Transkribering av #101: Har du långtidscovid?

Långtidscovid förklaras ofta bort som psykiska besvär av både allmänhet och många i professionen, menar virusforskaren och överläkaren Soo Aleman. Hon påpekar att symtomen vid långtidscovid är tydliga och att det går att mäta flera fysiologiska förändringar om man undersöker noggrant. Ett av målen för hennes pågående forskning är att förstå mekanismerna bakom långtidscovid. Här kan du läsa en transkriberad version av intervjun.

Detta är en transkribering av intervjuerna i avsnitt 101 av Karolinska Institutets podcast Medicinvetarna.

Andreas Andersson: I dag spelar vi in ett trepartssamtal här i studion och det är den 16 augusti 2022.

Cecilia Odlind: Välkommen till Medicinvetarna, Soo Aleman.

Soo Aleman: Tack.

Cecilia Odlind: Du är docent vid Karolinska institutet där du forskar om virussjukdomar i levern och om covid-19. Du är också överläkare och sektionschef på medicinsk enhet för infektionssjukdomar vid Karolinska universitetssjukhuset.

Andreas Andersson: Och du har ju varit huvudprövare för ett flertal studier där nya läkemedel prövas mot virusinfektioner som går covid-19 och i höstas fick din forskargrupp anslag för att studera om störningar i immunsystemet och kvarvarande viruspartiklar, om det kan ligga bakom uppkomsten av postcovid.

Cecilia Odlind: Under coronapandemin har du ju hörts en hel del och synts en hel del i media. Hur har det varit?

Soo Aleman: Det har varit ganska hektiskt och särskilt i början av pandemin som jag medverkar i mycket media. Då tyckte jag att det fanns ett behov av allmänheten att förstå, för att det var så mycket rädsla och jag fick jag höra från patienter och deras anhöriga. Jag vågar inte gå ut och de höll sina små barn hemma. Hela familjer isolerades och det fanns massor med massor med mytbildningar. Och då tyckte jag att det var viktigt som läkare och forskare att bidra och att öka kunskapen så att man ska göra de restriktioner man ska göra men också inte bidra till att det blir en allmän hysteri. Det var otroligt mycket rädsla, för vi visste ju så lite i början.

Andreas Andersson: Jag har en känsla av att det var en massa mytbildning i början, men sen var det som att det var andra myter som spreds. Är inte det märkligt, egentligen?

Soo Aleman: Ja. Först fick vi in nyheter från Kina. Det här var något som kommit. Det var många som dog och det var ju mycket överansträngt sjukhusvård. Och sen fick vi ju från Italien tidigt det är precis då, du vet alpresenärerna som åkte iväg på sportlovsvecka i Stockholm, i alla fall vecka nio. Och så kom de hem och börjar få symtom. Då gick Folkhälsomyndigheten och sa att barnen måste gå i skolan och det smittar inte via luften. Det fanns mycket okunskap också från myndighetshåll, för vi inte hade så mycket kunskap. Och så var det mycket, mycket rädsla. De första som infekterades, vi visste ju inte hur det skulle gå. Kommer de alla bli jättesjuka? Vi hade inga behandlingar att ge. Vi visste bara vi kunde ge symtomatisk behandling så att patienten av sig själv skulle överleva.

Andreas Andersson: Men nu när vi sitter där i augusti 2022, kan man säga att pandemin är över?

Soo Aleman: Nej, för att ni vet ju att vi trodde kanske för några år sedan att efter ett eller två år kanske det börjar lugna ner sig, särskilt efter vaccinationer som har gått fantastiskt bra att få ut och det är många som har vaccinerats. Då tänkte man att Och nu ska lugna ned sig och har nu släppt på restriktioner och liv. Vi lever nu på caféer och restauranger, går på bio som ingenting har hänt. Och så ser vi nu att jättemånga i närheten av anhöriga får förkylningssymtom och om man tar ett hemmatest så är man covidpositiv. Och igen efter att ha varit sjuk kanske för bara två månader sedan igen. Och då börjar man undra att ja, du kom ju så mycket subvarianter. Först har man ju covid-19 virus, sedan har man varianter som nu var ju Omicron som kom och sedan finns det subvarianten av Omikron. Och när det kommer en ny subvariant inom samma familj då plötsligt så kan inte immunsystem känna igen det och döda det och man får infektion igen. Fast det har gått så väldigt kort tid och vaccinet också som funkade bättre mot ursprungliga varianten, den fungerar fortfarande, men inte för att skydda mot en infektion. Så vi blir ju alla nästan smittade igen och man får olika symptom. Nu är man inte lika sjuk, vilket är det viktigaste. Det är klart att det är jobbigt att vara hemma isolerad och det är mycket ekonomi kopplat till det, men att inte lika många hamnar på sjukhuset och dör, det är det viktigaste. Att få influensa, det har vi ju varje år eller förkylning. Vi är vana vid att leva vid bland olika virusinfektioner. Men vi hoppas så småningom det här blir så pass mildare. Det är som en säsongsinfluensa, men fortfarande så vet vi ändå att de immunsupprimerade, de som har ett svagt immunförsvar, på grund av olika sjukdomar eller behandlingar, att man behöver fortfarande skydda dessa och äldre.

Cecilia Odlind: Men har det varit som en våg nu i sommar? Kan man kalla det det eller?

