Transkribering av #113: Svårt att kommunicera?

Andreas Andersson: Christina Samuelsson är logoped och professor i logopedi vid Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik vid Karolinska Institutet. Hon tog sin logopedexamen vid Göteborgs universitet och disputerade vid Lunds universitet och hon var postdoc vid Sheffield University. Hon är gästprofessor vid Linköpings universitet också och hon vill genom sin forskning bidra till en enklare vardag för barn och vuxna med kommunikativa funktionsnedsättningar.

Cecilia Odlind: Och din första fråga till henne var: Hur kommer det sig att hon intresserade sig för logopedi till att börja med?

Christina Samuelsson: Ja, det är en lite rolig historia kan jag ändå tycka. Jag hade faktiskt en väldigt bra, på den tiden hette det SYO-konsulent, när jag gick på högstadiet. Han lever fortfarande. Han heter Sören Maderud och jag kom till honom och skulle göra som det hette pryo på den tiden, i åttan. Och så frågade han: vad är du intresserad av? Och då sa jag att jag vill jobba med människor. Gärna något lite vårdande. Men jag vill inte bli sjuksköterska och jag är intresserad av språk och jag är intresserad av sång och musik. Och då sa han att ja men då är det ju logoped du ska bli och det var det ju. Så jag pryade faktiskt som logoped redan i åttan och sen hade jag inte större fantasi att det blev så. Så han hade ju helt rätt i det. Ja, jag skulle önska att fler SYVar, som det heter nu, rekommenderade unga personer att bli logopeder för vi har ju lite lågt söktryck. Så jag önskar att det fanns fler och nya Sören Maderud därute.

Andreas Andersson: Det här poddavsnittet kanske kan hjälpa till att öka söktrycket. Men ganska speciellt ändå att bestämma sig för ett yrke redan i åttonde klass och sedan bara köra på?

Christina Samuelsson: Jag tog studenten 85, på den tiden var det ju svårt att komma in på logopedutbildningen. Det är det ju inte längre. Inte alls på det sättet. Men jag sökte direkt efter studenten och kom in. Men då hade jag bestämt mig också för att jag ville åka till Frankrike och vara au pair ett år efter studenten. Så jag tackade nej till den där platsen och sen sökte jag året därpå och kom inte in. Då började jag läsa historia i Lund i tre dagar. Sedan kom jag in som reserv i Göteborg. Sen blev det ju logopedi i alla fall.

Andreas Andersson: Jag får erkänna när jag sitter här och tänker att jag kan ju i väldigt hög grad egentligen relatera, för jag vet ju att jag som gammal Tintin-diggare hade ju drömmen om att bli journalist från jag var sex och sen så gick det inte att komma in på den utbildningen sa dem men jag halkade in på det i alla fall etc.. Så vi är inte så himla olika.

Christina Samuelsson: Nej, precis, precis.

Andreas Andersson: Men om man tänker mer på det du har forskat på och jobbat med. Vilka är de vanligaste kommunikativa funktionsnedsättningarna skulle du säga?

Christina Samuelsson: Ja, det beror ju också lite på hur man ser det. Den vanligaste och största patientgruppen för logopeder är fortfarande barn med utvecklingsrelaterade språkstörningar. Det som vi försöker slå in att vi ska kalla för DLD. Det är ju en engelsk [förkortning] developmental language disorders, men vi tycker att om folk kan lära sig ADHD så kan de väl lära sig DLD. Därför så försöker vi att säga det även på svenska. Men amerikansk och svensk diagnostisk kategorisering skiljer sig lite åt. DLD är ju egentligen det som kallas för språkstörningar och då innefattar det inte bara uttal. Sen har vi också talljudstörningar, alltså mer eller mindre uttalsproblem men som också inte nödvändigtvis enbart handlar om bara mekaniska uttalsproblem av alla möjliga orsaker, men lika ofta eller oftare, kanske beroende på vem du frågar, man kan ha lite olika inställning till det här förstås i kåren, även bland forskare, men man kan också ha problem med organisationen av sitt ljudsystem, det som vi kallar för fonologi. Och det är ju en väldigt stor grupp av barn också.

Andreas Andersson: Det där gör mig väldigt nyfiken. Men du nämnde termen mekaniska problem, vad kan det röra sig om? Om du ska få en En stackare som jag som inte har intresserat mig för logopedi så mycket tidigare att förstå?

Christina Samuelsson: Det här frågar du egentligen fel person, för jag är ju mera intresserad av det som härrör från de språkliga delarna. Inte så mycket själva mekaniken. Men det handlar ju alltså om hur muskler och det som vi kallar för artikulatorer, hur det samspelar i munnen. En missbildning i munhålan, eller det det som folk mest känner till är väl läpp, Käk- och gomspalt. Då får man ju problem att uttala.

Andreas Andersson: Men kan man också tänka sig att det till exempel finns en ganska stor variation i hur våra tänder behagar växa ut i munhålan. Det måste väl kunna påverka också?

Christina Samuelsson: Det gör det. Där kan man också ha olika uppfattning, men det finns anledning att tro att det lite grann beroende på tid och hur mycket, men att sådant som tungband och sådant också kan spela roll. Men också det är ju inte bara de fysiska strukturerna. Det handlar ju också lite om hur nerver och muskler samspelar. Och där kan man ju också ha svårt med programmering av talrörelser till exempel. Då har man förstått hur ljuden ska vara, men man får inte till det liksom.

Andreas Andersson: Men den andra kategorin som intresserar dig mer?

