Transkribering av #166: Hjärntrött efter stroke?

CECILIA

Marika Möller är neuropsykolog och adjungerad lektor och docent vid institutionen för kliniska vetenskaper Danderyds sjukhus vid Karolinska institutet. Och hon jobbar även på Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken vid samma sjukhus. Hon är forskningsledare för forskargruppen kognition och fatigue och samarbetar med Christian Borg som är professor i rehabiliteringsmedicin. Och honom intervjuade ju jag i avsnitt 43 av denna podcast. Då handlade det om rehabilitering efter corona.

ANDREAS

Och Alison Goldbolt är överläkare och processledare svår hjärnskada rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Stockholm Danderyds sjukhus. Och hon är anknuten forskare vid institutionen för kliniska vetenskaper Danderyds sjukhus Karolinska institutet. Hon ingår bland annat i forskargruppen förvärvad hjärnskada hos vuxna.

CECILIA

Och bakgrunden till det här avsnittet det är ju en lyssnarfråga som vi har fått som löd så här aningen nedkortat då: “Min pappa fick i våras en stroke, en subaraknoidalblödning. Men han har klarat sig trots omständigheterna ganska bra. Dock lider han mycket av hjärntrötthet, men det verkar inte finnas många att vända sig till vad gäller detta. Han har fallit lite mellan stolarna då det känns som att sjukvården menar att det inte är tillräckligt konkreta symptom för att han ska få mer hjälp. Trots att det är mycket väl vedertagna komplikationer efter en sån här händelse. Det hade därför varit intressant att höra från er om den här typen av besvär efter en stroke.”

ANDREAS

Och min första fråga då till Alison Godbolt var hur vanligt är det att strokepatienter drabbas av sån här hjärntrötthet?

ALISON

Det är tyvärr rätt vanligt. När man tittar på studierna ligger siffrorna kring 50 procent, det vill säga hälften. Det finns en variation i olika studier, sannolikt för att man har tagit med lite olika patienter i studien. Vi här i Sverige har även ett nationellt kvalitetsregister när man följer upp i stort alla patienter som har drabbats av en stroke. Det heter Riksstroke och siffrorna där är ännu lite högre. Där var det strax under 70 procent för kvinnor och lite mindre för män, men rätt många. Eller så kan man vända på frågan och säga att vad bra att hälften drabbas inte av trötthet. Det är en aspekt som man får gärna komma ihåg, att det är inte säkert att man kommer att ha detta problem efter en hjärnskada, även om det kan vara rätt besvärligt när det förekommer.

ANDREAS

Spelar det någon roll vilken typ av stroke man får? Det finns lite olika varianter.

ALISON

Det korta svaret är nej, det kan tyvärr drabba alla som har drabbats av stroke. Som ni säkert vet, stroke är egentligen ett paraplybegrepp. Det finns olika sorts stroke. Och den stora majoriteten av patienter som drabbas av stroke har drabbats av det som kallas för en infarkt, det vill säga en blodpropp. Ungefär 85 procent. Just denna patient hade drabbats av en sorts hjärnblödning. Av de här kvarstående 15 procent som drabbas av hjärnblödningar är det en mindre andel som har just den här specifika sorts blödning. Av totala med stroke är det ungefär 5 procent som drabbas av den här subaraknoidala blödningen.

ANDREAS

Du sa det mycket snabbare och bättre än jag, men det är vad man kan förvänta sig av någon som arbetar med det. Både när det gäller att man får en propp, vilket är det vanligaste, eller att man får en blödning, så kan det ju hända i olika delar av hjärnan. Spelar det någon roll var i hjärnan det här inträffar, just när det gäller hjärntrötthet som en konsekvens?

ALISON

Det är en väldigt relevant och svårbesvarad fråga. Det finns lite olika studier som säger ja eller nej på den. Man har inte riktigt kunnat knyta till en specifik cell i hjärnan. Även om vissa ställen verkar ha en lite viktigare roll än andra. Det kan vi möjligen prata med Marika om om en stund.

ANDREAS

Fyll på Marika.

MARIKA

Det finns en del teorier sedan tidigt 2000-tal där man ändå upplevde bland neurologiska patienter att de som hade skador mer i de här djupare strukturerna i hjärnan, det vi kallar de basala ganglierna eller hjärnans relästationer där nervceller kopplar om för att skickas vidare. Hade man påverkan i de strukturerna så hade man en större sannolikhet att drabbas av trötthet, som vi brukar kalla fatigue då vi forskare inom det. Det var kopplat till de här strukturerna. Det här har man kunnat bekräfta också i nyare magnetkameraundersökningar där man har tittat på funktionella magnetkameraundersökningar. Då ser man att det är någon förändrad aktivitet i de här strukturerna. Det är inte alltid att man ser en skada men man kan se att de fungerar lite annorlunda. De kanske inte är lika effektiva som de varit tidigare och det skulle kunna förklara varför man upplever att man blir trött.

ANDREAS

Vi kan gå in på det när vi ändå är där. Hur upplever de här patienterna? Försök förklara för den som inte är drabbad. Hur ter sig tillvaron när man är drabbad av fatigue, som ni säger, eller hjärntrötthet?

