Transkribering av #192: Vad hjälper vid adhd och austim?

Sven Bölte är professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap vid Karolinska institutet. Han är specialist i neuropsykologi  vid barn- och ungdomspsykiatrin i Region Stockholm. Han är också föreståndare för KIND som vi pratade om nyss. Sven Bölte arbetar  både med biomedicinsk grundforskning och forskning om hur olika behandlingar fungerar i praktiken inom vården, hur man säkerställer att de håller hög kvalitet  och hur nya behandlingar bäst införs och används. Och din första fråga till honom var att be honom repetera; vad är det nu igen, ADHD?

SVEN

Det står ju för Attention Deficit Hyperactivity Disorder och det är en funktionsnedsättning, en kognitiv funktionsnedsättning. Man har framför allt svårt att reglera sig själv, sina tankar och känslor och framför allt också sin aktivitetsnivå, sina impulser, sin uppmärksamhet och det leder till att man har svårt att motsvara samhällets förväntningar på olika beteenden och prestation. Och orsakerna är ju framför allt genetiska, miljö kan också spela in och påverkar neurologisk utveckling och de påverkar dessa kognitiva förmågor.

CECILIA

Hur kan man behandla eller hjälpa individer som har ADHD?

SVEN

De flesta riktlinjerna över hela världen tycker att man ska använda så kallade  multimodala insatser. Det betyder att man adresserar både individen och  individens miljö på olika sätt. Alltså till exempel när man adresserar miljön kan det både vara farmakologisk behandling och icke-farmakologisk behandling. Och när man adresserar miljön, då kan det vara familj, skola eller arbetsplats. Där finns det olika tekniker som vi använder. Och allt har ju framförallt med att göra att försöka förhindra att det blir negativa konsekvenser av att ha ADHD. Alltså försöka förhindra att man hamnar i psykisk ohälsa eller somatisk ohälsa. Att man blir socialt exkluderad, att man inte lyckas i skolan, inte får arbete eller hamnar i kriminalitet. Det är framförallt att förhindra negativa konsekvenser mer än att, kan man säga, behandla.

CECILIA

För de här sakerna som du just nämnde, är personer med ADHD överrepresenterade?

SVEN

Precis, det finns en ökad risk hos personer med ADHD att ha negativa utfall. Alltså att hamna i kriminalitet, drogmissbruk, att misslyckas i skolan, att misslyckas på arbetet, att inte ha funktionella relationer, att inte få till autonomi och inte ha livskvalitet. Och att man behöver hjälp, att man kommer till vården förr eller senare. Och vi skulle gärna vilja försöka att man kan ha ett bra liv även med ADHD. Det ska ju vara möjligt. Det är ju en funktionsnedsättning, det är egentligen ingen psykiatrisk diagnos. Alltså psykiatriska diagnoser har ju framförallt egenskapen att man har ett eget stort personligt lidande som en del av diagnosen. Medan när man har ADHD ska man kunna leva ett lyckligt liv även om man har en funktionsnedsättning. Alltså en lycklig depression finns inte, men det kan finnas lyckliga människor med ADHD. De finns.

CECILIA

Just det. Det är en intressant skillnad. Kan det där hänga ihop med att man också är en person med ADHD i ett sammanhang? Alltså, när vet man om det är miljön som behöver förändras och personer med ADHD som behöver förändras?

SVEN

Ja, jag tror att man alltid bör adressera både och. Tyvärr är det lite naivt att tro att alltid miljön kommer anpassa sig så mycket till en individ att den kan ha ett bra liv utan att göra någonting själv. Tyvärr är det så. Samhället är ganska starkt och det finns en stor, det som jag kallar för mainstream. Det finns förväntningar och finns normer och på något sätt måste alla förhålla sig till dem. Sen tycker jag att det finns mycket förbättringsutrymme när det gäller att vara mer inkluderande och att miljön tar mycket ansvar. Men egentligen är det både och. Och där har det kanske skett en förändring. Tidigare tyckte man att det är personer med ADHD som ska behandlas. Idag tycker man att personer med ADHD måste såklart göra någonting. Men också det finns mycket utrymme för förbättring i miljön. Och man måste göra både och. Det är ingen motsats.

CECILIA

I kommande nummer av Karolinska institutets populärvetenskapliga tidning Medicinsk vetenskap så intervjuar vi en forskare, Mo Sarraf, som tittar på hur trafiken kan anpassas efter personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Till exempel att man är tydligare med vad en försening beror på, vad som händer, när kommer nästa buss eller tunnelbana. Och även buller och den typen av faktorer i trafiken. Det är kanske ett exempel på hur miljön kan anpassas. Det som han påpekar, intressant nog, är att det här är något som blir positivt för oss alla.

SVEN

Absolut. Apropå Mo Sarraf, vi jobbar ju ihop. Vi gör den här forskningen tillsammans. Han kommer ju från arkitekturen framför allt. Och kommer nu in i autism och även adhd-forskningen. Men det handlar ju om allt som är miljön och det finns väldigt många, även inom hela psykiatriforskningen, som nu börjar att förstå att det är inte bara biologi utan också ganska mycket miljö. Vi vet hur viktigt det kan vara för människor att vara ute och vara i sin skog och få luft och titta långt och röra på sig. Så jag tror att man har en större förståelse inom psykiatrin och funktionsnedsättning, att miljön spelar en ganska stor roll och det finns mycket förbättringsutrymme och som du säger att det är någonting som kan hjälpa oss alla.

CECILIA

Vi har ju tidigare pratat om att diagnosen ADHD är ganska bred och lite spretig. Man kan ha vissa symtom och inte andra. Betyder det här att man ska behandlas eller hantera det här på olika sätt?

SVEN

ADHD är ju en beskrivning av olika beteenden. Det finns 18 beteendekriterier och man måste uppfylla ett större antal av dem och över en längre tid och det måste vara funktionsnedsättande i olika miljöer och det måste vara olika människor som säger samma sak. Och där måste ju folk vara överensstämmande som har den här diagnosen. Sen har man ju olika personligheter, man lever i olika miljöer, man kanske har andra styrkor och utmaningar som gör att man är  väldigt olika och man försöker ju alltid att individanpassa insatser. Men ganska många kan man säga  specifika till exempel farmakologiska insatser eller olika beteendemässiga insatser, de försöker ju i forskningen att reducera dessa ADHD-relaterade svårigheter. Så de är ju lite riktade att försöka att verkligen adressera det som alla dessa människor har gemensamt. Men sen såklart måste man adressera att människor är väldigt olika  och att det kan finnas ändå olika vinklingar i skolan, på arbetsplatsen, hemma hur man ska göra. Men de här insatserna, man försöker ju kolla, kan de minska dessa ADHD-relaterade problem? Annars är de inga ADHD-insatser. Då är det insatser för, vilket också är viktigt, för livskvalitet eller för psykisk hälsa. Men de här insatserna, till exempel läkemedelsbehandling.. I forskningen försöker man visa att de kan påverka det här ADHD-specifika.

CECILIA

Just det. Skiljer sig behandling mellan barn, ungdomar och vuxna?

SVEN

Beroende på vilken ålder man har, har man till exempel olika miljöer, det finns olika förväntningar på en. Man har olika rättigheter och förpliktelser. Allt det här spelar ju in. Man skulle kunna säga att det finns tre områden. Antingen adresseras personen eller familjen eller kanske miljön. Och där kan det ju skilja sig lite grann vad man gör. Alltså, när man är yngre, då kanske skolan, mer familj, också barnet. När man är vuxen, då är det framförallt vuxen själv. Kanske närstående, kanske arbetet. Och det finns vissa insatser där man kanske måste vara lite äldre för att kunna göra dem. Vissa KBT-baserade behöver man kanske ha lite mera mognad. Vi ser också insatser som vi gör för personer som kanske har både autism och ADHD-diagnos. Då är det så att det finns vissa saker som inte är så lätta bland barn. Det fungerar lite bättre bland ungdomar. Man måste kanske ha en viss mognadsgrad  för att kunna ta emot dem. Kanske också förstå sin egen situation och så. Så där finns det skillnader. Men igen, till exempel läkemedelsbehandling är ganska överensstämmande. Själva idén är ganska överensstämmande  i olika åldrar.

