Transkribering av #63: Fri från ätstörningar?

Cecilia Odlind: Idag är ämnet ätstörningar och vi ska prata med Emma Forsén Mantilla som är psykolog och forskare på Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik här på Karolinska institutet. Sedan 2009 har hon intresserat sig för olika aspekter av ätstörningar. Hon har bland annat forskat på kopplingen mellan psykologiska mekanismer och ätstörningar, och hon har också arbetat med olika preventiva insatser. Först frågar du Andreas: Hur definieras ätstörningar?

Emma Forsén Mantilla: Ätstörning eller ätstörningar är ett samlingsbegrepp för flera olika psykiatriska diagnoser. De har lite olika problembild och man har olika beteenden som karakteriserar de olika diagnoserna. Men kärnan i ätstörningar är ju problem med mat och ätande och en väldig upptagenhet kring det, också i de allra flesta fallen upptagenhet kring kropp, vikt och figur. Att man har ett missnöje med sin kropp helt enkelt.

Andreas Andersson: Hur allvarligt är det då?

Emma Forsén Mantilla: Ätstörningar är allvarliga psykiatriska sjukdomar med jättestora konsekvenser för både den som drabbas och personens närstående. Det är alltifrån somatiska komplikationer som man kan ha. Att man till exempel tappar håret vid undervikt eller att man tappar koncentrationsförmågan, huvudvärk, trötthet, på sikt benskörhet eller till och med hjärtrubbningar. Men sedan har vi psykologiska konsekvenser också, som oftast är att man blir väldigt ensam och inåtsluten, att man är nedstämd, orolig. Och sedan den otroliga upptagenhet av mat och ätande som gör att med faktiskt inte kan fokusera på så mycket annat i livet. Därav också sociala konsekvenser, att man kanske slutar umgås med kompisar och familj och göra roliga saker. Det påverkar hela livet. Sedan kan också säga att den ätstörningen som kallas för anorexia nervosa, den karaktäriseras av undervikt, att man fastar och är väldigt restriktiv med sitt ätande. Det är faktiskt den psykiatriska sjukdom med allra högst dödlighet. Det är inte bara på grund av konsekvenser av svälten, utan också på grund av ökad risk för självmord.

Andreas Andersson: Ska vi reda ut det? Du nämnde anorexia nervosa, som tillsammans med bulimi skulle jag tro är de två mest kända begreppen inom det här. Finns det fler och vad skiljer dem åt?

Emma Forsén Mantilla: Ja, absolut. Ätstörningar, som vi sade inledningsvis, är samlingsbegreppet och där har vi inom det begreppet tre huvuddiagnoser där anorexia nervosa nog är den som de flesta känner igen. Karaktäriseras just av undervikt, av väldigt restriktivt ätande kroppsmissnöje och att man är rädd för att gå upp i vikt helt enkelt. Sedan har vi bulimia nervosa som är också en sådan huvuddiagnos och där är det istället så att man äter stora mängder mat och upplever att man förlorar kontrollen helt över sitt matintag och mår väldigt dåligt över det, det är skamfyllt och man känner liksom själväckel och skuld. Men sedan kompenserar man också för det matintag. Till exempel så kräks individen eller tränar på ett kompensatoriskt sätt. Det finns andra metoder också. Men sedan den tredje huvuddiagnosen är hetsätningsstörning och där har vi det här stora matintaget, att man upplever att man förlorar kontrollen över sitt ätande och mår jättedåligt över det. Men skillnaden mot bulimi är att man inte kompenserar. Det genom de tre huvuddiagnoserna. Sedan har vi en grupp andra ätstörningar som kallas för andra specificerade ätstörningar, och där ingår varianter som delvis liknar huvuddiagnoserna, men kanske att man inte har varit drabbad tillräckligt länge för att få en av huvuddiagnoserna eller att man kompenserar lika ofta som man måste göra för att få en huvuddiagnos. Det är viktigt att komma ihåg att de andra specificerade ätstörningarna inte är mindre allvarliga, utan man mår väldigt dåligt när man är drabbad av den problematiken också. Det är liksom annat som gör att man kan få en sådan diagnos istället för någon av hur diagnoserna.

Andreas Andersson: Så om jag förstår det rätt, bara för att klargöra bilden på de här individerna. Om någon är drabbad av anorexia, till exempel, om man möter en sådan person på stan så är det ofta ganska tydligt. Alltså, det finns naturligtvis en massa andra sjukdomar som kan leda till ett väldigt svältpräglat utseende som de får. De som lider av hetsätning kan man tänka, men rätta mig om jag har fel att de har stor risk att bli kraftigt överviktiga. Men bulimiker? De kan alltså vara både jättesmala och jättestora. Eller?