MARIKA

Det kan vara på lite olika sätt. En del upplever att de är generellt trötta, att man är konstant, på något sätt inte riktigt lika alert och pigg som man var tidigare. Andra kan uppleva att det fluktuerar över dagen, att man har en ganska bra period på förmiddagen och sen någonstans vid lunch så drar rullgardinen ner, säger de, och så funkar man inte längre. Och då kan man ge upp sina aktiviteter. Det går helt enkelt inte att riktigt tänka klart. Om vi nu pratar om hjärnskador, vilket är fokus i det här programmet. Sen kan man också uppleva att man är mer uttröttbar, att man orkar göra en aktivitet under en kort stund men man orkar inte lika länge som man gjorde tidigare. Andra kan uppleva att de blir långsammare eller att de gör flera fel och blir trötta. Så ibland om man till exempel drabbas av en hjärnskada så kan man uppleva att om man blir trött då tappar man mer funktioner. Att om man när man är alert så kan man kompensera för till exempel att man har svårt att fokusera. Det kan man klara så länge man är pigg. Men då man blir trött, då klarar man inte det längre. Då kommer symptomen fram mera. Det blir det som blir tecknet på att nu håller jag på att bli trött för nu klarar jag inte vissa uppgifter längre på samma sätt.

ALISON

Jag hör inte sällan från en patient eller en närstående att det kan skapa lite generell förvirring kring patienten själv. Eller omgivningen eller arbetsgivare eller Försäkringskassan. Just att det är fluktuerande. Att patienten vissa stunder kan prestera jättefint men på bekostnad av att det kanske inte håller i längden. Och det sätter lite utmaningar på sjukvården att kunna bedöma det och förmedla det på ett hjälpsamt sätt.

ANDREAS

Var kommer det där ordet ifrån förresten? Fatigue. Varför vill ni använda det istället för hjärntrötthet? Det låter väldigt utländskt, fatigue. Är det franskt eller?

ALISON

Som kanske hörs, jag kommer ursprungligen från Storbritannien och för mig är det rätt brittiskt. Det är ett lite mer akademiskt ord för trötthet. Så för mig inom engelska är det ingen egentlig skillnad. Man har kanske börjat använda det i forskningssammanhang lite mer för en sjuklig trötthet.

MARIKA

Jag förstår att patienter upplever att det känns beskrivande att säga att jag är hjärntrött. För man upplever ju att man orkar inte tänka lika bra som man gjorde tidigare. Men om vi ska forska på trötthet så är inte hjärntröttheten definierad på något sätt. Det har varit ett problem överhuvudtaget när vi forskar på trötthet. Man har varit intresserad av trötthet eller fatigue sedan modern psykologins historia. Vi har haft trötta patienter i hundratals år. Ännu har vi ingen bra definition på vad vi menar när vi pratar om trötthet. På senare tid försöker man specificera lite mer. Pratar vi om generell trötthet, mental trötthet, kognitiv trötthet, fysisk trötthet, emotionell trötthet och så vidare. Är den här primär eller sekundär? Man försöker att bli tydligare med taxonomin kring trötthet. Vi försöker också skilja på den subjektiva upplevelsen av trötthet och en objektiv prestationströtthet. Gör du flera fel blir du tröttare på slutet. Det kan man mäta med olika sorters test. Men den här upplevelsen av trötthet mäter vi ofta med frågeformulär. Det är inte alltid de stämmer överens med varandra. Patienter kan mycket väl uppleva sig trötta, men vi ser inte det på testen. Och tvärtom. Med den här nya moderna tekniken som vi har kan vi också se om patienter anstränger sig mer när de utför en uppgift än en frisk person gör. Patienter kanske presterar ganska bra, men vi kan se med avbildningstekniker att de faktiskt har ansträngt en större del av hjärnan än vad en frisk person gör. Det gör att det blir svårt att mäta tröttheten. För vad är det vi mäter egentligen? Ska vi dra lite anekdoter så har jag haft patienter som har presterat ganska bra på test. Sen går de och kräks på toaletten efteråt för att de är så trötta att de är helt möra. Men det ser ju inte jag när jag sitter och rättar testen. Jag upplever att patienterna har fungerat ganska bra. Men de har gjort en jätteansträngning för att prestera på de test jag ger.

ANDREAS

Alison, du var inne lite grann på det här med utmaningen att förklara för arbetsgivare och Försäkringskassan. Jag har bilden att just när det gäller stroke så är det någonting där risken ökar med stigande ålder. Du ser skeptisk ut, du får gärna säga emot mig. Hur många är det som är i arbetsför ålder som hamnar i det här och ska försöka förklara för Försäkringskassan vad det är de har drabbats av?

ALISON

Det är en väldigt relevant fråga. Stroke generellt ökar med stigande ålder. Mer personer i högre ålder drabbas av stroke. En aspekt i sammanhanget är att man kanske förväntar sig olika saker av sig själv om man är lite yngre. Så det som man kan uppfatta inom normala förväntningar gällande trötthet är olika om man är 40 år eller 80 år. Min uppfattning är att det kanske är vanligare hos unga personer som inte är så jättedrabbade av sin stroke på annat sätt. Att det blir relativt mer viktigt för individen att man drabbas av trötthet gällande förmågan att gå tillbaka till jobbet och fritidsaktiviteter på sättet som man vill.

ANDREAS

Vi har gjort avsnitt om stroke och stroke-rehabilitering också så att de kan man gå tillbaka och lyssna på. Vi kommer att länka till dem på avsnittssidan såklart. Men en grupp som drabbas av stroke och som inte får hjälp i tid, de blir ju väldigt svårt drabbade. De kanske behöver åka permobil eller rullstol. De kanske inte kan prata ordentligt. Då blir det väldigt tydligt för omgivningen att det här är en person som har drabbats hårt och som inte kan oftast sköta ett normalt arbete. Men den här tröttheten är mer på insidan. Utifrån er erfarenhet, är det svårt att få Försäkringskassan att förstå det här? Att jag kanske inte kan jobba 40 timmar i veckan efter detta?