CECILIA

Vad finns det för olika ADHD-läkemedel?

SVEN

Det finns två olika grupper. Det finns centralstimulerande. Det är framförallt metylfenidat och olika amfetaminpreparat. De är narkotikaklassade. Det är förstahandsval, framförallt metylfenidat. De påverkar framförallt dopaminsystemet. Sen har vi de andra, som är lite andrahandsval. Det är framförallt guanfacin och atomoxetin som lite mer påverkar noradrenalin och adrenalinsystemet. Men som sagt, de är andrahandsval.

CECILIA

Okej. Men det här när du säger att det påverkar dopaminsystemet, vad betyder det då?

SVEN

Alltså metylfenidat gör att det finns mer dopamin kvar kan man säga i hjärnan. Och amfetamin gör att det blir mer kan man säga dopamin. Och det gör att framförallt frontala delar av hjärnan blir, kan man säga, stimulerad. Det stimulerar i beteendet framför allt de här färdigheterna att kunna utöva kontroll över sina tankar och känslor. Eftersom de är ganska beroende av tillförligheten av dopamin. Man stimulerar självkontroll kan man säga. Egentligen är läkemedelsbehandling ett kognitivt hjälpmedel, skulle man kunna säga.

CECILIA

Förstår man i detalj hur det fungerar?

SVEN

Ja, i detalj inom varje person egentligen inte. Men i det stora hela vet man hur processerna är. Det kan man modellera med olika studier med hjärnavbildning. Ungefär att få en bild hur det fungerar.

CECILIA

Du sa ju att centralstimulerande är förstahandsval. När kan det bli aktuellt med icke centralstimulerande?

SVEN

Alltså, det kan mycket väl hända att personer inte reagerar på dem. Det är ungefär 70-80 procent som har någon bra effekt av något av de här läkemedlen som jag nämnde. Men det finns också en minoritet som inte har en effekt. Även när man försöker att titrera, hitta en bra individuell dosering. Eller man upptäcker att man inte gillar det, man tycker att det är för mycket sidoeffekter. Eller att det finns någon typ av kontraindikation, alltså centralstimulerande, till exempel om man har i sin medicinska historia kanske olika problem med hjärtat, alltså kardiologiska problem, då är det en kontraindikation. Eller kanske när man har väldigt starka stämningsproblem, instabilitet, eller har risk för psykos och så här. Det finns ju vissa kontraindikationer. Då går man till de som inte är narkotikaklassade och kollar om de fungerar bättre. Men de har ju inte visat samma evidens kan man säga.

CECILIA

Och när du säger biverkningar, vad kan det röra sig om?

SVEN

Det finns en del som är ganska vanliga, till exempel huvudvärk eller problem att somna, ont i magen. Eller att man är aptitlös, att man tycker att det påverkar stämningen, att man blir lite mer instabil i stämningen. Eller att man tycker att det förändrar en lite grann, man känner inte riktigt igen sig. De är ganska vanliga, men de är också så att efter ett tag eller när man titrerar, att de avtar och många tycker ändå att fördelarna är mycket större än de här nackdelarna. Sen finns det sällsynta, till exempel att man tycker att det påverkar hjärtat eller kanske om man har en tendens till tics och så här, att de förstärks. Det finns sällsynta, och när de händer då brukar man antingen gå ner i dosering väldigt mycket eller man avbryter och testar något annat. Men egentligen är centralstimulerande ganska säkra och hjälper väldigt många.

CECILIA

En studie som gjordes här vid Karolinska institutet och som publicerades i Jama Psychiatry visade nyligen att läkemedelsanvändning minskar risken för självskador, olyckor och kriminalitet. Det här låter ju väldigt hoppfullt. Vad tänker du om vikten av att ta medicin?

SVEN

Dessa studier är väldigt viktiga och många av dem kommer också från Skandinavien, från Sverige. Många kommer från Karolinska. Vi har fantastiska epidemiologer som kan använda den fina datan som vi har på ett väldigt bra sätt. De visar ju å ena sidan för individer själva som har ADHD och som funderar över att ta läkemedel eller inte, att det kan långsiktigt minska risk för precis dessa utfall. Det finns ju också andra som olyckor, kriminalitet och det finns väldigt mycket som säger att långsiktigt kan det minska. Sen är det betydelsefullt för hela samhället att förstå att det är så, att det också är en stor samhällsvinst. Och de här studierna, de här naturalistiska studierna, observationsstudier, registreringsdata, är viktiga eftersom det är väldigt svårt att göra sådana här studier randomiserade och kontrollerade. Alltså det är väldigt svårt att säga att nu har vi en stor mängd av patienter som tar läkemedel och en stor mängd som inte tar dem över en väldigt lång tid. Det kan man praktiskt och etiskt inte göra. Vi kanske också kommer att prata om om patienter verkligen tar sin medicin. Det finns också en väldigt stor variation, så det är väldigt svårt att göra sådana här studier. Och då är de här naturalistiska observationsstudierna med register så bra att ha. Det är en observationsstudie, men de ger i alla fall en liten indikation på vad de långsiktiga effekterna är för individ och kanske även för  samhället.

CECILIA

För som du var inne på så, en del av de här biverkningarna gör att vissa slutar att ta sina mediciner. Till exempel det här med aptitsänkning. Det finns också studier som har kopplat det till hjärtrytmrubbningar hos barn och unga. Hur ska man tänka som förälder kring det här med risk och nytta?

SVEN

Ja, som jag sa, egentligen är läkemedlen hyfsat säkra. Sen förstår jag alltid att man vill ju fundera över om man verkligen ska ta dessa läkemedel. Ska man ta läkemedel överhuvudtaget? Det måste göras en avvägning. Å ena sidan är det ju att man först efter en utredning får bra information om allt. Det är väldigt viktigt. Sen att en läkare, framförallt en barn- och ungdomspsykiater, kollar av alla möjliga risker som finns, om det finns något kardiologiskt i historien. Om man är kanske väldigt kortvuxen kan det också vara någonting. Det finns viss indikation att om man tar centralstimulerande medel över en lång tid är det kanske mindre tillväxt, lite grann. För de flesta spelar det ingen roll om man är en centimeter kortare eller längre, men om man är ganska kortvuxen… Så det här måste man diskutera. Men annars är de ganska säkra och sen är det ju så att en erfaren barn- och ungdomspsykiater kanske börjar med en ganska låg dosering och sen titrerar man upp till en dosering där man har en bra balans av eventuella sidoeffekter men framför allt de här huvudeffekterna.

CECILIA

Och det här med aptitlöshet, går det att göra någonting åt det?

SVEN

Alltså man kan ju hantera det i vardagen. För det första såklart är även det titrering. Alltså om det är ett stort problem, då kan man kolla vad man har för dosering, att det kanske inte blir så stor effekt. Det är en sak. Och det andra är att äta bra innan man tar medicin. Alltså innan den här effekten kanske kickar in. Kanske äta bra på kvällen, när effekten har tagit av. Och sen emellanåt att man är lite smart och kanske har hälsosamma snacks, nötter, kanske proteinbar. Eller att man kanske dricker mer nyttiga saker. Man kanske har en smoothie eller kanske en proteindrink. Och sen det viktigaste kanske för alla föräldrar, att man inte bråkar så mycket om mat. Att det framförallt är viktigt att man får in kalorierna.

CECILIA

För det där ställer en del krav ändå på antingen förälder eller barn att ha lite koll på alla de här sakerna.