Soo Aleman: Ja, absolut. Det var en jättevåg i början av januari, omikronvågen. Men så kom nu också vågen under sommaren och det är för att det kommer nya subvarianter. I början var det BA.1 och de varianterna och sedan kom det en BA.4 och 5 och då är det mycket mera mutation, att själva arvsmassan i spikeproteinet som vi kallar det av viruset, den delen behövs för att komma in i cellen. Det är den delen som också vaccinet riktar sig antikroppar mot. Den har muterat så pass mycket att nu även om man har haft nyligen omikronvariant första varianten så kan man bli fortfarande infekterad. Och det var ännu en våg i somras igen. Och så ser man att den här gången så är det mycket med förkylningssymptom. Kanske inte lika mycket lukt- och smakabortfall som är väldigt, väldigt tråkigt. Det är inte allvarligt. Man dör ju inte av det, men det är en förlust att inte kunna känna smak. Att maten smakar annorlunda. Man kan inte njuta av det. Man får annorlunda luktupplevelse. Det luktar unket plötsligt. Det är också jobbigt i sig, men det märker man inte lika mycket den här vågen.

Andreas Andersson: Hur unikt är den här utvecklingen? För just det här viruset, eller har alla andra virus också haft genomgått den här processen? Att först när det kommer så är det väldigt farligt för oss och varje gång det muterar så blir det mildare.

Soo Aleman: Jag tror att vi har inget att jämföra riktigt i historiken. Vi har ju inte haft så mycket vaccinutveckling heller. Så att nu med så många som blir så man kan jämföra tidigare spanska sjukan. Men då hade vi ju inga vaccinationer. Vi hade inte mycket så mycket resa mellan olika delar så jag tror inte man kan jämföra. Säsongsinfluensa går ju jorden runt överallt och sedan bildar man vaccin årligen och sen är det antingen bra år då man har gjort ett träffsäkert. Eller har man inte gjort det så är det lite sämre. Men här finns ju att man utvecklar nya vaccin hela tiden. Aldrig i historien var så snabba med att utveckla nya vaccin, men man mäktar inte med för att viruset förändras mycket snabbare än vad vi kan utveckla nya virusvariantvacciner så att den har kommit till hösten. Det är ju däremot tidigt i år och Omicron vaccin är ju inte det senaste som kommer härja under hösten. Men det är ju mot sjukdomen vi vill ändå skydda mot och det kommer det vara tillräcklig för med inte smittas. Nya infektioner där verkar vara helt chanslösa i nuläget.

Andreas Andersson: Så vi får räkna med en ny våg under hösten?

Soo Aleman: Jag tror det, ja, men sen beror det också på att viruset beter sig inte riktigt som alla prediktioner som gjorts kanske blir fel ändå. För när man tänker sig sommaren, då ska alla vara ute och då ska det gå ner och sedan på vintern så ska det gå upp att det handlar om luftfuktighet. Man är mer inomhus, men det kan då bli vågor på sommaren och många får symptomen. Och sen har vi inte lika bra koll just nu eftersom vi inte testar utan det är för att folk på antingen test hemma och antigentester och hemtester är olika pricksäkerhet eller har det varit ont under olika vågor när man sett kanske under sommarvågen verkar vissa tester vara mycket säkrare än tidigare vågor, men det kan ju också variera och det beror på vilka nya virusvarianter som uppstår i andra delar av världen. Det har ju uppstått i Indien och Sydafrika. Där är mycket trångboddhet inte lika hög vaccintäckning ibland tycks immun premierade med hiv-infekterade patienter som inte får behandlingar och där virus kan replikeras längre och som går runt över hela världen. Så länge vi inte har så hög vaccineringstäckning i hela världen, vilket vi inte har, så tror jag det kommer gå runt och runt.

Cecilia Odlind: Men hur är det med läkemedel? Skulle du säga att alla fall i Sverige om man får covid-19 blir svårt sjuk? Finns det bra läkemedel?

Soo Aleman: Ja, vi kan ju mycket, mycket mer än i början. För att i första vågen när varianten kom till Sverige. Jag hade ingen aning om att så många skulle få blodproppar, för det var inget som rapporteras från Kina. Italienare hade börjat rapportera lite om det. Men de första fallen fick inte det. För vi visste inte riktigt om det. Men nu sätter vi in alla på blodproppslösande läkemedel och det har ju gjort att många, många fler, överlever. Vi lägger patienter i bukläge för att man ska kunna andas bättre. Vi vet bättre vilka som ska gå till intensivvården, så jag tror att även om det ska vara exakt samma virus idag som då så skulle många fler överleva. Sen vet vi också gammal hederlig kortisonbehandling att det hjälper. I början var vi superrädda att för att ge det. Kortison gör ju också så att infektion kan också replikera sig, förökas mera virus. Här så är det bra att dämpa inflammation. Eller är det dålig för att virus kan replikeras? Men det visar sig sedan att det är bra att ta ner inflammation, ta ner immunsystem ordentligt så att man kommer i gång med olika stormar och cytokiner som vi kallade för olika ämnen som immunsystemet ska släpper ifrån sig. Det går i gång för mycket och det är det som tillslut dödar patienterna, så vi har mycket mer kunskap. Jättebra, så kallade antivirala läkemedel alltså som går på själva viruset. Det har vi flera läkemedel mot olika virus. Men riktigt skarpa har vi inte mot covid-19. Men vi har halvbra. Vi har olika antikroppsbehandlingar som vi kallar det för. Men sen kommer nya varianter så det är tillräckligt för att hålla patienter vid liv. Men det är klart att man kan få dö av covid-19 än i dag och särskilt om man är ovaccinerad. Och särskilt om man är äldre eller gravt immunsumprimerad.