Christina Samuelsson: Det var där jag började när jag skrev min avhandling. Det handlar ju visserligen om prosodi, som är satsmelodi och intonation, men också det som heter fonologi, alltså ljudsystem. Alla språk har ju det som man kallar för en fonotax. Jag ska inte börja föreläsa om fonologi för det blir väldigt jobbigt.

Andreas Andersson: Jag tycker det är intressant.

Christina Samuelsson: Då blir den här podden väldig lång. Men i alla fall så har ju varje språk sina regler för vilka ljud man kan och får kombinera med varann. Hur ser en ordstruktur och en stavelsestruktur ut? På svenska så kan vi inte ha mer än fem konsonanter i en följd, ordinitialt, men på andra språk så kan man ha fler eller färre och så vidare. Det blir inte ett möjligt svenskt ord annars och man kan till exempel inte kombinera konsonanter hur som helst. "MST" till exempel. Det finns inga svenska ord som börjar på MST. Man får inte göra så. Det bryter mot svensk fonotax. Men sen är det också hur de här ljuden relaterar till varann för att bilda ett ord. Man pratar om olika artikulationsätt och olika artikulationsställe. Var man är i munnen och hur man gör. Om det är ett kontinuerligt ljud eller ett stoppljud, alltså en klusil. Fonologi handlar om hur man förstår att ord är uppbyggda. Och barn som har problem med fonologi kan ha problem både med att uppfatta, att de helt enkelt inte hör skillnad på tung och kung, till exempel. Det kan vara så att man faktiskt hör skillnaden, men man uppfattar inte att det har någon betydelse så att man kan lika gärna säga tung fast man menar kung. Och man uppfattar inte att okej, om jag säger tung när jag menar kung så förstår folk faktiskt inte vad jag menar. Att man har helt enkelt, om jag förenklade grovt förstås, lite felaktiga hypoteser om hur ordens ljudsystem är uppbyggt.

Andreas Andersson: Är det här samma härad som det som gör att folk som har finska som förstaspråk och sen lär sig svenska ofta har svårt att skilja på B och P? Bertil och Patrik, därför att i finskan så skiljer man inte på de två. På samma sätt som svenskar väldigt ofta gör fel när de pratar engelska för att man inte uppfattar de här tonande S'en som är naturliga för engelskspråkiga men som inte finns i svenskan?

Christina Samuelsson: Det är ju inte riktigt så att de inte skiljer på tonande och tonlöst på finska, för det handlar om aspiration. Hur mycket bås man har efter, det spelar ingen roll, men ja, absolut, det kan man säga är delvis samma härad.

Andreas Andersson: Hur vanligt är det med såna här språkstörningar hos barn?

Christina Samuelsson: Hela gruppen, om man om man inkluderar även det som handlar om talljud så finns det lite varierande siffror, men man brukar säga någonstans mellan sju och tio procent av fyraåringar. Så det är en stor grupp.

Andreas Andersson: Och vilka är de vanligaste problemen? Går att säga något om det? Typiskt så tänker man ju att vissa barn läspar till exempel, eller har problem med att säga R?

Christina Samuelsson: Då är det ju mer åt det mekaniska hållet. Det är talljud, det räknar vi nästan inte ens, det tycker vi faller inom normalvariationen. I alla fall upp till en ganska hög ålder. Så dem räknar vi inte så mycket in. Jag har inte exakta siffror på dem, det vågar jag inte inte säga. Men det är också så att det handlar lite om hur väl man undersöker. Det har gjorts en del stora kartläggningar, men det finns också variationer i hur man undersöker som gör att man kanske hittar olika saker lite grann beroende på vad man letar efter. Så exakt hur stora de här undergrupperna av språkstörning är, det vet jag faktiskt inte. Och jag vet inte ens om det finns några stora sådana kartläggningar. Det vågar jag inte uttala mig om.

Andreas Andersson: Men vilka utmaningar får de här barnen då i sin vardag? Hur kan ett typiskt fall se ut?

Christina Samuelsson: Det är ju lite mera av det som intresserar mig, för det är lite grann det som är den gemensamma nämnaren för det jag intresserar mig för forskningsmässigt. Vilka konsekvenser får de här? Vi hittar olika typer av sådana här kommunikativa funktionsnedsättningar eller nedsättningar som logoped. Man gör olika tester och allt möjligt. Men vad betyder det i vardagen för de här barnen? Eller vuxna för den delen. Men om vi börjar med barnen så får det ju för många av dem ganska långtgående konsekvenser för sociala kontakter och man får dåliga skolresultat och man får lite sämre jobb, högre förekomst av psykisk ohälsa när man blir äldre och så vidare. Det gäller naturligtvis inte alla. Jag menar inte att skrämma upp någon förälder till en fyraåring med uttalsproblem, för så är det naturligtvis inte att det är några rätlinjiga samband. Men det är lätt i samhället att man bagatelliserar de här typerna av problem och det tycker inte jag man ska göra. Det är ändå viktigt att man tar det här på allvar och försöker bidra till att förenkla för just det som ställer till det i vardagen. Det tydligaste är ju att man helt enkelt inte gör sig förstådd. Vare sig man pratar med kompisar eller med vuxna. Och för många barn med de här typerna av svårigheter så går det nästan lättare att prata med vuxna. Är det dessutom barn som har gått mycket hos logopeden så är de ofta ganska duktiga på att prata med tanter, men med kompisar så är det något annat. Det finns också studier av vad andra barn reagerar på. Och det är klart att vissa saker står ut mer än andra. Till exempel sånt här som problem med prosodi, satsmelodi och intonation och att man har svårt att betona på rätt sätt. Det är ganska störande. Medan om man till exempel skulle säga fel på någon grammatisk ändelse eller så där, det stör kanske inte förståeligheten för mindre barn särskilt mycket.