SVEN

Det stämmer, men vinsten som många familjer upplever när en familjemedlem tar läkemedel, den avlastningen och den stora förändringen som många upplever, det väger upp sådana praktiska saker för de flesta. Men såklart, det är väldigt viktigt framförallt också för personer med ADHD och deras anhöriga, att man försöker ha det så enkelt som möjligt alltid. För att tankarna far runt. Man har så mycket att göra, man har så mycket att koordinera och så. Det är med barn ganska mycket och sen har man kanske barn med utmaningar. Så det är viktigt att hålla det så enkelt som möjligt. Och det kanske är ganska viktigt att säga att det kanske också är därför som läkemedel är väldigt populära. Eftersom man tar en tablett, det är ganska lättadministrerat och man måste kanske bara komma ihåg att göra det. Många andra insatser som man också ska göra, de kräver mer. Man måste vara på olika ställen, vid vilka tidpunkter, man måste komma ihåg, man måste ändra på sig själv. Det är många som inte orkar av vissa insatser i längden eftersom man har svårt med organisationsförmåga och med allt möjligt. Där är läkemedelsbehandling helt enkelt en väldigt hyfsat säker, ganska enkel, lättadministrerad och även för samhället ganska billig insats.

CECILIA

Jag tänker också att det finns en ganska mycket ärftlighet också. Om ditt barn har ADHD kanske du eller din partner också har ADHD.

SVEN

Precis. Nu har det blivit ganska vanligt att även föräldrar har diagnosen innan de får barn. Men under en väldigt lång tid, och det händer fortfarande, är det så att när barn får en diagnos då kanske också föräldrar och anhöriga upptäcker att de har haft liknande svårigheter och alltid ställt sig frågan, varför har jag varit så annorlunda? Varför har precis jag haft sådana svåra utmaningar? Det finns ju personer som söker sig till en utredning ganska sent i livet. Då är ju lite frågan varför man gör det. Vill man bara veta? Eller finns det faktiskt utrymme för hjälp fortfarande? Men det händer ju mycket som du säger. På grund av genetiken, det finns i familjerna.

CECILIA

Tar man då ADHD-läkemedel resten av livet?

SVEN

Det finns ganska mycket forskning på det som vi kallar för persistens. Tar man det, som du säger, över en väldigt lång tid? Och frågan om adherence, alltså tar man det som det är förordnat? Tar man den doseringen och mängden så många gånger? Det visas i många studier att det är ganska lågt, alltså både persistens och adherence. Och att det skrivs ut mycket mer än det tas. Alltså, till exempel efter ett år ungefär är det kanske bara hälften som fortfarande tar. Och det finns kanske 30-40 procent som tar det som det är ordinerat. Eftersom antingen vill man själv lite bestämma,  man vill kanske ta det när man själv tycker det behövs. Eller man vill ta en paus, eller man kanske tycker  precis idag vill jag inte vara aptitlös. Så det är många som bestämmer lite över sig själva eller de kommer inte ihåg att ta det. Men de här studierna som du också nämnde, de visar egentligen att det kan vara meningsfullt att ta det en längre tid för att kanske man har dessa effekter också på de här långsiktiga utfallen. Alltså minskad risk för användning av droger eller kriminalitet, olyckor, arbetslöshet. Så det kan vara meningsfullt. Men människor är myndiga människor. De måste också bestämma själva hur de vill göra.

CECILIA

Hur mycket vet man om långtidsbiverkningar?

SVEN

Ja, det är en mycket bra fråga som också diskuterats mycket. Man kan ju säga att ADHD-läkemedel framförallt och centralstimulerande, de har ju skrivits ut nu över en ganska lång tid. Man kan säga ungefär då i början av 70-talet började det att man skrev ut dessa läkemedel i större mängder. Alltså om det skulle finnas verkligen någonting som har en negativ påverkan då skulle man ju antagligen börja se det nu på något sätt. Det gör man inte riktigt. Alltså det fanns en hypotes länge om att om man tar centralstimulerande över en längre tid, att det skulle kunna påverka risken för Parkinson. Eftersom det skulle kunna vara så att när man tillför mycket, att den egna produktionen avtar, att det finns  någon typ av…

CECILIA

Feedback-mekanism?

SVEN

Ja, process som gör att plötsligt då skulle man kanske hamna i en typ av  dopaminbrist. Det finns ingen evidens för det efter den här ganska långa tiden. Det som man undersöker mest är kardiologiska funktioner. Det finns också forskning från Karolinska institutet som visar att personer med ADHD har en större risk. Det kan också ha att göra lite med ADHD i sig självt. Men sedan påverkar det också om man tar centralstimulerande, något hjärtfunktioner. Men det är därför man också måste kolla, man måste övervaka när man tar det. Men det finns ingen indikation på det. Men som sagt, vi har inte de här randomiserade och kontrollerade studierna som man egentligen behöver för att kunna utesluta det. Vi har inte dem. Det är också därför metylfenidat inte än finns på någonting som heter essential medicins list. Alltså WHO har en lista med läkemedel. De här är viktiga för, i citeringstecken, folkhälsan. Man måste ha dem tillgängliga och så vidare. Och det finns många som försöker få metylfenidat på den här listan eftersom man tycker att nu är det här en stor population. Det är ett väldigt potent läkemedel, det hjälper många. Men den kommer inte riktigt eftersom vi inte har de här långsiktiga studierna. Det är en i planering just nu. En ganska smart studie där man också har aktiv placebo. Alltså där man ger till exempel inte bara ett sockerpiller utan också att man ger kanske koffein. Och man kanske ger nikotin. Så att man har aktiva kontroller av också andra lägre, vardagliga stimulerande saker. Och över ett helt år. Så med den studien skulle man kunna säga antagligen mycket, mycket mer även långtidspåverkan på kroppen. Så den är i planering, och en europeisk studie.

CECILIA

Men finns det alternativ till läkemedel som kan göra att en person med ADHD kan öka sitt fokus?

SVEN

Ja, det finns ju olika psykologiska interventioner. Det finns kognitiv beteendeterapi där man kan försöka olika tekniker med att försöka öka fokus. Sen har vi möjligheten att vi pratar om miljön. Frågan är, kan man gestalta miljön? Att det kanske är lite mer avskalat, och mindre risk att tankarna går omkring, att det inte finns så mycket grejer överallt. Att man lägger bort mobiltelefonen. Kanske man har sina hörselskydd, man kanske har en hoodie, vissa har glasögon, andra har stressbollar och fidgetspinners, bara för att försöka bli av med den här energin och kunna fokusera. Man kan sitta i klassen längst fram, inte längst bak så att man har allt det här bruset framför sig. Så det finns många olika tekniker som man kan försöka för att påverka fokus.

CECILIA

Kan man få hjälp med det där?

SVEN

Ja, det finns psykologer och arbetsterapeuter som är ganska ganska duktiga på att försöka hitta alternativa möjligheter till  läkemedel, att kunna hantera både sina energier och sin vardag. Det finns kognitiva hjälpmedel, till exempel ibland hjälper det folk när man vet, okej, alla mina to-do finns på min lista. Jag får en påminnelse när jag ska ta mina läkemedel. Alltså försöka avlasta också tankarna så att man kan fokusera bättre. Att risken blir mindre att det går åt alla håll. Det kan man göra en hel del. Det är en strategi och träningsfråga. Det brukar ta lite innan man kommer fram till en sån här själv. Vi har pratat kanske om det där med självkännedom. Hur fungerar jag bra och bäst? Vad är det som hjälper mig? När kan jag fokusera? Vad gör att man inte kan? Att man försöker jobba med den frågan. Även om läkemedelsbehandling är ganska potent, det hjälper ju för stunden. Det kanske också är därför vissa hoppar av. De säger att jag har hittat mina strategier. Eller nu tycker jag att jag har självkännedom och kan utan. De ger utrymme för att utveckla sådana här strategier och klara av sin vardag. Och att man inte hamnar i de här riskerna.

CECILIA

Just det. Men du nämnde KBT, hur kan det gå till?

