Ihop - för delaktighet och tillhörighet i samhället vid förvärvad hjärnskada
Livet för personer med förvärvad hjärnskada har beskrivits som ett "svart hål" när rehabiliteringen är avslutad. Många har erfarenheter av isolering, begränsad delaktighet i sociala aktiviteter och i samhället.
Om projektet
Syftet med projektet är att öka kunskapen om hur situationen för personer med förvärvad hjärnskada ser ut vad gäller upplevelser av att vara delaktig och känna tillhörighet i samhället. Vi kommer undersöka när och hur upplevelser av delaktighet och tillhörighet skapas.
Syftet är också att studera hur personer med förvärvad hjärnskada delar erfarenhetsbaserad kunskap om att leva med hjärnskadan. Det kan till exempel handla om vilken kunskap som delas och vad det har för betydelse att dela kunskap.
Medforskargruppen
I projektet arbetar personer som lever med förvärvad hjärnskada tillsammans med forskare. Vi har bildat en grupp – medforskargruppen - med tre personer som har förvärvad hjärnskada och två av de medverkande forskare. Personerna med förvärvad hjärnskada är anställda som forskningsassistenter på KI för det arbete de gör i gruppen. På det sättet blir den erfarenhetsbaserade kunskapen om att leva med förvärvad hjärnskada integrerad i hela forskningsprocessen.
Medforskargruppen träffas varje vecka och diskuterar frågor relaterade till projektets delstudier. Vi har till exempel identifierat sociala medier som en viktig miljö för att undersöka delandet av erfarenhetsbaserad kunskap, och vi har arbetat med att skriva informationstexter om studierna så de blir mer begripliga.
Medarbetare i studien
Medforskargruppen
Malin Tistad
"Jag heter Malin Tistad och är anknuten forskare på Karolinska Institutet. Jag arbetar också som forskare och lärare på Högskolan Dalarna. Jag är ansvarig för forskningsprojektet.
Jag tycker att det är jätteviktigt att arbeta tillsammans med de personer som forskningen handlar om. Att vi nu har skapat medforskargruppen och börjat arbeta tillsammans är jätteroligt och viktigt."
Lill Hultman
"Jag heter Lill Hultman och är anknuten forskare på Karolinska Institutet och arbetar i det här projektet. Jag arbetar även som forskare och lärare på socionomprogrammet på Södertörns Högskola.
Det är engagerande och lärorikt att arbeta i forskargruppen. Förhoppningsvis kan vi bidra till bättre levnadsvillkor för personer med förvärvad hjärnskada och deras anhöriga."
Jeanette Nelson
"Jag heter Jeanette Nelson. 2014 drabbas jag av ett aneurysm i hjärnan. Det blev en akut öppen operation. Efteråt fick jag en funktionsnedsättning av typen afasi. Innan dess jobbade jag som flygvärdinna och hälsocoach på SAS. Jag har också jobbat som sjukgymnast.
Jag vill dela med mig av de kunskaper jag fått genom mina egna erfarenheter."
Fredrik Sandman
"Jag heter Fredrik Sandman. Jag fick en stroke och afasi 2013. Jag är styrelseledamot i Afasiföreningen Stockholms Län.
Jag brinner för det här, jag vill att jag och andra får det lättare i sin vardag med sin stroke och afasi."
Mikael Åkerlund
"Jag heter Mikael Åkerlund och är en före detta postanställd som fick en stroke 2005. Jag tycker att frågor som rör delaktighet i samhället är viktiga och berör oss alla, men kanske framför allt oss med funktionshinder.
Jag hoppas kunna dela med mig lite av de erfarenheter som jag samlat ihop under dessa år med förvärvad hjärnskada."
Övriga medarbetare
Susanne Guidetti, Karolinska Institutet
Annie Palstam, Göteborgs universitet
Ulla-Karin Schön, Stockholms universitet
Lena von Koch, Karolinska Institutet
Elisabet Åkesson, Karolinska Institutet
Aktuellt
Mars 2026 posters på konferensen European Life After Stroke Forum i Älvsjö
IHOP-projektet var representerat med två postrar på årets ELASF-konferens som i år var i Älvsjö. Postern ” My life through a lens -planned and unplanned modifications in a photovoice process together with adults with acquired brain injury and stroke induced aphasia” har ett metodperspektiv och handlar om hur vi arbetat med Photovoice som metod tillsammans med personer med afasi. Postern “I feel I am needed”: An exploratory study of experiences of belonging after stroke handlar om hur erfarenheter av tillhörighet skapas i olika sammanhang efter stroke och andra förvärvade hjärnskador.