Andreas Andersson: På vilket sätt kan satsmelodin bli fel? Kan du ge något exempel på hur det kan låta?

Christina Samuelsson: Man kan ju betrakta prosodi på olika nivåer. Är man på ordnivå så är ju det det tydligaste för på svenska har vi ordaccenter. Det har man ju inte på så många språk, eller ja, i världen ganska många, men ändå inte. Så vi skiljer på tomten och tomten och buren och buren och sånt. Och det blir svårt, man gör inte den skillnaden på samma sätt. Men också att man har svårt med obetonade stavelser, särskilt om en obetonade stavelse kommer före en betonad, så att i stället för polis så säger man bara lis. Men sedan kan man ju också ha problem på satsnivå eller frasnivå så att man inte får betoningen rätt. "Bollen ligger under soffan" till exempel, istället för "bollen ligger under soffan" Och sen kan man såklart ha problem mera generellt, som dels på text nivå. Det är svårt att illustrera, men också, när folk pratar med varandra över huvud taget så anpassar vi oss hela tiden till varandra och då anpassar jag min prosodi, min röststyrka, mitt tal, mitt tempo efter vem jag pratar med och om man inte riktigt har den förmågan, då blir man ju lite lite udda att prata med också. Man tajmar inte bra i interaktionen.

Andreas Andersson: Vet man vad det beror på?

Christina Samuelsson: Ibland i enstaka fall kan man ju möjligen veta det, särskilt hos vuxna om man tänker efter hjärnskador. Och det kan naturligtvis drabba barn också förstås. Eller hörselnedsättning till exempel. Och sådana saker. Men i de allra flesta fall när det gäller det här som vi kallar för DLD, så har man inte en tydlig orsak. Det har gjorts mycket studier. Man letar efter någon specifik gen. Trodde att man hade hittat den där FOX P2-genen och till och med Svante Pääbo hade ju det här i sin forskning och intresserade sig för det. Och där kom man ju en liten bit. Men det visade sig ju också att det var ju inte så enkelt som att det var en specifik gen eller ens del av en gen som kunde förklara precis den här typen av störningar. Det är betydligt mer komplext än så. Men visst, man vet att det finns ärftliga faktorer och man vet också att det spelar roll vad man får för möjligheter att samspela som liten och vad man får för stimulans och så vidare. Yttre faktorer kan också spela in, men i de allra flesta fall så har man ingen tydlig orsak. Men sen ska det ju sägas, språkstörning samförekommer ofta med andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som ADHD och autism.

Andreas Andersson: Det hade man ju väntat sig förstås. Hur hjälper ni de här barnen?

Christina Samuelsson: Ja, det är ju också lite olika förstås. Det handlar ju också mycket om politik, sjukvårdsorganisation, skolorganisation och sådana saker. Så det är svårt att säga hur det verkligen ser ut. För det ser olika ut på olika ställen i landet. Det kan man ju också diskutera, så ska det ju inte vara. Det ska ju inte bero på var man bor, vad man får för tillgång till behandling. Men så är det ju om man ser till verkligheten. Att det skiljer sig alltså. Annars så är ett optimalt omhändertagande såklart alltid i utgångspunkt från den enskilda individen. Även barn har ju rätt till det här som man brukar kalla för personcentrerad vård. Man tänker ofta att det handlar om vuxna, men det handlar om alla. Då gör man ju en noggrann kartläggning av vad precis det här barnet har för svårigheter. Sen beror det ju på vilka svårigheter det är, vilken typ av behandling man då bedriver. Handlar det om ljudsystem då jobbar man med det utifrån att om barnet har svårt att uppfatta skillnaden mellan olika ljud så måste man naturligtvis jobba med det. Och är det mera produktionen, alltså att göra ljuden på rätt sätt, rätt ljud på rätt ställe, ja, men då jobbar man med det och oftast jobbar man med flera saker samtidigt. Handlar det om grammatik så får man ju kanske rikta in sig på det. Men man jobbar också ganska mycket med rådgivning till föräldrar och till förskolepersonal, så att man jobbar också i barnets miljö.

Andreas Andersson: Och hur går det till rent konkret när man jobbar, kör man liksom "säg efter mig"?

Christina Samuelsson: Nej, ja, det förekommer säkert även om det inte är i min stil riktigt. Men det måste jag vara ärlig och säga: jag har inte jobbat kliniskt med barn på ganska länge och jag har inte hundraprocentig koll på vad folk gör där ute exakt i sina behandlingsrum. Men visst är det så att man har ofta olika material som man jobbar utifrån. Så som jag tycker att det är bra att jobba, för det går faktiskt även med ganska små barn runt fyra år, är att man på något sorts meta plan ändå kan prata om vad är det här för ord och vad är det man vill säga? Och hur ska man göra för att folk ska uppfatta vad man säger? Inte så avancerat förstås, men på ett barns vis. Men också att man försöker mycket att få in det i leksituationer så att det ändå blir lek. För barnet ska ju inte uppfatta att man är på någon typ av träningsläger eller så, utan man gör det ju på olika typer av lekfulla sätt med olika spel. Och ja, mycket bilder är det fortfarande, men också grejer som man väljer ut, sånt som ska locka fram precis de strukturerna man är ute efter att stärka hos barnet.

Andreas Andersson: Jag förstår. Jag sitter och tänker på ett par konkreta exempel som jag haft i min närhet och det här kanske är helt irrelevant-

Christina Samuelsson: Då får ni väl klippa bort det.