ALISON

Ja, jag tycker det är viktigt att man gör en noggrann, tydlig bedömning av vad det handlar om och förmedlar detta till Försäkringskassan. Och jag tycker det kanske finns utvecklingsmöjligheter och behov hos alla läkare som jobbar hårt och skriver sjukintyg. Att vi kan ta lite bättre kommunikationsytor med Försäkringskassan. Så att vi patient-, sjukskrivande läkare och Försäkringskassan har lite bättre uppfattning över de olika perspektiven.

MARIKA

Jag kan flika in här att det här var en av anledningarna till att jag började forska på trötthet en gång i världen. För jag hade patienter som man sitter och testar, jag är neuropsykolog i botten, och sen sitter man en stund och så ser man någonstans i blicken att nu är det ingen hemma längre. Nu är den här personen så trött så de orkar inte riktigt fokusera på vad de håller på med. Och då ska man skriva intyg till Försäkringskassan. Och jag ska ha ett underlag för läkaren som ska skriva intyget. Att patienten ter sig trött, det låter väldigt diffust. Så jag var inne på att jag ville hitta metoder för att fånga den här uttröttbarheten. Så det blev liksom ett incitament.

ANDREAS

Jag utgår ifrån att det ibland kan vara så att det saknas kunskap, till exempel på Försäkringskassan eller på andra ställen. Men är det också så att inom läkarkåren att det finns ett litet kunskapshål när det gäller just den här typen av begrepp som fatigue?

ALISON

Min uppfattning är att det kanske snarare handlar om att vi har utmaningar när vi inte har någon jättetydlig definition ens. Vi saknar tydliga kriterier för att kunna sätta en diagnos. Det finns inte heller någon specifik diagnoskod i våra medicinska system. Medan om man har drabbats av en stroke finns det en tydlig ICD-kod för det som förs in i systemet och meddelas vidare till till exempel Försäkringskassan. Men hjärntrötthet är alldeles för dåligt definierat. Sådana strukturella system finns inte riktigt och de skulle behöva utvecklas.

ANDREAS

Är det likadant i England? Du sa att själva begreppet fatigue är väldigt självklart för dig med din engelska bakgrund. Men är det här ett globalt problem att det inte är tillräckligt definierat?

ALISON

Ja, det är ett globalt problem. Jag kan inte svara specifikt om England. Jag har jobbat här i Sverige sedan 2008 så jag är inte helt uppdaterad om det. Men studier om post stroke fatigue finns internationellt. Och det är ett lite generellt problem att det finns olika kriterier man har använt i olika forskningsstudier men inga helt etablerade kriterier för användning i det kliniska arbetet och inte heller som sagt en diagnoskod för det. Det finns bara en väldigt diffus kod som inte är specifikt kopplad till hjärnskadan.

MARIKA

Och sen måste man ju också tänka på att det här med tröttheten den är multifaktoriell. Så det är inte bara skadan i hjärnan som bidrar till att man är trött. Utan får vi sömnstörningar så förstärker det. Det blir de här sekundära faktorerna. Man kan ha långvarig smärta. Där vet vi att långvarig smärta också ger trötthet. Är man nedstämd blir man trött. Får man dålig kondition blir man trött. Det kan finnas andra medicinska faktorer som bidrar till att man blir trött. Så allt det här ska man väga in i varandra. Det är inte så lätt för en läkare att sitta och bedöma en patient som kommer in och säger att man är trött. Då man faktiskt behöver ta hänsyn till väldigt många faktorer. Plus att vi har ju inga riktiga mått att ta på. Det är den här självupplevda tröttheten och den ska man ju ta på allvar förstås. Men man kan förstå också att hur ska jag kunna bevisa för Försäkringskassan att det inte bara är någon som sitter och säger att man är trött. Har vi andra tillstånd så kan man ju hitta markörer, blodprover eller någonting annat som visar på att man har ett tillstånd. Men här har vi en subjektiv upplevelse och hur ska jag kunna på något sätt bekräfta att det faktiskt gäller.

ANDREAS

Samtidigt tänker jag att det gäller ganska mycket egentligen att det är ett subjektivt upplevt tillstånd som till exempel depression. Vad är det som gör just det här tillståndet så svårbedömt egentligen? Är det de där bristande kriterierna?

MARIKA

Bristande definitionen och sen också vilka mått ska vi använda? Det florerar ett antal olika frågeformulär och man kan ställa frågan väldigt olika. Och det gör ju också att till exempel när vi studerar fatigue så får vi väldigt olika resultat om hur många som är trötta och på vilket sätt det påverkar livet. För att vi ställer frågan olika i olika undersökningar och det blir väldigt svårt att jämföra.

ALISON

Jag tycker att man får backa bandet lite grann. För att om man är trött efter att man har drabbats av en stroke, det är långt från alla som är hjärntrött. Utan man kan ha väldigt många andra anledningar för att vara trött. Och det är även viktigt att man får gå på en ordentlig bedömning så att man inte missar någon faktor som behöver någon specifik behandling. Och det kan vara allt från att man är trött för att man har nytillkomna funktionsnedsättningar efter en stroke. De kan vara relativt subtila, så problematiskt för individer men inte självklara för omgivningen. Och här pratar jag om kognitiva svårigheter eller språkliga svårigheter, till exempel afasi. Eller även någon mindre påverkan på rörelseapparaten. Och man måste även jobba och den extra ansträngningen för att hantera sina funktionsnedsättningar kan för vissa leda till en ökad trötthet. Och det är inte riktigt det som vi pratar om idag, utan om det är på grund av sådana problem att man är trött, då behöver man istället se till att man har fått en bra rehabilitering. Och en bra rehabilitering kan handla om att man jobbar för att förbättra själva förmågan. Eller om det inte är möjligt fullt, då kan man även få hjälp att kompensera för problemet på olika sätt. Så det är viktigt att man tar hänsyn till hur mycket som är påverkan av själva funktionsnedsättningen. Och sen som Marika egentligen har delvis sagt redan att personer med stroke ofta har andra sjukdomar. Det finns en samsjuklighet med vissa tillstånd som i sig kan göra en trött. Och även där är det viktigt att man inte hoppar lite väl snabbt och säger att jag är hjärntrött. Det kan vara så, men det är lite synd om sjukvården har missat att man kanske har en diabetes som inte är optimalt behandlad. Eller en hjärtsvikt som inte är optimalt behandlad. Eller något sköldkörtelproblem som ingen har satt någon diagnos på. För de här sjukdomarna är behandlingsbara. Där är det även viktigt både för att minska trötthet och för den allmänna hälsan. Och att minska risk för sjukdomar i framtiden.