Andreas Andersson: De här olika varianterna som vi pratade om av viruset. De verkar i stort sätt ha blivit mildare eller gett mildare symptom för varje gång i princip. Men finns det någon risk att det kommer en farligare våg att viruset muterar i en farligare riktning? Man kan ju titta på spanska sjukan där det inte var den första vågen som var den värsta. Jag kom ihåg exakt vad det var andra eller tredje vågen. Finns det någon risk för det?

Soo Aleman: Jag tror inte det. För att vi har ju nu vaccin trots allt och trots att den inte kanske känner igen och motverkar infektion eller reinfektioner så kan det ändå verkar finns en korsreaktivitet som man kan skydda. Och nu när så stor del av befolkningen ändå, som till exempel i Sverige, är vaccinerade och särskilt bland äldre, så tror jag inte det är jättefarligt. Men sen vet vi inte om det blir jättehopp i mutationer. Sedan kan det bli nya varianter, så det kan man ju inte veta framåt i tiden. Det kan komma ny farlig våg. Ja, men på samma virusvariant här. Kanske om det blir utveckling av det så kanske inte det blir det jättestora massiva som det var under första vågen. Det har jag svårt att tro. Men allting är prediktioner som sagt och jag kanske sitter här om tre år och säger att det var helt fel.

Andreas Andersson: Är du överraskad över att det ändå är så många som blir smittade i dag som har tagit både en, två och tre doser vaccin?

Soo Aleman: Ja, för jag tror att hela vetenskapssamhället och läkarkåren börjar slappna av lite och allmänheten också. Nu har vi tagit två eller tre doser. Nu är du ute och festar. Nu är du ute och går på restauranger. Och sen trodde de att det skulle vara mycket mer bättre skyddande ändå. Och det skulle kanske vara lite längre också. Men nu verkar viruset mutera sig väldigt snabb fart som gör att man måste boosta tidigare kanske än vad jag hade trott från början.

Andreas Andersson: Så du är lite överraskad?

Soo Aleman: Ja, men det här viruset tycker jag överraskar hela tiden. Under hela pandemin.

Cecilia Odlind: Men det här att få covid-19 flera gånger i rad. Jag tror jag läste att det skulle kunna öka risken för mer långdragna och svårare symptom och besvär. Stämmer det?

Soo Aleman: Det finns en studie som inte har publicerats då inte granskas av andra kollegor. Så man vet inte kvalitén egentligen. Den är inte kvalitetssäkrad och den studien jag tror att du refererar till är en amerikansk studie när man tittar på amerikanska veteraner som varit i kriget. Det är inte en selektion av vanlig befolkning för de äldre män med vissa sjukdomar och så. Men hos den gruppen som är ganska stor grupp så har man sett att om man har infekterats en gång och om jag gör det flera gånger, då verkar det att det finns en högre dödlighet som total dödlighet, men också att man får fler sjukdomar och att det blir svårare. Men sen ska man komma ihåg att det inte var under omikronvågen. Det här var de här första vågorna.

Cecilia Odlind: Jaha.

Soo Aleman: Så om det är så att om man får omikronvågen vet med milt sjukdomssymptom. Är det verkligen så att man blir sjukare? Det vet man inte. Sen är det så också att man såg att det här att man blir sjuka för varje gång. Det gäller främst äldre med underliggande sjukdom. Man kan tänka sig har man redan svagt hjärta och lungor och sen får man infektioner. Det är jobbigt för systemet att man ska syresätta sig till hjärnan i olika delar av kroppen och det pågår ju en två, tre veckor och det är klart, det är en påfrestning på varje påfrestning om man redan skör en extra riskfaktor. Det kan man ändå förstå naturligt. Men är man ung och frisk så har inte jag sett data på att man ska få mer långtidscovid eller så. Man drabbas var tredje månad med nya infektioner. Det är allt jag sett data på att man skulle bli sämre av det, utan det är många som klarar sig. Vissa symptom kvarstår som lukt- och smakbortfall även i den här många, fast lite lägre grad och trötthet kan kvarstå till exempel. Men att man ska vara riktig sjuk så man blir sjukskriven eller dör, det vet jag inte. Efter de senaste vågorna.

Cecilia Odlind: Om man är en person som har haft ganska svår covid-19. Man kan ju vara bara som en förkylning eller så. Sen kan man ju bli inlagd på sjukhus och vara jättedålig, men det finns de lite däremellan också som ändå haft ganska jobbigt. Då vill man ju inte gärna bli sjuk igen, om man får den typen av symptom. Utan att egentligen veta varför man kanske inte är en riskperson. Då bör man ju kanske ändå undvika att bli smittad igen.