Andreas Andersson: Då får vi klippa bort det. Men jag sitter och tänker på saker som jag har varit med om, där folk har haft en felaktig uppfattning om vissa ord och vissa ljud, till exempel en person som var uppåt 30 när han insåg vidden av att den där maträtten som består av köttfärs med bröd över och under, att den heter hamburgare, därför att i hans huvud hade det alltid hetat handburgare, den där man håller i handen. Det här var en fullt läskunnig person. Och hade naturligtvis sett ordet hamburgare i skrift 1 miljon gånger och ändå så var det en total "WTF?". Alltså kan man ha någon slags bäring på det vi pratar om nu?

Christina Samuelsson: Ja, det handlar ju om språklig medvetenhet förstås och förmåga att fundera. Men alltså om man tolkar det som jag tänker att han gjorde, det vill säga att man har den i handen, så har reflekterat över "vad är det här för ord?" Han drog en felaktig slutsats. Och det är på sätt och vis så relaterar det. Men problemen är ju om man har en språkstörning större än så förstås. Men det kan mycket väl vara så utan att säga att just han har haft en språkstörning som barn, men det kan mycket väl vara så att man har haft en språkstörning när man var barn som man har eller inte har fått behandling för. Sen försvinner inte det. Men det låter som att det har försvunnit för det hörs inte längre. Det är ju väldigt ovanligt med vuxna människor som inte kan skilja på T och K till. Det är ju jätteovanligt. Men det man ofta kan ha kvar som jag tror tyder på att det är underdiagnostiserat på något sätt: man avskriver det när det låter bra i omgivningens öron, då tror man att allt är fine, men ofta har man kvar en språklig svaghet, man har många såna där att man tror att man vet vad saker heter, man uttalar dem lite vid sidan av. Man vet inte. Man blir kanske inte jättebra på att lära sig främmande språk heller, man har kvar en språklig svaghet. Sen är det klart, det är ju som med alla förmågor att det finns någon typ av kontinuum. Man kan inte kalla allting för störningar heller. Jag är usel på allt med bollar jag har väl "dysfotbolli" eller något sånt. Men så gör vi ju inte. Men ja, min upplevelse är att det finns kanske större kvarstående problem som faktiskt är problem för de här personerna. Men det går under radarn och det är inte säkert att man lider men att det ändå finns ett visst mått av osäkerhet som ändå i någon mån skapar lidande även i vuxen ålder.

Andreas Andersson: Där sa du nästan lite förbigående att om man har den här typen av problem så kommer man ha svårare att lära sig främmande språk. Är det generellt?

Christina Samuelsson: Nej, inte generellt, men risken är ganska stor.

Andreas Andersson: Då blir jag nyfiken på, du som också är intresserad av sång och musik, finns det en koppling mellan de här förmågorna och det vi kallar för musikalitet? Ibland lite slarvigt i för sig.

Christina Samuelsson: Ja, vad är musikalitet? Det är ju svårt att redogöra för förstås. Men det beror också väldigt mycket på vilken typ av [svårighet] skulle säga. Generellt finns det inget sådant samband, men just till exempel barn av typen som jag hade i mitt avhandlingsarbete för länge sedan, de hade ju alltså problem med satsmelodin i talet och betoning. Det som jag illustrerade lite förut. De hade ju precis just den saken gemensamt. De var jättedåliga på att sjunga allihopa. De fick inte ens ihop texten. Det var någonting med det där liksom sammanhängande tonförloppet som var jättesvårt.

Andreas Andersson: Spännande.

Christina Samuelsson: Och jag hade jättegärna velat, men jag var inte tillräckligt förutseende för att be om tillstånd redan när jag tillfrågade dem om deltagande första gången för att få kontakta dem igen. När jag sedan försökte få tillstånd till det så fick jag inte det. De är ju vuxna nu, de här barnen. Jag hade jättegärna velat få kontakt med dem igen.

Andreas Andersson: Det hade varit superintressant.

Christina Samuelsson: Det hade det. Men nu fick jag inte det.

Andreas Andersson: Alla är inte medvetna om att de har en sån här variation i sitt tal. Hur kan man förklara det för någon som mig som pratar enligt normen. Personer som inte är medvetna om till exempel att de säger R istället för R.

Christina Samuelsson: Först får man väl gratulera den personen till att ha klarat sig utan att bli retad för det. De flesta barn brukar ju påpeka för andra barn att de inte säger som alla andra. Men har man klarat sig från det så tror jag att det handlar om precis det här som jag var inne på: att man inte uppfattar det, man tycker själv att man säger rätt. Det är vanligt med barn med uttalsproblem, i alla fall, att de tycker själva att de säger rätt. Annars skulle de ju inte säga så som de sa. Det är vanligt det här, låt oss säga att vi har någon som säger tung i stället för kung och då säger man som vuxen, det är ju en naturlig reaktion: "ja just det, kung." "Jag sa ju det." Man uppfattar inte skillnaden. Och jag tror att det är besläktat med förmågor som är precis det som du sa i början, att för en svensk så är det svårt att göra en skillnad mellan tonande och tonlöst på engelska, till exempel. När det är distinktion mellan språkljud, jag försökte i en period lära mig polska till exempel, och där är ju olika typer av sh-ljud. Jag hör ju inte ens skillnaden, för de finns inte i mitt ljudsystem. Och då uppfattar man helt enkelt inte att det är faktiskt skillnad på [sh-ljud] och [sh-ljud] man tycker att det är samma. De är i samma pool av ljud.

Andreas Andersson: Där man kanske hör ljudet, men man är så oerhört ovan att uttala det på det viset. Jag blev en gång av en en tjeckoslovakisk (var på den tiden fortfarande) person instruerad i hur man faktiskt skulle uttala hockeyspelaren Jiří Hašeks förnamn med ett r med ett sånt där snedtak.