SVEN

Ja, men att man till exempel jobbar med olika strategier. Vad gör jag när tankarna far runt? Kan jag använda tankestopp? Kan jag skapa medvetenhet när det börjar att mina tankar går åt alla håll? Kan jag be någon: När du ser att jag inte är med, kan du hjälpa mig? Man kan ju antingen försöka själv hitta strategier, att förstå hur sina tankar går, hur beteenden går. Vad är det som utlöser att jag tappar fokus? Vad hjälper mig att hålla fokus? Finns det någon positiv och negativ konsekvens av att inte kunna hantera det? Fråga om hjälp. Det är väldigt många som kanske aldrig får ett sådant här råd, som bara håller på och inte förstår att det finns möjligheter att man kan göra. Det finns också självhjälpsböcker. Det finns idag också en hel del, till exempel Habilitering och hälsa har på sin sida olika strategier. Så det finns ganska mycket också, ganska mycket vettigt idag att läsa och försöka.

CECILIA

Det har skrivits en hel del i media om, genom åren, att barn medicineras, övermedicineras, medicineras i onödan. Tror du att det skulle behövas mer utvecklade andra former av stöd?

SVEN

Ja, jag tror absolut att man kan göra mer icke-farmalkologiska insatser. Att det finns möjlighet för ganska mycket förbättring. Men som jag berättade lite innan, det är också lite av både en samhällsfråga, hur mycket man vill investera och å andra sidan också vad personer själva orkar med och kan göra. Jag skulle gärna vilja svara rakt av ja på den frågan, men det är lite mer komplext än så. Första frågan är om man har till exempel val mellan en ganska snabb, billig, effektiv och oproblematisk insats  eller att man säger okej, alternativet är att det här kan ta ganska lång tid, det tar ganska mycket tid och energi, inte bara av dig utan också av dina anhöriga. Alltså människan och samhället är lite så, att om det finns alternativ… Ja, det är en fråga bara om individ klarar av, omgivningen klarar av och om samhället har energiresurser, uthållighet och så. Så jag skulle gärna vilja svara ja på det, men jag tror att vi håller på att bli bättre på att förstå att omgivningen, både den sociala och den icke-sociala, är viktig vid ADHD. Och att bemötande spelar stor roll och omgivning. Jag tror att vi håller på att förstå det eftersom det inte bara hjälper… Jag tror att alla idag förstår att vi har ett ganska stressigt liv och så här. En stor belastning på vår kognition och emotioner. Och om vi får med hela samhället och ser samhällsvinst, då blir det kanske också enklare att göra det för den gruppen som behöver det mest. Så jag tror det händer någonting där, men det är en ganska ojämn kamp.

CECILIA

Vi har fått en hel del lyssnarfrågor. Och en skriver så här. Jag upplever att det pratas väldigt mycket i media om läkemedel, orsaker till diagnoserna och varför de ökar. Men inte så mycket om allt annat man kan göra för att stötta sitt barn. Det som vi just pratade lite om. Från ett föräldraperspektiv saknar jag verkligen information om detta. Vad kan man göra och var kan man hitta mer stöd och hjälp som förälder?

SVEN

Jag håller helt med att det finns en obalans där i media. Om jag får förfrågningar så brukar det handla om varför det skrivs ut så mycket läkemedel eller varför blir det så många fler diagnoser. Det hjälper inte. Det är inte hands-on precis. Så jag håller helt med om den delen. Jag skulle också gärna vilja se att man har en lite mer pragmatisk syn. Vad kan man göra nu? Vad kan olika människor göra? Vad är praktiska tips och så. Jag skulle gärna vilja se mer. Ibland kommer också sådana här förfrågningar till mig. Och jag tycker också att det blir mer. Olika myndigheter har ganska bra material och filmer med allt från Habilitering och hälsa, SPSM, ganska många intresseorganisationer. Jag tycker 1177 är en ganska bra start. Sen finns det såklart också självhjälpsböcker. Och sen måste jag säga att jag vet inte om det är medias ansvar eller uppdrag att vara så hands on. Det vet ju också du som kommunikationsexpert. Man har ju andra målsättningar. Man vill ju väcka uppmärksamhet. Man vill ha debatt. Man vill intressera folk. Kanske lite bredare. Inte bara personer. Jag tycker att man skulle kunna göra mer i allmänna medier. Men det kanske är på andra ställen man hittar den här informationen.

CECILIA

En annan fråga lyder så här. Jag upplever att man som förälder till barn med NPF måste vara väldigt drivande kring behandling, stöd i skolan och andra stödinsatser i samhället. Leder inte det till stora socioekonomiska skillnader i vilka som får tillgång till behandling och annat stöd? Hur tänker du kring det?

SVEN

Det är helt riktigt, tyvärr, eftersom det är ett område där det finns väldigt många olika aktörer. Det finns statliga aktörer, regionala, kommunala, privata. Det finns många familjer som har väldigt många kontakter. Alltså kring sina barn, de måste alltid springa efter och stå i en väntelista och måste skriva och ansöka och så här. Vi tar en himla massa kraft. Där finns det också olika utredningar och rapporter. Den här samordningen och effektiviteten, det finns mycket att förbättra där. Det kan ju bli en ekonomisk fråga för ibland är det så att det finns en förälder som måste stanna hemma och göra allt det här. I alla fall gå ner i arbetstid, eller man mår dåligt av det. Då kan det vara så att personer som har bättre ekonomi har bättre möjligheter. Och sen har vi ju idag vissa också privata aktörer som är privat-privat. Alltså det är inte offentligfinansierad privatvård. Det är privatfinansierad privatvård. Och där man kan egentligen ibland få saker som kanske inte den ordinarie vården kan eller har ork eller medel att göra. Och då kanske det blir en ekonomisk fråga också.

CECILIA

Vad kan det vara för något?

SVEN

Men till exempel, det pratas ju om, till exempel idag, om  det här med avdiagnostisering, till exempel, som vuxen. Jag tror vi pratade om det förra gången, så det är en svår fråga. Men till exempel där kan det vara så att eftersom det gör ett stort lidande för personen att de säger att nu känner jag mig inte funktionsnedsatt längre och tycker jag kan prestera. Men nu står den här diagnosen i vägen för mig. Det står i vägen för att jag får igång mitt liv. Då kan det ju vara så att det är också privata som ser att det bästa som vi kan göra för den här personen är att göra en omprövning av diagnosen. Och den kanske man måste betala privat eftersom den ordinarie vården helt enkelt inte mäktar med att diagnostisera och avdiagnostisera.

CECILIA

Ja, just det. Finns det några nya lovande behandlingsmetoder, antingen läkemedel eller icke-farmakologiska behandlingsmetoder på väg in?

SVEN

Ja, det är ju alltid den frågan. Innan gör vi redan allt som vi har evidens för. Alltså, jag tror att där finns också ganska mycket utrymme fortfarande. Alltså det finns en hel del tekniker som vi inte har systematiskt implementerat inom vården. Alltså som vi skulle kunna rulla ut. Så det är det första. Och långsiktigt tror jag... Det som framför allt har mycket framtid är när man har bra tillgänglighet. Alltså när personer kan få tillgång till det här hjälpmedlet ganska snart. Eller råd ganska snart. Att man inte måste vänta väldigt länge om det också är resursbesparande för dem som finansierar vården. Och där tror jag det kommer hända mest inom AI. Alltså att vi får ganska mycket chatbots och mycket databaser och många appar och så här. Jag tror det kommer hända mycket där, det har ju redan börjat. Så jag tror att där händer mycket och sedan finns det andra saker, till exempel att vi vet att fysisk aktivitet, sport och så här, att det hjälper, vissa avslappningsmetoder. Jag tror att det händer ganska mycket där och jag tror det finns också många som tilltalas av det. Jag tror att det är där vi kan förvänta oss mest i framtiden.

CECILIA

Men ska vi prata lite om autism? Vad är autism? Kort.

