Forskningsetisk fallbank

Arbeta med fallen

När man arbetar med fallen kan man använda sig av följande steg:

1. Läs igenom fallet och tänk efter
2. Formulera det huvudsakliga etiska problemet (tycker man att det ryms flera problem kan man diskutera fler, men det är bra att först identifiera huvudproblemet och fokusera på det)
3. Formulera din/er uppfattning om hur man bör göra
4. Formulera dina/era skäl för och emot uppfattningen (vad är argument för, vad är argument emot)

Redan punkt 2 genererar ofta diskussion. Det är bra, men fastna inte där. Om det finns oenighet om huvudproblemet, välj då ett förslag först och arbeta vidare med det. Man kan tycka att argumenten ska leda till en slutsats och att man borde ta dem först. Men det är ofta enklare att börja i motsatt ordning, med att presentera sin lösning, för att därefter ta en närmare titt på argumenten. När man närmare begrundar vad som talar för och emot ens egen lösning kan det förstås hända att man ändrar sig.

Forskningsetiska fall

1. Doktoranden Patricia misstänker att Eva, en av de andra doktoranderna på institutionen, har fabricerat (hittat på istället för att forska fram) sina nya data. De båda arbetar för det mesta samtidigt och har blivit goda arbetskamrater. Patricia tror sig veta ganska väl vad Eva arbetar med. På det senaste forskarseminariet blev dock Patricia överraskad då Eva presenterade data som Patricia inte förstå hur hon skulle ha hunnit samla in och bearbeta. Eva har på sistone ofta beklagat sig över hur svårt hon har att hinna med sina arbetsuppgifter. Att hon dessutom skulle ha hunnit med arbetet som presenterades på seminariet verkar för bra för att vara sant.

Frågor: (i) Vilka handlingsalternativ har Patricia? (ii) Vad talar för och emot respektive alternativ? (iii) Vad bör hon göra?

2. Börje, som är en disputerad forskare utan tjänst, är i knipa. Forskningsfinansieringen är på väg att ta slut. När han gör en genomgång av potentiella finansiärer visar det sig att ansökningsdeadline till en viktig forskningsfond ligger bara några dagar bort. Börje kastar sig över ansökningsarbetet, sliter hårt de närmaste dagarna och har bra ordning på alla delar utom bakgrundsavsnittet. (Nedan beskrivs två alternativa händelseförlopp.)

1. Bland sina papper hittar han en kopia av en ansökan som professorn granskade för ett år sedan. Bakgrundsavsnittet där är mycket relevant för Börjes nya ansökan. Med lite justeringar och en lättare uppdatering av referenserna ser Börje en möjlighet att få in ansökan i tid. Han skriver av bakgrundsavsnittet på den gamla ansökan, stryker en bit, justerar några formuleringar, lägger in ett antal referenser och saken är klar.
2. Lyckligtvis har den forskargrupp i vilken Börje ingår en gemensam ansökningsresurs: en ansökningstext som knådas efter behov till olika ansökningar och som byggs på efter hand med nya referenser och formuleringar. Den kan användas för bakgrunden.

Frågor: (i) Ser du några problem med Börjes beteende i (a)? Varför/varför inte?
(ii) Ser du några problem med Börjes beteende i (b)? Varför/varför inte?

3. Paulo bedriver experimentella studier. Av en serie på åtta experiment ser det mycket bra ut i alla utom två, där utfallet inte ligger i linje vad han hoppats på. Dessutom påverkar de avvikande experimenten totalresultatet negativt om de inkluderas i beräkningarna. Paulo är övertygad om det sunda i sina slutsatser och väljer att inte inkludera de två avvikande experimenten i sin artikel, eftersom han menar att något rimligtvis måste ha gått fel rent tekniskt, även om han inte har tagit reda på vad. Genom att göra som han gör framstår resultaten som redovisas i artikeln som betydligt intressantare.

Frågor: Gör Paulo rätt eller fel? Varför?

4. Kathinka har precis disputerat. I början av sin anställning som doktorand höll hon på med två olika projekt. Avhandlingen byggde sedan på endast ett av dem. Nu har hon fått anställning som postdoc på ett annat universitet. Där skulle hon vilja fortsätta med det andra projektet, som är långt ifrån avslutat. Innan hon lämnar sin arbetsplats för gott laddar hon över alla filer som har med det projektet att göra till det nya universitetets server. Hon mejlar sin professor och berättar vad hon gör. Professorn, som är på konferens, svarar upprört och hävdar att materialet inte tillhör henne – det är kollektiv egendom knuten till institutionen och där ska materialet stanna. Kathinka protesterar och hävdar att det är hennes idéer, tankar och resultat, men de kommer inte överens. Kathinka skyndar sig att göra färdigt det hon påbörjat, vilket avslutas med att hon raderar det överförda forskningsmaterialet från sitt gamla universitets server, så att hon blir ensam om det.