Emma Forsén Mantilla: Ja, generellt kan man nog säga att om vi sätter anorexia nervosa åt sidan så som du säger präglas av undervikt så är alla de andra diagnoserna så är egentligen vanligast att vara normalviktig eller något något åt det övre hållet, då vid hetsätningsstörning. Det här är ju en sådan sak som ofta har varit en myt att man kan se om någon är drabbad av en ätstörning. Det kan man faktiskt inte för att det ser ut som du och jag. Det är som vem som helst, men kan då bära på den här otroliga problematiken, svåra problematiken.

Andreas Andersson: En grej som jag hört talas om, du får rätta mig om jag har fel, att just bulimiker inte sällan identifieras när de går till tandläkaren.

Emma Forsén Mantilla: Absolut, så kan det vara. Eftersom man efter en längre tid av att ha kräkts som kompensation så får man ju frätskador, helt enkelt, på tänderna och man kan även få skador på tandköttet. Tandläkaren är en jätteviktig grupp för att just upptäcka och kunna kanske hjälpa personen att förstå att det här är verkligen en allvarlig problematik.

Andreas Andersson: Det har seglat upp en ny diagnos inom det här området också, ganska nyligen som förkortas ARFID. Vad är det för någonting?

Emma Forsén Mantilla: ARFID står för avodiant/restrictive food intake disorder eller selektiv/restriktiv ätstörning på svenska. Det är en problematik där personerna äter, ja som det låter, selektivt och restriktivt. Man kanske har olika idéer om att man bara kan äta mat med en viss konsistens eller viss färg eller andra regler, men där är skillnaden mot till exempel anorexia nervosa är att det inte finns just en upptagenhet av vikt och figur. Det inte det riktigt som driver det ätstörda beteendet. Just i ARFID kategorin så finns det ett ganska stort överlapp med neuropsykiatriska diagnoser, framför allt autismspektrumdiagnoser. Men det här är ju en ny diagnos, relativt ny i alla fall, och det är ett forskningsfält som verkligen behöver utvecklas. Här behövs det nya studier. Det är faktiskt en på G just där jag jobbar på Centre for Eating Disorders Innovation, så det kan vi hålla utkik efter. De kommer komma i framtiden.

Andreas Andersson: Men den diagnosen, ARFID, gäller det kan det gälla normalviktiga patienter?

Emma Forsén Mantilla: Det är ett viktigt tillägg. Att man är ett väldigt selektivt och restriktivt, det ska också leda till en näringsbrist så att man är påtagligt undernärd. Då är en problematik. För det klart att det finns ganska många barn och unga som har starka åsikter om maten utan att liksom det är för den sakens skull är ett problem, utan det är just att man har både det och att man faktiskt inte får i sig det man behöver.

Andreas Andersson: Vi har också bett våra lyssnare om att skicka in frågor till den här intervjun och då har vi till exempel fått in den här: Är det vanligt att en ätstörning övergår i en annan? Det vill säga, patienten blir inte frisk utan ändrar bara beteende och strategi för att skapa kontroll och undvika andras blickar och tjat.

Emma Forsén Mantilla: Jättebra fråga. Det är ganska vanligt att man, så att säga, vandrar mellan diagnoser, att man byter problembeteende och man kan ju fundera över varför det kan tänkas vara så. En hypotes är ju att man ändå har kvar ett psykiskt dåligt mående och sedan har man olika sätt att uttrycka det i symtomen, och att det kanske är därför man ändrar beteende. Det kan också vara en genetisk grund som gör att man inte har blivit bra, utan man har bara ändrat sitt sätt att bete sig. Därför är det ju väldigt viktigt att i studier om ätstörningar, ta hänsyn till att personer faktiskt inte tenderar att hålla sig kanske till en kategori, att det inte är så himla svartvitt jämt, utan man behöver ta med alla olika kombinationer av ätstörningar eller personer som har haft olika erfarenheter av ätstörningar när man studerar problematiken.

Andreas Andersson: Hur vanligt är det att folk drabbas av ätstörning i Sverige?

