OSCAR - studien

Operation för matstrupscancer – anpassning och återhämtning är en nationsomfattande studie som startade 2013 och inkluderade patienter som opererats för matstrupscancer och deras anhöriga 1 år efter operationen (från 2014).  Inklusion i studien stängdes i juni 2021.

Matstrupscancer

Matstrupscancer (esofaguscancer) diagnostiseras hos ungefär 450 personer i Sverige årligen. Endast tjugofem procent av patienterna kan erbjudas operation, ofta med onkologisk tilläggsbehandling, detta på grund av att man har andra sjukdomar som gör kirurgisk behandling olämplig eller att sjukdomen är för avancerad vid diagnostillfället. Operationen är omfattande och tar lång tid. Det finns stor risk för komplikationer i efterförloppet som fördröjer återhämtningen. Forskning har visat att många patienter lider av flertalet olika symtom och nedsatt livskvalitet lång tid efter operationen och det är därför viktigt att man som patient har en god uppföljning med stöd från olika professioner utifrån behov. Det finns dock en avsaknad av vetskap om hur patienter med matstrupscancer mår avseende andra aspekter och även hur situationen är för deras närmast anhöriga.

Syftet med OSCAR-studien

OSCAR-studien syftar till att finna vägar till en förbättrad återhämtning hos patienter som genomgår operation för matstrupscancer och identifiera behov hos deras närmast anhöriga.

Deltagare

Alla patienter i Sverige som opererats för matstrupscancer inbjuds att delta i studien och kontaktas 1 år efter operationen med en skriftlig inbjudan följt av ett telefonsamtal. Patienterna identifieras genom kontakt med de sjukhus som opererar matstrupscancerpatienter och bygger på att de sjukhusen (aktuella kliniker) också valt att hjälpa till med studien.

Genomförande

De patienter som väljer att delta i studien blir tillfrågade om att inkludera sin närmsta anhörig. Ett personligt möte med patienten bokas in på egen vald plats (ofta i hemmet) och en intervjuare besöker patienten.

Innan besöket skickas en enkät ut som fylls i inför besöket och kan lämnas till intervjuaren i samband med mötet. Intervjun består av både enkätfrågor som besvaras på en pekskärm och öppna intervjufrågor som bandas. Besöket tar cirka två timmar. Om patienten bjuder in en anhörig får denna besvara en enkät och kommer inte att genomgå någon intervju.

Formuläret ”Informerat Samtycke” behöver signeras av varje patient och anhörig. Detta formulär är en försäkran om att patienten har förstått vad studiens syfte är, vad det innebär att delta och att patienten när som helst kan dra tillbaka deltagandet i studien. Utan underskrift får vi inte använda det frågeformulär som fyllts i eller inhämta kompletterande uppgifter från Statistiska Centralbyrån (socioekonomiska variabler såsom demografi, utbildning, inkomst och yrke) och Socialstyrelsen (andra sjukdomar, läkemedelsanvändning etc).

Uppföljning

Alla patienter som deltar i studien kommer att följas upp med ett telefonsamtal efterföljt av enkätutskick vid 1½, 2, 2½, 3, 5, 8 och 12 år efter operationen. Patientens närmaste anhörig följs upp vid  1½, 2, 2½, 3 och 5 år.

Frivillighet

Deltagandet i studien är helt frivilligt och vården och behandlingen av patienten påverkas inte om man väljer att delta eller inte. Det går när som helts att avbryta sitt deltagande i studien.

Framtiden

Studien ska ligga till grund för olika åtgärdsinsatser som ska syfta till att förbättra återhämtning för patienter med matstrupscancer. Förhoppningen är att i framtiden kunna skapa olika verktyg för sjukvården att använda för att kunna individanpassa uppföljning och åtgärder efter matstrupscancerpatienternas behov och även deras anhöriga.

Kontakt

Om du har frågor om studien eller om du som patient inte blivit kontaktad och önskar delta i studien är du välkommen att kontakta vår forskningssköterska Kalle Mälberg.