Christina Samuelsson: Just det.

Andreas Andersson: Det ska då, om jag minns rätt, uttalas på tjeckiska ungefär som [?] någonstans mellan R och SH ungefär. Och det var inte lätt för min svenska apparat att komma till rätta med.

Christina Samuelsson: Det är ju så.

Andreas Andersson: Du har intresserat dig för hur gester kan kopplas till tidig språkutveckling. Vad handlar det om?

Christina Samuelsson: Det har varit ett pågående projekt som fokuserar på det. Det är egentligen också sprunget ur mitt intresse för samspel mellan människor, men också för rent teoretiskt hur språkutveckling går till. Det är klart att logopeder vet om att gester också har betydelse och att man vet att gester ofta föregår ord i utveckling. Men vi gör inte systematiska bedömningar av barns användning av gester, till exempel. Och vi ger ofta råd till föräldrar som handlar om att man ska förstärka sina gester. Och man har ju till och med det som man kallar för TAK, alltså tecken som alternativ kommunikation och man använder tecken som stöd. Det är ju jättevanligt att man ger som ett råd, men vi gör inte några egentligen systematiska bedömningar av föräldrars användning av gester heller. Och vi vet egentligen inte tydligt hur de här sambanden ser ut, så därför är jag intresserad av det.

Andreas Andersson: När det gäller något äldre barn, som du har tittat på vet jag, som har cochleaimplantat, alltså barn med hörselnedsättningar som har har fått sådana här. Hur ser deras utmaningar?

Christina Samuelsson: De är inte nödvändigtvis äldre. Idag får man ju cochleaimplantat jättetidigt. Jag vet inte hur unga de yngsta är idag men från sex månader och uppåt. Om man har konstaterat en dövhet. För idag screenar man för för hörsel på nyfödda barn. Så då upptäcker man ju det tidigt och då har möjligheten att få den här typen av implantat förändrat världen för döva barn. Alldeles otroligt förstås. De hör ju inte som du och jag och jag kan inte veta exakt hur de hör, för det går ju inte att återskapa för en hörande person. Men vi vet ju att de flesta av barnen som får cochleaimplantat tidigt utvecklas jätte, jättebra både talmässigt och språkligt. Så de klarar sig bra i livet de flesta av dem. Men de har såklart utmaningar som handlar om att man är ju fortfarande döv. Så om det händer någonting, implantatet fungerar inte eller det är något som gör att man inte kan använda det. Då är man fortfarande döv. När man är i simhallen till exempel, då kan man inte ha det på sig när man badar, då är man döv. Så det är ju också viktigt att komma ihåg att det är fortfarande ett lite kontroversiellt fält. Men jag tycker att det är bra om man, även om man har ett cochleaimplantat, också lär sig teckenspråk för man vet aldrig. Motivationen är ju låg för det går så bra att prata vanligt. Men jag tycker ändå att det är rimligt att i alla fall råda föräldrar att också stimulera till teckenanvändning, även om man får ett cochleaimplantat.

Andreas Andersson: Det slår mig att vi kanske borde ägna några sekunder åt att berätta vad det är för något och hur det funkar.

Christina Samuelsson: Och det är jag verkligen inte den bästa personen att redogöra för heller, för jag är ju ingen ingenjör. Det är en datoriserad hörapparat, ena delen av hörapparaten är inopererad i snäckan som alltså är cochlea.

Andreas Andersson: Men är det en skillnad med de utmaningarna som de har jämfört med dem som har DLD?

Christina Samuelsson: Ja, det har vi också i olika studier jämfört. Inte bara vi. De här barnen med cochleaimplantat är ju oerhört väl beforskade. Det är en ganska liten grupp och man har inte känt till dem förrän man började operera och man har ju följt dem jättenoga med allting förstås, så att man vet mycket om just den gruppen. Och generellt, rent språkligt och kommunikativt och interaktivt så klarar de sig som grupp bättre än barn med språkstörning, men det är lite beroende på vilka parametrar man mäter. Men sen har vi den här gruppen som lätt blir bortglömd också. Det finns fortfarande en grupp barn som har hörselnedsättningar men som av olika skäl inte kan få cochleaimplantat utan som har vanliga hörapparater. Då tänker man att, jamen det är inget problem med dem. När de har sina hörapparater så hör de ganska bra. Men det finns mycket som tyder på att så är det inte alls. De behöver vi ägna mycket mera uppmärksamhet åt forskningsmässigt. Möjligen kliniskt också faktiskt.

Andreas Andersson: Vilka specifika svårigheter drabbas de av?

Christina Samuelsson: Då är det ju inte så att man inte känner till orsaken, för då vet man ju att de hör dåligt som gör att de uppfattar språk och tal på ett annorlunda sätt, som också kan leda till att de får annorlunda hypoteser om hur språket ser ut som kan göra att de till och med också får svårt att lära sig läsa och skriva. Och det kan ju dra med sig alla möjliga problem, plus att det såklart får sociala konsekvenser.

Andreas Andersson: Just det. Om vi lite uppehåller oss ändå kring unga. Du har ändå hållit på med det ganska många år. Hur har utvecklingen varit i fältet jämfört med när du började? Både vad gäller teknik och forskning och metoder.