ANDREAS

Det är ofta stroke-patienter är drabbade mer i ena halvan av kroppen beroende på var det har kommit ifrån. Men jag fick en tanke på om jag skulle drabbas som sitter ofta och skriver med båda händerna. Om jag inte skulle kunna använda min vänsterhand tillräckligt fullt ut. Det hade varit ett jättehandikapp för mig. Det kanske inte hade varit det för så många andra beroende på vad man har för jobb. Det var bara en bild som dök upp i huvudet.

MARIKA

Sen är det ibland, just om man får skador i de här djupare strukturerna i hjärnan så kanske inte ena kroppshalvan blir helt nedsatt. Men man kan bli mer ineffektiv. Vilket gör att man måste tänka mycket mer när man gör saker. Att den här motoriska automatiken försvinner. Och om man alltid måste tänka hur man ska göra saker så tar det också väldigt mycket energi. Vilket också bidrar till att man blir trött.

ANDREAS

Hur många är det som drabbas ungefär av hjärntrötthet efter stroke? Och hur många är det som drabbas av hjärntrötthet överhuvudtaget i Sverige?

MARIKA

Man har försökt göra undersökningar på generell befolkning. Man brukar prata om att 15-20 % kan uppleva att de är trötta. Men hur har man mätt tröttheten? Hur har man ställt frågan? Det är helt omöjligt att jämföra. Vi vet fortfarande inte i dag. Om till exempel trötthet efter en infektion, trötthet vid depression eller trötthet vid hjärnskada. Är det samma trötthet vi pratar om? Är upplevelsen likadan? Hur ska vi kunna skilja det här? Jag har försökt roa mig med att jämföra svaren på frågeformulär. Jag har testat olika typer av diagnoser. I frågeformulären är det väldigt svårt att se någon skillnad beroende på vilken underliggande diagnos man har. Men jag kan ju ha använt fel frågeformulär, det vet man inte. Men däremot kan man se att i vissa diagnoser verkar uttröttbarheten vara mer uttalad. Medan i andra diagnoser är man kanske inte så uttröttbar, men man har ändå en upplevelse av att man är trött. Så det är någon form av annan dimension av tröttheten i alla fall.

ANDREAS

Jag såg i mitt flöde igår, minns inte nu exakt, men Christian Ryck, professor här, hade lagt upp en bild när han var hemma hos Marie Åsberg. Båda de här har varit med i podden förut och Marie var ju med och definierade utmattningssyndrom. Den här totala tröttheten låter för mig väldigt lik den som man hör från personer som är drabbade av utmattning. Men går det att se på samma sätt de här förändringarna i hjärnan om man MR-röntgar?

MARIKA

Det vågar jag inte säga. Jag har inte tittat så mycket på studier på utmattningstillstånd. Jag vet faktiskt inte om det är någon skillnad. Men det vore väldigt intressant att ha en studie där vi jämför olika populationer med varandra. För det vanliga är ju att vi gör en studie på en diagnos och så gör man en annan studie på någon annan diagnos. Då använder man olika typer av fMRI-kameror eller fMR-kameror. Man har olika frågeformulär och så vidare. Så då kan man ju inte jämföra. Utan man skulle behöva göra en studie där vi faktiskt jämför olika diagnoser i samma studie och ser vad vi ser för skillnad.

ANDREAS

Jag vet att du har forskat kring covid-patienter som drabbas av den här typen av problem. Skiljer de sig från stroke-patienter med fatigue?

MARIKA

Vi har inte analyserat data klar. Vi håller på. Men vi kan inte se uttröttbarheten lika påtagligt som vi kan se vid förvärvade hjärnskador. Däremot har de samma mönster i att de processar information långsamt och de har uppmärksamhetsstörningar. Det ser vi att det kommer igen i många tillstånd där man upplever att man är trött. Man är lite långsammare när man processar information. Det blir man när man har påverkan på de djupare strukturerna i hjärnan. Man har lite svårare att jobba effektivt om man ska uppmärksamma till exempel visuella intryck. Så det är lika, men inte samma uttröttbarhet som vi ser vid förvärvade hjärnskador. Men det här är en liten studie. Det behöver upprepas och så vidare. Men covid har inte funnits så länge så vi behöver forska mer på det för att veta mer.

ANDREAS

Vad kan man ge för hopp till den som är drabbad? Specifikt kanske en stroke-patient som drabbas av fatigue. Finns det några behandlingar eller terapier? Hur jobbar ni med de här patienterna?