Emma Forsén Mantilla: Det är jättebra fråga och om man skulle vilja ha exakta siffror skulle man behöva göra befolkningsstudier, titta på alla i ett land som se hur problematiken ser ut, och det har vi ju tyvärr inte så gott om. Det är svårt att göra sådana studier. Men det har gjorts vad som kan kallas för epidemiologiska uppskattningar och 2017 gjordes en sådan i Sverige och då kom man fram till att i gruppen 15-60-åringar så är det ungefär 200 000 som någon gång under sin livstid kommer att drabbas av ätstörningar, så de är drabbade eller kommer att drabbas av ätstörning.

Andreas Andersson: Det är ganska många ju.

Emma Forsén Mantilla: Ja, precis det är ganska många.

Andreas Andersson: Hur många av dem kommer i vård? Eller kan den här typen av beteenden uppstå och sedan försvinna spontant?

Emma Forsén Mantilla: Alltså, det klart att det kan finnas enstaka fall där man faktiskt klarar sig igenom en sådan här problematik, men jag skulle säga att de allra, allra flesta behöver söka professionell hjälp för att bli av med den här problematiken. Och det oavsett diagnos. Man behöver liksom stöd och behandling för att bli frisk. Det är ju långt ifrån alla som kommer till vård. Det är vi rätt säkra på, att det finns ett stort mörkertal. Men av de som kommer till vård, så blir det en väldigt viktig faktor för att kunna se förbättring och bli frisk. Att man faktiskt får hjälp.

Andreas Andersson: Vilka är det som drabbas? Min fördom säger i alla fall att det är en övervikt kvinnor. Stämmer det?

Emma Forsén Mantilla: Jag vill börja med att säga att den här problematiken selekterar inte, utan alla kan drabbas oavsett ålder, kön, socioekonomisk bakgrund, etnicitet. Det är viktigt att poängtera först, men sedan kan man ändå också säga att det är en viss grupp som i alla fall är överrepresenterade i vården. Då, om man tänker lite kring ålder så är de flesta som är inom vården och söker sig till vården någonstans i spannet mellan 13 och 30 år. Men sedan finns det yngre och det finns äldre, men någonstans där är ändå en stor majoritet. Om vi pratar könsfördelning så kan man säga att i vuxna grupper så är det ungefär 90 procent kvinnor och tio procent män. Medan de i yngre grupper då är någonstans kring 75 procent flickor och 25 procent pojkar ungefär. Men då är det viktigt att komma ihåg att vi tror att det kan finnas ett ganska stort mörkertal. Man kan tänka på att om man tänker att historiskt har de här sjukdomarna kanske framförallt setts som flick- och kvinnosjukdomar. Då kan det ju vara så att man som kille eller man inte kan tänka sig att man har en ätstörning. Man mår inte bra, man har någon viss problematik, men man söker sig kanske inte till ätstörningsvården. Det kan också finnas ett visst stigma kopplat till att man har sett på ätstörningar på ett visst sätt. Därför tror vi att de här siffrorna är lite missvisande.

Andreas Andersson: En sak man tänker på nu är att det finns en faktor när det gäller anorexi som är väldigt annorlunda, tänker jag, mot hetsätning och bulimi och det är ju att anorexi, rättar mig återigen om jag fel, handlar ju om kontroll. Det handlar om självkontroll i oerhört hög utsträckning, därför att det rimligen måste vara så att även en anorektiker känner hungerkänslor så att säga. Medan bulimi och hetsätning är att mista kontroll eller har jag fel?

Emma Forsén Mantilla: Nej, jag tycker inte att det är fel, utan snarare så kan man nog säga att det i all problematik är kontrollen en väldigt central faktor, att försöka ha den och sedan missar den, eller att försöka ha den och fortsätta ha den och inte tappa den och var rädd för att tappa den. Kontroll som psykologisk mekanism, kanske man kan säga, är centralt egentligen i alla de här diagnoserna, men lite på olika sätt.

Andreas Andersson: Vad vet vi om riskfaktorer för att drabbas av ätstörningar?