SVEN

Autism är också som ADHD ett utvecklingsrelaterat tillstånd. Det har också ganska mycket att göra med nedsatta och förändrade kognitioner. Då är det ju framförallt lite mer de sociala och kommunikativa delarna, social kommunikation. Där man kanske har svårigheter med socialt samspel, att förstå sig på sig själv och på andra. men även med sensorisk hyperkänslighet eller ibland underkänslighet, visst behov till kontinuitet och förutsägbarhet och kanske lite repetitiva intressen och lite inskränkt kan man säga vardag. Och igen, det kan ju påverka om man kan motsvara samhällets förväntningar och krav på hur man ska vara, hur man ska prestera, vad man ska göra och säga och igen ganska och mycket genetik inblandat, vissa miljöfaktorer också, och som påverkar den neurologiska utvecklingen, alltså funktion och mognad och annat, och det är ju de som gör dessa annorlunda kognitioner och beteenden.

CECILIA

Vet man vad det beror på?

SVEN

Ja, som sagt, framför allt genetik,  det vet vi ju från formalgenetiska undersökningar med tvillingar, och när man går ner på den molekylära nivån finns det antagligen väldigt många gener, en del har att göra med neurologisk utveckling. Det kan också mycket väl vara så att en del autistiska beteenden, precis som också adhd, är helt enkelt i den extrema fördelningen av det ”normala”. Alltså vi har en normal fördelning av många av dessa kognitiva färdigheter. Och då ligger man, det kan också vara helt enkelt ett extremt uttryck av normalitet. Det finns människor som är väldigt sociala och socialt tänkande och väldigt empatiska, och sen finns det även sådana som inte är det. Det betyder inte nödvändigtvis att man är sjuk. Man är bara typ annorlunda och befinner sig i andra änden av den här fördelningen.

CECILIA

Hur kan man hjälpa personer med autism att kunna vara som de är men i vårt samhälle?

SVEN

Den här grundidén, precis som också vid ADHD, är att försöka se till att man tidigt hittar möjligheter att förhindra att det inte fungerar väl i livet. Alltså tidigt försöka att både hjälpa personen själv att lära sig vissa färdigheter, bli autonom och få koll på sig själv, få makt över sitt liv, förstå sig på sig själv, kanske utveckla vissa färdigheter  och insikter. Och å andra sidan att försöka skapa ett bra produktivt bemötande i omgivningen, att familjen förstår, att skolan förstår, att vänner förstår, att arbetsgivaren kanske senare förstår, så att man har ett bra bemötande. Och sen alltid, när det då ändå händer att man kanske hamnar i psykisk ohälsa, att man också fokuserar väldigt mycket på dessa delar. Alltså väldigt många autistiska personer själva säger att det är framförallt min psykiska ohälsa som står i vägen för mig. Jag har väldigt mycket ångest och depression och jag får inte riktigt till det här med maten och mina emotioner är lite överallt. Så vi försöker också hjälpa med de delarna. Många autister tycker att det är det som är handikappande. Att de mår så dåligt.

CECILIA

Pratar man om behandling vid autism. Du har ju berättat om att vid ADHD så kan man öka mängden dopamin i hjärnan. Och därmed bli bättre på att fokusera och koncentrera sig. Finns det en skillnad mellan ADHD och autism här?

SVEN

I forskning, praxis och samhälle är den stora skillnaden att det finns en effektiv läkemedelsinsats vid ADHD som man inte har vid autism. Det är en jättestor skillnad. När man till exempel går till en ADHD-konferens, då är det väldigt många barn och ungdomspsykiatrer, alltså läkare. Och när man idag går till en autismkonferens, då är det framförallt andra yrken som är där. Många psykologer, arbetsterapeuter, socionomer. Det gör en jättestor skillnad. Just nu är det också så att det inte är riktigt populärt att prata om behandling av autism. Det handlar lite mer kanske om förståelse, mer om bemötande och stöd. Det är lite det som gäller. Sen tror jag att om man skulle kunna utveckla en behandling, inte mot autism, men många delar som autistiska personer tycker är väldigt jobbiga, alltså mot det här att man väldigt lätt är stressad, utbränd, mår dåligt och så här. Om man skulle kunna ha ett läkemedel att adressera de delarna, där man inte tycker att det här gör att jag tappar min identitet, att jag blir en annan människa, då tror jag att det antagligen skulle finnas en öppenhet. Och där ute just nu finns olika företag som har olika hypoteser och kanske olika kandidater som de tänker testa. Under längre tid hade man ju till exempel vasopressin och oxytocin, sådana här hormoner som också har någonting att göra med  närhet och beröring och sådant. Men de flesta försök till utveckling av sådana här läkemedel kom aldrig över det här som vi kallar för fas två. Alltså när hade först prekliniska studier på enstaka individer och sedan gjorde man en pilot och sedan hittade man inga effekter. Så man arbetar med frågan, men ingenting just nu som är på gång.

CECILIA

Men intressant det här med att det är väldigt olika professioner  som kommer på en ADHD-konferens och en autismkonferens.

SVEN

Det är lite mer behandling, psykiatri, stämning över en ADHD-konferens. Och det är lite mer av en psykologisk, social stämning över det. Men som du säger, de här två områdena växer ihop. Och jag tycker att vid ADHD, man tar upp ganska mycket som händer inom autismområdet. Alltså den här frågan kring neurodiversitet och ansvaret av miljön och bemötande och språket. Det håller på att komma till ADHD-området. Som du säger, det är en svår fråga exakt att säga hur stor den här överlappningen är. Men om jag gör det lite enklare nu skulle jag säga att i Sverige ungefär kanske är 50 procent som har en autism eller ADHD-diagnos som också har den andra diagnosen. Och det finns en diskussion idag om det verkligen finns en sån här blandtyp. Alltså om det verkligen finns någonting som är både och som vissa kallar för AuDHD. Och då är frågan om man verkligen har det ena plus det andra  eller blir det någon typ av något eget?

CECILIA

En tredje?

SVEN

Ja, precis. Och jag har precis också skrivit ett bokkapitel för Oxford University Press och uppdaterat mig på allt som har gjorts. Och det intressanta är att det till exempel skulle kunna vara så, det finns viss forskning på att den här impulsiviteten som man till exempel har som en person med ADHD och den här kanske lite mer rigiditeten som man har som person med autism, att det kanske balanseras ut lite grann när man har lite mer en blandform. Så för det mesta är det så, om man har båda diagnoser, då har man det jobbigare. Man har mer utmaningar, man har kanske bredare kognitiva utmaningar och har även svårare med att hitta sin plats i samhället och att man blir bemött på ett felaktigt eller dåligt sätt. Men det kan finnas vissa saker också, kanske någonting som händer som inte bara är att man plussar på svårigheter.

CECILIA

Intressant. Vi har fått en lyssnarfråga. Hur effektiva är olika psykologiska behandlingsprogram, social färdighetsträning, visuella hjälpmedel, arbetsterapi för att hantera brister i exekutiva funktioner och tidsuppfattning etc.?

SVEN

Vi saknar lite sådana här jättestora kontrollerade studier för det mesta. Vi har faktiskt, om jag får säga det, vi har faktiskt gjort den största RCT-studien på någon typ av insats inom autismområdet någonsin, en social färdighetsträningsinsats som vi gjorde över många mottagningar i Stockholm och även utanför Stockholm på mottagningar. Så de studierna finns.

CECILIA

RCT sa du?