ALISON

Jag får börja med att ta upp ytterligare en aspekt som är tidsaspekten. Det finns en del studier som resonerar att det rimligen finns lite skillnad om man är trött under de första tre månaderna efter en stroke. Jämfört med om det har gått längre tid. För u det allra första skedet är det väldigt många processer som pågår i hjärnan. Hjärnan kan vara lite svullen. Det kan vara lite inflammatoriska processer som pågår. Hela situationen är ny och rimligen lite psykologiskt chockande för patienten. Man befinner sig i en helt ny situation och behöver från ingenting lära sig att hantera de här funktionsnedsättningarna. Så det finns många anledningar för att resonera att om man är trött i allra början efter en stroke, det är en normal del av vårdförloppet. Det är ingenting som nödvändigtvis måste finnas kvar i senare skede. Men det kan finnas kvar som vi har konstaterat. Jag kan förstå att man behöver ta ställning till vad man kan göra för att hjälpa personen som är drabbad. Vad kan personen själv göra? Vad kan sjukvården erbjuda? Och som läkare har jag alltid börjat med att kolla om man verkligen har bedömt alla andra bidragande faktorer för att kolla om det är något annat som bidrar som kan och bör behandlas. Eller där man ska erbjuda behandling. Vi kom in lite grann på att även depression är vanlig efter stroke. Det ska inte vara någon missuppfattning, de är olika saker. Men de kan sammanfalla. Och om en person är deprimerad, då borde vi erbjuda evidensbaserad behandling för en depression. Och det kan vara samtalsterapi eller det kan vara mediciner i vissa fall. Men vi gör inte vårt jobb om vi inte erbjuder det. Ibland kan det bli lite missförstånd och kommunikationssvårigheter som vi inom sjukvården får ta på oss. Att vi kanske inte alltid förmedlar på ett bra sätt. Nej, det är inte bara det som är problemet. Men vi ändå rekommenderar en behandling. Och jag har en del patienter som mår bra mycket bättre när sådana bidragande faktorer är behandlade. Så man börjar med det. Man har kollat om det är någon läkemedel som kan hjälpa. Det är lite lockande. Som läkare är det något jag har lätt att erbjuda. Jag skickar ett recept. Tyvärr finns det inga mediciner som har visat sig ha effekt i de stora studier som behövs. Det finns ett antal studier med ett litet antal personer som visar att det har visat effekt med någon medicin, vissa inte. Men om man tittar systematiskt, det finns inte en forskningsrutin där man kan skapa en så kallad systematisk genomgång eller systematic review. Och det var en sådan från 2023 som tyvärr landade i att nej, det finns ingen läkemedelsbehandling som har tillräckligt med evidens för effekt för att det ska rimligen kunna erbjudas inom klinisk rutin.

ANDREAS

Jag nämnde ju Marie Åsberg och Christian Rück. Vi har också haft med Elin Lindsäter som har pratat utmattning i den här podden. Hon har en lite kritisk inställning till den här diagnosen och tycker att den egentligen överlappar med depression alldeles för mycket. Och det är ju ett välkänt faktum att utmattningssyndrom finns som diagnos i princip bara i Sverige såvitt jag vet. Men för mig då som lekman, jag tycker ju ändå när jag hör er berätta om det här att det känns som att det finns en gråzon nästan mellan fatigue, depression och andra tillstånd. Har jag missförstått det då? Jag tänker, borde man inte testa att leta in till exempel antidepressiva mediciner för att se om det blir bättre?

ALISON

Ja, självklart i praktiken, gör man tillsammans med patienten en helhetsbedömning och om man bedömer att det finns ett bidrag av depression. Visst, man gör på ett strukturerat sätt med en uppföljning inom sjukvården, och man testar sig fram. Och utvärderar om hjälpen var bra, men man får även beakta att alla mediciner har tänkbara biverkningar. Det är inte bara bra med mediciner. Och det finns andra behandlingar eller hanteringssätt som inte är mediciner som kan hjälpa personer bättre.

MARIKA

Jag kan väl flika in här. Jag har en före detta doktorand som gjorde en studie på våra patienter på vår klinik där hon tittade både på mental trötthet och på depression. Och så tittade vi på sådana här, vi brukar alltid ha lite cut-offer, så att går man över en viss gräns då har man depression eller går man över en viss gräns då har man mental trötthet. Och då såg vi att alla som var nedstämda, de var också trötta. Men det var inte alla trötta som var nedstämda. Så det här är ändå inte exakt samma sak, men man kan ju ändå tänka då eftersom det finns evidens för att man kan behandla depression, men vi har inte evidens för vad vi ska göra om man är trött. Så är man trött och dessutom är nedstämd, då ska vi ju ändå börja med att behandla nedstämdheten och se vad blir kvar. Nu får doktorn säga om hon tycker att jag ger för otydliga rekommendationer! Men man kan ändå försöka liksom att ruta in, vad har vi för problem här? Är det både och eller är det bara det ena? Och så kan man försöka ändå se, det är ju samma sak med sömnstörningar. En del patienter får stora sömnstörningar. Då kan man ju ändå försöka jobba med att få goda sömnrutiner och så vidare och se om det finns kanske något läkemedel som bidrar till sömnstörningar eller tvärtom.

ALISON

Det är jättebra att du tar upp sömn för det är ytterligare en nivå av komplexitet i den här frågan. Vi alla vet att om man inte sover bra då blir man trött. Och det är inte det som vi egentligen pratar om idag men vi vet att sömnstörningar är väldigt vanliga efter stroke. Och om man har en sömnstörning då blir man mindre pigg dagen därpå. Det finns även vissa specifika typer av sömnstörningar eller sjukdomar som är viktiga att upptäcka och erbjuda behandling för. För utöver att man kan bli trött dagtid kan de även påverka risken för framtidsstroke. Ett exempel där är diagnosen obstruktiv sömnapné. Det går typ på båda håll. Om man har sömnapné som är obehandlad har man en ökad risk för stroke. Och om man har stroke har man ökad risk för sömnapné. Så det är viktigt att man inte hoppar in för snabbt och tycker att det här är hjärntrötthet och vi får hantera den utifrån att lindra symtom. Utan i alla fall ta ställning till om någon riktad bedömning är aktuell. För sömnapné det finns evidensbaserade behandlingar. Till exempel med CPAP som är lite andningsunderstöd nattetid.

