Kartlägger genetiken bakom ätstörningar

Nu startar en stor internationell studie som ska samla hundratusentals salivprov och enkätsvar för att förstå genetiken bakom ätstörningar bättre. Forskningen leds av Cynthia Bulik, psykolog och professor vid Karolinska Institutet och University of North Carolina, USA.

Porträtt av Cynthia Bulik, hon har kort rött hår och gul kavaj.
Professor Cynthia Bulik, foto: Brian Strickland

Text: Anna Svensson, först publicerad i tidningen Medicinsk Vetenskap nr 1/2021

Det finns en uppfattning om att ätstörningar bara påverkas av yttre omständigheter, som skönhetsideal och sociala medier. Vad visar forskningen?

– Det är en missuppfattning. Det råder ingen tvekan om att miljöfaktorer spelar roll, men vi är alla utsatta för dessa miljöfaktorer och långt ifrån alla utvecklar ätstörningar. Genetik hjälper oss att förstå varför vissa människor är mer utsatta för påtryckningar att vara smala, ha en negativ energibalans eller gå ner i vikt. Att lägga all skuld på miljön missgynnar individer med sjukdomarna och deras familjemedlemmar och har hindrat utvecklingen av detta område i årtionden. Det handlar inte om gener eller miljö – det är gener och miljö och båda måste beaktas när man diskuterar både orsak och botemedel.

Nu startar en global studie, the Eating Disorders Genetic Initiative, EDGI. Berätta mer.

– Våra tidigare studier, varav många utförts i Sverige, har visat en stark genetisk komponent för utvecklandet av aneroxia nervosa. EDGI är ett globalt försök att samla hundratusentals prover för att undersöka genetiska kopplingar till alla typer av ätstörningar. Deltagarna fyller i en serie frågeformulär om deras upplevelser av ätstörningar, depression, ångest, fysisk aktivitet samt andra livshändelser och faktorer.

– Samtidigt samlas deras saliv in till en biobank. När vi har samlat in tusentals prover extraherar vi DNA från saliven och fastställer genuppsättningen. Vi länkar sedan frågeformulärens svar till genotyperna för att besvara frågeställningar om var på de mänskliga genomet generna som orsakar ätstörningar sitter och på vilket sätt de kan öka risken för att utveckla en ätstörning.

Vad hoppas ni kunna uppnå?

– I dag finns inga mediciner som behandlar anorexia nervosa och mycket få mot bulimia nervosa eller hetsätning. Vår förhoppning är att hitta sätt att få fram fler mediciner eller behandlingar.

Hur kommer studien att hjälpa de personer som lider av ätstörningar?

– Att veta att det finns en genetisk orsak bakom sjukdomen minskar skuldkänslor och ökar förståelsen för varför återhämtning är så svårt. Vi förväntar oss inte att personer med astma eller diabetes ska lära sig att andas eller producera eget insulin.

– De som säger till personer med anorexia att det 'bara är att äta' eller till personer med bulimi att 'inte äta så mycket' förstår inte den starka biologiska mekanismen som gör det lika svårt som för astmatiker att 'bara andas'. En individ med ätstörningar måste såklart aktivt välja att vilja tillfriskna under återhämtningsprocessen, men personen behöver vårt stöd och vår förståelse för att kunna ta de svåra besluten varje dag.

Tio utsträckta händer som möts och hjälps åt

Intresserad av att delta?

The Eating Disorders Genetic Initiative (EDGI) är världens största kartläggning av hur genetiska och miljömässiga faktorer påverkar risken att drabbas av ätstörningar. Utöver Sverige ingår bland annat USA, England, Nya Zeeland och Australien och fler länder är på väg in. Målet är att globalt rekrytera 100 000 deltagare med ätstörningar. 

  • Är du 16 år eller äldre?
  • Har du eller har haft anorexia nervosa, bulimia nervosa, hetsätningsstörning eller andra specificerade ätstörningar?
  • Eller vill du bidra genom att medverka som frisk kontroll?

Då är du varmt välkommen att delta i EDGI!

Läs mer och anmäl dig på edgi.se
Frågor? Välkommen att kontakta oss på edgi@meb.ki.se

Nyfiken på studiens amerikanska sajt?

9 sanningar om ätstörningar

De nio sanningarna om ätstörningar togs fram 2014 av KI-professorn Cynthia Bulik och stöds av forskare och experter över hela världen.