Soo Aleman: Jag tror så här. Jag tror att det är bra att undvika att bli smittad igen och jag tror att det är bra med det bästa är vaccinationer trots allt. Det är nummer ett. Två sen finns ju sociala restriktioner och det får man ju göra efter sitt medicinska tillstånd. Är man väldigt, väldigt sjuk i grunden, man har ju två hjärtsjukdomar med lungsjukdom. Då ska man ännu nu hålla sig borta från folksamlingar för att jag tror att det är en påfrestning, men kanske mildare varianter. Det ser man ju om det finns det. Men är man fullt frisk och det också mentala är ju också jätteviktig. Vi glömmer bort det för att man tittar på om hur många dör och hjärt- och kärlsjukdomar och övertalighet. Men depression är också en väldigt farlig sjukdom, så det blir en balans där, utsätta sig för det. Och sen vet vi också det som är lite kruxet är också att naturlig immunitet har visat sig vara väldigt bra skydd tidigare mot infektioner och blir mycket bredare än vaccination, vilket fick vissa antivaxxare mycket luft under vingarna. Då är det bättre att man blir infekterad. Så är det ju inte. Men när man vaccinerats och sen får en naturlig infektion och är skyddade och får mildare förlopp, då kan det kanske inte så farligt. Får en naturlig infektion. Jag tror inte att vi kommer att kunna skydda oss mot det större än oss, utan vi behöver jobba på plats på jobbet. Behöva åka kommunalt. Var i bussen. Man kan ha munskydd. Självklart. Men jag tror så småningom i fikarummet så sitter och pratar så helt skyddat att det är svårt i nuläget.

Andreas Andersson: Med lite perspektiv. Vad tycker du om det som blev den svenska strategin? Att ändå inte stänga ner allt och så där? Och inte minst om man tittar på överdödligheten jämfört med andra länder. Hur tänker du kring det?

Soo Aleman: Ja, nu vill jag bara säga att jag inte är epidemiolog, så det är ju min högst personliga åsikt. Och sen har jag också sett från vården hur det varit. Jag tycker att vi borde i Sverige gjort mer initialt i den här pandemins början. Sen är det svårt att utvärdera strategier och forskning har ju varit väldigt svår. Alla har olika förutsättningar, vissa som har gjort lockdown har ju ändå inte visats kunna skydda mot det. Är det tecken på att det inte funkar? Man kan inte dra den slutsatsen bara för att det inte funkar i vissa länder. Det är samma sak som munskydd. Det var ju jättedebatt och Folkhälsomyndigheten har ju länge varit mot det. Inte för i alla fall munskydd länge och sen har man vänt lite på slutet och lite ljummet. Men det har ju visat sig sedan många studier kom det som man efterlyste i början. Men jag tycker det är svårt att säga att man gjorde fel. Men personligen tycker jag att man ska skydda de äldre bättre i början för att de äldre som kanske skulle dött inom tre till sex månader ändå dör ensam. Isolerat av covid-19, utan det fanns inte syrgas och någonting någon hjälp. Det är ingen vacker och värdig död. Så där tycker jag vi borde ha gjort mycket, mycket mer i Sverige.

Cecilia Odlind: Du har även intresserat sig för postcovid. Säger du postcovid eller långtidscovid?

Soo Aleman: Jag brukar säga postcovid, men jag tror inte det är fel att säga vilket som. WHO säger post covid-condition. Och Socialstyrelsen har benämnt det i sitt dokument som postcovid. Men jag tror att det är båda två funkar.

Cecilia Odlind: Enligt en studie som nyligen publicerades i den vetenskapliga tidskriften The Lancet så är det ungefär tolv procent av patienterna som får covid-19 som sedan drabbas av långtidssymptom. Är det också din bild?

Soo Aleman: Det här är jättesvår siffra. Vi känner alla någon som haft covid, om man inte har haft den själv. Sedan frågar man sig: Har du något symptom idag, ett år efter? Många kan ju säga att de är lite tröttare, lite luktbortfall. Var ska man dra gränsen? Så det beror på hur man ställer frågor. Sen tror jag att det beror på vilken population man tittar på. Det finns sjukhusvårdade, de som har varit på IVA. Intensivvården har haft mekanisk ventilation och så. Jag tror att det är två olika populationer. Det är de som har varit på sjukhuset. Det är oftast äldre män med högt blodtryck, hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes som hamnar på sjukhuset, hamnar på intensivvården, ligger inne länge och stillasittande. Man har mycket hjälp med andningen och sen har man mycket problem efteråt. Hela lungorna är ansatt av virusinfektion och inflammation. Sedan finns det de som varit hemma, som bara fick lite förkylningssymptom och kanske lite andningsbesvär, men får så mycket besvär efteråt. Efter ett-årskontroll har de mycket mer besvär än de som har legat på intensivvården tre veckor, initialt. Sedan är det två skilda populationer.