SVEN

En RCT, en randomiserad kontrollerad studie, en pragmatisk studie kan man säga. Alltså där vi hade kontakt som någonting som vi lade till den vanliga vården. Så ungefär 300 barn och ungdomar som vi randomiserade. Det är den största studien, du märker att det finns över hela världen, inte så många studier men jättemånga deltagare. Men det finns mindre studier på ganska många insatser. Till exempel social färdighetsträning finns ganska mycket. Det finns även någonting om kognitiv träning, finns kognitiva hjälpmedel, arbetsterapeutiska insatser, tunga täcken. Det finns ganska mycket, men det är  inte forskning på en jättehög nivå. Och de flesta studier visar att det har en liten till kanske en så här mellanstor effekt som vi ser i forskningen. Inom social färdighetsträning, till exempel den här studien som vi gjorde, då kan vi se att det finns en skillnad även där med doseringen. Om man tränar över en längre period får man mycket större effekter. Alltså till exempel vår insats. Det finns en kort insats där man ser barnet eller ungdomen 12 gånger och det finns en längre insats där man ser 24 gånger. Och vi märker att egentligen efter hälften, då börjar det hända saker. Då tycker många att nu känner jag att jag gillar sociala sammanhang, jag är socialt mer motiverad, jag börjar förstå lite hur det här går till. Jag mår bättre. Jag tycker att vi har ett fint socialt klimat. Även föräldrar säger att mitt barn börjar prata känslor och det sociala. Så det är också såklart när man tänker att det här är någonting som är medfött, eller i alla fall en funktionsnedsättning. Att man har annorlunda förutsättningar, då kanske man inte kan förvänta sig att en kort insats hjälper så mycket. Så det här är också någonting som handlar om  kontinuitet, att man själv jobbar med sina utmaningar och att omgivningen kontinuerligt skapar också bra förutsättningar att det kan ske.

CECILIA

går en sån där social färdighetsträning till?

SVEN

Ja, det gör man ju i en grupp eftersom man tycker att det såklart är en bra förutsättning när man vill komma in i det sociala, att det är ett socialt sammanhang. Då måste man ju först kanske också ha en grupp som kan jobba ganska bra med varandra, att man har en bra gruppsammansättning, att vi också har killar och tjejer och så. Och sen finns det olika format, det är det som man gör varje gång, och sen finns det flexibla format och sen finns det återkommande. Återkommande är också att man parallellt har kontakt med föräldrar, i början gör man mätning av förväntningar och man frågar barn, har ni också personliga målsättningar? Finns det något personligt som ni vill uppnå, något socialt? Och sen finns de här allmänna delarna, såklart vill man hjälpa till att få mer makt över sina liv och förstå hur det här går till. Sen gör man olika format på insatserna, att man kan både bli allmänt säkrare i det sociala och kommunikativa och att man också kan uppnå sina personliga mål. Till exempel att man ger sådana här hemuppgifter. Det är viktigt att det händer någonting emellan, alltså insatser och träning. Då är det för det mesta så att man hoppas ju som en person som ger insatser att det händer mycket emellan, att man går ut och sedan försöker man. Alltså det här med att man generaliserar eller det blir en transfer. Så man gör ganska mycket hemuppgifter. Alltså testa saker och sedan berättar du för mig hur det gick, och man följer upp och så här. Så man har ganska många format, allt från gruppdiskussioner, olika rollspel, att man gör exkursioner till olika platser där de själva, gruppen måste förbereda hur det här går till, vi har emotionsigenkänning, finns i många olika format. Och ju längre den här träningen går, ju mer bestämmer också egentligen  gruppen själv vad de vill träna på. Så att det blir att de får egen makt över viktiga innehåll.

CECILIA

Så sammanfattningsvis så är forskningen, det behövs kanske mer forskning och större studier för att svara på vilka behandlingar som är bäst och hur effektiva de är. Men att effektiviteten är inte jättehög, men den ökar om man är persistent och håller på en lång tid.

SVEN

Bra sammanfattning. Och sen är det ju så att man brukar ju alltid undersöka enstaka insatser eftersom det är så man gör. Man vill ju ha någon typ av kausalsamband och så här, man vill kunna tolka sina resultat. Men i verkligheten är det många olika saker som man gör. Det blir ju väldigt svårt att undersöka om de har synergier och så här. Det kan mycket väl hända att två insatser eller tre tillsammans ger en ganska stor effekt.

CECILIA

Fysisk aktivitet, är det viktigt för personer med autism?

SVEN

Det är ingen autismspecifik insats, precis som kost och andra saker. Men såklart, hos vissa personer kan det betyda mycket. Hos andra kanske lite mindre, men i sig är det ju bra. Vi vet också från studier med autister, även ganska små studier, att det kan hjälpa med stämningen. Alltså vi har pratat hur viktigt det är, det här måendet,  att man, ja det kan öka på måendet, det kan öka på också  koordinationsförmåga, det kan också ge nya idéer, det kan ge att man öppnar upp lite, att man testar något nytt. Så det är absolut positivt. Inom ADHD är det någonting som kommer väldigt starkt just nu. Att man tittar väldigt mycket på effekter av träning och vilken träning, vilken intensitet gör mest både avslappning och så här. Så att det är det område som kommer.

CECILIA

Intressant. Okej, vi har fått en lyssnarfråga till här. Vad vet vi om intensiva beteendeinsatser för små barn? Early Intensive Behavioural Intervention, EIBI, cirka 20 timmar per vecka under två år. Vad finns det för vetenskapligt stöd för detta och vilka barn kan erbjudas det?

SVEN

Ja, det är en jättestor fråga. Alltså sådana här EIBI, alltså Early Intensive Behavioural Intervention, baserat då på tillämpad beteendeanalys. Det görs sedan ungefär 80-talet. Det görs väldigt mycket i Nordamerika, även i Norge och i andra länder. I Sverige gör vi det inte så mycket. Vi har ingen riktig tradition kring det. Det är idag lite av en diskussion. Personer har olika uppfattningar och olika erfarenheter av det. Den här metoden hade, framförallt i början.. man gick åt barnet ganska mycket. Alltså det kallas för discrete trial training. Så många upplevde det som att det gick mot dressyrhållet. Man tyckte att man blev manipulerad och man blev tvingad att göra saker.

CECILIA

Till exempel vadå?

SVEN

Vad man gärna gör är att man försöker lära upp olika färdigheter. Till exempel språk, kommunikation eller lekbeteende. Och då kan det verkligen vara så att man sitter en mot en. Och man håller på så länge tills barnet visar något beteende som går åt rätt håll. Alltså, ganska intensivt. Idag har man insett att så ska man inte göra. Idag har det förändrats väldigt mycket. Alltså idag har vi en naturalistisk träning, att man gör det i en naturlig miljö där det händer. Och man gör någonting som heter 'pivotal response', man väntar tills barnet visar ett beteende som liknar, och sen förstärker man. Alltså man försöker ge barnen mer makt och så. Det har hänt väldigt mycket. I Sverige har vi ju en, kan man säga, en svensk modell. I Sverige är det så att vi har Habilitering och hälsa, där det finns beteendevetare och ibland även då utbildad personal i precis den här metoden som erbjuder, som ligger på regionen. Habilitering och hälsa, det är sjukvård. Och sen finns det kommuner, alltså framförallt förskolor, och man erbjuder  förskolor och förskolepersonal att få utbildning i den här metoden. 

För det är ju vården som utreder och Habilitering och hälsa gör insatsplaner baserat på den här metoden. Och sen ska det egentligen göras kanske hemma, föräldrar får också träning hur man kanske kan stötta barnet. Men även förskolan ska göra det. Och där är det lite olika hur bra samarbetet är. Vissa förskolor gör sådana här insatser. Andra tycker att det inte riktigt passar dem. Och sen det här med 20 timmar, det kan även vara mer. Men idén är ju att det  blir lite mer av en naturlig pedagogik. Det ska egentligen vara så att man tränar upp personer att det här är ett bättre specialpedagogiskt förhållningssätt. Alltså att man vet där det här är kanske saker som utlöser aggressivt beteende. Eller det här är någonting som vi vet gör att barnet fokuserar mer. Här kan vi hjälpa barnet att ha en tydligare kommunikation. Så här finns möjlighet att barnet kan bli självständigt och gå på toaletten och klä på sig. Så det ska ju bli, kan man säga, ett bra bemötande. Men som sagt, det finns olika åsikter. Åsiktskorridoren är ganska stor. Vi har framför allt i Sverige utmaningen att vi har väldigt lite utbildad personal i den här metoden. Det är väldigt få. Vi har ingen utbildning i den här, även om den här metoden står i alla våra riktlinjer. Alltså Socialstyrelsens riktlinjer och nu kommer ju också de från SKR. Där står det att tidiga mångsidiga insatser ska ges också i förskolan, men å ena sidan har vi ingen utbildning  och vi har inte den traditionen i förskolan att göra sådant. Så det är inga bra förutsättningar, kan man säga, för det här ska göras på bred front.

