Transkribering av #146: Hur stoppa kolorektal cancer?

CECILIA

Anna Martling är professor i kirurgi vid Karolinska Institutet. Hon är tillsammans med Caroline Nordenvall forskargruppsledare för kolorektal kirurgi. Det är en del av institutionen för molekylär medicin och kirurgi vid Karolinska Institutet. Hon är också överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset. Inom forskningsområdet kolorektal kirurgi har hennes forskargrupp haft ett särskilt fokus på att hitta biomarkörer. Alltså ämnen eller molekyler som kan skvallra om prognos och utfall av sjukdomen. Hon har även forskat om strålbehandling, tidpunkt för operation och utveckling av nya kirurgiska tekniker. Samt förebyggande behandling med acetylsalicylsyra.

ANDREAS

Hennes forskning är vad man brukar kalla kliniknära. Det betyder att den har omsatts i nya metoder som direkt har kommit patienter till hjälp. 2021 så fick hon priset Årets cancerforskare av Cancerfonden. I januari utsågs Anna Martling till Scientific Director Life Science på Karolinska Institutet. Och vad det innebär pratar vi om en bit in i intervjun.

CECILIA

För din första fråga till Anna Martling det var ju, vad är kolorektalcancer?

ANNA

Kolorektal cancer är ett annat namn för tjock och ändtarmscancer. Och det är den cancerformen som drabbar sista delen av tarmen. Tjocktarmen och ändtarmen.

ANDREAS

Och skiljer sig den typen av cancer från cancerformer som man kan få i tunntarmen eller högre upp i matsmältningsapparaten?

ANNA

Ja, mycket så kan man säga. För det första är tjock och ändtarmscancer mycket vanligare. Det är en vanlig cancerform. Om man tittar sammantaget så är det den tredje vanligaste cancerformen i Sverige. För män är det prostatacancer som är vanligast och för kvinnor är det bröstcancer. Men därefter kommer för bägge könen, alltså nummer två, tjock och ändtarmscancer. Och det är cirka 7000 personer som insjuknar varje år. Och det ökar. Det är väldigt ovanligt med cancer i tunntarmen. Mycket ovanligt kan man säga. Det beror nog på att även om det är tarm så har de olika funktioner, det är olika organ. Och i tunntarmen omsätts cellerna mycket fortare, vilket gör att de här genetiska förändringarna som behöver utvecklas eller tillkomma för att man ska utveckla cancer de kanske kommer men cellerna försvinner så att säga, så de blir inte kvar i kroppen och kan sen dela sig vidare och utveckla sig till en tumör som finns kvar. Så det finns en biologisk skillnad mellan tunntarm och tjocktarm som sannolikt är förklaringen till att det bildas tumörer i tjocktarmen snarare än i tunntarmen.

ANDREAS

7000 alltså. Går det att säga något generellt om de som drabbas av det här? Vad finns det för skillnader när det gäller till exempel kön, ålder och socioekonomi?

ANNA

De här skillnaderna man ser, de ser man ju på gruppnivå. Och då kan man se att för det första är det här en sjukdom man får framförallt när man blir äldre. Så att ålder för insjuknande är kring 70 år. Sen kan man se att det skiljer sig faktiskt lite. Vi klumpar ju ofta ihop tjock och ändtarmscancer. Men det skiljer sig rätt mycket mellan tjock och ändtarmen. Tjocktarmen är ju de sista 1,5 meterna av tarmpaketet. Och sen så är ändtarmen ungefär 15 centimeter lång. Så det är liksom den allra sista delen nära ändtarmsöppningen. Och om man tittar där så finns det en del könsskillnader. Så det är vanligare med tjocktarmscancer på höger sida, alltså tidigt, precis efter tunntarmen, för kvinnor. Och sen för män är det vanligare med ändtarmscancer faktiskt.

ANDREAS

Vad kan det tänkas bero på?

ANNA

Ja, vi vet inte riktigt det faktiskt. Men det är säkert flera faktorer. Förstås när man vet att det finns en könsskillnad så kan hormonerna ha betydelse. Att kvinnligt könshormon delvis kan skydda vid vissa former. Men sen tror jag också att en stor förklaring kan vara det som är på gruppnivå en riskfaktor. Det är livsstilsfaktorer. Hur vi historiskt i alla fall har levt olika kvinnor och män. Vad som talar för det är också att vi ser nu att tjock och ändtarmscancer ökar överlag även om vi tar hänsyn till att vi blir fler och att vi blir äldre. Och framförallt ökar det bland de yngre under 50 år. Och där finns det också en könsskillnad som är rätt intressant. För man ser att den ökningen är störst bland yngre kvinnor. Och då får de vänstersidiga tumörer, det vill säga närmare ändtarmsöppningen, mer den manliga varianten så att säga. Och då kan man fundera över om de här livsstilsfaktorerna som vi vet har betydelse är det som också speglar att den här könsskillnaden som vi har sett, håller på att jämna ut sig. Att kvinnor lever mer som män eller att vi lever mer lika mellan könen så att säga i vår livsstil.

ANDREAS

Men vad i livsstilen hos yngre kvinnor är det i så fall som skulle likna hur män levde för 50 år sedan?

ANNA

Det blir lite generaliserande kanske, men man kan säga så här, om vi går tillbaks till vilka livsstilsfaktorer är det som har betydelse för tjock och ändtarmscancer. Då vet vi så här att det beror på hur mycket man rör på sig. Motion är bra. Vi vet också betydelsen av vad man äter, kosten. Vi vet att fibrer är bra, alltså minskar risken. Men däremot högt fettinnehåll i kosten, mycket rött kött, processad mat är en riskfaktor för att utveckla på gruppnivå. Vi vet också vad man dricker har betydelse. Vi vet att alkohol är en riskfaktor för hela mag-tarmkanalen, att utveckla cancer i mag-tarmkanalen. Det kan finnas en skillnad på våra levnadsvanor, hur mycket alkohol vi dricker. Rökning förstås, men rökning har vi mer eliminerat som riskfaktor generellt. Där är kopplingen absolut störst till lungcancer till exempel, men det finns även till andra cancerformer. Så det är lite spekulativt. Vi vet inte varför vi ser den här skillnaden i demografin, vilka som insjuknar. Men det är viktigt att ta reda på varför, för det är naturligtvis alarmerande. Och vi försöker genom bland annat registerstudier titta på det här, vad är det som förklarar den här skillnaden. Och den ses i hela västvärlden, det kommer data från USA, det kommer data från Australien, det kommer data från Europa. Så ser man att den här ökningen bland befolkningen under 50 år och att också könsskillnaden, framför kvinnor och vänstersidiga tumörer, det vill säga sista delen av tjocktarmen och ändtarmen. En annan riskfaktor för ändtarmscancer är långvarig inflammation i tarmen. Det vet man att personer som har till exempel inflammatorisk tarmsjukdom har en tre till fyra gånger ökad risk att insjukna i tarmcancer. Och det är också en riskfaktor på gruppnivå. Och det får man fundera över, kopplingen till kost etc.

ANDREAS

Vad kan det vara för sjukdomar då, långvarig inflammation i tarmen?