ANDREAS

Tidsaspekten, och specifikt när det gäller stroke-patienter. Jag vill minnas att i ett tidigare poddavsnitt så slogs det fast att man kan bli bättre efter en stroke i ungefär ett år. Men det som inte har rättat till sig efter ett år, då får man nog lära sig att leva med det. Är det samma med fatigue, eller? Ni tittar på varandra här.

ALISON

Vi tittar på varandra för vi håller inte riktigt med. Det är så man lärde sig för några år sedan. Men visst är det den snabbaste förbättringen under första året gällande själva förmågorna. Men det finns en växande forskning som visar att även i det som betecknas som kroniskt skede några år efter stroke, för vissa funktionsnedsättningar, det finns rehabiliteringsmetoder där man faktiskt kan förbättra sina förmågor, även lite senare skede. Och sen den här tidsramen för när förbättring är möjlig, det beror lite grann på många andra faktorer som detta ena kring akutförloppet och vad man har haft för rehabmöjligheter eller vad man har haft för komplikationer. Och hur snabbt det har gått att utredadem. Så ja, det är delvis sant att de snabbaste förbättringarna och de största förbättringarna sker under ungefär första året. Men det är inte helt uteslutet med vissa förbättringar därefter.

MARIKA

Men generellt så brukar fatigue hålla i sig väldigt länge. Det är ett symptom som brukar hålla kvar en bra bit ändå. Så man ska ändå inte ge upp om man inte har blivit bra, tycker jag, inom ett år. Men har man utrett allting och man har konstaterat att det inte är några andra bidragande faktorer som vi nu kan göra någonting åt längre, då får man ju också träna sig att hantera sin fatigue och det kan ju också vara väldigt hjälpsamt. Så att man kan ju då kartlägga till exempel, är det vid vissa situationer som jag blir trött till exempel? Vad är det som triggar min trötthet? Då får man ju träna sig i att hantera de situationerna. Man kanske inte ska gå och handla då det är som mest folk i affären, utan man kanske ska försöka anpassa det till att man gör saker då det är lugnt. Man kan ju försöka sätta realistiska mål, att man inte har för många åtaganden samtidigt, utan att man försöker sprida på sina aktiviteter. Antingen över dagen eller mellan dagar, se till att man får lite vila emellan.

Det är väl kanske de viktigaste faktorerna. En annan sak som ofta händer om man är trött, det är ju inte så att man är konstant trött utan man har bättre och sämre dagar. Och då man har en bra dag, då passar man på och så gör man en massa saker och sen får man berg-och-dal-baneliv. Så en del av rehabiliteringen handlar ju också om att försöka lära sig att reglera sina aktiviteter så att man inte får de här upp och nedgångarna. Utan att man försöker lära känna sig själv så pass bra att man vet när man ska stoppa. Jag ska inte hålla på längre än en halvtimme till exempel, för jag vet att håller jag på i en timme då kommer jag vara jättetrött. Och så får man dela upp aktiviteterna istället. Sådana här tips och hjälp med struktur kan man ändå få på rehab också. Och det kan man ju träna även i ett kroniskt skede om vi säger så. Det är inte för sent om man kommer in sent för rehabiliteringen för att lära sig att kompensera. Det kan vi ju träna hela vårt liv.

ANDREAS

Men en tanke som slår mig bara när du berättar det är ju att det låter ganska svårkombinerat med de flesta arbeten idag. Att någon slags varannan dag så orkar man.

MARIKA

Ja, och det är ju det här som kanske är problemet mot Försäkringskassan då. Hur mycket sjukskriven behöver man vara eller hur mycket behöver vi anpassa arbetsplatsen? På rehabiliteringen jobbar ju vi mycket också ute mot arbete. Kan vi hjälpa till med att patienten får hjälp med att anpassa sin arbetsplats till exempel? Vi vet att det kanske inte är bra att jobba i kontorslandskap där det är mycket rörelse och ljud runt omkring. Finns det möjlighet att gå ifrån? Kan man få ett eget rum? Ska man jobba deltid? När på dagen ska man i så fall jobba? Den här typen av interventioner. Tröttheten är en av de vanligaste faktorerna varför man inte kommer tillbaka helt till arbete. Vi kan träna ganska bra och kompensera för de kognitiva funktionsnedsättningarna. Men hur ska du anpassa för att på något sätt rätta till att du är trött? Det är mycket svårare. Det är en faktor som är ganska viktig när vi tänker på arbetsåtergång.

ALISON

Men gällande vilken hjälp som man kan få. Det har funnits svårigheter för patienter att få hjälp. Men just nu pågår i Sverige ett nationellt projekt kan man säga med det som kallas för kunskapsstyrning. När man på en nationell nivå har börjat ta fram ett antal processer och dokument och vägledningar. Och det finns ett som heter ett vårdförlopp för stroke och till fortsatt vård och rehabilitering. Där man har lite radat upp. Vad kan man göra? Vad bör man göra? Och vem inom sjukvårdssystemet är bäst placerad att stödja? Och vi är i en ganska tidig fas av implementering av det. Så jag mest förmedlar att på sikt finns det en bra grund för att det ska bli lite bättre för patienterna.

ANDREAS

Den här lyssnarfrågan som vi började med, jag läste inte riktigt hela. Inskrivaren beskriver just att pappan som har drabbats har hamnat lite mellan stolarna. Det känns som att sjukvården inte tycker att det är tillräckligt konkreta symptom för att han ska få mer hjälp trots att det är väl vedertagna komplikationer efter liknande händelser. Är det en patientgrupp som har blivit lite bortglömd eller som inte har varit sedd eller inte fått tillräckligt mycket uppmärksamhet tidigare?

