”Det går att leva med ALS”

Berättat för: Fredrik Hedlund, publicerad i tidsskriften Medicinsk Vetenskap nr 2, 2019.

”Det var min vänsterhand som började bete sig märkligt. Det var 2013 och jag jobbade på en restaurang. Jag trodde att det var karpaltunnelsyndrom eftersom det är vanligt att man får det. När jag väl gick till läkaren i december 2014 sa de att mina symtom kom från nacken. Jag fick genomgå undersökningar och magnetröntgen, men de hittade ingenting."

Till slut skickade de mig till en neurolog i juni 2015. Sedan tog det bara en månad tills de kunde ställa diagnosen. Men då hade jag redan förstått vad det var. Jag hade googlat mina symtom och misstänkte ALS.

Jag känner mig inte sjuk och jag har ganska mycket energi. Jag och två andra tjejer med ALS öppnade en stödgrupp på Facebook 2016, idag har vi över 2000 medlemmar. Jag är även patientrepresentant i Region Stockholm och nu har jag blivit invald i den europeiska ALS-föreningen och representerar Sverige där. Jag har alltid varit väldigt aktiv och drivit företag och så. Jag skulle bli tokig av att bara vara sjuk. Jag tror att det här är mitt sätt att bearbeta sjukdomen.

Det är jätteviktigt att hålla humöret uppe. Det går att leva med ALS. Så länge man tänker så kämpar kroppen emot sjukdomen. Min ALS har varit stilla i ett år nu. Det är jättebra tycker jag, Så nu tänkte jag börja gå igen…

Nej, jag skojar bara.

Jag hoppas att de hittar en bromsmedicin så att de yngre generationerna slipper det här. Mig är det redan kört för. Jag har ett bra liv, men jag kommer aldrig mer få tillbaka den muskelkontroll jag har förlorat, men det är okej, det är bara att gilla läget. 
Men jag tycket att det är för jävligt när de här unga tjejerna och killarna blir drabbade. Det är inte rättvist.”