Transkribering av #151: Förstår du vad doktorn säger?

CECILIA

Josefin Wångdahl är biträdande lektor och folkhälsovetare vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle. Hon ingår i forskargruppen Socialgerontologi som leds av Karin Lennartsson. Henne hörde ni i avsnitt nummer 100 av den här podden som handlade om 100-åringar. Forskargruppen är en del av ARC, Aging Research Center, som samlar forskning om åldrande och äldre. Gerontologi är just forskning om åldrande och äldre, eller hur?

ANDREAS

Precis så. Josefin Wångdahl forskning handlar om hälsolitteracitet. Vi ska prata mer om vad det egentligen betyder om en liten stund. Det som driver henne är att producera och sprida kunskap om hur man kan minska ojämlikhet i hälsa och sjukvård.

CECILIA

Och din första fråga till henne var, vad är hälsolitteracitet?

JOSEFIN

Ja, om man ska ha ett väldigt kort svar på vad det är, så handlar det om en individs förmåga att få tag på, förstå, värdera och använda sig av hälsoinformation på ett sätt som främjar hälsa, sin egen eller någon annans hälsa.

ANDREAS

Ingår det att själv kunna uttrycka sig om det också?

JOSEFIN

Ja, det gör det. En dimension är att kunna kommunicera med andra om sin hälsa. Till exempel att jag går till vården och de kan förstå mina hälsoproblem. Annars kan det vara svårt att få rätt behandling och få rätt diagnos om man inte kan uttrycka sig.

ANDREAS

Ja, just det. Jag ser direkt ett par faktorer som har betydelse för det. Men du, ordet hälsolitteracitet, det är inte direkt så att det rinner av ens tunga när man säger det. Varför valde man ett så krångligt ord? Kunde man inte hittat något som var lite lättare att uttala och förstå?

JOSEFIN

En väldigt bra fråga som jag får väldigt ofta och många blir provocerade. Inte minst när man har kanske lyssnat och fått lära sig lite vad begreppet handlar om. Det har mycket med tydlig kommunikation att göra, hur viktigt det är. Och hälsolitteracitet är ju inte så tydligt. Men det kom sig av att det gjordes en litteratursammanställning för många år sedan på svenska. Och då ville man skriva en svensk rapport på svenska. Och då insåg man att man inte kan använda sig av health literacy som det heter på engelska. Utan vi måste få till något svenskt ord. Och då tänkte man, kan det vara hälsokunskap? Nja, det finns ju redan, så då kan man kanske koppla det till något som inte riktigt är det vi menar och det som begreppet handlar om. Så faktiskt min handledare som jag hade när jag var doktorand, det var hon som gjorde den här litteraturöversikten för länge sedan, tog kontakt med Gunnar Andersson som har varit i Språket på P1. Han var språkprofessor. Och då pratade de fram och tillbaka och sa att hälsolitteracitet skulle det kunna vara för att det är inte fel att introducera ett nytt begrepp till något, för då behöver man inte heller koppla det till något och tro att man vet vad det är när man inte vet vad det är. Så därav blev det hälsolitteracitet.

ANDREAS

Ett lite svårbegripligt och svåruttalat ord men som ändå inte leder tankarna fel.

JOSEFIN

Ja, så att man inte tror att det är något annat. Men vi kan ju se det här som ett problem för alla länder som har försökt översätta detta. I Danmark och Norge har det blivit hälsokompetens istället.

ANDREAS

Om jag har förstått någonting om det här så ingår ju det. Men det är ju inte riktigt spot on egentligen. Man kan ju ha en hög hälsokompetens men ändå ha svårt att uttrycka sig om det.

JOSEFIN

Ja, på sätt och vis kan jag tycka att det är bra att använda lite populärvetenskapligt att det är hälsokompetens. Men samtidigt så är det ganska snarlikt hälsokunskap, vilket det inte riktigt är.