ALISON

Jag tycker det kan mycket väl ha funnits svårigheter att hitta rätt vård i sjukvårdens system. Om man söker till en vårdcentral, vi har väldigt kompetenta allmänläkare här i Sverige och man ska söka sig dit. Men just det här med hjärntrötthet har varit lite diffust definierat. Och man har även ett ansvar som läkare att göra en bedömning över vad det är för typ av sjukdom. Men nu har vi kommit vidare med det. Nu finns bra underlag bland annat i de här vårdförloppen. Så det är en bra början att söka till vårdcentralen för hjälp av en läkare att kolla om det är något annat som behöver behandling. Om det inte är det, då är nästa steg förslagsvis, för många, att få kontakt med en arbetsterapeut. För det är denna profession som är utbildad i hur man stödjer en person att hitta det här med aktivitetsbalans. Och man kan rimligen behöva en bollplank av en legitimerad vårdpersonal. Det låter som ganska självklara enkla saker. På någon nivå är det det, men det kan bli lite mer komplicerat när man är inne i en sådan situation. Man kan behöva lite stöd av någon med en sjukvårdsutbildning för att kunna hitta en bättre balans och må bättre, helt enkelt. Det är kanske, nu får vi ha lite olika åsikter, men det är kanske mindre ofta att man måste ha en neuropsykolog involverad. Jag vet inte vad du skulle säga om detta?

MARIKA

Det kan jag hålla med om. Att neuropsykologen inte alltid är nödvändig i de här sammanhangen. För det beror lite på vad det är för situation patienten befinner sig i. Jag kan tycka att om man ska tillbaka i arbete och är yngre, då tror jag att det är bra att man får göra en kognitiv utredning och få en bedömning. För vi vet att till exempel uppmärksamhet och processhastighet ofta är påverkat. Det finns evidensbaserade metoder för att åtminstone träna uppmärksamhet som gör att man kan förbättra sin funktionsnivå. Ska man inte tillbaka i arbete, då kanske inte vardagen ställer riktigt samma höga krav på vad man ska prestera. Det är en resursfråga, det finns inte så många neuropsykologer, då får man någonstans prioritera. Och arbetsterapeuterna gör ju väldigt fina bedömningar också, så det kan mycket väl räcka som underlag för att man ska veta vad man ska fortsätta och träna och hur man ska lägga upp träningsprogram. Så visst, jag håller med. Vi behöver inte alltid ha neuropsykologer.

ANDREAS

Men det här som ni var inne på i början, att det har saknats en internationellt vedertagen definition kring det här begreppet, fatigue. Vad görs där för att komma fram till en sådan här vedertagen standard? Att det är det här som är fatigue och det där är någonting annat?

MARIKA

Så långt har man inte kommit, utan vad man har gjort är att vi måste vara väldigt noggranna med att beskriva vad det är vi mäter och på vilket sätt har vi definierat fatigue i den här studien. För att vi ska kunna jämföra överhuvudtaget. Sen tror jag också att vi kommer att komma fram till att det är lite olika underliggande mekanismer. Vilket gör att vi kanske inte ska klumpa ihop all fatigue till ett enda begrepp, utan vi kanske måste börja vara lite mer finstilta med vad vi benämner. Och det är väl kanske därför vi ibland protesterar mot det här med hjärntrötthet. Att vi kanske skulle vilja definiera om det är en kognitiv trötthet eller är det mer av en psykologisk trötthet, är det en stressrelaterad trötthet. För det kan innebära olika saker och innebär kanske att vi ska jobba lite annorlunda med just den tröttheten. Så att jag tror att vi behöver vara mera tydliga i vårt språk. Det är det första steget.

ALISON

Jag håller med. Liksom i väldigt många områden i typ medicin och sjukvård är nyckeln oftast att ha en bättre förståelse för vad det är för underliggande mekanismer. Och det pågår studier och det är väldigt lite olika intressanta spår om vad det kan handla om. Så det är på gång men vi behöver komma lite vidare innan vi kan komma till en fas när okej, utifrån denna mekanism borde denna behandling forskas på. Och då i bästa fall har vi evidensbaserade specifika behandlingar. Det är dit vi vill komma.

MARIKA

Och jag kan tänka mig att en del av den här bristande evidensen beror faktiskt på att om man ska jämföra olika studier där man haft olika instrument och kanske lite olika underliggande tillstånd och så vidare. Så gör det förstås att slår man ihop studier där man använder olika instrument så spretar det åt olika håll och då är det svårt att få tydliga statistiska samband. Så bristande evidens behöver inte betyda att det är evidens på att det inte fungerar. Utan det är bara det att vi har inte studier som pekar åt samma håll och det kan finnas de här metodologiska orsakerna till att vi faktiskt inte får den här evidensen. Så där är det också jätteviktigt att vi är tydliga med hur vi gör våra studier.

ANDREAS

Just det, det är väldigt logiskt.

ALISON

Jag kom på att i början pratade vi en del om fatigue, trötthet, hur avgränsas det. Att känna sig trött är mänskligt. Att det som vi pratar om idag är fatigue, hjärntrötthet, det är någonting som inte kan vilas bort.

MARIKA

Är jag trött på fredag eftermiddag? Jag kommer hem och får vila upp mig på helgen så är jag förhoppningsvis pigg då jag kommer tillbaka till jobbet. Det vanliga är att vi kan vila bort vår trötthet och det är samma sak med fysisk trötthet. Jag har ansträngt mig fysiskt, jag vilar en stund och sedan mår jag bättre. Men då fatigue är patologisk, då upplever man att man inte blir återhämtad efter att man har vilat eller sovit. Utan den finns där oavsett, den går inte att vila bort.