Christina Samuelsson: Å ena sidan kan jag tycka att det har hänt alldeles för lite, för det är fortfarande mycket saker som vi inte vet. Och många saker som man gör likadant och saker och ting går runt. Jag som har varit med länge kan säga att det där gjorde vi för 30 år sedan. Det funkade inte då. Kommer inte funka nu heller. Men, så är det ju. Tekniken med cochleaimplantat är ju en väldigt egen del. Det är ju revolutionerande. Men det finns ju också mycket rent interventions mässigt, det vi pratar om att man jobbar med de här barnen, så har det ju såklart hänt jättemycket. Att man kan göra mycket roligare sätt att träna. Nu syns ju inte citationstecken när man spelar in, men att gör "dataspel", men också tekniska sätt att kunna spela in och jobba med just det här att barn inte hör de här skillnaderna. Det som vi har pratat ganska mycket om. De tycker att "jag säger väl rätt" att de är inte medvetna om det här, de kan vara medvetna men de förstår ändå inte "vad är det?" Och då finns det också tekniker idag för att spela in och spela tillbaka. Jag jobbade med att spela in och lyssna för 30 år sedan också. Men det finns ju helt andra möjligheter idag att göra det på andra sätt och mycket enklare. Så det finns ju mycket sådana [utvecklingar] rent handlingsmässigt, som det har hänt grejer tekniskt. Att man inte behöver sitta och leta bilder i serietidningar, som jag gjorde när jag var ny logoped, för att leta efter olika bilder som kunde illustrera olika ljud. Och sen hade man andra färdiga blad som man klippte och klistrade. Det är inget fel på dem, man kommer långt med sådana blad, men det finns ju väldigt mycket enklare sätt idag.

Andreas Andersson: Men underskatta aldrig en bra flanelograf.

Christina Samuelsson: Eller hur? Flanotavlan, den använder vi mycket.

Andreas Andersson: Ska vi gå över och prata om vuxna personer som lider av kommunikativa funktionsnedsättningar, framför allt personer med demenssjukdom eller som har drabbats, antar jag, oftast av stroke och får afasi efter det. Om vi börjar med gruppen med demensdiagnos, hur ser deras problem ut oftast.

Christina Samuelsson: Demenssjukdomar beskrivs ju inte i första hand i termer av kommunikation. Det är i mitt tycke sorgligt frånvarande i alla möjliga dokument och policys och till och med Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg om personer med demenssjukdom. Där fanns från början inte ordet kommunikation med över huvud taget. Vi fick in det på något sätt, men det är fortfarande alldeles för lite fokus på det. För det vet man genom undersökningar, att för personerna med demens och deras anhöriga är det det som upplevs som det största problemet. Att man inte längre kan kommunicera som man gjorde förr är för många ett mycket större problem än att man till exempel behöver hjälp att klä på sig, det kan man leva med. Det står ju i rättighetslagarna, mänskliga rättigheter också att man har rätt att kommunicera och att man ska kunna utöva sitt medborgarskap. Man ska ha en möjlighet till aktivt deltagande och fatta beslut kring sin egen person och allt det här. Ingenting av det fungerar ju om man inte kan kommunicera. Det tänker man inte på lika mycket.

Andreas Andersson: Nej, verkligen sant. Skiljer det sig? De två grupperna som jag var inne på tidigare här, de som har afasi efter stroke och de som har en demensdiagnos? Jag tänker att om folk som har svårt att prata efter stroke har man ändå en uppfattning att de inte nödvändigtvis har andra kognitiva nedsättningar som minnesproblem och så vidare som ofta drabbar dementa. Det måste vara rätt stor skillnad på de där två grupperna eller?

Christina Samuelsson: Som drabbar personer med demenssjukdom? Ja, det är skillnader, men det är också likheter. Vi har ju ägnat oss en del åt att jämföra dem. Man forskar ju oftast utifrån en diagnos. Det är ju en väldigt vanlig indelning i forskning över huvud taget. Jag forskar om den här sjukdomen och jag forskar om den här sjukdomen, men sådana tvärdiagnostiska jämförelser säger ofta mer om respektive tillstånd också. Man kan då jämföra och se både skillnader och likheter. Du har ju helt rätt i att det är skillnader för att precis som du säger, har man haft en stroke och fått afasi så har man inte nödvändigtvis andra kognitiva nedsättningar. Och vice versa. Men det kan också ta sig ganska likartade uttryck och man säger ofta om personer med demens att ett tidigt demenssymptom är ju ordfinnande-problem. Det står ju med som symptom överallt. Men när man tittar på det i sån detalj som vi gör i våra studier där vi verkligen studerar vad som händer i samtalen så är det väldigt sällan som en person med demens har den typen av ordfinnande-problem som en person med afasi har utan det handlar mer om, när man har en demenssjukdom, att man har svårt med referenser, att man använder ord utan att liksom riktigt ha koppling till vad de handlar om. Det är kanske inte rätt ord för den som lyssnar och då blir det ju svårt i interaktionen för då blir det väldigt svårt att förstå vad den här personen pratar om. Vad menar den? Men det är ju inte ordfinnande-problem som en person med afasi har. De helt enkelt letar efter ett ord som de inte får tillgång till i sitt ordförråd.

Andreas Andersson: Men en person som har afasi och som inte har tillgång till det här ordet i sitt ordförråd kan fortfarande mycket väl tänka ordet?

Christina Samuelsson: Det kan vi ju inte veta. Det är också en lite förenklad bild, att det skulle vara så att man har alla de här orden inne i huvudet och bara inte får ut dem. Så är det ju inte. Man vet ju inte vilket ord det är man letar efter heller när man har afasi alltid. Det är också olika förstås vilken typ av afasi man har.

Andreas Andersson: Jag bara har en bild, det är mina fördomar förstås, men att sådana personer kanske kan kommunicera via text, är jag helt ute och cyklar?

Christina Samuelsson: De kan ju inte läsa och skriva heller. Det är symbolen som är borta. Kan du läsa och skriva istället? Då har du inte afasi. Då har du dysartri.