ANDREAS

Själva ordet litteracitet, vad står det för egentligen? För jag antar att det fanns innan.

JOSEFIN

Alltså litteracitet är ju läsförmåga. Att kunna läsa vanlig text men det behöver inte vara kopplat just till hälsa och hälsoinformation. Och hälsolitteracitet blir ju då kopplingen att kunna ta del och använda sig av skriftlig hälsoinformation. Men det är ju det historiska. För länge sedan så var det det som man hade i fokus. Det var ganska smalt. Men sen har det liksom blivit ett paradigmskifte. Alltså det har ändrats vad man lägger i innebörden av det här begreppet. Så nu när man pratar om generell hälsolitteracitet eller hälsolitteracitet i allmänhet då handlar det både om människors förmåga att få tag på, förstå, värdera och använda sig av skriftlig såväl som muntlig hälsoinformation. Så det är betydligt mycket mer än bara att kunna läsa och få tag på och använda sig av skriftlig hälsoinformation. För det är inte det vi menar med hälsolitteracitet i stort.

ANDREAS

Kan man alltså säga att litteracitet är motsatsen till analfabetism?

JOSEFIN

Ja, det kan man säga. Att man är litterat. Då kan man läsa och skriva.

ANDREAS

Hur stort är problemet då med bristande hälsolitteracitet i Sverige idag?

JOSEFIN

Ja, alltså i Sverige så saknar vi någon befolkningsstudie. Alltså när man har gått ut brett och tittat på ett nationellt representativt urval för att kunna se så här ser det ut i Sverige i stort. Men det som har gjorts under de senaste tio åren är att det gjorts ganska mycket forskning när man har tittat på hur det ser ut, vad människor har för hälsolitteracitet i olika subgrupper, alltså delgrupper i befolkningen. Och utifrån det så skulle man säga att i den generella befolkningen så kanske det ligger mellan 30 och 50 procent som har begränsad hälsolitteracitet. Som då tycker att det är svårt med det här.

ANDREAS

Det är ju jättemånga. Vilka är dessa subgrupper då?

JOSEFIN

Om man tittar på de som vi vet att där är det vanligare så är det bland till exempel nyanlända migranter. Där är flera studier som visar att det ligger runt 60 procent från vissa språkgrupper ska jag säga då, som man har tittat på. Arabisktalande, somalisktalande, dari, persiska. Äldre vuxna. Vi kan se den senaste hälso och levnadsvaneundersökningen Sveold som genomförs här vid ARC, Aging Research Center, där jag jobbar. Om man tittar på de som är 77 år och äldre så ligger det på ungefär 50 procent som har begränsad hälsolitteracitet. Och om man tittar på de som var med i den här studien, då var det inte de allra sköraste med eller de som har något kognitivt nedsättning, som man har någon demenssjukdom eller så, som inte kunde svara själva på formuläret. De är inte med så troligtvis är det ännu vanligare.

ANDREAS

Vad medför detta för problem då hos de här grupperna konkret?

JOSEFIN

Det finns ju en hel del forskning när man har tittat på samband. Vad är det vanligare om man har begränsad hälsolitteracitet? Ja, till exempel att man har sämre självskattad hälsa, sämre följsamhet till medicinering och att följa sin behandling. Att man inte riktigt förstår information eller att man inte tar beslut utifrån rätt information. Och där har jag ett exempel som jag brukar ta för att verkligen tydliggöra det. Ett exempel med hälsoundersökning för asylsökande, som jag har tittat på och forskat om en del. Så är det en del som avstår från att göra den här undersökningen på grund av att man har hört att det ingår en gynundersökning. Och en gynundersökning är ju ganska känsligt och intimt. Och saken är att det ingår inte någon sådan i den här gynundersökningen. Det visar lite på att man har tagit beslut utifrån fel information. Och ett annat exempel är att när man hade vaccinerat mot livmoderhalscancer unga tjejer så såg man i vissa migrantgrupper att man inte ville att sina döttrar skulle ta det här vaccinet.