Frågor: (i) Rent juridiskt, får Kathinka göra som hon gör? (ii) Etiskt, har hon rätt eller inte? Motivera!

5. Alex och Max har svårt att rekrytera forskningspersoner till en studie som de har fått ett stort forskningsanslag för. Till slut ser de som enda lösning att erbjuda en stor ekonomisk ersättning till var och en som väljer att medverka i studien. ”Det borde väl locka en och annan som annars inte hade velat vara med”, tänker de och skrider till verket.

Frågor: (i) Vad talar för respektive emot deras tillvägagångssätt? Vilka hänsyn finns att ta?
(ii) Anta att pengarna inte lockar någon till att delta som annars inte skulle ha deltagit – men pengarna får dem som sagt sig positiva till medverkan men sedan aldrig dykt upp för provtagning med mera att faktiskt komma till bokad tid. Gör det någon etisk skillnad jämfört med om man lockar dem som annars inte skulle ha valt att delta?

6. Befolkningen i en isolerad region bygger sin identitet på en stark övertygelse om sitt eget historiska ursprung – de har ”alltid” varit väktare över regionens majestätiska berg och vattendrag. Denna gemensamma berättelse har skapat en stark sammanhållning. Historisk forskning, som skett utan att någon av dessa individer har kontaktats, visar nu att gruppens identitet bygger på felaktiga föreställningar – i själva verket har befolkningen för högst tio generationer sedan immigrerat från en annan region efter en konflikt om mark- och fiskeområden. Resultaten är ännu inte publicerade.

Frågor: (i) Bör resultaten publiceras? Ange argument för och emot.
(ii) Bör generellt forskning som riskerar att skada kulturell självbild eller sammanhållning undvikas? Ange argument för och emot.

7. Ashkar skriver en avhandling om en svensk skönlitterär författare, som bor kvar i sin stuga på landet trots hög ålder. De träffas och det blir öppenhjärtiga samtal, vilket överraskar Ashkar – författaren har under hela karriären hållit det privata utanför. De träffas flera gånger. Författaren berättar så småningom om sina alkoholproblem och tidvisa umgänge med kriminella. Inget av detta är tidigare känt. ”Härligt, det blir ett mustigt porträtt”, kommenterar en kollega på institutionen. ”Vilket intrikat etiskt problem för din avhandling”, säger en annan.

Frågor: (i) Vad är priset för att ta med den nyvunna personliga kunskapen om författaren i avhandlingen? (ii) Vad är priset för att låta bli? (iii) Vad är en generellt rimlig hantering av känsliga personuppgifter i forskning som handlar om enskilda individer, som konstnärer, musiker, författare, tv-personligheter, influencers och företagsledare?

8. Rebecca forskar om hur man bör behandla kraftigt nedkylda personer. Med hänsyn till forskningspersonernas säkerhet kan deras kroppstemperatur dock inte sänkas till lägre än 36 grader. Även vid uppvärmningen måste stor försiktighet visas. Inte heller finns mycket annan forskning att tillgå. Rebecca hittar en artikel som grundligt beskriver resultat som tyska forskare i Nazityskland uppnådde under andra världskriget genom experiment på koncentrationslägerfångar. I denna forskning ingick en kraftigare nedkylning och uppvärmning med hjälp av flera olika metoder. Dödsfall till följd av experimenten var vanliga. Ur kunskapssynpunkt är resultaten intressanta. Men Rebecca är osäker på om hon bör använda sig av denna forskning.

Fråga: Bör forskning som uppkommit på oetiskt vis, som ovan, användas? Motivera svaret!

9. John skulle vilja göra en fältstudie inom något område, men han vet inte säkert om vad. Han försöker tänka igenom vilka forskningsetiska aspekter som kommer att bli särskilt aktuella. Han funderar också på hur informerat samtycke ska hanteras, om det alls bör bli aktuellt. Områden han överväger: En fältstudie i en klädbutik, med fokus på maktstrukturer och interaktion; en fältstudie på en sjukhusavdelning, med fokus på patientbemötande; en fältstudie i ett kriminellt gäng, om tillitens betydelse för interaktion.

Frågor: (i) Vilka forskningsetiska problem ser du med de studier John överväger?
(ii) Hur bör informerat samtycke hanteras då ”öppna miljöer” studeras (dvs. de medverkande blir de som råkar befinna sig i miljön vid tillfället/tillfällena)? Bör man insistera på krav på informerat samtycke eller bör man tvärtom släppa kravet? (iii) Motsvarande vad gäller studieinformation – vilka krav bör ställas? (iv) Hur bör man se på frivillig medverkan i forskning i dessa sammanhang?