Soo Aleman: De som varit hemma och fått covid med mycket besvär, det är oftast kvinnor ser vi och det är kvinnor i 40–60 års ålder. Då kommer det mycket förutfattade meningar om det här. Är det kvinnor med psykiska besvär? Det är samma patientgrupp som fibromyalgi. Det är en grupp som mår psykiskt dåligt och därför har det och som kommer in till vårdcentralen. Man lyssnar på hjärtat och lungor låter bra. Man mäter, syret i blodet, perifert i fingrar som man brukar göra med en saturationsmätare eller syresättningsmätare. Ser det normalt ut? Du är helt normal. Du fantiserar om det här. Gå hem och vila upp dig. Det är ungefär den bilden som allmänheten och flertal av läkarkåren också kan ha. Det som är det är ju att man inte hittat eller tittat ordentligt. Flera av dessa patienter som har nått normal syremättnad i vila. Om du låter dem gå sex minuter snabbt i korridoren och så har du en syremättnadsaparaten på dig. Då ser vi att syremättnaden sjunker betydligt. Så ni förstår att man måste göra specifika undersökningar för att hitta onormala fynd också. Om man tittar på fler patienter med röntgen, om man gör vanlig skiktröntgen kan det se helt normalt utan. Med en normal lungbild måste patientens andningsbesvär vara påhittat, tänker man då. Men om man gör tillräckligt tunna skivor av skiktröntgen som kräver otroligt mycket mer tid av röntgenläkare. De får sitta två timmar och gå igenom varje patient och titta igenom. Då ser man att det finns vissa förändringar som är förenliga med att det inte verkar bli de små, små, små lungvävnader, så verkar inte syret kunna transporteras mellan luftvägarna och lungvävnaden. Vi vet inte riktigt alla de förändringar vi ser betyder. Men vi ser att det finns förändringar. Det var inte bara påhitt. Vi kan hitta flera abnormala fynd om man letar noggrant, men vi vet ännu inte idag riktigt vad som orsakar postcovid och vi tror också att det kanske samling av olika orsaker. Men jag vet fortfarande att många patienter far illa inom vården. Jag vet också att det stängs ned flera specialistmottagningar för postcovidpatienter. Det tycker jag är väldigt olyckligt för att jag har ganska många remisser från primärvården och jag ser också att det finns ett gäng jätteduktiga primärvårdsläkare som gör allt vad man ska göra och gjort många utredningar. Sedan finns ju de som inte förstår yta av det här är bara. Okej postcovid eller någonting, jag vet ingenting, jag släpper allt. Eller om symptomen kvarstår i tre månader så kan personen komma tillbaka om man kan göra någonting, kanske. Så personer får otroligt olika omhändertagande så jag tror det behövs någon samlad plats. Sedan om det ska vara inom primärvården, hos husläkare eller om det ska vara på sjukhus, det låter jag vara. Men så länge det finns engagerade specialistmottagningar, det tror jag det fortfarande är nödvändigt. Så jag tycker det är en olycklig utveckling.

Cecilia Odlind: Men det här med att även inom professionen så är det ganska mycket okunskap och ganska ofta ifrågasatt diagnos. Vad ska man göra åt det?

Soo Aleman: Jag tror att det är det enda vi kan göra är att vi måste skaffa oss mer kunskap, evidensbaserad medicin, att vi måste ta reda på varför långtidscovid eller postcovid uppstår. Om man vet själva vad som ligger bakom, så kan vi också erbjuda behandlingar. Jag vet att många som har postcovid är frustrerade, att det finns ju ingen riktig behandling att ge och att man ska sätta igång med behandlingsstudier för att det är det man vill ha just nu och man lider väldigt mycket. Man kan inte jobba. Man har varit fullt fungerande kvinna i aktiv de bästa åren och så ligger man till sängs och så blir man yr och hjärtklappning och feber och jättetrött och hjärndimma så fort man reser sig upp eller om man ska försöka göra vardagliga saker. Men vi måste veta de hära mera baskunskaper, mera som vi kallar för prekliniska studier utan vad är det som händer i kroppen? Är det immunsystemet som har ballat ur? Det finns ju vissa teorier om det och det har man sett att i vissa studier att immunsystemet verkar vara jätteöveraktiverat hos vissa och det brukar indirekt tyda på att en inflammation pågående. Och då är i kroppen i stressläge. Det är något som inte är där som gör någonting. Exakt vad det är vet vi inte. Sen finns det andra teorier om att viss, kanske virusrester finns kvar efter man haft infektion. Då brukar vi ju ta tester och kolla via näsprov vad man hittar virus och sedan gör man så kallade PCR-tester. Efter några veckor, eller det kan vara längre så kanske det försvinner från näsan. Man kan inte detektera det längre. Men om man till exempel gör tarmundersökningar med en kamera, så kallad koloskopi med lång slang tar vävnadsprover långt upp i tarmen och så hittar man virusrester sex månader efter infektionen. Den borde inte vara där det ska vara clearat. Våra immunceller skulle ta i hand om det för länge sedan. Så finns det ändå virusrester och de har sett att hos långcovidpatienterna i den här kohortstudien alla hade det. Men sedan var också de som inte hade långcovid, att en del hade det så. Det är inte hela förklaringen. Men det verkar vara ofta man har virusrester kvar och då tror ju immunsystemet att det är ett främmande ämne. Det måste vi ju döda. Så sätts immunsystemet igång och när immunsystemet sätter igång, då vet vi att det kan hända felsaker, till exempel autoimmuna sjukdomar, vilket betyder att immunsystemet attackerar egna celler, diabetes är en sådan och vi har ju andra sköldkörtelsjukdomar, alla autoimmuna sjukdomar och det drabbar främst vissa kvinnor, vissa autoimmuna leversjukdomar överlag kvinnor. Eftersom postcovid blir mer av en kvinnosjukdom. Då tror jag att man enklare sätter den som lika med att en psykisk störning ligger bakom. Vilket blev väldigt, väldigt olyckligt.