Andreas Andersson: Som är?

Christina Samuelsson: Som man också kan få efter stroke eller neurologiska sjukdomar som är alltså en påverkan på nerver och muskler och samspelet dem emellan som gör att du bara inte kan säga ord, du vet precis vilket ord du ska säga, men du kan inte säga det. Då kan du skriva istället. Har du afasi så är det inte så. Då kan du inte skriva heller. Det är ju inte riktigt så enkelt heller. Det kan ju vara så, med afasi så rekommenderar vi att alltid ha penna och papper till hands. Man kanske kan skriva någonting eller rita något, så att man ändå är hjälpt av det. Det är man inte alltid lika hjälpta av om man har en demenssjukdom.

Andreas Andersson: Jag vet att du rättade mig där. När jag använde ordet dementa, du vill att man säger personer med demensdiagnos eller så. Jag vet att du tycker att vi ofta har en alltför mörk bild av hur det är att leva med en sådan diagnos. Kan du utveckla det?

Christina Samuelsson: Ja, personer med demens beskrivs ju fortfarande ganska ofta i termer av förluster. Man kan inte det, man kan inte det och man har inte den förmågan. Och det finns fortfarande den typen av beskrivningar att till slut blir man bara ett tomt skal till exempel. Jag har ju jobbat länge i ett stort forskningsprogram som heter Ceder. Det är avslutat nu faktiskt. Det är vemodigt att säga, vi har hållit på i elva år. Men nu är det slut. Men vi hoppas att vi kan gå in i nya eror. Men i alla fall, där har vi ju ägnat oss mycket åt att beskriva utifrån personerna med demens och deras eget perspektiv i den mån det har varit möjligt och filma i alla möjliga olika situationer i livet. Och det är verkligen inte så att ens personer med riktigt långt framskriden demenssjukdom bara är ett tomt skal. De är ju fortfarande människor med olika typer av önskemål, visioner, tankar och idéer, men som såklart inte tar sig uttryck som det gjorde förr. Och om man nu inte pratar om de som har den allra längst framskridna sjukdomen så blir man kanske annorlunda, men man är ju fortfarande en person som kan göra massor av saker. Och det finns också ganska mycket idéer om att har man en demenssjukdom så kan man inte lära sig nya saker till exempel. Och jag har en doktorand som jag handleder tillsammans med Lars-Christer Hydén som är professor i socialpsykologi, Elias Ingebrand, som kommer att disputera i juni. I hans avhandlingsarbete så har han fokuserat just på lärande och demens. Det är fortfarande så att det är fler äldre som får demenssjukdomar och fortfarande i samhället så är det en lägre vana av till exempel surfplattor när man är äldre. Så han valde sina deltagare utifrån att de inte skulle ha använt surfplattor förut och så har han låtit dem använda dem på olika sätt och i samspel med närstående eller med personal eller med varandra. Två personer med demens som tillsammans sitter med en surfplatta som ingen av dem egentligen har hållit på med förut och lär sig ändå att navigera det. Och han, eller vi tillsammans har jättemycket resultat som visar att man lär sig visst saker. Sen kan man diskutera det med forskare inom lärande jättemycket, vad är det att ha lärt sig någonting?

Christina Samuelsson: Man pratar ju om retention. Att för att kunna säga att någonting är lärt så ska man komma ihåg det efteråt. Man måste inte betrakta lärande på det sättet. Man kan ha det som vi kallar för situerad lärande, att just där och då så gör jag det här och då kan jag det. Jag kanske inte kan det nästa gång. Men det är av mindre betydelse. Men vi har faktiskt också sett att även på längre tid, åtta veckor eller så där, så utvecklas man. Det man behövde total hjälp med och inte kunde alls från början, ens liksom att sätta igång, kan man sen och man kan till och med visa någon annan.

Andreas Andersson: Det måste ju vara lite speciellt det där. Att ha två personer med samma diagnos som ska tillsammans försöka lösa en uppgift.

Christina Samuelsson: Vi hade inte tänkt det först, vi tänkte inte så långt. Men så råkade det av en slump bli så att man filmade det, och då såg vi att det här måste vi titta mer på. Och det har varit jätteroligt. Och det verkar i alla fall när vi frågar som att de har själva haft jätteroligt när de hållit på med det.

Andreas Andersson: Hur skulle du vilja att samhället förändrades för att göra livet bättre för den här kategorin människor?

Christina Samuelsson: Du menar personer med demenssjukdom? Vi pratar ju ofta om demensvänliga samhällen. Framför allt så vill vi ha en större öppenhet men också förändra den här bilden av att det. Det är en progressiv sjukdom, det går inte att förneka, man blir sämre. Det finns i dag inget botemedel och man kommer att bli sämre och så småningom så dör man av en demenssjukdom om man inte hinner dö av något annat först. Så är det. Men bara för att man har en progredierande sjukdom så betyder inte det att det inte är meningsfullt att sätta in olika typer av aktiviteter och insatser utan att man verkligen behöver ha fokus på att bibehålla en god livskvalitet och också bibehålla de här personernas rätt att utöva självbestämmande och delaktighet och vara med i beslut som rör deras eget liv och också få vara aktiva och fullvärdiga samtalspartners i olika sammanhang. Vi inom den här Ceder gruppen, men kanske särskilt jag som är logoped vill ju också värna om just kommunikationen, för det är grunden för allt det andra på något sätt. Och också att man får betrakta kommunikation som sin egen grej, att kommunikation är en aktivitet i sig och att kommunikation är omvårdnad, inte kommunikation i omvårdnad bara, kommunicera är inte bara något man gör under tiden man gör något annat, under tiden man bäddar sängen eller duschar. Utan kommunicera är någonting som förtjänar att vara sin egen aktivitet. Det är också ett jobb att prata med någon.