10. Nadia och Shaofan forskar på vävnadsprover som samlats in under flera år. De har även gjort registerforskning och matchat livsstilsdata mot provanalysdata. De har fått ett informerat samtycke från alla provgivare för den aktuella studien, som är på väg att avslutas. De vill nu följa upp med en ny studie på befintliga prover. Eftersom materialet är omfattande och många personer är berörda tror de att det kommer att vara tidsödande att få in nytt samtycke. Dessutom finns en påtaglig risk för bortfall eftersom vissa provgivare troligtvis inte går att få tag i (på grund av flytt eller dödsfall) och för att vissa andra, på grund av olika omständigheter, helt enkelt inte kommer att svara. Detta riskerar att försämra kvaliteten på studien – ett selektivt bortfall kan inte uteslutas. I ansökan till etikprövningsmyndigheten argumenterar därför Nadia och Shaofan för att nytt samtycke inte ska inhämtas.

Fråga: (i) Vilket juridiskt handlingsutrymme har etikprövningsmyndigheten när de tar ställning? Hur bör etikprövningsmyndigheten agera etiskt sett, och varför?

11. Mattias och Maria har isolerat ett hormon i råttor som orsakar ett aggressivt beteende. Mattias och Maria tänker sig att studien kan vara relevant för förståelsen av mänsklig aggression. Tyvärr blir vissa råttor som får hormonet mycket aggressiva. Flera råttor dör därför i experimentet och andra blir svårt skadade. Det är svårt att förutse vilken dosering som ger dessa effekter – påverkan tycks variera kraftigt mellan olika råttor. Medan vissa blir mycket aggressiva av låga doser kan andra få höga doser utan att bli särskilt aggressiva.

Frågor: Sannolikt skulle en studie av detta slag inte få något etikgodkännande. Varför inte? Går det att förändra studien så att den skulle kunna godkännas?

12. En pågående studie kräver blodprover från ett stort antal givare. I samband med att proverna samlas in får blodgivarna information om studien samt möjlighet att ställa frågor. De får därefter godkänna – eller inte godkänna – användningen av blodet för den specifika studien. Samtycket inkluderar att det inte kommer att ges någon individuell återkoppling av resultaten från analyserna. Senare, när proverna väl analyseras, visar det sig att ett antal blodgivare har en kraftigt förhöjd risk för en allvarlig sjukdom. Det finns preventiva åtgärder som kan reducera den annars höga sannolikheten för att de kommer att utveckla sjukdomen.

Frågor: (i) Bör de i studien medverkande blodgivarna med förhöjd risk informeras om de identifierade hälsoriskerna eller bör forskarna stå fast vid det informerade samtyckets villkor för återkoppling? Motivera. (ii) Vilken betydelse har det hur allvarliga de identifierade riskerna är för vad som bör göras? Motivera. (iii) Hur viktigt är det att det finns behandling eller preventiva åtgärder att sätta in för om hälsoriskupptäckten bör återkopplas eller ej?
(iv) Spelar det någon roll hur många som berörs för vad som bör göras?

13. Professor Agne är huvudhandledare för doktoranden Michael. De senaste månaderna har Michael analyserat data som tidigare samlats in genom en omfattande enkät. Michael har skrivit en preliminärversion av en artikel som han lämnat till Agne för kritisk genomgång. När han får tillbaka artikeln noterar Michael att ytterligare tre personer nu står angivna som författare. Ingen av dessa har medverkat i momenten insamling, analys, artikelförfattande eller kritisk revidering, men Agne menar att de har bidragit till de teoretiska grunderna som Michaels arbete bygger på. Agne uttrycker sig vagt om vari detta bidrag består.

Frågor: Kan det vara rimligt att de tre tillagda personerna inkluderas som medförfattare? Motivera!

14. På 1970-talet forskade Beatrice på babianer. Syftet var att utveckla en djurmodell med vars hjälp fysiologiska och anatomiska effekter av huvudskador på människor bättre kunde förstås. Aporna fick först ett lugnande medel för att vara lättare att spänna fast. Därefter fick de lustgas, men behandlingen upphörde drygt en halvtimme före interventionen, eftersom de behövde vara vid medvetande precis innan de skadades. Vissa nödvändiga tester skulle inte kunna göras om djuren fick ett allmänt bedövningsmedel. Skadan åsamkades med hjälp av en hydraulisk anordning, med den vanliga omedelbara effekten att aporna blev medvetslösa eller förlamade – ett fåtal dog direkt. Aporna hölls sedan vid liv i två månader innan de avlivades för att deras hjärnor skulle kunna studeras.

Frågor: (i) Rättfärdigar den väntade kunskapsvinsten behandlingen av babianerna? Varför/varför inte? (ii) Är djurförsök på djur som uppenbart kan uppleda smärta och stress försvarbara om det inte vore tillåtet att göra samma experiment på (a) vuxna männskor?
(b) spädbarn?

