Patientrapporterad erfarenhet av dagliga livet med sjukdomsmodifierande behandling vid multipel skleros

Flera typer av sjukdomsmodifierande behandlingar finns registrerade för att bromsa sjukdomsförloppet för personer med sjukdomen multipel skleros (MS). Behandlingarna administreras på olika sätt såsom via injektioner, tablett/kapsel eller infusioner och de har olika biverkningsprofiler.

Kliniska rutiner för att initiera och följa upp patienter som behandlas med de olika preparaten skiljer sig åt nationellt och internationellt, men grundar sig framför allt på erfarenheter från de kliniska prövningarna som ägt rum för varje typ av behandling och protokoll för monitorering av effekt och biverkningar. För att kunna utveckla evidensbaserad vård för patienter med MS som lever med sjukdomsmodifierande behandling behövs mer kunskap om deras erfarenheter och upplevelse av behandlingen i det dagliga livet. En kvalitativ studie är därför ett av de första stegen inom ett större forskningsprogram som syftar till att öka förståelsen för patientrapporterad erfarenhet av sjukdomsmodifierande behandling vid MS.

Syfte

Att utforska och beskriva patientrapporterad erfarenhet av sjukdomsmodifierande behandling i dagliga livet hos patienter med MS.  

Metod

En beskrivande kvalitativ intervjustudie pågår med patienter med MS som lever med sjukdomsmodifierande behandling. Ett strategiskt urval av patienter med olika typ av behandling (administrerade som injektioner, kapslar, infusioner), kön och svårighetsgrad av MS tillfrågas om deltagande i studien. Datainsamlingen utförs med semistrukturerade intervjuer enligt en intervjuguide med öppna frågor. De inspelade Intervjuerna analyseras med kvalitativ innehållsanalys.

Betydelse

Resultaten från den kvalitativa intervjustudien kommer bidra med värdefull kunskap för hälso-och sjukvårdspersonal som möter patienter med MS som lever med sjukdomsmodifierande behandling. Studiens styrka är dess kvalitativa design som induktivt kommer belysa viktiga områden för fortsatt forskning och utveckling av evidensbaserade metoder för initiering och uppföljning av sjukdomsmodifierande behandling, med hänsyn till den patientrapporterade erfarenheten. 

Projektledare