ANNA

Ja men det är till exempel morbus Crohn eller ulcerös kolit som ju är två kända inflammatoriska tarmsjukdomar. Och de patienterna som har det, dels får de ju en behandling, ofta en antiinflammatorisk behandling som kan minska risken, men också brukar man då sätta dem i kontrollprogram så att man går och undersöker tarmen regelbundet för att hitta tidiga cellförändringar eller polyper med cellförändringar i. Och i så fall ta bort polyperna så att man förhindrar att det utvecklar sig en sjukdom. Och ibland måste man till och med operera bort en del av tarmen för att det finns så mycket cellförändringar för att förhindra det.

ANDREAS

Och just den gruppen, har man någon av de sjukdomarna då kommer man att veta om det?

ANNA

Ja, ofta vet man ju om det för att man har fått en diagnos för att man har haft så mycket uttalade besvär. Sen ska man ju komma ihåg att det här med tarmen är ju, det är vanligt med symptom från tarmen. Så att det finns väldigt mycket annat det kan vara än inflammatorisk tarmsjukdom eller cancer så att säga. Men har man symptom från tarmen som står kvar under en längre tid och att det har förändrat sig från hur det brukar vara, då ska man ju söka hjälp och bli utredd för detta.

ANDREAS

Och vad kan det vara för symptom då?

ANNA

Ja men det är ofta, det kan vara allt från att man har ont i magen, tarmknip eller att man har ändrade avföringsvanor eller blod eller slem i avföringen. Och det som är typiskt för tjock och ändtarmscancer det är ju ofta det här med ändrade avföringsvanor. Man kanske går mer ofta eller mer sällan eller att konsistensen på avföringen är annorlunda. Man ser blod i avföringen. Ju närmare ändtarmsöppningen som tumören sitter desto mer symptom får man. Så de tumörer som sitter närmare ändtarmsöppningen diagnosticeras ofta kanske tidigare av det skälet att det ger symptom. För det är faktiskt ett av problemen med den här cancerformen. Det är att den ger väldigt lite symptom. Den ger symptom relativt sent. Och vi vet att ju tidigare som man kommer till diagnos, det vill säga ju tidigare stadium tumören upptäcks i, desto bättre prognos har man. Så att det är en av de utmaningarna vi ser framåt att bli bättre på att upptäcka det här i ett tidigare skede.

ANDREAS

Någonting som är oerhört vanligt är hemorrojder. Hur ska man veta om det är hemorrojder som gör att det kanske är lite blod som kommer i samband med avföring eller om det är någonting allvarligare?

ANNA

Du har helt rätt, det är jättevanligt med hemorrojder. Eller rättare sagt, man kan på ett sätt säga att alla har hemorrojder men att det är när de svullnar eller börjar blöda som de ger besvär. För de har betydelse för kontinensen faktiskt, att det sluter tätt. Men jag skulle säga så här att jag tycker att i princip är det så att blöder man från tarmen så ska man alltid bli undersökt så att man säkerställer att det här rör sig om hemorrojder och inte någonting annat. Och det är lite oberoende av ålder faktiskt. Men det är klart att är man 25 år och det har hänt en gång och sen inte mer, då kan det vara en analspricka eller en hemorrojd eller någonting. Och man kanske har varit förstoppad eller det finns något skäl till det, då kanske man inte behöver söka. Men kommer det igen då så ska man väl göra det för att veta att det är det här. Men framför allt ju äldre man blir och man plötsligt börjar blöda från tarmen och det här står kvar och att det händer flera gånger under en längre tid, då ska man absolut söka hjälp och bli undersökt adekvat. För att se att det inte finns någon annan förklaring. Sen ska man komma ihåg att det vanligaste är det vanliga, det vill säga att det inte är cancer utan att det är just en analspricka eller en hemorrojd eller en inflammation eller någonting annat i tarmen. Det är viktigt, men det är å andra sidan viktigt att utesluta att det inte är något allvarligare.

ANDREAS

Du nämnde siffran ungefär 7000 i Sverige, hur ser det ut globalt och hur står sig Sverige i jämförelse?

ANNA

Man kan säga att det här är en sjukdom som är vanligare i västvärlden eller den industriella delen av världen. Beroende på det som jag sa med våra livsstilsfaktorer. Du kan se att om du flyttar från en del av världen, en mindre urbaniserad värld, till en mer urbaniserad värld så ökar du din risk. Så att det har betydelse hur vi lever. Men om vi tittar i globalt perspektiv så är det här den tredje vanligaste cancerformen. Det är ungefär 1,8 miljoner personer per år som insjuknar i tjock och ändtarmscancer. Och som sagt, man ser den här ökningen.

ANDREAS

Hur ser prognosen ut idag? Om den upptäcks i genomsnittstid, hur ser överlevnaden ut på fem års sikt? Det brukar man väl prata om?

ANNA

Ja, och då ska man först säga att det här är en av de allvarligaste cancerformerna faktiskt. Som tar flest liv, tyvärr, fortfarande idag. Lungcancer är den cancerform som tar allra flest liv i Sverige, men sen är det tjock och ändtarmscancer. Med det sagt så är det så att det har hänt väldigt mycket de sista 20-30 åren, tack vare forskning och utveckling. Vi har blivit bättre på att ställa diagnosen, vi har blivit bättre på att utreda patienterna, vi har blivit bättre på att behandla patienterna. Så att under de faktiskt nästan 30 år som jag har arbetat med tjock och ändtarmscancer så har det skett en fantastisk utveckling. Men det är fortfarande så att femårsöverlevnaden ligger kring ungefär 65 procent. Men då ska vi veta att det har gått från 50 procent. Att nästan varannan patient som insjuknade också gick bort i sjukdomen. Och idag ligger det på 65 procent. Död är ju en absolut end point och vi vill ju rädda liv. Men man kan också idag leva med sin cancer på ett annat sätt, att få ett längre liv. Det är viktigt, och till en bättre livskvalitet. Och det är också väldigt viktigt att komma ihåg. Och som sagt det har skett mycket och det har skett mycket kring att vi har jobbat och tagit de här små stegen och sen de här många små stegen blir till ett väldigt stort steg i slutändan. Och det tycker jag att tjock och ändtarmscancer är ett gott exempel på. Det är att man liksom skruvar på alla delar, hela patientens resa. Från prevention till rehabilitering. Och då gör det sammantaget att man kan både bota fler men också förlänga livet och till bättre livskvalitet. Och den utvecklingen har vi sett. Till vissa delar fantastiskt. Jag tänker på ändtarmscancer som har varit en stor del av det som jag har fokuserat på både kliniskt och forskningsmässigt. För om man tittar 30 år tillbaka i tiden så fick var tredje patient som vi opererade ett återfall lokalt i tarmen. En jättestor andel. Idag, tack vare forskning och utveckling, så är det under 5% som får ett lokalt återfall i tarmen. Och det är ju en rätt fantastisk utveckling kan man säga. Där vi i Sverige och där också vi på KI tycker jag kan sträcka på oss för vi har liksom bidragit till stor del i den kunskapen som har gjort att man har kunnat förändra behandlingen runt om i världen faktiskt. Och för så många människor har det nog haft betydelse faktiskt. Men det är ett lagarbete och det är många som varit inblandade. Men det är så som fälten rör sig framåt liksom att man gör det tillsammans och bidrar.