Och då vill man ju veta varför inte, för man ville ju att så många som möjligt skulle ta och skyddas då. Och då efter mycket om och men så kom man fram till att det var en del föräldrar som trodde att man fick sprutan i underlivet eftersom det hade med livmoderhalscancer att göra. Men sen när de fick reda på att nej, det tas i armen, då var det så här, jaha, då är det självklart att min dotter på 12 eller 13 år kan få det här vaccinet. 

Så det visar ju på vikten av information, att vara tydlig.

ANDREAS

Det är ett virus som är sexuellt överförbart. Man skulle också kunna tänka sig att i kulturer där man tycker att vare sig flickor eller pojkar, men framförallt inte flickor, ska ha sex före äktenskapet, att man tycker att det är onödigt också kanske.

JOSEFIN

Ja, så det finns ju flera anledningar. Men just också att det var också den här aha-upplevelsen att, okej, bara man visste att den gavs i armen, alltså att man inte fick sprutan eller att det var i underlivet. Då var det liksom där som skon klämde också. Men andra samband som man har sett att det är vanligare att man kanske avstår från att söka vård, trots att man har behov av det. Och det kan ju leda till att man kommer till sjukvården när man är mycket sjukare, alltså man har gått med sin sjukdom mycket längre än man behöver, vilket skapar onödigt lidande. Och på samhällsnivå så handlar det om att det bidrar till onödiga kostnader. Alltså det hade varit mycket bättre att ge någon lättare behandling tidigt än att få göra en ganska avancerad behandling som kostar mycket. Ja, och så vidare.

ANDREAS

Vi hade nyligen ett avsnitt om kolorektal cancer med Anna Martling som pratade om vikten av att upptäcka just den cancerformen så tidigt som möjligt. Att det är bra om man söker hjälp på ganska milda symptom egentligen, därför att chansen att överleva helt enkelt i det långa loppet blir så oerhört mycket större om man gör på det viset. Det kanske kan vara ett sådant exempel egentligen.

JOSEFIN

Ja, men precis. Och det är ju just det där att man i lägre utsträckning kanske tar del av det förebyggande och hälsofrämjande arbetet som finns, för man inte förstår varför eller inte vet. Men det som också är viktigt att känna till är att det är vanligare att personer med låg hälsolitteracitet kanske inte ställer så mycket frågor. Och det är ju lite kontraproduktivt. Man borde ställa fler frågor om man inte förstår.

ANDREAS

Hur ser det sambandet ut? Det är lite icke-intuitivt tänker jag.

JOSEFIN

Jo men absolut, men det är också för att det finns en del forskning om att det är kopplat till stigma och skam. Man vill inte verka dum. Man vill liksom inte visa att man inte kanske kan läsa eller att man inte har förstått eller inte vet hur man ska göra. Eller att man inte heller vet vad för frågor man ska ställa och att man skulle behöva ställa frågor. Så det finns ju flera saker där, men framförallt att man kanske inte vågar ställa frågor.

ANDREAS

Jag tar det till mig på så vis att jag har ju suttit och spelat in en del intervjuer för den här podden när jag nog har bort ställa en följdfråga. Vissa forskare här har ju en fantastisk förmåga att slänga sig med facktermer som kan komma flygande över huvudet som en veritabel storm. 

Det är lätt att förstå att människor som inte pratar så bra svenska eller ingen alls, att det blir en barriär där. Men den här gruppen äldre som ändå inte nödvändigtvis är till exempel demensdrabbade, som ändå har en så låg hälsolitteracitet. Hur ser förklaringsmodellen ut där? Vad beror det på?