Cecilia Odlind: Sa du att den här gruppen av kvinnor var mellan 40 och 60?

Soo Aleman: Ja, det är det vanliga, men det kan drabba alla åldrar förstås och män också.

Cecilia Odlind: Men det är ju också en ålder då klimakteriet inträffar som också kan ge en rad diffusa symptom. Och man kan också ha psykisk ohälsa på grund av stress. Alltså, hur ska man veta vad som är vad här?

Soo Aleman: Ja, jag tycker att postcovidsymptom och det är så uniform. Om man har sett många patienter, då är det så att det är en rad av symptom. Men det ser likadant ut och det är väsentligt skild från klimakteriebesvär. Jag har själv det. Jag ser att man blir svettig. Det är inte alls de besvären, utan det typiska med feber, hjärtklappning, hjärndimma, extrem trötthet. Man kan verkligen skilja från vanligt klimakteriebesvär och 40 kanske är lite ung för att ha klimakteriebesvär för den delen också.

Cecilia Odlind: Om man känner till de här symptomen som det är just nämnde så är det väldigt tydligt vad långtidscovid är.

Soo Aleman: Ja, det är väldigt, väldigt tydlig. Sen finns det olika patienter som har olika mycket av olika symptom, men det är som om man ska ladda upp en textbok av det bara. De här symptomen har de här patienterna. Det är ett väldigt, väldigt tydligt mönster. Det är klart att det här i sig kan ge psykiska besvär, för det är verkligen otroligt påfrestande. Har man symptom och blir invalidiserad man har sett i vissa studier att det finns en viss psykisk överdiagnos eller flera som har diagnos av psykiska besvär som har fått postcovid. Men det är en liten, liten del och det vet man också i andra sammanhang. Det finns alltid risk för olika sjukdomar. Men det är bara en liten, liten förklaring av det. Sen är ju hela gruppen väldigt heterogen och särskilt så förstår jag de kritiska röster som säger att WHO-definitionen är ju egentligen om man haft covid. Som ni vet har det varit lite olika perioder. Nu går det ju inte testa sig och få det verifierat om man har antigentest hemma och ser att man har haft covid. Vem kan veta det? Det är inte verifierat på något sätt så att i den här gruppen så finns det de som inte är verifierat. Tror man har haft det, inte haft det och så får man olika symptom och det kanske är något helt annat istället så att det blir väldigt bråkig. Och det är det som också varit svårt tidigare med ME-sjukdom. Det var ju en brokig samling av, eller om det var alla diagnoser och olika virusinfektioner. Men nu har vi verkligen chansen. Här är en agens i alla fall även om det finns varianter. En som ger liknande symptom. Här finns det en chans för att forska och kanske också hjälpa ME-patienter.

Cecilia Odlind: ME, vad står det för?

Soo Aleman: Ja, det står för myalgisk encefalomyelit och det är en neurologisk sjukdom. Man får ungefär liknande symptom som hos postcovidpatienter minus andningsbesvären. Mycket trötthet. Och med den samlingen av att det kan vara olika orsaker till varför man drabbas av det. Det kan vara efter någon virusinfektion eller andra tillstånd och oftast inom vården så har man snurrat runt inom vården i 6–7 år innan man kommer till de här ME-specialistmottagningarna. Men vissa påminner om postcovid och det finns säkert någon överlappning där. Men forskning har ju inte gått så framåt jättemycket. Nu tror jag det finns också chans och jag hoppas att det finns och kommer att vara mycket resurser för det. För det är ju just forskning vi behöver mycket mer för här är helt okänd mark vad som orsakar sjukdomen.

Andreas Andersson: Vi ska strax prata mer om forskningen, men nu har det ändå gått en tid. Hur? Hur ser utvecklingen ut för patienterna med långtidscovid övertid, så att säga? Har du sett där? Blir de långsamt bättre eller är det likadant hela tiden?

Soo Aleman: Det är en svår fråga i sig. För det finns inte jättestora populationsstudier för de som vi ser på specialistmottagningar. Det är de svåraste fallen som har haft symptom i mer än sex eller nio månader innan man kommer till specialistmottagningar. Där kan det gå mycket långsammare. Vissa blir lite bättre över tid och har samma invaliditetsbegränsning efter två år, så det är väldigt olika. Men man har sett i vissa små studier att det blir ändå lite förbättring över tid. Men vi vet ju av tidigare SARS-epidemier att gör man en studie långt efteråt så är det många som fortfarande har symtom kvar. Man kan ha symptom efteråt, men det är ju frågan om hur svåra är de och hur mycket inskränker de ditt dagliga liv att fungera? Gå och jobba, ta hand om din familj eller din partner eller dig själv. Hur mycket påverkar det?

Cecilia Odlind: Din forskargrupp har fått ett anslag för att studera långtidscovid. Vad är det för frågor ni vill ha svar på?