ANDREAS

Men hörru, du har väl stått ganska mitt i det här? Är det inte ganska mycket du som ska sträcka på dig?

ANNA

Nej men det tycker inte jag. Jag har haft förmånen att få leda en del av den här utvecklingen och driva studier. Men det är verkligen sant med forskning faktiskt att man gör det tillsammans. Och det är en ynnest att få samarbeta både här i Stockholm och på KI med så mycket bra personer och som har så mycket kompetens och kunnande och driv och engagemang. Men också nationellt och internationellt. Jag tycker att det är extremt viktigt att förstå vilken kontext man befinner sig i och det är verkligen ett lagarbete. Sen har det varit jättestimulerande tycker jag att få vara med och leda och driva och tillsammans göra detta.

ANDREAS

Vad kan man som enskild individ göra, förutom att vara uppmärksam på de här symptomen som du nämnde, och så ska man käka mycket fibrer och helst inte kröka alltför mycket. Finns det något annat som man kan göra för att minska risken för att få det här?

ANNA

För det första så tror jag det är viktigt att komma ihåg att på gruppnivå så vet vi vad som är riskfaktorer och vad som kanske minskar risken. Och det är viktigt att ta till sig och försöka i möjligaste mån anpassa sitt liv efter det. Men man måste också komma ihåg att man kan ändå drabbas. Och det är viktigt så att man inte skuldbelägger någon. Och för de allra flesta som jag möter så kan man förstås inte identifiera att det är det eller det som har gjort det här. Och många har levt ett väldigt friskt liv så att säga, eller sunt liv. Men ändå kan man drabbas. För att cellförändringar sker ändå och det kan vara saker i immunförsvaret som inte upptäcker cellförändringarna etc. Men det jag tycker man kan tänka på det är faktiskt kosten. Det är det här med fiberintag, minska mängden rött kött, processad mat överlag. Och sen att man faktiskt begränsar sitt alkoholintag. Det tycker jag är de viktigaste råden. Och sen motion vet vi ju är bra. En annan som jag också brukar ta upp är att vi vet att kaffe i relativt stora doser är bra. Det minskar risken. Och även kalcium. Och då brukar jag säga att en kopp kaffe med lite mjölk i är bra. Och det kan vara lättare än att man ska säga att man ska ut och springa i spåret.

ANDREAS

Väldigt mycket lättare till och med faktiskt.

ANNA

Ja, så det får vi inte glömma att ta upp. Att kaffe faktiskt är bra eller minskar risken. Har man visat.

ANDREAS

Hur mycket kaffe då?

ANNA

Det skulle vara 4-5 koppar per dag. Det ska ändå upp en viss mängd. Det fina med de här riskfaktorerna som jag nu tog upp, det är att de delas av många andra sjukdomar. Hjärt-kärlsjukdom till exempel. Diabetes typ 2 och sådär. Så på något vis slår man flera flugor i en smäll genom att tänka på att förändra sin livsstil, om man kan det. Och sen är det också så att det är samma livsstilsförändringar som också påverkar miljön. Så det är egentligen så att vi kan göra väldigt stora insatser genom att arbeta hälsofrämjande på populationsbasis. Både för de stora folksjukdomarna, men också för miljön. Och det tycker jag är lite tänkvärt. Ju mer jag har varit i det här fältet… Vi har haft en fantastisk utveckling. Vi kan göra mer och mer för fler patienter. Och det blir mer komplexa behandlingar som vi kan erbjuda. Och olika sorters behandlingar utifrån den enskilda individens behov. Jag har unika förutsättningar utifrån både personen och den sjukdomen som personerna har. Men ju mer vi kan göra, så kan vi rädda fler och fler. Men då inser vi att det här tar resurser, och då måste vi jobba mycket mer på den preventiva sidan. För det bästa både för dig och mig är förstås att vi inte blir sjuka. Och också för samhället i stort. För vi kommer inte kunna förhindra all sjukdom. Det kommer vi inte kunna göra. Och för att kunna erbjuda den bästa behandlingen till de som ändå insjuknar, så måste vi minska sjukdomsbördan i samhället i stort. För att kunna få ett hållbart system, som jag ser det. Så jag brukar prata lite om hälsokrisen, precis som klimatkrisen. Vi måste prata om hälsokrisen. Den är på ett sätt baserad på något positivt, det vill säga att vi kan göra mer och mer och vi kan bota fler och fler. Men det sätter också nya utmaningar för samhället och det tar också resurser. Och då måste vi, för att få det här hållbara systemet, så måste vi tänka verkligen på den här preventiva sidan och hälsobefrämjandet. Så det finns mycket att göra. Och det är svårt. Det är svårt att bedriva studier och det är svårt att få någon att förändra sin livsstil. Men det är så viktigt att vi pratar om det och att vi också gör det lättare för alla grupper i samhället, oberoende av var man kommer ifrån eller var man lever i Sverige, att faktiskt leva hälsosamt.

ANDREAS

Vad tänker du på då?

ANNA

Jag tänker på allt från hur vi bygger våra skolmiljöer, att man har möjlighet att röra på sig, att vi bygger våra stadsmiljöer, att det ges utrymme för rörelse. Man kan säga att det finns en socioekonomisk gradient i hur mycket man rör på sig och vad man äter. Och att man försöker i möjligaste mån bygga bort det så att det inte beror på socioekonomi om man har möjlighet. Jag tänker också på det här vi pratar om, sockerskatt är något som är väldigt omdiskuterat, bra eller dåligt. Jag vet inte svaret förstås på det. Men jag tänker också att det är lika viktigt att faktiskt kanske sänka kostnaden på sådant som är nyttigt. I alla fall erbjuda, om man höjer skatten på något måste man också göra något annat billigare på något vis. För att också välja det nyttiga alternativet. Så det finns väldigt många olika saker man kan göra förstås. Sen tänker jag också att mycket av det vi lär oss inom behandling och uppföljning, den kunskapen kan vi flytta tidigare i personers resa när de är friska och kanske identifiera riskgrupper. Den kunskapen kan vi ta med oss och kanske hitta riskgrupper som kanske har en risk för att insjukna i en sjukdom. Och identifiera dem och insätta hälsobefrämjande riktade insatser mot riskgrupper eller screening etc. Så det finns väldigt mycket att göra på olika nivåer. Men jag är övertygad om att vi måste göra mer där framåt.

ANDREAS

Om vi återvänder då till själva den kolorektala cancern. Du har pratat om riskfaktorer och friskfaktorer. Hur mycket är genetiskt i det här? Går cancerformen i familjen?