15. Dembe och Klara är nyanställda forskare i en grupp som utvecklar avancerade tekniska hjälpmedel. Tekniken är mycket lovande och kan komma att underlätta livet för många, men de är ändå osäkra på om forskningsinriktningen är etiskt försvarbar. Dembe och Klara tror att en fortsatt utveckling av hjälpmedlen förmodligen skulle öka de globala skillnaderna i fråga om välbefinnande, eftersom tekniken sannolikt förblir dyr och därför endast kommer att komma den rikare delen av världen till del. Å andra sidan kan den bli mycket lönsam.

Frågor: (i) Väntad fördelning av forskningens nyttor diskuteras sällan i forskningsetik. Borde det diskuteras mer eller är det en fråga som borde diskuteras och hanteras på en annan nivå än aktiva forskare? (ii) Kan man tänka sig sätt att dra nytta av forskningsframstegen utan att det leder till ökad global ojämlikhet?

16. Ett globalt växtförädlingsföretag forskar på genmodifiering av vete. Den nya vetesorten har försetts med flera ur odlingssynpunkt önskvärda egenskaper, exempelvis ökad resistens mot köld och angrepp, bättre förmåga att gro och växa under mindre gynnsamma odlingsförhållanden och generellt bättre avkastning. Vetet visar sig dessutom ha mycket god förmåga att sprida sig och tenderar då att tränga undan annan, mer känslig växtlighet.

Frågor: (i) Vilka olika typer av intressen/hänsyn står på spel? (ii) Är det rimligt att säga att någon aspekt generellt bör väga tyngre än andra? I så fall vilken, och varför? Om inte, varför inte? (iii) Hur bör man förhålla sig till just denna gröda?

17. Hakim är fyra år och vill inte gå med på att en forskare i vit rock sticker honom i armen för att tappa blod som behövs i en studie om barndiabetes som Hakims mamma har samtyckt till att han ska medverka i. Hakim protesterar och samarbetar inte när det är dags att sätta nålen. Om han inte är stilla finns det risk att blodkärlet går sönder om man ändå sticker.

Frågor: (i) Bör Hakims mamma eller någon forskningsassistent hålla fast Hakim så att det går att tappa blod till studien? Motivera. (ii) Små barn betraktas vanligtvis inte som tillräckligt beslutskompetenta för att ta ställning till medverkan i forskning – ansvaret vilar istället på vårdnadshavarna. Vilken betydelse bör detta ha för barns medverkan i studier som vårdnadshavare samtycker till men barnen inte vill vara med i?

18. Tandläkare/sjuksköterska/fysioterapeut Hansson vill göra en patientjournalbaserad studie. Hon blir närmast förvånad, och därefter en smula irriterad, när en kollega förhör sig om hur hon har tänkt inhämta informerat samtycket från patienterna. Kollegan undrar också vilken information hon tänkt förse patienterna med. ”Nej nej, sånt där behöver inte vi hålla på med”, svarar Hansson avvärjande. (Begrunda nedanstående fortsättningar en i taget.)

1. ”Vi är ju tandläkare/sjuksköterskor/fysioterapeuter. Kraven du nämner gäller inte oss. Etikprövningslagen är till för läkare som gör fysiska ingrepp på patienter eller stoppar i dem nya läkemedel med okända biverkningar.”
2. ”Det här är kvalitetssäkring. Det har man alltid kunnat göra inom hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) utan vare sig patientsamtycke eller etikprövning om bara verksamhetschefen ger klartecken. Vi förklarar bara för tidskriften att svensk lag inte kräver etikprövning för den sortens forskning vi tänker göra.”
3. ”Informerat samtycke är bara meningsfullt om man utsätter en person för fara. Då ska de förstås ha möjlighet att säga nej för att de inte vill utsätta sig för den risken. Men det finns inga risker med journalstudien.”

Fråga: Vad bör kollegan svara Hansson?

19. Forskare A noterar att forskare B kommit ut med en ny bok. I den nya boken använder forskare B vissa centrala begrepp som även forskare A har skrivit om. Bland annat kritiserade forskare A i en artikel Bs hantering av begreppen i en tidigare bok. Som A uppfattar det var kritiken så klockren att den inte borde kunna förbigås av en intellektuellt hederlig person. Men forskare B skriver i nya boken om dessa begrepp på precis samma sätt som tidigare, som om B vore helt omedveten om As kritik – vilket B inte är – eller för att B helt enkelt väljer att bortse från kritiken.

Frågor: (i) Skulle du säga att B ägnar sig åt forskningsfusk? Varför/varför inte?
(ii) Skulle du säga att B inte ägnar sig åt fusk men likväl är ohederlig i sin forskning? Varför/varför inte?

Kontakt

Kontakta oss gärna om har du egna forskningsetiska fall att dela med dig av – eller utveckla tillsammans med medicinetikerna på LIME.