Skip to main content

”Jag försöker skapa hopp i en hopplös situation”

Namn: Sebastian Penner

Ålder: 40 år

Familj: Fru och två barn.

Vad: Fick diagnosen ALS i juni 2017. Driver sajten Stoppa ALS som samlar in pengar till ett kliniskt forskningscentrum på Karolinska universitetssjukhuset.

Missing ALT text.
Sebastian Penne. Foto: Rebecka Uhlin.

”Under sommaren 2016 började jag bli väldigt svag i vänster hand och arm samtidigt som musklerna i överarmen började rycka oavbrutet. Jag sökte på internet och kom ganska snabbt in på ALS. Det var en svår chock och starten på den mardröm jag fortfarande vaknar upp till varje dag."

"Min husläkare avfärdade min oro, men skickade mig ändå till neurologen för undersökning. Där fick jag genomgå flera undersökningar och lämna prover. Efter några månader fick jag först diagnosen monomel amyotrofi som sedan ändrades till ALS ett halvår senare.

När jag väl fick diagnosen hade jag redan bearbetat chocken. Min tillvaro hade rasat redan när jag sökte på internet året innan. Jag hade nu lyckats få kontroll över paniken, ångesten och sorgen. Men att behöva ringa mina föräldrar och berätta var det hittills vidrigaste jag behövt göra.

För mig är ALS ingenting annat än en sann mardröm. Det är fruktansvärt att successivt bli mer och mer instängd i sin egen kropp. Men värst för mig är att mina barn behöver se sin pappa tyna bort. För att inte bli galen måste man bli bra på att inte tänka på sjukdomen, vad man inte längre kan och vad man kommer förlora. Se möjligheter istället för hinder och hitta nya sätt att ha roligt och njuta av livet.

Mitt engagemang för att samla in pengar till ALS-forskningen är mitt sätt att försöka göra något gott av detta hemska. Det var den totala känslan av hopplöshet när jag kom i kontakt med sjukdomen som tände gnistan. Jag försöker skapa hopp i en hopplös situation.

Jag kommer definitivt fortsätta göra vad jag kan så länge jag förmår. För alla som kämpat och förlorat, för alla som lever med sjukdomen idag och för alla som kommer att drabbas.”    

Berättat för: Fredrik Hedlund, först publicerat i tidskriften Medicinsk Vetenskap, nr 2 2019