ANNA

Ja, delvis är det så. Man kan säga att ungefär 15-20 % av patienter som insjuknar har en ärftlig belastning. Det vill säga att de har en eller två förstagradssläktingar som också har drabbats. Förstagradssläktingar är alltså syskon, föräldrar, barn egentligen. Och det är ungefär 15-20 %. Sen finns det familjära anhopningar som har nedärvda gener som vi känner till. Men det är en mycket mindre andel. Så av de där 15-20 % så är det 5 % som har en nedärvd förändring i arvsmassan som gör att man har en väldigt mycket högre risk att insjukna. Vissa som har en specifik gen, eller familjär polypos, kan ha en hundraprocentig risk att insjukna. Och där gör man faktiskt så till och med att man i 20-25-årsåldern opererar bort hela tjock och ändtarmen. För att vi vet att deras risk att insjukna är hundraprocentig. Så då tar man bort målorganet om man säger så. Men om vi tittar på stora massan så är det 15-20 % som har en ärftlighet, ja. Och insjuknar man i tidig ålder, under 50 år, då brukar man alltid rekommendera en genetisk utredning. Och det är ju för att just kunna skräddarsy till exempel screeningprogram för barn eller släktingar eller syskon till den som har drabbats. Och det är ju också en del av det här med att arbeta preventivt och hälsobefrämjande. Det är ett typexempel på riktad screening. Att här har man då hittat en kanske familjär anhopning eller en gen som indikerar att man har en ökad risk. Och att man då lägger upp ett screeningprogram så att man tidigt kan upptäcka eller till och med förhindra genom att det finns en gradvis utveckling av tarmcancer som går via att det blir en polyp i tarmen. Oftast. Och så kan det bli cellförändringar i den polypen som sen utvecklar sig till cancer. Och kan man då ta bort den där polypen så kan man helt förhindra att personen drabbas.

ANDREAS

Hur funkar livet för den som blir av med både tjock och ändtarm i 25-årsåldern? Är det påse på magen resten av livet som gäller då?

ANNA

Ja, det är påse på mage eller att ibland gör man reservoarer som man gör som en konstgjord ändtarm kan man säga, av tunntarmen. Så att man också kan gå på toaletten som vanligt. Så det är de två alternativen. Och det är klart att det påverkar livskvaliteten eller påverkar livet i stort. Men förvånansvärt lite. Man lär sig leva med det här. Att leva med stomi idag jämfört med 20-30 år tillbaka i tiden är något helt annat. För att även här har utvecklingen gått framåt om man tittar på bandageringsmaterial. Risken att det läcker eller luktar är mycket mindre. Man kan bada med sin stomi. En annan grupp som drabbas, som ofta får stomi någon gång under sin resas gång, tillfälligt eller permanent, är de med inflammatorisk tarmsjukdom som opereras. Många med inflammatorisk tarmsjukdom opereras inte alls, utan behandlas medicinskt. Och då är det inte aktuellt. Men de som genomgår kirurgisk behandling. Men där är det ofta så, tänker jag, i mötet med patienten, så upplever man att de har ofta haft det så besvärligt med sin tarm ändå. Och fått alltid ha koll på var toaletter finns. Och de kanske har läckt eller fått springa ofta. Så att en del tycker till och med att det är skönt att få stomi. Att det är ett sätt att kontrollera sin tarm. Och att det är rätt hygieniskt också. Att avföringen kommer ut i en påse på magen istället för att man ska gå på toaletten och torka sig. Så att det är en utveckling idag som gör att livskvalitén, och det har man sett också i mätningar, är faktiskt väldigt god och nära så som det är för oss alla som inte har stomi också. Men visst är det ett stort ingrepp. Det är det utan tvekan. Det är stor kirurgi att bli av med sin tjock och ändtarm. Även om utvecklingen även där har gått framåt, kan man säga, till att det blir minimalinvasiva metoder. Alltså titthålskirurgi, robotassisterad kirurgi har blivit ett mindre ingrepp på utsidan åtminstone. Ingreppet på insidan är lika stort, men återhämtningen går snabbare. För att man inte behöver göra så stora kirurgiska öppningar.

ANDREAS

Ja, just det. Men det här med stomi, det är mycket fler människor än man kanske tror som har det?

ANNA

Ja, men så är det. Och det visar ju också lite på utvecklingen, hur den har gått också. Man kan ju ha stomi på tarmnivå, men man kan också ha stomi på urinnivå. Och det är också någonting som jag tycker att patienter ofta kommer tillbaka och säger efter att de har fått en stomi själva och kanske börjar prata om det bland anhöriga eller i umgänget och så. Att de blir förvånade över hur många som har erfarenhet av eller själva är drabbade. Det är viktigt att man pratar om det. Där gör ju de en insats. Men det är också viktigt, tycker jag, när jag ser personer som är kända av olika skäl eller modeller eller sportpersoner som då visar upp sin stomi. De gör en insats på riktigt faktiskt för att vara förebild och också avdramatisera. Och det är viktigt för många av de unga som drabbas, inte minst inflammatorisk tarmsjukdom.

ANDREAS

Om vi återvänder till behandling och diagnostisering, hur ställer man ens diagnosen?

ANNA

Så här är det. Om man har ändrade avföringsvanor, då ska man för det första bli undersökt att man känner och tittar upp i ändtarmen. Ofta brukar det börja till och med tidigare än så då att kanske husläkaren tar och vill ha ett avföringstest och man tittar efter blod i avföringen. Det brukar vara det första steget. Men sen också i det ska man också titta upp i ändtarmen faktiskt. Man når väldigt många utav tumörerna bara genom att titta upp i tarmen och också känna i tarmen. Men har man då misstankar, antingen att det finns blod i avföringen och det kan vara synligt eller inte synligt blod, eller om man har ändrade avföringsvanor som har stått länge, då ska man också genomgå en koloskopi. Det är en endoskopisk undersökning där man tittar upp med kamera i tarmen för att se om det finns några förändringar som kan förklara det här. Så det är det som man brukar rekommendera.

ANDREAS

Och då tittar man liksom på hela tjocktarmen?

ANNA

Ja, då tittar man både på sista delen av ändtarmen och hela tjocktarmen. Hela vägen upp till där tjocktarmen möter tunntarmen. Och det är en undersökning som kräver förberedelser. Man måste liksom göra ren tarmen, så man måste laxera sig. Och sen så tittar man upp med kameran. Men man behöver inte bli sövd eller någonting, utan det gör man när man är vaken. Det är inte en helt behaglig undersökning. Fast de flesta tycker nog kanske att förberedelserna är värre än själva undersökningen. Själva laxeringen.

ANDREAS

Man måste liksom tömma hela systemet?

ANNA

Ja, just det. Och då dricker man en vätska som sätter fart på hela systemet och sen får man också fasta inför undersökningen. Och skulle man då visa sig ha en tumör i tjock och ändtarm, då blir man ju ofta remitterad till en specialist. Och sen så gör man vidare utredning då. Då kartlägger man både tumören med radiologiska metoder där den sitter. Men också tittar man i övriga delar av kroppen på lungor och lever framför allt, som är de vanligaste lokalerna för fjärrspridning av tumören. Och det här är ju för att bilda sig en uppfattning om sjukdomens utbredning, så att man kan skräddarsy behandlingen. Det som också har tillkommit i och med forskning och utveckling de senaste 10 -15 åren det är ju att man har möjlighet att också titta på förändringar i arvsmassan av tumören. Man tar ett prov på tumören. Dels för att se vilka celler som tumörens ursprung är ifrån, men sen också för att titta på genetiska förändringar i arvsmassan hos tumören. Och det kan styra behandlingen till viss del. Framför allt om du har en spridd sjukdom i kroppen så styr det vilken typ av behandling man ska ge så man vet att vissa svarar bättre eller sämre på vissa typer av behandlingar. Så det är också en del och idag så har vi gradvis börjat införa det här att man testar alla tumörer just genetiskt. Men det är en ny utveckling kan man säga, men en oerhört viktig utveckling för att den öppnar ju upp för en mer skräddarsydd behandling. För vi ser ju samtidigt som vi kan undersöka arvsmassan så kommer det också nya behandlingar som möter mot de här biomarkörerna som man brukar kalla dem. Markörer som kan indikera behandlingssvar.

