruppmöte.

Ett standarduttag Sedvanlig kostnad för applicering och leverans av fenotypiska data är 25 000 SEK. Genotypiska data är tillgängliga för ytterligare 50 000 SEK. Mer detaljer och information om villkor för tillgång till prover finns i "Tjänstekatalog och prislista".

Om du fått data före 2023; "We acknowledge The Swedish Twin Registry for access to data. The Swedish Twin Registry is managed by Karolinska Institutet and receives funding through the Swedish Research Council under the grant no 2017-00641”. Om du fått data 2023 eller senare; “We acknowledge The Swedish Twin Registry for access to data. The Swedish Twin Registry is managed by Karolinska Institutet and receives funding through the Swedish Research Council under the grant no 2021-00180.”

Presentation av Svenska Tvillingregistret (pdf, ppt)

Presentation av STR (pdf) Obs! Texten är på engelska.

Presentation av STR (ppt) Obs! Texten är på engelska.

Erkännande i publikationer med STR-data

I alla publikationer som innehåller data från STR ska följande erkännande ingå:

Om du fått data före 2023: “We acknowledge The Swedish Twin Registry for access to data. The Swedish Twin Registry is managed by Karolinska Institutet and receives funding through the Swedish Research Council under the grant no 2017-00641.”

Om du fått data 2023 eller senare: “We acknowledge The Swedish Twin Registry for access to data. The Swedish Twin Registry is managed by Karolinska Institutet and receives funding through the Swedish Research Council under the grant no 2021-00180.”

Publikationer baserade på Svenska Tvillingregistret

STR:s publikationslista (pdf, uppdaterad 2024-05-27)

Nationella infrastrukturer

Vetenskapsrådet stödjer också andra nationella infrastrukturer med resurser som kan vara av intresse. 

CORS (Comparative Research Center Sweden) 

www.cors.se

CORS är ett nationellt konsortium som samordnar och tillhandahåller surveybaserad forskningsinfrastruktur för samhällsvetenskaplig forskning. Både nationella infrastrukturer samt noder för svensk medverkan i internationella infrastrukturer ingår i samarbetet och omfattar några av de största och mest välkända surveybaserade forskningsprogrammen i Sverige; European Social Survey (ESS), European Values Study (EVS), International Social Survey Programme (ISSP), The Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe (SHARE) samt Svenska Valforskningsprogrammet (SNES). I CORS organisation ingår även Medborgarpanelen (SCP) vid SOM-institutet, som genomför datainsamlingar via webbenkäter med särskilt fokus på experiment och panelstudier. CORS bidrar även med metodutveckling och kunskapsförsörjning till forskarsamhället.

NEAR 

https://www.near-aging.se/

NEAR främjar och stödjer äldreforskning genom att underlätta användningen av longitudinella populationsbaserade data från olika välkända svenska kohortstudier om åldrande och hälsa. NEAR bygger på ett samarbete mellan åtta svenska universitet och omfattar 15 databaser med individuella undersökningar. Dessutom samarbetar NEAR med andra nationella infrastrukturer såsom SIMPLER och CORS. NEAR:s uppdrag är att möjliggöra högkvalitativ forskning om åldrande genom att tillhandahålla stora mängder hälsodata och samtidigt upprätthålla samma kvalitet och bredd som finns i enskilda populationsbaserade studier. NEAR syftar även till att öka nationellt och internationellt utbyte och samarbete samt förbättra kvaliteten och generaliserbarheten för forskningsresultat om äldre. NEAR tillhandahåller ett brett spektrum av biomedicinska, kliniska, sociala och psykologiska hälsodata för cirka 90,000 äldre vuxna som följts mellan 12 och 52 år.

REWHARD (Relations, Work and Health across the life-course ̶ A Research Data

 infrastructure)

www.rewhard.se

Inom REWHARD finns fyra noder: LNU, SLOSH, IMAS och STODS. Vi arbetar för att stärka förutsättningarna för forskning om arbets- och levnadsförhållanden, sjukfrånvaro, hälsa och välbefinnande. REWHARD erbjuder olika typer av tjänster, såsom tillgång till eller analyser av data, delning av statistiska syntaxfiler samt rådgivning om beställning och hantering av data. Vi organiserar även seminarier om användningen av svenska databaser för forskning inom området. REWHARD:s noder har longitudinella länkade mikrodata som täcker flera decennier från såväl surveyundersökningar som registerdata för tiotusentals upp till flera miljoner individer.

SwedPop: Svenska befolkningsdatabaser för forskning

SwedPop – A national research infrastructure

SwedPop är en nationell forskningsinfrastruktur som tillgängliggör harmoniserade livsförloppsdata, tvärsnittsdata och paneldata på individnivå. Data i SwedPop innehåller ett stort antal demografiska och socioekonomiska variabler och omfattar stora delar av Sveriges 1800- och 1900-talsbefolkning; storstäderna Stockholm och Göteborg men också andra geografiska områden med skilda socio-ekonomiska karakteristika. Fullt utbyggd kommer SwedPop att innehålla länkade livsförloppsdata för c. 3,5 miljoner individer i utvalda regioner, från sent 1600-tal till mitten av 1900-talet, nationella folkräkningsdata 1880-1950 och information om döda från 1850-2019. Samordningen i SwedPop bidrar till att öka kvaliteten och jämförbarheten på äldre svenska befolkningsdata och bidrar samtidigt till att överbrygga historiska befolkningsdata med moderna befolkningsregister.

UGU (Utvärdering Genom Uppföljning

Utvärdering genom uppföljning, Göteborgs universitet (gu.se)

Utvärdering Genom Uppföljning (UGU) är en longitudinell studie som har arbetat fram en unik databas inom det utbildningsvetenskapliga området. UGU består av flera longitudinella undersökningarna som kombinerats till en helhet, vilket tillsammans skapar en kohort sekventiell databas. Databasen innehåller 10 olika födelsekohorter som är nationellt representativa stickprov vilka gör det möjligt att genomföra longitudinella, sekventiella och tvärsnittsanalyser. Datan består av administrativa uppgifter, mått på studieförutsättningar, enkätuppgifter, studieresultat och kognitiva test. UGU är en av de äldsta samhällsvetenskapliga databaserna i Sverige, den första undersökningen genomfördes 1961.

 

PM
Innehållsgranskare:
Gunilla Hedlund
2024-05-27