CECILIA

Förbättringspotential finns?

SVEN

Definitivt.

CECILIA

Vi har också fått en lyssnarfråga. Hur går forskningen kring läkemedel mot autism? Du var inne på det.

SVEN

Precis, men det kanske bra för att avrunda det här temat. Det finns ingen standardläkemedelsbehandling vid, eller särskilt inte mot, autism. Det kanske inte heller är någonting som vi vill ha. Jämfört med ADHD där det finns ett förstahandsval, det finns ingenting. Men det skrivs ut ganska mycket läkemedel vid autism ändå. Till exempel om man då har samförekommande svårigheter som ADHD, depression eller annat. Det är många som tar läkemedel trots allt, men vi har ingenting vid eller mot autism. Det är en diskussion som pågår. Det är kanske inte autism som vi vill adressera, men kanske kringliggande svårigheter.

CECILIA

Hur är det med kost då, vid autism?

SVEN

Samma lite som för träning. En bra balanserad kost är bra och viktig och kan man säkert uppnå för många. Framförallt eftersom det kan finnas lite matvanor vid autism som kanske inte är de bästa. Vi har ju också det här fenomenet, vi har pratat om Arfid någon gång.

CECILIA

Arfid, vi hade en lyssnarfråga om det.

SVEN

Precis, och det är ju vanligt förekommande. Alltså att man inte äter vissa saker, att man har kanske rädsla för att svälja och att man tycker att saker luktar konstigt. Alltså att man har svårigheter med maten. Att man kanske blir ganska ensidig eller det finns också ångest kopplat till mat. Så där finns det ju en svårighet, så målsättningen skulle ju vara att man får till en balanserad kost. Och det kan ju både logoped hjälpa med att minska ångest med svälja och en dietist med att få någon typ av balanserad. Men det här måste ju fungera hemma. Barn, ungdomar och vuxna märker när man vill lura dem. Så det är inte så lätt att få till det. En svårighet som vi har i Sverige är till exempel att det kan vara ett problem i skolan. Och det här lite mer selektiva ätandet, det accepteras inte av många skolor som en indikation för att man ska få en annan diet än andra. Så det kan vara en issue för föräldrar att det finns spänningar mellan föräldrar och skolan, att föräldrar faktiskt går till skolan och ger mat eller att skolan inte vill erbjuda den maten, man vill ha ett läkarintyg men den här diagnosen finns inte riktigt. Det är också ett spänningsfält kring mat på många skolor.

CECILIA

Knepigt. Men jag tror lyssnaren här också nämnde ketogen kost specifikt som, vad jag förstår, någon slags behandlingsmetod.

SVEN

Ja, det kan mycket väl hända att det här är någonting som diskuteras mycket därute i sociala medier. Eller det kanske finns en forskare, dietist eller läkare som testar det här. Men det är ingenting som just nu diskuteras i forskningen. Men jag tycker att det har blivit lite annorlunda. Men när man tittar tillbaka på mina 30 år, hur många, otroligt många hypoteser när det gäller insatser har kommit? Och hur extremt lite har på något sätt överlevt hela den här diskussionen? Och man måste alltid avväga också, för vem gäller det? Vad är forskningsevidensen? Finns det kanske ekonomiska incitament att driva den här frågan? Man måste alltid ha en viss sund källkritik och skepsis när det gäller nya saker som inte har kommit till forskningen än. Det skulle jag rekommendera. Men att vara öppen för nytt också, såklart.

CECILIA

Om vi återgår till individer som har båda de här diagnoserna. Hur påverkas ens liv? Hur blir det om man har både ADHD och autism? Du var lite inne på det förut.

SVEN

Först kanske man också måste titta lite på hur det går till. Får man först en autismdiagnos eller får man först en ADHD-diagnos? Vad är kanske också det primära? Finns det någonting som står ut lite grann? Kan man också identifiera sig med både och? Men som vi pratade om, för de flesta betyder det att man har större utmaningar med sig själv och med sin omvärld och hitta sin plats. Sen kan det finnas sådana här lite intressanta kompensatoriska saker också, att det uppstår något helt eget. Men den här diskussionen kring det som jag nämnde, AuDHD, det är någonting som väldigt mycket framförallt förs inom som jag kallar för communityn, där man kanske mest ser hur de här två områdena  kanske connectar till varandra. Nu är det väldigt många som faktiskt inom autismcommunityn och ADHD som hittar varandra och sen tänker man men här finns det vissa som kanske har en sån här blandad fenotyp och så. Den här frågan behandlas mycket som något eget, AuDHD, som något eget  behandlas mycket inom communityn. Att man kan ha både och och vad en dubbeldiagnos betyder. Det finns ganska mycket forskning på, till exempel när det gäller läkemedelsbehandling. Då är det ju ADHD-indikationen inte autism, men man kan ju ha både och. Då har det funnits någon typ av idé, på grund av några små studier, att det skulle kunna vara så att det, när man har dubbeldiagnos, att man får mindre  hjälp av läkemedelsbehandling och fler sidoeffekter. Men egentligen är det inte det som forskningen visar. Antagligen kan man ha lika stora effekter, ungefär samma sidoeffekter när man har dubbeldiagnos.

CECILIA

Man kan tänka sig att man då med hjälp av läkemedel  behandlar sina ADHD-symtom. Och då blir det tydligare vad man behöver jobba med när det gäller autismen, eller?

SVEN

Ja, som sagt, jag tycker alltid att man ska köra det här tänket med att det finns en individ, det finns en miljö, personen har sina utmaningar och sina styrkor. Och sen finns det en miljö som kan påverka på ett positivt eller negativt sätt. Och jag tycker det ska alltid vara utgångspunkten. Sen är det enstaka individer, det kan mycket väl hända att det du säger gäller för vissa. Alltså att man får lite mer kontroll över kanske ADHD-delarna och sedan ser man även den här sociala och kommunikativa delen att den blir mer framstående. Allt det här kan hända. Men sedan vet vi också att lite framförallt ADHD-symptom kan också vara lite boxing and waining. Det kan mycket väl vara att man till exempel som barn hade mycket hyperaktivitet och sedan blir det som ungdom och vuxen mer det här kanske med uppmärksamhetssvårigheter. Och sen kanske man kommer tillbaka till det gamla mönstret så att det är  så att symtom förändras också över tid med insatser, med mognad, med strategier och så här. Det är inte så statiskt. Vi får inte tänka så. Och vi vill ju också gärna att personer förändras på det sättet så att de blir autonoma och känner sig bra och kan ha ett bra liv. Det vill vi ju uppnå. Det är därför vi gör allt det här.

CECILIA

Vi har fått en lyssnarfråga som lyder såhär. Min upplevelse är att diagnosen ADHD har högre status än diagnosen autism. Det leder till att många som har båda diagnoserna ofta bara säger att de har ADHD. Samhället kanske inte är så öppet och tolerant som vi vill tro. Vad säger du om det?

SVEN

Alltså jag börjar med det sista. Det har jag en tendens att hålla med om. Jag tror att vi ibland är väldigt bra med diversitet och individualitet och öppenhet och så. Och när det verkligen gäller att visa det, då tror jag det blir ibland lite problematiskt. Till exempel på en arbetsplats, alltså man säger att man är så tolerant och acceptant och sen på arbetsplatsen kan det väl hända att man är väldigt irriterad över en himla massa grejer  som en person med kanske ADHD gör eller säger, eller en autistisk person. Så det håller jag med om. Sen det här med status, alltså jag har hört det här tvärtom. Autism kan ha mycket mer status än ADHD. Jag tror det är ganska individuellt. Till exempel under en väldigt lång tid var det också så att man hade den här konstiga idén att ADHD är något väldigt disocialt eller asocialt. Då hade det såklart ingen hög status. Eller man tyckte att autism har någonting att göra med att man är ganska genialisk. Så jag tror det varierar ganska mycket. Det är nog lite också hur individer själva och kanske familjerna har arrangerat sig med diagnosen, med idén. Om man tycker att det är något autentiskt, om man har accepterat. Hur omgivningen, det omedelbara har påverkat. Jag skulle inte vilja sätta dem emot varandra. Så status är en ganska individuell fråga.