ANDREAS

När sjukdomen är spridd, hur lätt är det att säga var den började och spelar det någon roll egentligen? Om vi säger nu att man söker för en misstänkt kolorektal cancer det visar sig att man har en tumör och så har man också cellförändringar eller tumörer i lungor och lever.

ANNA

Ja, jag skulle säga så här, om man då har hittat primärtumören riktigt då är nästan uteslutande de här förändringarna i lever och lunga också… Om det ser ut på röntgen som att det skulle vara fjärrspridning eller dottertumörer, då är ju det kopplat till primärtumören. Det är viktigt att veta primärtumörens ursprung för det är det som kommer styra behandlingen. Så om man vänder på din fråga, om man skulle komma till läkaren och man har upptäckt bara de här förändringarna i levern till exempel. Då är det jätteviktigt också att ta reda på om ursprunget är från levern från början för då är det en viss typ av behandling. Eller är det så att det finns en primärtumör, alltså att ursprungstumören sitter i tarmen eller i bröstet eller var det nu kan sitta. För att vi styr behandlingen utifrån primärtumörens celler så att säga. För det är de celler som växer sen i lungan eller levern också. Så att den behandlingen som är effektiv mot primärtumören är också effektiv mot den i lungan eller levern. Så ja, det är jätteviktigt att driva den utredningen till botten.

ANDREAS

Och där gissar jag att era metoder och era möjligheter har revolutionerats de senaste 20-30 åren?

ANNA

Ja det har det verkligen på det viset. Och framförallt är det faktiskt diagnostiken som driver utvecklingen. Det är det att med bättre diagnostik så lär vi oss ju mer och mer om varje sjukdom. I grunden. Och då kan man också utveckla nya läkemedel eller nya behandlingar som styr mot den här kunskapen så att säga. Eller mot det här utseendet eller den här genförändringen. Det är ju faktiskt det som när vi pratar idag om precisionsmedicin så är det precis det. Att ta reda på så mycket som möjligt om varje enskild patient. Från cell till individnivå egentligen. Och sen ta hand om den datan och kunna dra slutsatser eller kunna vägleda oss i behandling som riktar sig precis till den unika individen. Och det är ju för att få en så effektiv behandling som möjligt men samtidigt också undvika onödig överbehandling. Och då kan man fråga sig, har vi inte alltid gjort så? Ja det har vi gjort. Vi har alltid grundat våra beslut och behandlingsrekommendationer på data. Men skillnaden är idag att vi har möjligheter att ta reda på så mycket mer och så mycket mer komplexa data. Och det är det som är både möjligheten men också utmaningen. Att kunna sen få ihop den här datan så att det också blir till något beslutsstöd för behandlingsrekommendation. Och att vi då också har behandlingar som kan matcha mot de här och bli mer precisa så att vi använder våra, återigen, våra behandlingar på rätt sätt och för patienten rätt sätt. För det är fortfarande så idag att det är till stor del faktiskt, om man tittar på de stora bästsäljande läkemedlen, så vet vi att vi behandlar väldigt många för effekt hos en mindre del. Så är det faktiskt fortfarande idag och där måste vi bli bättre. Och då kommer vi tillbaks till det här med det hållbara systemet tycker jag. Faktiskt att alla patienter ska ha rätt till bästa behandling utifrån deras förutsättningar.

ANDREAS

Hur ser behandlingarna ut då? Du har pratat om olika sätt att angripa det här beroende på individen i bästa fall. Men vad är det för verktyg ni har i lådan? Jag antar att skalpellen finns där?

ANNA

Ja, det finns den. Och det är ju så att om vi tittar 20-30 år tillbaka i tiden så var skalpellen kanske det enda verktyget. Men idag är det fortfarande ett viktigt verktyg, kirurgi, när det gäller tjock och ändtarmscancer. Och de allra flesta patienter som drabbas av tjock och ändtarmscancer genomgår kirurgi fortfarande. Men vi lägger ofta till någon ytterligare behandling. Och där går trenden också till att vi lägger till fler behandlingar före kirurgi nu. Förut var det så att man gjorde kirurgi och sen så la man till behandlingar efter. Nu vet vi att det kanske är lite effektivare att lägga till behandlingen före kirurgi. Och också framförallt utvärdera för att se hur effektiva behandlingarna är. Och för en del patienter, till exempel inom ändtarmscancerområdet, behöver till och med inte kirurgi idag. För att den här förbehandlingen, strålning, kombination med cellgifter och nu till och med också det som har kommit som är den senaste modaliteten är ju immunterapi. Att den behandlingen är så effektiv hos vissa patienter så att de inte behöver kirurgi. Och det är en utveckling som vi har sett de sista 10-15 åren. Där vi har också infört den här metoden och utvärderat den och ser att det faktiskt är så att det är en andel av patienterna, och en ökande andel av patienterna idag, som inte behöver genomgå kirurgi. Det här är lite utmanande om man är kirurg själv. Men kirurgin behövs fortfarande och framförallt speglar ju det utvecklingen i stort inom cancerfältet. Vi är en del av flera olika modaliteter och den bästa kombinationen får vi nog genom att kombinera olika modaliteter. Men så i korthet kan man säga att kirurgi är grunden, tillägg strålning vid ändtarmscancer. Både vid tjock och ändtarmscancer så är det tillägg av kanske cellgifter före eller efter. Och vissa patienter får också immunterapi. Och sen skiljer det sig förstås lite beroende på om man diagnostiserar tidigt eller sent. De som har dottertumörer vid diagnos till exempel får kanske mer medicinsk behandling än kirurgisk behandling. Men även där så har behandlingen gått framåt avseende kirurgi. Så att vi opererar fler patienter med fjärrspridning, till exempel i levern idag, i syfte att bota. Så det har också varit en utveckling som har skett under de här sista 20-30 åren. Att vi har blivit bättre på att använda fler modaliteter kan man säga för att försöka behandla även fjärrspridning.

ANDREAS

Vad är det då som har hänt rent kirurgiskt under de här 20-30 åren som gör att ni faktiskt kan gå in och behandla kirurgiskt även vid spridd cancer?