Soo Aleman: I vår studie som har fått anslag från Vetenskapsrådet, så tittar vi på varför uppkommer postcovid och vår hypotes är ju att vi tror att det är en del av patienterna kan kanske ha större immunsystem. Då kommer vi i samarbete med en grupp av Marcus Buggert på Karolinska institutet att kolla på olika delar av immunsystemet på grundnivå, väldigt långt ner i kedjan av hur olika celler ser ut och titta på vilka exakt olika celler och vad de känner igen. Vad är det för störningar och tittar på den aspekten. Vi håller på att samla in också patientdata som vi hoppas att det blir alla från Stockholm kommer vi inkludera och flera att de får registrera på nätet, sina symptom och följa över tid. Vi kommer att samla in en biobank. Biobank är en samling av prover som vi samlar stort för att titta på många och göra olika analyser brett. Vad är för störningar? Finns det vissa, till exempel, tecken på att det kan vara en autoimmun sjukdom? Olika markörer för det. Vi kommer att titta på vad som händer inne i kroppen, inte bara genom blodet, utan tittar på vad som händer lokalt i lungorna? Och titta på om det finns virus rester? Är det inflammation är det vissa immunceller som är överaktiverade. Vi kommer ju att försöka att göra koloskopier, sådana tarmundersökningar. Titta på virusrester. Så att det finns olika spår i vårt projekt. Men grunden för att förstå varför uppkommer postcovid som vi har väldigt, väldigt lite kunskap i dag om.

Cecilia Odlind: Är hypotesen att det är någon störning som man hade innan. Eller att det är en störning som har kommit med infektionen?

Soo Aleman: Om jag går på tes är ju att jag tror att man är lite predisponerad för det. Man ser av andra autoimmuna sjukdomar. Att man har lite astma i släkten, kanske lite sköldkörtel och vissa är lite mer autoimmuna av sig. Och så är det med många autoimmuna sjukdomar. Sedan kommer en hit, som jag kallar det, och man har en benägenhet så kommer covid-19-infektionen och sätter igång hela processen och det räcker som en kick för att utlösa sjukdomen och den här processen. Och sedan vet vi också av autoimmuna sjukdomar annanstans. Vissa kan det gå omkring tio år om man är lite autoimmun, men inte tillräckligt för att få en stämpel. Med det utkristalliseras efter tio år. Jaha, men det var ju sköldkörtelsjukdom du hade. Eller det var den här reumatiska sjukdomen som du hade. Så det kan ju ta lite tid innan diagnosen mognar. Men jag tror att det är vår hypotes i alla fall att det här kan sätta i gång processer. Vissa predisponerade löper högre risk, i alla fall för autoimmuna sjukdomar. Vi får se om det är så för den här patientgruppen.

Cecilia Odlind: När ni gör de här studierna kommer ni då att inkludera bara personer som ni är säkra på att de haft covid-19?

Soo Aleman: Vi kommer inkludera alla i början, men vi kommer göra subgruppsanalyser så vi vet att bara de som har haft verifierad covidinfektion, att de gör en analys och ser vad som händer i det. Det som är svårighet med postcovid forskning just nu är att nästan alla här har haft covid. Det kanske var lättare om ingen hade haft covid-19 sen. Men nu har ju alla haft det en, två tre gånger plus vaccinationer i olika antal så att det blir mycket, mycket heterogenare grupp. Sedan finns de som tror sig inte haft det, men har det ändå. Det är en klump av olika personer som det är svårt att ta hänsyn till alla faktorer. Vilket gör forskningen lite svårare i dagsläget, så vi diskuterar hur vi ska ha kontrollpersoner när halva svenska befolkningen har eller haft det? Och man vet inte om de haft eller inte. Man kan titta efteråt. Vissa fått vaccinationer och inte fått det och det är en hel röra av det.

Cecilia Odlind: Har du haft covid-19?

Soo Aleman: Jag tror det. Jag var utsatt för det och tog ett antigentest som var negativt men hade typiska symptom. Och då vet man ju inte. Det kan ha varit en förkylning också.

Cecilia Odlind: Har du haft det Andreas?

Andreas Andersson: Jag tror inte att jag haft det. Jag har inte varit förkyld på tre år känns det som.

Cecilia Odlind: Jag har ingen konstaterat att jag haft det, men återigen, man vet inte.

Soo Aleman: Det har ni säkert diskuterar vid middagsbordet. Jag sov bredvid min son som hade covid eller jag sov bredvid min man i samma rum i en buss. Vi åkte nio timmar tillsammans och han blev jättesjuk och jag blir inte sjuk. Så det finns ju de som har lite superimmunitet i alla fall. Men då ser man om man tittar på deras celler att då kan man se att de har haft kontakt med viruset. Då vet man inte om det var en asymptomatisk infektion och man fick bort det eller om det bara kom lite lokalt och immunsystemet lyckades få bort viruset. Exakt vet man inte. Det verkar finnas vissa som är superimmunitetspersoner. Dessa kan också infekteras nu när det är mycket lättare spridning. Då är man kanske inte superskyddad för all evighet.

Cecilia Odlind: Men om du får med mina celler då kan du se om jag har haft en infektion eller inte?

Soo Aleman: Ja, det är lite svårighet med det. Om du haft den nyligen så är det mycket lättare. Sen finns det också viss korsreaktivitet som vi kallar det för att om man har haft andra virus, sedan finns det låggradig korsreaktivitet och det ser vi om man tar blod från dem innan pandemin. Att deras celler känner också igen covid-19 fast de aldrig varit i kontakt med det. Det finns en viss korsreaktivitet. Har man väldigt låg nivå är det svårt att säga om det är korsreaktivitet eller har du verkligen haft det? Vissa markörer om man tittar på om man får vaccination så ger man bara den ytliga delen av viruset. Men om du till exempel hittar antikroppar mot en inre del av viruset så kan det vara mer tydande på att du haft infektion. Sådana antikroppar går också ner med tiden. Om du hittar det, ja då har det varit infekterat. Men om du inte hittar det så kan man inte säga att du aldrig varit infekterad. Det är svårt att negera.