Maj 2025 Presentation på European Stroke Conference
Lena von Koch representerade IHOP-projektet på European Stroke Conference i Helsingfors med en poster. Postern, med titeln “Being an insider – how are experiences of sense of belonging created post-stroke?” presenterade preliminära resultat som hur erfarenheter av tillhörighet skapas efter stroke eller andra förvärvad hjärnskador.
2025 Mars, September och Oktober, tre publikationer om erfarenheter av att delta i peer-support grupper påFacebook finns nu tillgängliga!
Äntligen är våra tre studier om Facebook-grupper för personer med stroke publicerade.
En studie är baserad på intervjuer med personer som är medlemmar i Facebook-grupper för personer med stroke och/eller andra förvärvade hjärnskador. Studien visar stödgrupper online som till exempel Facebook kan ge möjlighet för individer att få betydelsefull bekräftelse. De får bekräftelse på den personer de är efter sin stroke/hjärnskada genom att de först lär av andra, sen börjar utveckla medkänsla med sig själv och andra och slutligen kan bidra till att stödja andra med sin egen erfarenhet.
Länk till artikeln här
I en annan studie har vi studerat de inlägg och kommentarer som deltagarna gör på Facebook i gruppen för att se vilka ämnesområden som tas upp av gruppens medlemmar. Vi såg att det var 5 frågeområden där deltagarna ville:
- Berätta om vardagslivet med konsekvenserna av stroke
- Hantera den känslomässiga kampen i livet efter stroke
- Göra framsteg och njuta av vardagen
- Navigera i samhälleliga tjänster och samhälleliga krav
- Fortsätta vardagslivet beskriver berättelser
Länk till artikeln här
I den tredje studien studerade vi hur deltagarna uttrycker sina roller i samspelet med andra på Facebook och identifierade fem sätt att uttrycka sin identitet: som överlevare, vägfinnare, mentor, kämpande och outsider. Medlemmarna växlade ofta mellan dessa roller. baserat på förändringar i hälsa, känslomässigt tillstånd eller i samspel med samhället.
Länk till artikeln här
Mars 2025 Medverkan vid seminarium om samskapande i forskning på Fysioterapin på Karolinska Institutet
Avdelningen för Fysioterapi bjöd in Malin Tistad, Mikael Åkerlund, Fredrik Sandma och Jeanette Nelson för att berätta om sina erfarenheter om samarbete i forskning mellan akademiska forskare och personer med egen erfarenhet. Vi delade konkreta erfarenheter om hur vi har arbetat men även reflektioner om till exempel betydelsen av att få lön för arbetet som medforskare, vem man representerar och om att ändra sin planering när saker inte går som man tänkt.
Länk till en film som presenterar resultat från studien här https://play.du.se/media/t/0_dc7lnc2z
- Beätta om vardagslivet med konsekvernserna av stroke
- Hantera den känslomässiga kampen i livet efter stroke
- Göra framsteg och njuta av vardagen
- Navigera i samhälleliga tjänster och samhälleliga krav
Fortsätta vardagslivet beskriver berättelser
Länk till artikeln här:
December 2024 Artikel i Strokeföreningens tidning Strokekontakt
I tidningen Strokekontakt 4/2024 kan ni läsa om vårt gemensamma arbete och om resultat från av Facebookstudierna.
Mars 2024 Vi presenterade vår forskning vid konferensen European Life After Stroke Forum i Dublin
Jeanette Nelson, Lena von Koch och Malin Tistad åkte till Dublin och var med på en konferens anordnad av European Life After Stroke Forum. Vi hade tre postrar med oss med resultat från våra studier. Viktigt och givande att så många personer med egen erfarenhet av stroke deltog i konferensen och presenterade vid sessionerna.