Emma Forsén Mantilla: Om man tänker på både orsaker och risker så brukar man prata om en multifaktoriell orsakasmodell, där det är flera olika faktorer som ingår för att påverka risken att en person drabbas av en ätstörning. Den mera direkta risken för att utveckla problematiken, så brukar bantning, vara det man nämner först, för bantning är en inkörsport som de allra flesta pratar om. Man börjar banta och sedan utvecklas det åt det ena eller det andra hållet. Men långt ifrån alla som bantar får ju en ätstörning. Långt ifrån alla som utsätts för de kroppsideal och smalhetsidealet runt om oss börjar ju banta. Det är en väldigt liten del i det hela, även om det kan vara en så kallad utlösande faktor, att man bantar. Man vet att det är annat som behöver komma till för att det ska i slutändan bli att man utvecklar en ätstörning. Biologi är en sådan faktor och där är ju genetiken framför allt det som man börjar veta en hel del om, genetiska faktorer. Alltså, det finns en viss ärftlighet, en ganska stor ärftlighet för problematiken. En annan del är psykologiska faktorer. Till exempel, har jag väldigt höga krav på mig själv, så kallad perfektionism. Är jag är en person som har svårt med negativa känslor? Kanske inte riktigt vet hur jag ska hantera när jag mår dåligt, är ledsen, har ångest och så vidare. Det är en annan sådan viktig faktor. Har jag kanske lite svårt med interpersonella relationer, alltså mina nära relationer, då kan det också vara en påverkande psykologisk faktor. Slutligen har vi också miljöfaktorer, där man räknar in till exempel trauma om man har varit med om någon slags trauma eller om man har varit utsatt för mobbning. Det kan också vara att man har varit till exempel i ett idrottssammanhang, där fokus har varit väldigt mycket på viktnedgång. Alltså prestation kopplat till vikt. Alla de här olika faktorerna bidrar liksom tillsammans, de samspelar vid utvecklingen av en ätstörning.

Andreas Andersson: Hur vanligt är det bland de elitsatsande idrottsmän att drabbas av något utav det här?

Emma Forsén Mantilla: Vad man vet är att inom elitidrott och subelit i alla fall så är det ju vanligare än i normal befolkning, och det är vanligare både bland män och kvinnor i dem grupperna om man jämför med mer normalt tränande befolkningsgrupper.

Andreas Andersson: Vi har ett fantastiskt tvillingregister här på Karolinska institutet som det finns ett helt avsnitt av podden om. Det är bara att leta. Vad har man kunnat se i tvillingstudien när det gäller ätstörningar?

Emma Forsén Mantilla: Framför allt det man har hittat i tvillingstudien vad gäller ätstörningar är ju att det någonstans är runt 40-60 procents ärftlighet, alltså det är genetiska faktorer som bidrar till risken att drabbas till ungefär 46-60 procent lite beroende på diagnos också.

Andreas Andersson:Men det här är förhållandevis ny kunskap. Hur har man mer traditionellt sett på det här med ätstörningar och orsakerna till?

Emma Forsén Mantilla: Ja, en förklaringsmodell som var ganska vanlig kanske snarare på 70-80-tal, var att man tänkte att det handlade mycket om de familjesammanhang som personer var i det sociala sammanhanget, att man kanske hade konfliktfyllda relationer, att det var problem i ursprungsfamiljen av olika slag. Det man inte riktigt tänkte på i de här tidigare studierna är ju att när en person drabbas av en ätstörning, då drabbar det hela familjen och det ändrar personens sätt vara och det ändrar framförallt dynamiken i familjen väldigt mycket. De eventuellt problematiska familjemönster man kanske observerade. Det finns inget man vet om att de skulle ha varit där innan personen faktiskt drabbades. I dagsläget så ser man ju snarare på familj och närstående, vänner, partner som den största resursen för att hjälpa personen tillbaka till ett mer normalt ätande och att fungera i sin vardag för det är de personerna som kan vara där och stötta dagligdags och som också kände personen innan och vet vad han eller hon tyckte var roligt, mål och drömmar med livet och det är ju jätteviktigt att man istället tänker på familj och närstående som den resursen som de faktiskt är.

Andreas Andersson: Vi lever i en tid som är väldigt upptagen kring träning och kostråd. Vi översköljs av goda råd hur vi ska vara så hälsosamma som möjligt. Kan det påverka just den här kategorin personer som riskerar att dras in i ätstörningar?

Emma Forsén Mantilla: Ja, precis det är en jättebra fråga. Jag tänker att det egentligen påverkar oss alla. Det är ju på något sätt att omges av budskap om att du inte duger som du är och du måste ändra på dig. Ett normalt ätande är ett felaktigt ätande för du ska ha tänkt på, och sedan är det diverse olika diettips eller träningstips och så vidare. Det tänker jag påverkar egentligen oss alla mer eller mindre? Det är klart att den här extra sårbara gruppen, alltså där man kanske har andra riskfaktorer som vi har, varit inne på närvarande, att man kanske har en genetisk risk att drabbas, och sedan så utsätts man för väldigt mycket press av omgivningen att ändra sin kropp eller fundera på vad man äter och så. Då kanske man är aningen mer benägen att faktiskt också agera på det, medan någon annan kanske kan fundera på det agera ett tag och sedan ge upp, för det var inte så roligt. Det där är ju helt klart faktorer som påverkar och som inte är särskilt positiva för någon av oss, skulle jag säga.