CECILIA

En annan lyssnarfråga handlar om hur sjukvården ser  på det här med diagnoser. Hen skriver så här, många har egentligen både ADHD och autism men sjukvården ger oftast bara en av diagnoserna  för att man anser att det så att säga räcker för att få det stöd som finns att tillgå från samhället. Men då riskerar man ju att gå miste om behandling, specifikt stöd och möjligheten att vara med i studier till exempel. Vad säger du om det här?

SVEN

Det är en intressant fråga. Min erfarenhet skulle vara att det har varit så tidigare. När jag började då hade vi i vården en idé om ganska mycket differentialdiagnostik. Då var idén att vi ska vara försiktiga med att ställa diagnoser för då vill ingen ha en diagnos heller. Och sen ska man verkligen sätta den diagnosen där man tycker det är det tydligaste. Och då var det så att man var lite att man ställer mindre diagnoser och man ställer framför allt en. Sedan har det genom tiden blivit så att vi har lite mer en vård som är lite mer öppen för och även på grund av diagnossystemen  uppmanar idag till att ställa diagnoser, ställ flera för att kunna täcka allt du ser. Så man har utvecklat vården från en differentialdiagnostisk till en ganska samdiagnostiserande. Så jag tycker egentligen att den här utvecklingen har gått till att man är ganska öppen  att ställa diagnoser, kanske precis på det sistone, alltså nu när vi har att man tycker att diagnoser har ökat, det kanske kommer en ny trend att bli lite mer försiktig och konservativ igen, men det är någonting som verkligen har hänt ganska nyligen, att man försöker att vi måste diagnostisera kanske mindre, men det är ganska nytt. Egentligen tycker jag att vi är i ett samhälle där diagnostiseras ganska öppet när man tycker att det är rättfärdigat att ställa fler diagnoser.

CECILIA

Acceptans för själva diagnosen  är väl ett första avgörande steg för att kunna behandla  ADHD eller autism? Hur vanligt är det att föräldrar eller barn inte vill kännas vid att de kanske egentligen har den här diagnosen? Det leder ju då till att de kanske inte  kan ta emot hjälp eller vill ta emot hjälp. Hur vanligt är det skulle du säga?

SVEN

Det förekommer såklart. Men det förekommer också mindre än tidigare. Vi har ju pratat om att stigmat har avtagit och att tidigare var det alltid upplevt det som väldigt nedsättande, problematiskt. Att få en diagnos, det har ju förändrats mycket. Ibland söker man sig också till en utredning, man vill gärna veta. Stigmat har avtagit, det finns en större öppenhet, så det är kanske ett mindre problem. Men det förekommer ju, det förekommer absolut att föräldrar blir väldigt överraskade och tycker att det här är nedsättande och det har man aldrig räknat med. Jag tycker inte att det stämmer. Eller att barn och ungdomen tycker att det här passar inte mig. Så det förekommer. Ibland står det såklart i vägen. Där får man ju också berätta vad det betyder, att det kan vara en omstart för kanske något bättre, att man har rätt att få hjälp och stöd, vad det skulle kunna betyda. Sen för det mesta måste man veta, ibland tar det också tid helt enkelt. Det tar ju tid, det här är någon typ av anpassningsprocess. Man måste vänja sig vid en tanke, så det här kan ta tid. Där kan man hjälpa till och då kan det vara viktigt att man också kanske får hjälp av andra som har antingen diagnoser eller andra föräldrar som har gått igenom den här processen så att man fångas upp av den här communityn och det kanske ändå  känns bra och tryggt och hoppingivande, att man kanske blir lite mer autentisk, att man accepterar läget. Vissa insatser, till exempel för ungdomar och vuxna, också baseras idag på den här ACT insatsen Accepting and Commitment, att man säger  acceptera vår situation och nu tar vi det här som baseline och sen försöker vi committa oss att göra den situationen bättre. Vi tittar bara framåt. Det är ungefär så som man tänker.

CECILIA

Om vi skulle runda av. Vi pratade ju om det här med fokus på funktion i förra avsnittet. Att du tycker det vore bättre att fokusera mer på en individs specifika utmaningar och styrkor istället för att sätta diagnoser.

SVEN

Ja. Alltså jag kanske inte sagt det exakt så här. Som sagt, jag har ingenting emot diagnoser. Jag har satt många diagnoser och jobbat med det här i många, många år. Jag tror bara att vi måste göra autism eller ADHD också till en samhällsfråga. Det här är en biopsykosocial process och så. Vi måste också ha möjlighet att ta andra vägar. Till exempel att vi kanske kan erbjuda insatser utan diagnos eller före diagnos. Och kanske på de platser där de här svårigheterna uppstår. Det kan ju hända att det också är i en icke-klinisk miljö  där man inte jobbar med diagnoser, till exempel skolan,  till exempel att man säger okej, men när det uppstår någon problematik  då säger vi nu ska vi titta lite närmare på situationen. I vilken situation befinner sig den här till exempel eleven? Och då kollar vi okej, vad har den här eleven för utmaningar? Men också styrkor. Och hur påverkar miljön på ett bra  eller kanske mindre bra sätt? Och sen tar vi det här som  utgångspunkt för alla möjliga insatser för att hjälpa barnet och eleven  att komma igång, prata med föräldrar, tränare, kanske även personalen  så att det inte måste bli en klinisk fråga. Jag vill gärna göra det här till en samhällsfråga och även när man då har genomgått en bedömning och en utredning att man även gör det här därefter. Vi vet från vår egen forskning att det ger väldigt mycket extra information och en helt ny bild av sig själv och omgivningen om man gör en sådan här kartläggning. Och att man påpekar miljöns möjligheter och ansvar och att man ger individen återkoppling på styrkor. För vi hamnar alldeles för lätt i dag, tycker jag, med det här kanske lite mer biomedicinska fokus, att man delegerar ansvar vidare till en annan vårdgivare, till en annan person. Vi betonar bara det som inte fungerar, vi fastnar där, det finns långa väntetider. Jag tror det finns så mycket mer, det finns många fler energier och möjligheter och tidsbesparing och resursbesparing när man också använder den här funktionella ICF-modellen. Ibland som förstahandsval, ibland som ett tillägg. Diagnoser har sitt värde, absolut. De har ett värde i kommunikation. Ibland måste man ha dem när man vill ha läkemedelsinsatser. Så är det. Det behövs en diagnos för att kunna skriva ut läkemedel. Men ibland kan man köra ganska många insatser,  sociala, utan att behöva ha en diagnos. Jag är bara lite skeptisk till den här överanvändningen av det här diagnostänkandet. Sen om det finns överdiagnostisering har vi pratat om förra gången. Det är en mer komplex fråga.

CECILIA

För ni har ju utvärderat det här, ICF som du nämnde. Var kan man läsa mer om det här?

SVEN

Ja, forskaren har väldigt lätt att hitta grejer. Man skriver in i PubMed eller Medline, Bölte och ICF. Då kommer det upp ett antal artiklar, kanske 50 eller så. Sen kan man gå in på vår hemsida, där hittar man om man skriver KIND, alltså KIND, ICF. Bara inom Google och så hittar man det. Och sen har ju Socialstyrelsen, den ansvariga myndigheten i Sverige för att rulla ut, träna, implementera. Och om man går till  Socialstyrelsens sida och skriver ICF så hittar man en massa material  inklusive själva ICF.