Ihop - för delaktighet och tillhörighet i samhället vid förvärvad hjärnskada

Livet för personer med förvärvad hjärnskada har beskrivits som ett "svart hål" när rehabiliteringen är avslutad. Många har erfarenheter av isolering, begränsad delaktighet i sociala aktiviteter och i samhället.

Spelpjäser
Foto: Pixabay.

Om projektet

Syftet med projektet är att öka kunskapen om hur situationen för personer med förvärvad hjärnskada ser ut vad gäller upplevelser av att vara delaktig och känna tillhörighet i samhället. Vi kommer undersöka när och hur upplevelser av delaktighet och tillhörighet skapas.

Syftet är också att studera hur personer med förvärvad hjärnskada delar erfarenhetsbaserad kunskap om att leva med hjärnskadan. Det kan till exempel handla om vilken kunskap som delas och vad det har för betydelse att dela kunskap.

Medforskargruppen

I projektet arbetar personer som lever med förvärvad hjärnskada tillsammans med forskare. Vi har bildat en grupp – medforskargruppen - med tre personer som har förvärvad hjärnskada och två av de medverkande forskare. Personerna med förvärvad hjärnskada är anställda som forskningsassistenter på KI för det arbete de gör i gruppen. På det sättet blir den erfarenhetsbaserade kunskapen om att leva med förvärvad hjärnskada integrerad i hela forskningsprocessen.

Medforskargruppen träffas varje vecka och diskuterar frågor relaterade till projektets delstudier. Vi har till exempel identifierat sociala medier som en viktig miljö för att undersöka delandet av erfarenhetsbaserad kunskap, och vi har arbetat med att skriva informationstexter om studierna så de blir mer begripliga.

Medarbetare i studien

Medforskargruppen

Malin Tistad, sektionen för allmänmedicin och primärvård.
Foto: Privat.

Malin Tistad

"Jag heter Malin Tistad och är anknuten forskare på Karolinska Institutet. Jag arbetar också som forskare och lärare på Högskolan Dalarna. Jag är ansvarig för forskningsprojektet.

Jag tycker att det är jätteviktigt att arbeta tillsammans med de personer som forskningen handlar om. Att vi nu har skapat medforskargruppen och börjat arbeta tillsammans är jätteroligt och viktigt."

Lill Hultman, postdoktor, sektionen för allmänmedicin och primärvård.
Foto: Marie Franzén.

Lill Hultman

"Jag heter Lill Hultman och är anställd som postdoktor i det här projektet. Jag arbetar även som forskare och lärare på Socionomprogrammet på Södertörns Högskola.

Det är engagerande och lärorikt att arbeta i forskargruppen. Förhoppningsvis kan vi bidra till bättre levnadsvillkor för personer med förvärvad hjärnskada och deras anhöriga."

Porträtt av Jeanette Nelson
Foto: Privat.

Jeanette Nelson

"Jag heter Jeanette Nelson. 2014 drabbas jag av ett aneurysm i hjärnan. Det blev en akut öppen operation. Efteråt fick jag en funktionsnedsättning av typen afasi. Innan dess jobbade jag som flygvärdinna och hälsocoach på SAS. Jag har också jobbat som sjukgymnast.

Jag vill dela med mig av de kunskaper jag fått genom mina egna erfarenheter."

Porträtt av Fredrik Sandman
Foto: Privat.

Fredrik Sandman

"Jag heter Fredrik Sandman. Jag fick en stroke och afasi 2013. Jag är ordförande i Afasiföreningen Eken Stockholm Stad och styrelseledamot för Afasiföreningen Stockholms Län.

Jag brinner för det här, jag vill att jag och andra får det lättare i sin vardag med sin stroke och afasi."

Porträtt av Mikael Åkerlund.
Foto: Privat.

Mikael Åkerlund

"Jag heter Mikael Åkerlund och är en före detta postanställd som fick en stroke 2005. Jag tycker att frågor som rör delaktighet i samhället är viktiga och berör oss alla, men kanske framför allt oss med funktionshinder. 

Jag hoppas kunna dela med mig lite av de erfarenheter som jag samlat ihop under dessa år med förvärvad hjärnskada."

Övriga medarbetare

Susanne Guidetti, Karolinska Institutet

Annie Palstam, Göteborgs universitet

Ulla-Karin Schön, Stockholms universitet

Lena von Koch, Karolinska Institutet

Elisabet Åkesson, Karolinska Institutet

 

Aktuellt

Foto på deltagare konferens ICIS22
Lena von Koch, Malin Tistad, Fredrik Sandman Foto: N/A

Deltagande i ICIC22-konferensen 23-25 maj

Lena von Koch, Fredrik Sandman och Malin Tistad deltog i konferensen ICIC22 (International Conference on Integrated Care) i Odense Danmark 23-25 maj. På konferensen presenterades forskning med titeln: "United for Participation in Society-exploration of an ongoing research process in a participatory health research project"

Facebook-studien 

Under sen höst 2021 startade datainsamlingen i Facebookstudien. Vi följder två Facebook-gruppen för att öka kunskapen om vilka frågor som är viktiga att diskutera och vilken betydelse det har att vara med i en Facebookgrupp. I filmen berättar vi om studien och om datainsamlingen.

Facebook-studien är i gång

Dokument

Finansiärer

Projektet finansieras av Forte - Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd.

Kontakt

Malin Tistad

Projektansvarig