Andreas Andersson: Om vi går in på vad man kan göra åt det. Hur behandlar man ätstörningar generellt?

Emma Forsén Mantilla: Kärnan i alla ätstörningsbehandling är ju någonstans att försöka normalisera ätandet, att hjälpa personen att förstå vad man behöver få i sig för att må bra helt enkelt, och att utmana regler man kanske har och våga testa. Det kan vara att man har undvikit någon matgrupp under en viss tid eller så och att man behöver utmanas att faktiskt introducera den biten i kosten igen. Maten och ätandet, är ju det första man försöker att jobba med, och det behöver man jobba med hela tiden under behandling så att det pågår ju. Sedan är det den psykologiska delen som kan handla mycket om att kanske förstå just varför upplever jag att jag inte duger som jag är, eller hur kan jag förhålla mig på ett annat sätt till det här kontrollbehovet eller de höga kraven som jag tycker att jag ska uppnå. Hur jag tänka kring dem och förstå dem och var kommer de ifrån? Men det kan också vara så att man behöver någonstans förstå vilken funktion som ätstörningen har fyllt. Alltså, vad är det som den här ätstörningen har gett mig? Är det en trygghet kanske? Eller är det bara den här känslan av kontroll som är så viktig? Det är stora bitar i den psykologiska behandlingen. Slutligen är det också att påverka beteendet och såklart att försöka få bort kompensatoriska beteenden, eller om vi tänker på träning så ska vi inte få bort träning, men vi behöver normalisera även det. Att man lär sig att träning ska vara glädjefyllt och det är något jag ska må bra av, det ska inte vara drivet av x antal kalorier som ska brännas och så vidare. Så det är ju kärnan kan man säga i all ätstörningsbehandling. Sedan finns det ju olika behandlingsformer som har evidens i olika grupper. En evidensbaserad behandling är ju just att man har, i olika studier, välgjorda studier kunnat se att behandlingen faktiskt ger de positiva effekter som man hoppas på, med gruppen. Om jag ska gå in på det lite grann så kan vi, vuxna med anorexia nervosa. Det är en speciell KBT-modell, kognitiv beteende terapeutiskt modell, som har bästa evidens. Sedan vid unga, alltså barn och unga med anorexia nervosa, då är det familjebehandling, alltså familjeterapi. Att hjälpa hela familjen helt enkelt, det är det som har bäst evidens. Vid bulimia nervosa är det återigen KBT som har evidens, men också IPT, en interpersonell psykoterapi, som har visats fungera bra vid bulimia nervosa. Vid hetsätningsstörning kan man säga att ungefär liknande, just KBT och IPT som man rekommenderar vid hetsätningsstörning. Den diagnosen är ju lite nyare än de andra, så där kan man behöva forska mer för att ta reda på exakt vilka behandlingar som funkar allra bäst.

Andreas Andersson: Är det samma i gruppen unga också mellan bulimi och hetsätning, att det är liksom familjeterapi som gäller?

Emma Forsén Mantilla: Nej, det är inte det som är det evidensbaserade. Det man kan komma ihåg också är att även om bulimi och hetsätning absolut kan förekomma i yngre åldrar så är det aningen vanligare i lite så där äldre tonår och ung vuxen ålder att man drabbas av den typen av ätstörning och det aningen vanligare att ha en restriktivare störning, som barn och ung.

Andreas Andersson: Skiljer de sig åt i hur lätt eller svårt det är att behandla dem?

Emma Forsén Mantilla: Alltså generellt så är behandlingsutfallet för ätstörningar, om man tittar på, det stora svenska registret till exempel, då är det specialiserad vård. Det är ju inte personer som kommer till allmän psykiatri. Men innan den specialiserade vården så kan man ändå säga att över hälften, ändå en majoritet blir friska efter ungefär ett år i behandling. Tillfrisknandenivån är aningen bättre för hetsätningsstörning och bulimi, och även de atypiska ätstörningarna då, än för anorexi. Men på sikt så blir ju de allra flesta friska. Det är väldigt viktigt att komma ihåg, det bara det att det kan behövas längre behandlingsformer. Men sedan finns det ju en liten grupp som helt enkelt inte blir friska, som som behöver gå i behandling väldigt många år. Kämpar med det här under lång, lång tid och det är den hemska verkligheten.

Andreas Andersson: Hur vanligt är det med återfall?