ANDREAS

Det påminner ju, jag var inne på det tidigare också, väldigt mycket om det här som man hör om just utmattningssyndrom. Alltså människor som i princip sover ett halvår och blir inte piggare förrän efter mycket, mycket lång tid. Så jag tror att många ändå har, om man inte har egen erfarenhet, men ändå känner folk som har den typen av erfarenhet. En fråga som jag funderade på, det är ju vad säger forskningen när det gäller demens och demenssjukdomar? Finns det något samband, att det här är ett tidigt demenssymptom?

ALISON

Nu börjar vi prata om något helt annat, bara så att det inte blir någon förvirring över det. Det som vi har pratat om idag är det som betecknas som förvärvade hjärnskador och vi har pratat mest om stroke. Det finns även andra sorters förvärvade hjärnskador, till exempel traumatisk hjärnskada eller anoxisk hjärnskada. Och om man drabbas av någon av de här hjärnskadorna, då har någonting plötsligt hänt vid ett identifierbart tillfälle. Man fick sin blodpropp eller man hade den här bilolyckan eller något sådant. Eller man hade hjärtstopp och fick en anoxisk hjärnskada. Demenssjukdomar är en helt annan typ av sjukdomar. Som ni vet brukar de komma smygande. Och sen demens, även det vet ni säkert, är ett paraplybegrepp. Det finns olika sjukdomar som ingår där. Där är Alzheimers sjukdom den vanligaste, det börjar med minnessvårigheter. Men det finns även andra sjukdomar där det börjar med andra problem. Det kan vara personlighetsförändring eller språkstörningar och lite sånt.

ANDREAS

Det var bara en tanke. Även om man inte har drabbats av något sånt här väldigt påtagligt som en stroke eller ett trauma mot huvudet eller så. Att man så att säga utvecklar fatigue, finns det ens? Jag frågar nyfiket.

MARIKA

Om man har en smygande sjukdom som påverkar hjärnan på något sätt så blir det precis som vid hjärnskador som är förvärvade och som kommer plötsligt. Att hjärnan inte längre jobbar lika effektivt som tidigare. Och det är klart att då blir det mer ansträngande så att då kan man ju bli trött eller utmattad efter ett tag. För att man utsätter sig, om vi säger en person i arbetsför ålder så har man ju samma krav på sig i vardagen. Men hjärnan har drabbats av någon sjukdom som gör att man faktiskt inte kan tänka lika bra som man gjorde förr. Och måste lägga in mer energi för att klara jobbet. Det är klart att då blir man också trött. Men det är inte samma trötthet som vi pratar om nu då vi pratar om fatigue efter en förvärvad hjärnskada eller stroke.

ALISON

Men det är en intressant fråga. Jag har inte specifikt kollat upp forskningen om det. Men man behöver inte vara orolig att man håller på att utveckla någon demens just utifrån att man är trött. Det är mer att man får lite smygande minnesproblem, det är det vanligaste. Och även där är det långt ifrån säkert att man har någon demenssjukdom på gång. Det kan vara andra förklaringar, till exempel en depression.

ANDREAS

Allmän tankspriddhet kanske?

MARIKA

Ja, vi är väldigt olika från början också ska man väl lägga till. Att människan som grupp, vi har en normalfördelning och många av oss ligger inte inom normalområdet. Vi kan ligga både över och under med olika funktioner. Det intressanta är, är jag den som jag var tidigare? Det intressanta är ju åtminstone ur rehabiliteringssynpunkt, är jag normal eller inte? Utan är jag den person som jag var innan och hur kommer jag tillbaka till den jag var?

ANDREAS

Jättebra sammanfattat. Marika, du ville gärna påpeka det här att trötthet i sig inte är något farligt?

MARIKA

Det är ju många som blir oroliga över sina symptom. Och här så, åtminstone när vi nu pratar om trötthet efter en förvärvad hjärnskada eller en stroke. Så kan man ha med sig att det är inte farligt att bli trött. Det är besvärligt att bli trött och det är jobbigt att bli trött. Men om man nu råkar överanstränga sig någon dag och man får ett bakslag dagen därefter så behöver man inte vara orolig över att man har förstört någonting i hjärnan eller att det har hänt någonting. Man får vila och så får man lära sig av den erfarenheten och försöka vara lite klokare nästa gång helt enkelt. Men man behöver ju tänka på att jobbar man inom riskyrken till exempel, om man ska stå på ställningar eller göra någonting som kan vara farligt, då behöver man vara extra vaksam om man blir trött eftersom då kan man bli mer ouppmärksam. Så att bilkörning om man är trött till exempel. Så att där ska man tänka till. Men i vardagslag så är det ju inte farligt att bli trött.

ALISON

Och möjligen om man har en icke kontrollerad epilepsi, då ska man vara noggrann med att inte bli för trött. Men jag håller med Marika att det finns en balans att hitta liksom med allt annat. Ibland har vi inte helt hittat rätt i sjukvården med hur vi förmedlar information om hjärntrötthet. För att visst, det kan vara ett problem som behöver kontakt med sjukvården. Men ibland har vi gått lite på andra hållet och jag har upplevt att i vissa situationer patienter kan ha uppfattat ett budskap att det här är farligt, du får inte göra för mycket saker. Och det blir inte bra heller. Så vi jobbar mot att hitta lite mer rimlig balans. Och som vi sa i början, det är ungefär hälften som inte drabbas av hjärntrötthet. Så om man nyss har drabbats av en stroke och är orolig över det, absolut är det någonting att beakta. Men om det inte kommer att vara bra så är det för hälften.