ANNA

Ja, det är två saker skulle jag säga. Eller tre saker. Vi har blivit bättre på att kartlägga tumören innan så vi vet exakt. Det är också mer precis kirurgi. Precis som vi pratar precisionsmedicin så är ju en del av precisionsmedicin också precis kirurgi. Det vill säga att vi kan rita kartan och följa den på ett annat sätt. Så bilddiagnostiken har varit en väldigt stor del. Det andra är faktiskt att vi förstår biologin på ett annat sätt. Det vill säga att vi tar kanske ytterligare lite vävnad kring. Som betyder att man inte går dikt an mot tumören utan man tar ytterligare ett lager till runt. Man tar med fler lymfkörtlar som är ju en viktig del av immunförsvaret. Men dit också tumörer kan sprida sig så att säga. Det är bra dels att ta bort tumörer men också att veta om det finns spridning till lymfkörtlarna. Så att en mer exakt kartläggning, mer omfattande kirurgi och precis kirurgi. Det är också så att vi har även med tumörer som kanske växer över på andra organ så tar vi med dem också. Och för till exempel ändtarmscancer så kan det handla om att man tar med för män prostatan, urinblåsan. För kvinnor gynorganen, urinblåsan också. För att tumören växer i närheten och då vet vi att man måste ta bort det organet vid sidan om för att inte riskera att det finns celler som fortfarande finns kvar. Som vi inte ser. Så att det är flera saker men det har skett en väldigt stor utveckling. Samtidigt som vi ser den här utvecklingen med att vi kanske inte behöver kirurgi. Och jag tycker att det illustrerar väldigt väl vad precisionsmedicin och det här handlar om. Att vi kan använda vissa delar i en ökad omfattning och sen så kanske avstå i andra så att säga. Men det gör det inte lättare inför patienten att förklara varför vi behöver göra si eller så. Och att vi kanske måste också under resans gång utvärdera och ändra strategi. Och justera utifrån ett behandlingssvar och kanske lägga till någon ny modalitet och sådär. Så att det är verkligen en rätt komplex situation både för professionen men också för patienterna. Och det belyser också vikten av att vi jobbar tillsammans och att vi ser till att vi har starka noder och att vi exponerar eller möjliggör avancerad diagnostik för alla patienter. Det handlar ju om en jämlikhet i det här och en rättvisa. Att alla ska ha rätt till att få till expertkunskapen. Och då måste vi organisera oss på ett annat sätt och jobba ihop på ett annat sätt tror jag.

ANDREAS

För mig så känns det nästan lite science fiction, det här att man kan skräddarsy en behandling utifrån den drabbades immunförsvar och få det egna immunförsvaret att angripa tumörer. Men hur många patienter är det som får immunterapi idag i Sverige?

ANNA

För det första är immunterapi fortfarande ett samlingsbegrepp, så det finns olika typer av immunterapi. Allt från det här som man fick Nobelpriset för några år sedan, PD1-hämmare, det vill säga att man ger läkemedel som hjälper det kroppsegna immunförsvaret att upptäcka tumörer, eller rättare sagt att tumörerna blir upptäckbara igen. Till det här med CAR-T-celler där man tar ut celler, förändrar dem och tränar dem och för tillbaks dem. Till vaccinering är ett annat exempel på immunterapi. Det är ett samlingsbegrepp, så därför är det lite svårt att svara på det. Och det är också svårt att svara på det av skälet att det ser lite olika ut i olika tumörformer. Till exempel malignt melanom är ju en sjukdom där man använder immunterapi i en högre omfattning, för att man visar att det är effektivt och att de tumörerna svarar. Tjock och ändtarmscancer, mitt område, där kommer det. Men hos en rätt liten andel, om vi nu pratar om de här PD1-hämmarna, det är kanske på tjocktarmen 15% som har den genetiska sammansättningen som gör att de är mottagliga. Och på ändtarmen kanske 5% av patienterna. Och sen så kan man ju ta immunterapi till hematologin, till blodtumörer och så, där är det ju CAR-T-celler men det är fortfarande, ska vi komma ihåg, en liten andel som det här hjälper. Så det är fortfarande de konventionella metoderna, med undantag då kanske för några tumörformer där det är en mer dominerande del. Men i de flesta cancerformer så är det fortfarande de konventionella, det här med cellgifter, strålbehandling, målinriktad terapi, antikroppar kan man ju säga, det är mycket använt och det är också en typ av immunterapi. Så att, svårt att svara på, men det är definitivt the new kid on the block som man brukar säga, att det här händer väldigt mycket. Och jag tycker, fascinerande, man kan säga science fiction, ja, men det är också lätt logiskt för att vårt immunförsvar, det är ju vårt primära försvar mot cancer. Det bildas cancerceller i din och min kropp hela tiden nästan, det vill säga genförändringar som kan potentiellt bli en cancerutveckling. Men vårt immunförsvar tar hand om det. Så det är väl ett väldigt attraktivt sätt att arbeta med immunförsvaret för att stärka det eller hjälpa det till att bli bättre i sitt försvar. Eller som, varför får man cancer när man är äldre? Jo, det är sannolikt för att immunförsvaret blir lite sämre. Och då kunna hjälpa immunförsvaret igen och träna upp det igen. Så jag tycker att det är en väldigt logisk och tilltalande väg som jag tror har, med alla dess delar, en stor potential i och med att det finns så många olika sätt man kan hjälpa immunförsvaret.

ANDREAS

Vi hade Jonas Mattsson i podden ganska nyligen när vi spelade in det här och pratade om CAR-T.

ANNA

Ja, jag förstår. Då har ni fått höra och lärt er mycket om det.

ANDREAS

Verkligen. Finns det någon kvarstående gordisk knut att lösa upp? Någon enskild gåta att besvara som kommer att förändra mycket?

ANNA

Jag tror att det finns många frågor kvar att besvara. Eller det finns det, det vet jag. Och så länge det finns patienter som insjuknar så måste vi fortsätta så att säga. Men det jag tänker så här är att för mig är det viktiga nu, vi har blivit väldigt duktiga tack vare den utveckling jag beskrivit på att hantera lokal sjukdom. Vi botar väldigt många som har en lokal sjukdom från början. Den stora utmaningen och det som ju tyvärr fortfarande gör att många patienter inte klarar den här resan, det är ju fjärrspridning. Så vi måste bli bättre på att förhindra fjärrspridning. Och det kan man göra på olika sätt. Men vi måste också fortsätta förbättra behandlingen av fjärrspridning. Så både att förhindra att patienterna får en fjärrspridning, men att de som får ska kunna bli bättre och bota. Eller förlänga till ett längre liv och en bättre livskvalitet. Så det är för mig drivkraften. Och det innebär att vi dels måste jobba på den förebyggande sidan, det vill säga prevention. Primär och sekundärprevention, både att förhindra att någon insjuknar överhuvudtaget, men också till de som har insjuknat att de återinsjuknar i en fjärrspridning. Det är det som är sekundärprevention. Och för att göra det så måste vi ha bra biomarkörer. Vi måste fortsätta resan med det, att utveckla, att kunna förutsäga spridning men förutsäga också behandlingssvar. Och sen fortsätta resan med förbättrade behandlingar. Så det är det för mig. Och sen så tycker jag också att det är viktigt att vi försöker jobba preventivt i stort, det vill säga att förhindra att man blir sjuk. Både genom att titta på folkhälsa, öka medvetenheten om sjukdomen, så att man söker hjälp i tid. Och försöka ta reda på varför det ökar förstås, för att komma till botten med det.

ANDREAS

Förutom tidigare nämnda titlar som professor, överläkare och kirurg så är du sedan januari Scientific Director Life Science på Karolinska Institutet. Vad betyder det på svenska?