Emma Forsén Mantilla: Det är ganska vanligt med återfall. Det en sådan sak som man försöker jobba med i behandlingen, att personen ska förstå sig på sina egna varningssignaler och triggers och försöka att söka hjälp eller ta stöd av sin omgivning om det börjar gå åt fel håll igen.

Andreas Andersson: Behöver man jobba med liksom sjukdomsinsikt hos de här patienterna?

Emma Forsén Mantilla: Ja, man måste absolut jobba med sjukdomsinsikt. Det ser olika ut, men för vissa individer så kan ju upplevelsen vara att den här problematiken faktiskt gör något gott för mig. Alltså att det känns som att jag känner mig starkare eller eller att det här är bra för mig. Jag vill ju faktiskt kontrollera mitt ätande på det här viset, och då kan det vara så svårt att komma till behandling där någon säger att vi behöver förändra ditt beteende för att du inte mår bra av det. Så där är det ju såklart svårt om man inte helt och fullt upplever negativa konsekvenser. Så klart att det kan vara svårt att ta till sig att man är sjuk. Där kan det handla om tid eller det kan handla om att träffa rätt person som får en att se lite annorlunda på sin situation. Eller det kan också handla om att man är med om någonting som liksom väcker vissa tankar som gör att man förstår att okej, det kanske finns ett annat sorts liv än det här ändå.

Andreas Andersson: Jag tror mig ju har hört i alla fall att folk som lider av anorexi, när de ser sig själva i spegeln, tycker att de ser normala ut, eller, att de är att de är snygga när de väger uppenbart alldeles för lite. Det måste ju vara någon slags skevhet i självuppfattning ändå, den kan inte vara alldeles lätt att komma till rätta med. Eller?

Emma Forsén Mantilla: Där tror jag också att det kan vara lite olika. Vissa individer kan mycket väl se att nej men jag ser inte frisk ut. Och kan ändå inte förstå att det för den sakens skull är sjukt. Där kan det se olika ut. Men jag tror att den negativa kroppsuppfattning och bilden av sin kropp som äcklig och fel och att den inte duger det delar de allra flesta med ätstörning oavsett diagnos. Det spelar liksom ingen roll att omgivningen säger motsatsen. Det är inte det som kommer få en att ändra sin uppfattning, utan det är ju ett gediget psykologiskt arbete, tror jag i alla fall för att kunna ändra både självbilden, alltså hur jag ser på mig själv och hur jag ser på min kropp. Det hänger nog väldigt mycket ihop.

Andreas Andersson: Är det liksom farligare om tonåringar drabbas än om 30-åringar drabbas, eller kanske ännu senare i den mån det förekommer?

Emma Forsén Mantilla: Alltså, det man kan säga generellt är ju att tidiga insatser ger bättre möjlighet att bli frisk. Åtminstone kan man tänka så att en person som är ung och som upptäcks i tid har kanske aningen bättre möjligheter att tillfriskna hyfsat fort. Men en person som kanske har gått ganska länge med problematiken oupptäckt och så söker man vård i när men är lite äldre och har det här beteendet väldigt innött i sitt sätt att vara, i sitt sätt att leva. Det är klart att då kan det behövas i alla fall längre behandling tänker jag spontant. på så vis kan man kanske göra den skillnaden ändå.

Andreas Andersson: Jag förstår. Som förälder eller närstående, vad är det för varningssignaler man ska vara uppmärksam på?

Emma Forsén Mantilla: Som föräldrar eller närstående, partner, vänner, alla runt omkring en person som man kanske börjar bli orolig för. Det som jag tänker att man kan upptäcka är förändringar i ätmönstret. Att personen kanske börjar undvika måltider och säga: jag har redan ätit eller jag åt jättemycket mellanmål på skolan, jag var hos en kompis och då åt vi det. Det kan vara sådant. Det kan också vara att man plötsligt har ganska mycket åsikter om vad som ska ätas, när vi ska äta, hur vi ska äta. Att personen kanske inte vill äta vissa saker längre och den typen av nya regler som kommer upp kring maten och ätande det. Det tänker jag är varningstecken. Sedan är det ju också lite mera, kanske inte lika lätt att se, men om man tänker på det sociala och psykologiska som vi varit inne på, att personen kan bli mer innesluten och dra sig undan. Det gäller ju både i familjen kanske, men också sina vänner, att man helt enkelt inte följer med på restaurangbesök eller fika eller fester och så. Det är ett annat sådant orosmoln. Sedan när vi tänker lite mer på kompensatoriska beteenden så kanske framförallt träning är något man ändå kan lite mer se. Det vill säga att om personen verkar bli väldigt upprörd, om han eller hon måste missa ett träningspass av en anledning. Eller tränar mer för att man har ätit lite mer någon viss dag att man har träningen som en tydlig ingrediens för att reglera näringsintaget, då skulle säga att man ska reagera på det också.