Presentation för nätverket ”Hjärna Tillsammans”
Den 9 oktober var medforskargruppen inbjuden till Stockholms sjukhem för att hålla en presentation för nätverket, ”Hjärna Tillsammans”. Det Stockholmsbaserade nätverket består av patientorganisationer och rehabiliteringsaktörer som tillsammans vill bidra till bättre villkor för personer med förvärvade hjärnskador och deras närstående. På plats berättade projektledare Malin Tistad om vårt gemensamma forskningsprojekt och medforskargruppen. Därefter fortsatte Lill Hultman att redogöra för resultaten av en studie som handlar om delandet av erfarenhetsbaserad kunskap. Studiens syfte var om att ta reda på hur erfarenhetsbaserad kunskap om att leva med förvärvad hjärnskada, delades, användes och värderades i två arbetsgrupper, s.k. praxisgemenskaper. Presentationen avslutades med ett panelsamtal där medforskargruppen deltog. Tillsammans delade vi med av oss av våra erfarenheter av samverkan och samproduktion. Vi berättade om de möjligheter, utmaningar och lärdomar som uppstått under forskningsresans gång.
Publikationer
Artikel publicerad i Forskning om funktionshinder pågår
I Forskning om funktionshinder pågår, 2023 nummer 2, sid.3-5, finns en artikel publicerad om medforskargruppen med titeln, Akademiska forskare och personer med förvärvad hjärnskada forskar tillsammans.
Forskning om funktionshinder pågår – nr 2 2023 (diva-portal.org)
Artikel publicerad i Socialvetenskaplig tidskrift
Artikeln Som erfarenhetsforskare, då är man med och bestämmer i forskningsprojektet finns nu att läsa i Socialvetenskaplig tidskrift
Artikel publicerad i Hjärnskadeförbundet Hjärnkrafts tidning
Hjärnskadeförbundet Hjärnkrafts tidning nummer 1/2023 sid. 18 finns en artikel om medforskargruppen med titeln Forskare och personer med egen erfarenhet av förvärvad hjärnskada samarbetar i forskningsprojekt.
Medforskargruppen medverkade med film till Marie Cederschiöld-dagarna
Medforskargruppen medverkade med film till Marie Cederschiöld-dagarna som hade temat Ett etiskt förhållningssätt och samskapande inom hälso- och sjukvård och social omsorg. Här kan du se filmen (ca 6 min) där vi tillsammans delar reflektioner kopplat till att samverka i forskning.
Nordic Network of Disability's Conference, Island 2023
Deltagande i UK Stroke Forum 29 november–1 december 2022
UK Stroke Forum är Storbritanniens största multidisciplinära konferens för hälso-och sjukvårdspersonal inriktade mot stroke. I samband med årets konferens deltog representanter från flera forskargrupper som är verksamma på KI. Inom ramen för vårt IHOP-projekt redovisades resultat från två studier i form av posterpresentationer. Den ena presentationen som hölls av Malin Tistad redogjorde för medforskargruppens erfarenheter av att forska tillsammans med personer med egen erfarenhet av stroke, ”Challenges and enablers for an active partnership in research between academic researchers and people with stroke”. Den andra presentation som hölls av Lill Hultman,” Experience-based knowledge of aquired brain injury- The value of shared knowledge and mutual learning processes”. I den presentationen redogjordes resultat från en fallstudie som undersöker olika praxisgemenskaper som uppstått i två arbetsgrupper; en professionsdriven grupp och en brukarstyrd grupp.
Posters
Deltagande i ICIC22-konferensen 23-25 maj
Lena von Koch, Fredrik Sandman och Malin Tistad deltog i konferensen ICIC22 (International Conference on Integrated Care) i Odense Danmark 23-25 maj. På konferensen presenterades forskning med titeln: "United for Participation in Society-exploration of an ongoing research process in a participatory health research project"
Foto: n/a."Erfarenhetsbaserad forskning" - artikel i tidningen Afasi.
I Afasiförbundets medlemstidning Afasi nr. 3/2021 kan du läsa en artikel om projektet. Tidningen läggs ut som ljudfil på Afasiförbundets webb och finns att lyssna på gratis.
Dokument
Finansiärer
Projektet finansieras av