Cecilia Odlind: Får leva lite i osäkerhet fortfarande då.

Soo Aleman: Ja. Det fanns ett tag, jag vet om det kanske görs nu t-cellstester man kan göra privat, men personligen är min kunskap i alla fall så är det ganska svårt och osäkert test om man verkligen kan säga att du är skyddad eller om du haft infektioner om det är korsreaktiva celler.

Andreas Andersson: Jag drar mig till minnes att du har forskarkollegor på KI som uttalade sig väldigt negativt mot dessa t-cellstester. De tyckte att de inte visade någonting. Det är en utbredd uppfattning. En reflektion: jag sa att jag gissar att jag inte har varit förkyld på flera år. Jag hade ju faktiskt både lunginflammation och bihåleinflammation i höstas men det är väl härligt att man glömmer fort i alla fall. Men om vi zoomar ut och tittar på den globala flyktingsituationen just nu kring covid-19. Vilken forskning är viktigast att prioritera nu i det stora perspektivet tycker du? Vilka frågor är viktigast att svara på?

Soo Aleman: Jag tror att själva vaccinationer är fortfarande nyckelfrågan i kampen mot covid-19. Jag tänker mig att fortsatta forskningsstudier om vaccineffekter är väldigt viktig framåt. Det kommer komma nya varianter, att förstå deras immunitet. Vad händer med det och vaccinsvar. Hur svårt sjuka blir folk? Fungerar de här covid-19 behandlingar mot dessa nya varianter? Jag tror att det kommer vara det. Sedan tänker jag mig att vi behöver också ta hand om det som hände efteråt, postcovid. För att även om det inte tycks vara lika många som får postcovid efter de här nyare vågorna så har vi ju ändå ganska många. Vi vet ju att var tionde eller kanske var femte person kan ju få postcovid och olika länge och det kanske förvärras för vissa som vi har kunnat ta hand om efteråt också. Vi måste ta hand om akuta skede, men inte glömma bort det som händer efter infektionen när den akuta fasen är över.

Cecilia Odlind: Kan man säga att ditt forskningsprojekt nu vill hitta lite mera objektiva mått som visar att man har postcovid?

Soo Aleman: Vi vill veta vilka processer som ligger bakom postcovid. Det är ju egentligen association. Vi kan inte med 100 procent säga att det här orsakar det, men vi kan säga att det här verkar vara vanligare hos dessa patienter och det här pågår just nu hos de som har postcoviddiagnoser och då kan man också göra djurexperimentella studier utifrån det. Och om man också hittar vad i immunsystemet till exempel som ger störning så kan man också ge riktade behandlingar som går på de systemen. Vi har ju ett antal redan behandlingar mot olika störningar i immunsystemet, som biologiska olika behandlingar som man ger mot olika autoimmuna sjukdomar som reumatism och olika sjukdomar. Så att då är det lättare att designa läkemedelsbehandling också.

Cecilia Odlind: För jag tänker att ett sätt att motverka det här att sjukdomen som sådan är ifrågasatt, kanske skulle kunna vara att det finns objektiva saker man kan mäta och säga att vi kan se här, att den här cellen eller det här ämnet är förhöjt. Det tyder starkt på att du faktiskt har postcovid i kombination med alla de här symptomen. Att det kanske skulle kunna ge mer kredibilitet till sjukdomen eller?

Soo Aleman: Ja, det skulle göras så att om vi skulle ha hittat en jättestark faktor att det här i immunsystemet och så kan man förenkla test. Det skulle vara bra. Jag tror att det kommer vara svårt, för jag tror att det ändå heterogen samling. Vissa kanske har immunsystem som har ballat ur, vissa kanske har andra virus. Men det kommer kanske vara en i arsenalen. Just nu de immunologiska analyser vi gör det är jättedyra apparater på forskningslaboratorium. Det tar många, många timmar för att komma fram till det. Men det finns säkert förenklade metoder. Om man hittar någon bra markör. Så du har absolut rätt och jag tror också det är viktigt för att få bort dessa missuppfattningar. Att man hittar objektiva fynd så här ser ut och där är det någonting som man vet vad som är sant eller inte.

Cecilia Odlind: Till sist, hur blir hösten?

Soo Aleman: Jag hoppas att det inte blir jättespridning igen för att sjukvården behöver ta igen alla operationer som inte skett och just nu i sommar. Fast det inte varit någon jättespridning så har det varit ett otroligt ansträngt läge på platserna. Vi ser nu att det är mycket mag- och tarminfektioner och så kommer just den här veckan. Andra infektioner kommer och det är väldigt ansträngt läge. Vi har hört det i olika delar av landet och lika många på akuten på morgonen. Skulle sedan covid-19 gå upp, då konkurrerar man ju om platserna. För sjukvårdens skull hoppas inte det blir någon stor spridning, men jag tror vi säkert förmodligen se våg och små vågor framåt eller större vågor beroende på hur viruset muterar sig. Ser man någonstans i världen där det uppkommer så vet vi att då kommer det till oss så småningom. Det är bara tidsfråga när.