ANNA

Life science är ett väldigt brett begrepp. Det är livsvetenskaper egentligen. Och det handlar om främjandet av en bättre hälsa överlag kan man säga. Och kunskap om levande organismer eller så. Så det är ett väldigt brett begrepp. Men jag tror att det man syftar till här i den här rollen och gemene man, om vi pratar life science idag så är det ju sektorn vi pratar om egentligen. Det vill säga de som verkar, som har verksamheter inom området för att främja människors bättre hälsa. Och då pratar vi om akademier. Det är ju tvärdisciplinärt på det, tvärvetenskapligt. Det handlar om näringslivet. Det handlar också om olika aktörer som hälso och sjukvården, kommuner, de som verkar i den sektorn. Och det är väl det det här nya uppdraget riktar sig mot, den delen så att säga. För att livsvetenskaper, det håller vi ju alla på med. Det är ju hela KI's verksamhet och det medicinska universitetets verksamhet. Sektorn som arbetar där, det handlar ju om forskning men handlar om näringsliv, det handlar om medicintekniska produkter, läkemedel. Utveckling av nya tekniker, etc. Utbildning.

ANDREAS

Den där delen som var scientific director då, vad innebär det?

ANNA

Ja, det är en ny roll på KI. Jag har ju de senaste fyra åren, eller snart fem åren faktiskt, sen 2020 arbetat med utvecklingen av precisionsmedicin inom hälso och sjukvården. Från ett KI-perspektiv men i tät samverkan med regionen. Det här är en utvidgning av den rollen. KI har ju tillsammans med regionen kraftsamlat inom vissa områden inom just life science och precisionsmedicin är ett exempel. ATMP, cell och genterapi, är ett annat exempel. Karolinska Comprehensive Cancer Center är ytterligare ett exempel. De satsningar som görs inom data driven life science är andra exempel. Och den här rollen är tänkt att underlätta att koordinera de här verksamheterna. Att också se vad kan vi dra tillsammans, vad kan vi växeldra. Identifiera områden som vi gemensamt måste jobba kring för att alla de här initiativen ska ta sig framåt. Samverkan med regionen är ju jätteviktig i den rollen förstås. Men också mot andra aktörer i det här ekosystemet, som näringsliv till exempel. För att utveckla den här sektorn så måste man samverka. Det tror jag är det absolut viktigaste och där vi kan göra störst kliv ihop. Och då är det viktigt att ta vara på all den kompetens som finns i hela systemet och alla resurser och försöka jobba ihop. Då kan vi göra något riktigt bra tror jag.

ANDREAS

Det låter som ett väldigt stort uppdrag.

ANNA

Ja det är klart att det är stort. Men det är fortfarande bara en del av mitt arbete kan jag säga. Och det är på intet sätt så att det är jag som gör det här själv. Utan det är jättemånga personer som arbetar med det här på KI, i hela organisationen. Och det är väl det som för mig är så fantastiskt och en stor förmån att få jobba med så mycket kompetenta, duktiga personer som brinner för det här och har en drivkraft. Och det är ju vi tillsammans som gör det här. Min roll är ju mer att lyssna in, koordinera, kunna fungera som någon form av kontakt gentemot omgivningen mycket, mot externa aktörer. Och vara ute och prata och öka medvetenheten om det här. Men själva arbetet och att det här tar sig framåt tillsammans med andra, det görs i verksamheten. Och det finns fantastiska möjligheter. Och jag skulle säga att vi har fantastiska möjligheter inom KI men också att KI finns där i ekosystemet tillsammans med att vi har nationella infrastrukturer som SciLife Lab. Vi har en världsledande universitetssjukvård. Vi har KI som ett världsledande medicinskt universitet. Vi har nu de här life science-miljöerna som växer fram både i Flemingsberg och i Hagastaden med inflytt av företag. Från mindre bolag till de stora bolagen. Så vi har ju helt unika förutsättningar skulle jag säga att ta stora kliv och förflytta oss på den här arenan. Och det är viktigt. Det är viktigt för KI. Det är viktigt för de viktigaste - patienterna faktiskt. För att den här samverkan sker och att man kan erbjuda den bästa behandlingen så att säga. Och också fortare ny behandling till patienterna. Att korta tiden från ny kunskap till att det når patienterna. Men det är också viktigt för regionen och Sverige i stort. För att life science är den näst största näringslivsgrenen så att säga om man tittar på Sverige. Det är en jättestark sektor och har betydelse för hur vårt samhälle ska fungera. Det har också betydelse för det som vi pratar om nu, civilförsvaret etc. Att vi har en bra sjukvård och ett bra förebyggande arbete.

ANDREAS

Mycket av det här, eller en viktig del av det här i alla fall, det är ju att det pratas om patientdata och att vi måste dela patientdata i stor skala för att kunna få till volymerna för att kunna komma framåt inom det här. Jag personligen, jag känner mig inte helt lugn med att mina data ska delas iväg någon annanstans. Eftersom man kan misstänka att det finns aktörer som skulle kunna ha en ekonomisk vinning av att få reda på saker om faktiskt mitt personliga genom. När det gäller till exempel försäkringsbolag så är jag lite orolig att mina hälsodata helt enkelt ska börja flyta runt och kanske byta ägare mot pengar. Där det finns ett ekonomiskt intresse så tenderar det att bli så. Kan du lugna mig på den här punkten?

ANNA

Jag tänker så här. Den här oron måste vi ta på allvar, på riktigt. Och jag tror att det är just av de här skälen som du nu nämner gör att vi måste jobba väldigt mycket på det här och ta vårt ansvar att det här nu kommer skötas framåt på ett korrekt sätt. Säkert sätt och med skyddande av integritet etc. Men man ska komma ihåg att, för det första är det så att vi måste också säga att det här är en av de viktigaste, tycker jag, punkterna överlag i hälso och sjukvård och medicinsk utveckling. Att vi löser det, att vi får till att vi kan dela data på ett säkert sätt. För det kommer ta så stora kliv för att kunna erbjuda bättre behandling för den enskilda individen. Så vi har en etisk skyldighet att se till att vi kan göra det här. Men naturligtvis måste vi göra det på ett korrekt och säkert sätt. Det som är, tänker jag, idag är att det är väldigt reglerat. Och det är av goda skäl att det är reglerat. Problemet är att det har blivit för reglerat. Så att vi har liksom på något vis bundit in oss i en situation där vi nästan omöjliggör datadelning. Och det är också oetiskt, tycker jag, å andra sidan. Att vi inte kan dela eller ta hand om den informationen som man genererar. Och det är viktigt för dig som patient när du kommer. Att vi kan använda den informationen vi har kring dig för att skräddarsy och ge den bästa behandlingen. Det är också viktigt för nästa patient. Din data kan vara viktig för nästa patient. Och det är också viktigt för forskningen för att faktiskt driva hela det här hjulet. Att kunna på gruppnivå dra nya slutsatser. Och det tror jag är viktigt att vi, för svar på din fråga, att man också vänder på det lite. Det är viktigt att vi får en medvetenhet i befolkningen om värdet av hälsodata. Vad det kan innebära för dig som person. Men också för din släkting eller din vän. Men också för samhället i stort. Och det är, tycker jag, för mig den enda drivkraften framåt för att göra det här nu på ett korrekt och bra sätt. Att möjliggöra det. Men man måste ha respekt för det du säger. Vi får inte hamna i den situationen att det här missbrukas. För då kommer vi tyvärr också stoppa utvecklingen inom vissa områden. Och sättet att göra det? Ja, det tror jag är att vi måste jobba. För det som är bekymret idag är ju att vi kan idag dela data med patientens medgivande för forskning. Men vi kan inte dela mellan vårdgivare. Och det är ju ett stort bekymmer. Att vi inte kan göra det regulatoriskt. Däremot så pågår det mycket utredningar om hur vi ska kunna bli bättre på detta. Och då måste vi som medicinskt universitet måste vi vara en del av de utredningarna och lämna synpunkter för att styra det här rätt.