Andreas Andersson: Det är ganska många som tränar för att reglera ångesten. Går att säga någonting om liksom, jag tänker på hönan och ägget. Är det ångesten eller är det ätstörningen eller är det kontrollbehovet?

Emma Forsén Mantilla: Ja, jättebra fråga. Alltså så här: om man tänker på träning generellt. För de allra flesta människor är det ju ett sätt att reglera känslor. Man blir glad, man känner sig mindre stressad, mindre nedstämd, träning har jättemånga positiva effekter. Men när det blir problematiskt som framförallt vid ätstörning då är det ju att man kanske började där och träna för att bli glad, för att må bra. Men sedan har man hamnat i att det här beteendet är det enda jag kan göra för att må bra, och om jag inte gör det, då kommer jag må dåligt. Man har liksom den här tanken om att det ska komma en stor ångest eller frustration av att jag inte tränar. Det har blivit som att det har gått ut, det har passerat sitt bäst före datum helt enkelt, träningen, som en positiv affektreglerande mekanism och istället blivit en negativ reglerande mekanism.

Andreas Andersson: En annan lyssnarfråga här på Instagram: Hur stor del av ätstörningar är egentligen uttryck för OCD eller feldiagnostiserade neuropsykiatriska diagnoser?

Emma Forsén Mantilla: Det är lite svårt att svara på eftersom om det är feldiagnosticeras eller inte, det vet man nog inte helt. Men att det finns ett överlapp så är det helt klart och samsjukligheten med till exempel tvångssyndrom, ångestproblematik, depression och även neuropsykiatri är ganska stor i ätstörningspopulation. Det går delvis ihop, så att säga. Man kan absolut ha både en störning och en neuropsykiatriska problematik, till exempel. Det finns ju också till och med en genetisk koppling med mellan anorexia nervosa och tvångssyndrom och ångest, som man har sett.

Andreas Andersson: Vi ska prata om den här studien som förkortas EDGI. Vad står det för till att börja med?

Emma Forsén Mantilla: Det står för The Eating Disorders Genetics Initiative.

Andreas Andersson: Du är ansvarig för den svenska delen av det, är det korrekt?

Emma Forsén Mantilla: Precis, jag är projektledare för studien i Sverige. Men personen som leder studien globalt, för det är en global studie, hon heter Cynthia Bulik och är professor både vid Karolinska institutet och vid University of North Carolina i USA.

Andreas Andersson: Vad är det ni ska göra och vad hoppas ni få reda på?

Emma Forsén Mantilla: Hela syftet med EDGI är att försöka komma närmare svaret på frågan: Vem är det som drabbas? Var är en riskerna för att någon drabbas och någon som inte gör det. Då vill vi både titta på genetik och sådana miljömässiga faktorer för att förstå helt enkelt utvecklingen av ätstörningar bättre.

Andreas Andersson: Hur ska ni gå till väga?

Emma Forsén Mantilla: De som är EDGI i Sverige innehåller, det skiljer sig lite mellan länder, men i EDGI i Sverige och i de andra länderna också så är det dels att vi samlar in salivprov och det är för att få ett DNA-prov då och sedan så svarar jättemycket folk på enkäter. Det är frågor om allt möjligt från just ätstörningssymtom, vikt och saker man varit med om i livet, ångest och alkoholintag och så vidare. Massa sådana saker. Sedan är det lite unikt i Sverige, för här har vi också register för väldigt många olika saker och därför har vi möjlighet att i efterhand också länka med register som till exempel patientregistret. För att kunna se också annan historik i personens bakgrund. Det ger en ganska heltäckande bild av både sådant som personen har varit med om och sedan då förstås, genetiken.

Andreas Andersson: Som ni får genom salivprover?

Emma Forsén Mantilla: Ja, precis.

Andreas Andersson: Det är inte så att ni tittar bara på personer som har drabbats bevisligen av ätstörningar, utan ni vill titta bredare.