Andreas Andersson: Från vilken vinkel man betraktar mig så skulle man kunna säga att mitt yrke är att vara kommunikatör så jag kan ju bara hålla med. Har du något drömprojekt som du skulle vilja forska om?

Christina Samuelsson: Ja, jag har så mycket. Jag hade en gång i tiden en handledare när jag var doktorand som heter Ulrika Nettelbladt. Hon brukade alltid säga att man ska inte knussla när man bygger luftslott och det ska man ju inte. Så jag ägnar mig mycket åt att drömma om olika saker och ting. Jag tycker att det är ganska trevligt. Men jag drömmer ju egentligen inte om ett projekt utan jag drömmer ju om ett program. Och jag hoppas fortfarande att jag någon gång ska håva in ett stort programinslag också så att man får de här möjligheterna men där det också skulle finnas då, det är ju det som är grejen med ett forskningsprogram, att man har många olika delprojekt, men att de här projekten har som sitt gemensamma syfte just att förbättra vardagslivet för personer som lever med de här olika kommunikativa funktionsnedsättningarna. Och att det blir det som brukar kallas för brukarmedverkan, att man också designar varje sånt här projekt med brukarmedverkan på riktigt. Det vill säga att innan man planerar sitt projekt så börjar man med att utgå från personerna som lever med det här. Vad är det ni behöver? Och sen tillsammans med dem också, hur ska vi kunna göra för att försöka lösa de här olika problemen som man upplever? Eller för att stärka det som går bra och föra över så att man kan få så god livskvalitet som möjligt?

Andreas Andersson: I första hand bland den äldre kategorin eller bland barn och unga?

Christina Samuelsson: I mitt dröm program, om vi tillåter oss, då skulle de här delprojekten handla om både barn och vuxna och gamla. Det här är ju en fantasi än så länge. Men i min fantasi, som det står i någon sång, så tänker jag att man skulle kunna hitta en modell för ett arbetssätt. Att man verkligen gör det som handlar om det som finns i verkligheten. Inte sådant som man gör i ett behandlingsrum, i ett testrum eller så, utan att man verkligen är i det som händer i vardagslivet. Och att man då skulle öka den ekologiska validiteten av insatser, när det gäller de logopediska fallen, kommunikation, genom att utgå på riktigt från de som det berör. Och också ha med dem hela vägen. Inte bara när det gäller idéer för vad projektet ska handla om, utan i hela. Vad ska vi göra? Hur ska vi utvärdera? Så att man jobbar nära tillsammans med brukare eller brukare, de som det berör.

Andreas Andersson: Vi har fått in en lyssnarfråga som handlar om att vissa språkproblem, de gör man ingenting åt efter årskurs tre. Stämmer det?

Christina Samuelsson: Nej, det stämmer inte. Det kan väl stämma i enstaka fall, men det finns jättemycket evidens för att det definitivt lönar sig att fortsätta att behandla efter årskurs tre. Jag vet att det finns en sådan uppfattning, det handlar om rent politiska och organisatoriska frågor i hur man har löst ekonomin och att vården tycker att skolan ska ta sitt ansvar och så vidare som är oerhört olyckligt för dem som det gäller, nämligen barnen.

Andreas Andersson: Men de är högst behandlingsbara efter det också?

Christina Samuelsson: Det är de verkligen.

Andreas Andersson: En till lyssnarfråga: När det gäller afasi efter stroke eller en skada så undrar jag hur stor förmåga hjärnan har att återhämta sig. Kan man förvänta sig en stor förbättring med träning?

Christina Samuelsson: Det beror såklart jättemycket på vem det var som fick skadan och var skadan sitter och hur stor den är. Men hjärnan är plastisk, den ändrar sig, men den är också långsam. Så det är klart att den största förbättringen sker i tidigt skede och då kan man absolut förbättras. Många spontanförbättras och återgår till nästan som tidigare. Eller inte bara nästan. De kan återgå helt och hållet. Men andra gör inte det. Men den här långsamheten är ju jobbig, men jag brukar säga till patienter också om man har drabbats att det finns något bra med den också, för det betyder att man kan faktiskt fortsätta och bli bättre många, många år efter det att man fick sin stroke. Så visst, hjärnan är förändringsbar.

Andreas Andersson: Till sist, vad har jag glömt att ta upp med dig som du absolut vill ska finnas med i det här avsnittet av medicinvetarna?

Christina Samuelsson: Det jag kom på som jag inte tror att vi har varit inne på så mycket, det gäller också både barn och personer med afasi och personer med demens och säkert andra också. Det som jag tycker är viktigt är att ett problem med att kommunicera ägs inte enbart av den personen som har en eventuell nedsättning. Problemet med kommunikationen uppstår mellan dig och mig. Det blir ditt problem lika mycket som mitt och vi måste lösa det tillsammans och till och med kan det vara så för den personen som har en funktionsnedsättning att man kanske är mer beroende av att du, det vill säga den man pratar med, faktiskt tar ett lite större ansvar i kommunikationen. Så väldigt stor del av det logopediska- eller vem som än jobbar med de här personerna arbetet handlar ju om att också göra det här i ett sammanhang där de här personerna befinner sig och att också involvera deras samtalspartners. Och särskilt i de här riktlinjerna för logopedisk behandling efter stroke så är ju just kommunikationspartnerträning med som en viktig del där man har visat god evidens för att den hela kommunikationssituationen förbättras av att man också involverar närstående i behandlingen.