ANDREAS

Det finns initiativ på EU-nivå. Vad händer där?

ANNA

Ja, det pågår ju också. Som syftar just till det här att faktiskt skapa både en digital infrastruktur för att möjliggöra delning av data. Men också för att då syfta till att underlätta tillgång och användande och delning av data. Men på ett ansvarsfullt sätt. Och det kommer förstås driva lite av utvecklingen vi har i Sverige. Sen pågår det ju också svenska utredningar också med det, parallellt. Och det är bra. För vi måste också hitta ett sätt utifrån svenskt perspektiv att använda lagstiftning etc. Så att det här blir funktionellt. Ja, men som sagt, det viktiga för mig är att vi är aktiva och tar de här frågorna som är svåra. Det är svårt, men gör vi inte det då riskerar vi att hamna i den här situationen när det blir genvägar eller att det inte görs på ett bra sätt och att det missbrukas. Och det vore djupt olyckligt, skulle jag säga. Djupt olyckligt. För vi måste ta vara på kraften i hälsodata. Det paradoxala, kan jag säga Andreas, det är ju att du delar ju jättemycket data idag, helt ohämmat, med samhället och privata aktörer och sådär genom vår digitaliserade värld och våra mobiltelefoner och sökningar på nätet och vad vi handlar. Vi har ju fingerprints hela tiden egentligen. Där vi bara trycker lätt på acceptera alla cookies och vad det är. Och den datan är jag nästan ännu mer orolig över. Den används ju hela tiden, fast vi inte vet om det. Idag är ju, ska vi veta, hälsodata det mest reglerade vi har. Det är extremt reglerat och det är reglerat till den grad att det till och med gör det nästan, beroende på uttolkning, omöjligt att göra vissa saker som vi kanske borde göra för patienten framför dig. Så det är också någonting att tänka på faktiskt. Lite paradoxen i det.

ANDREAS

Men min oro gäller väl snarare vad händer i nästa led och i nästa led och i nästa led så att säga.

ANNA

Vem äger data?

ANDREAS

Exakt. Och det finns två saker, konkreta saker att säga där. Det ena är att för inte så himla många år sedan så var det ju ett jättestort hål i Region Stockholms datasystem. Det var en massa patientdata som låg öppet. Det är naturligtvis inte så att någon har gjort det där av illvilja. Men tyvärr så vet vi att olyckor händer så att säga. Och det andra är ju att det är ju förändringar i. Alltså att man skapar de här systemen med en viss ambition betyder inte med nödvändighet att det om tio år kommer att se precis likadant ut. Och mitt exempel där är ju i samband med mordet på Anna Lindh, när polisen ville titta i PKU-registret där alla svenska barns blodprover finns. Och det där registret finns ju till av en jättebra anledning, nämligen att vi ska upptäcka ovanliga sjukdomar. Vi pratade en del om det i avsnittet om just sällsynta diagnoser. Men det är ju ingen förälder som ger sitt samtycke till att man tar blodprover på ens nyfödda barn som föreställer sig att om 25 år så vill polisen gå in här och kolla. Även om det nu naturligtvis var så att de ville fånga en mördare, vilket ju var alldeles utmärkt att de också gjorde. Men det är ändå så att det kommer liksom en glidning i vad man använder det till. Och då blir jag ändå inte helt lugn när jag tänker på att min genetiska information kanske kommer medföra i en framtid att mitt barnbarn inte kommer kunna teckna en hälsoförsäkring.

ANNA

Precis, men då är det ju det vi måste jobba med. Att man kan dela men att man också lägger restriktioner på vad man får göra med datan. Men jag håller med. Tyvärr är det ju så att det här med att det händer, den typen av exempel du tog nu med Region Stockholm, det händer ju också att journaler som har fått vift. Det hände ju även i en värld där det var omöjligt att dela data. Det är ett problem, men samtidigt så måste vi våga ta debatten. Att diskutera på det viset som du gör nu, det är ju det vi måste ha. Att vi har en mogen diskussion kring det hela. För det här är svårt och det är komplext, men det viktiga är ju också att vi tar det på allvar och att vi satsar resurser på det. För vi blir i allt mer och mer datadrivna och den utvecklingen kan vi nog inte stoppa, kan man säga. Och då måste vi också ha ett system som hinner med att göra det här på ett sätt. Men jag har förstås inte svaren på detta. Men jag tycker att det är viktigt att diskutera det på det viset som vi gör nu.

ANDREAS

Det finns ju screeningprogram i alla fall i Stockholm. Kanske i hela Sverige?

ANNA

Jo, numera i nästan hela Sverige. I Stockholm finns det screening sedan 2008 då man erbjuder personer över 60 år får hem ett test för att testa avföringen. För att se om det finns blod i avföringen. Och det här börjar nu rullas ut i hela Sverige. Och det här vet vi räddar liv. Man testar avföringen för mikroskopiskt blod, det vill säga icke synligt blod. Och de som sedan har ett positivt test blir kallade till en koloskopi, en kameraundersökning av tarmen. Och det här är jätteviktigt. Det här är en av de saker man faktiskt kan göra för att minska insjuknandet och förhindra att man själv drabbas. Eller att man hittar sjukdom innan den ger symptom. Det är att ansluta sig och testa sin avföring när man får det här erbjudandet. Där finns det också en viss könsskillnad, det är intressant. Det vet vi från Stockholmsstudierna. Att det är fler kvinnor som tar det här testet jämfört med män. Det måste vi upplysa om så att vi får fler män som gör det. Jag tror att det kan finnas en förklaring till det. Man kan fråga sig varför det är så. Det är att det finns en screeningvana hos kvinnor. Man har gått på bröstcancer-screening och livmoderhals-screening. Så att de är mer vana att ansluta sig och acceptera ett screeningprogram. Medan för män är det kanske första gången man erbjuds en screening. Då vid 60 års ålder. Och sen tycker många förstås att det kanske är obehagligt att man ska testa avföringen etc. Men det kanske är lika hos kvinnor och män, tänker jag just det. Det är viktigt och det kan man faktiskt göra. Och det ska man göra tycker jag. Det räddar liv. Det sänker dödligheten i studier mellan 15-25% i dödlighet i kolorektal, alltså i tjock och ändtarmscancer. Genom att ansluta sig till ett sådant test.