Emma Forsén Mantilla: Precis, jättebra förtydligande. Målet världen över är att nå ungefär hundratusen individer, för just i den här typen av genetiska studier så behövs det stort underlag för att få resultat. För att kunna se någonting i det som man tittar efter. I EDGI så vill vi samla in dels massa deltagare som har erfarenhet av ätstörningar, att man har varit drabbad eller är drabbad. Men sen vill vi också ha kontrollpersoner, och det är ju alltså personer som inte har någon erfarenhet av ätstörning och inte har ätstörning i sin närmsta familj, men som kan delta då som den grupp som vi sedan jämför emot, för att upptäcka skillnader. Egentligen kan man nästan säga att alla som är över 16 år gamla och som är intresserade kan tänkas delta i EDGI.

Andreas Andersson: Hur ska man göra om man är intresserad?

Emma Forsén Mantilla: Då går man till www.edgi.se och sedan så läser man vidare och ser om man tycker att det här låter spännande. Det finns små videoklipp också för att kunna lite lättare ta till sig informationen om man vill titta på det. Cynthia till exempel, berättar om studien på ett väldigt kortfattat och bra sätt. Sedan om man tycker att det här vill jag vara med i då finns det som en stor knapp på förstasidan. Där det står: Anmäl dig här. Så anmäler man sig där.

Andreas Andersson: Ja, det låter pedagogiskt och bra.

Emma Forsén Mantilla: Sedan så får man ett salivkit hemskickat till sig. Det är helt enkelt så att man spottar ett litet provrör och postar i en vanlig brevlåda. Det inte så avancerat.

Andreas Andersson: Pandemisäkert också!

Emma Forsén Mantilla: Pandemisäkert? Absolut.

Andreas Andersson: I allra bästa fall, vad skulle ni kunna tänkas komma fram till med denna studie?

Emma Forsén Mantilla: Det vi hoppas på är ju att öka förståelsen, att få bättre koll på vilka delar som är viktiga för att öka risken, vilka delar ökar risken för ätstörning? Varför vill vi veta det? Jo, dels för att kunskap och förståelse kan hjälpa individer som är drabbade och deras närstående, men sedan är det såklart så att det längre syftet är att bli bättre på att både förebygga och behandla, att skräddarsy den typen av insatser ännu bättre än vad som finns i dagsläget.

Andreas Andersson: När det gäller genetiska faktorer så har det gjorts en del studier. Vad visar de?

Emma Forsén Mantilla: Man kan säga att det är ett ganska nytt fält inom att ätstörningar, att titta på genetiken och de senaste tio-femton åren som det här verkligen har växt och en otroligt viktig studie som har gjorts, den heter ANGI, Anorexia Nervosa Genetics Initiative, där man då samarbetade, flera olika länder och Sverige var en del och samlade in jättemånga prover på just personer med erfarenhet av anorexia nervosa och jämförde med kontrollgrupp. Det som var väldigt spännande med det här var ju dels att man hittade ungefär åtta regioner i genomet som verkade vara kopplat till just anorexia nervosa, risken att drabbas av anorexia nervosa. Men sedan hittade man också så kallade genetiska kopplingar, alltså så gener som verkar påverka en sak och en annan. Där såg man ett överlapp, till exempel med annan psykiatrisk problematik, framförallt tvångssyndrom och ångest. Sedan såg man också en koppling till metabola faktorer, alltså faktorer som har med ämnesomsättning och förbränning att göra. Det var liksom ett väldigt revolutionerande fynd egentligen. Det fick också forskarna att dra slutsatsen att anorexia nervosa, i alla fall, att man beskriver den bättre som en metabol psykiatrisk sjukdom snarare än bara psykiatriskt sjukdom.

Andreas Andersson: Vad får det för konsekvenser?

Emma Forsén Mantilla: Framförallt så ger det väldigt många mer frågor för forskarna att försöka besvara, så det behövs mer forskning och det behövs framför allt stora grupper med individer för att veta ännu mer. Man tänker sig också att de här åtta regionerna, som man i det här första skedet har identifierat kan tänkas bli många fler om man har väldigt många fler personer i underlaget. Det finns mycket att göra på det här fältet.

Andreas Andersson: Det blir läge att intervjua dig igen, med andra ord i den här podden?

Emma Forsén Mantilla: Kanske det.

Andreas Andersson: Till sist bara: Är det någonting som du tycker att vi borde ha tagit upp som vi inte har tagit upp det här snacket?

Emma Forsén Mantilla: Ja, det är en sak.

Andreas Andersson: Shoot!

Emma Forsén Mantilla: Det går att bli frisk och alla personer som lyssnar på det här och som kämpar med en ätstörning, det är viktigt att ta med sig det. Det är en allvarlig problematik och man behöver söka hjälp, men det går att bli frisk. Så ge inte upp hoppet!