JOSEFIN

Det är jättesvårt att veta. Hälsolitteracitet kan bero på utbildningsnivå till exempel. Och i vilken situation och förmåga, alltså att kunna få tag på, förstå och värdera och använda information. Det beror ju också på syn, hörsel, kognitiv förmåga, kommunikativ förmåga och så vidare. Så det är ju väldigt mycket mer än bara språk. Och jag vill också passa på att lägga in att till exempel i den europeiska kartläggningen i hela Europa där det var ungefär 47 000 personer tror jag eller något sådant. Eller 49 000 i 17 länder. Alltså det var väldigt, väldigt många där man gjorde en kartläggning och mätte hälsolitteracitet i många länder. Eller egentligen nästan alla länder att man bara fick svara på majoritetsspråket. Alltså i Norge fick man svara på norska, Tyskland på tyska och så vidare. Då låg det ungefär på 50% som hade begränsad hälsolitteracitet. Vilket visar att det har ju inte bara med språket att göra. Så att det är också en risk att tänka att det bara har med språket att göra.

Vilket också har att göra med det här med att det finns olika dimensioner eller olika former av hälsolitteracitet, olika förmågor. Och något som det har med funktionell, kommunikativ och kritisk hälsolitteracitet att göra. Funktionell hälsolitteracitet har mer med det här smala att förstå och kunna använda sig av skriftlig information. Där kommunikativ hälsolitteracitet, vilket jag ju inledde med, att kunna kommunicera med hälsa, det har verkligen med det att göra. Att man kan kommunicera kring sin hälsa och om hälsa med andra. Och sen kritisk hälsolitteracitet som bland annat har att göra med att kunna vara källkritisk. Både mot sådant som finns i media men inte minst mot de som finns runt omkring oss, vänner och bekanta. För vad mormor säger kanske inte är det som stämmer bäst just nu. Och då kan man vara olika bra på de här sakerna. Som ett exempel om man är analfabet eller har svårt språkligt. Man kanske kommer från ett annat land så man inte kan det svenska språket till exempel. Eller man inte kan läsa och skriva svenska i allmänhet.

Då kan man ha låg funktionell hälsolitteracitet. Men man kan vara superbra på att kommunicera muntligt och man kan vara jättekritisk till det man hör. Och då blir det generella hälsolitteraciteten ganska okej. Sen har vi de här akademikerna. Superpålästa, kommer till läkare, till vården. De har läst på allt. De bara, jag har de här symtomen. Då vet jag att det är det här problemet, jag har den här sjukdomen. Då har jag också läst att jag bör ha den här behandlingen för det är bäst. Problemet är att man kanske inte riktigt kan kommunicera så bra hur man själv mår så att man kan identifiera det bra. Och att man inte varit så källkritisk och så kritisk mot det man tagit del av. Man har läst lite det man vill läsa, man har inte läst allt. Och symtom kan ju passa för en massa andra saker också. Det kanske inte passar den personen. Och då blir den generella hälsolitteraciteten hos den personen ganska låg. Även om den är jättebra på att googla och få tag och förstå informationen, delvis. 

Så det är inte riktigt så enkelt att veta vem som har begränsad hälsolitteracitet. Och också då kopplat till vem som har begränsad hälsolitteracitet. Visst, man vet att det kanske är vanligare bland migranter, bland lågutbildade, bland personer med låg socioekonomi och social status. Men, sen finns det ju utstickare här och där. Så att man måste vara lyhörd. Det kan ju vara vem som helst och vi är olika bra på olika saker.

ANDREAS

Intuitivt så känns det som att högre utbildningsnivå borde medföra att man är bättre på det här, men inte så enkelt alltså?

JOSEFIN

Nej, mycket forskning visar på att utbildning, oftast att det finns samband. Men jag vill ändå poängtera att det kan också vara så att man tycker det är utmanande med vissa saker. Och då blir det mörkertal där. Då kan det ju leda till negativa konsekvenser, där också för att man inte riktigt förstått. Och då kanske man ännu mindre också vågar ställa frågor. För att jag som är så utbildad, jag borde ju kunna det här. Det kan jag inte.

ANDREAS

Jag tänker, men det kanske är fördomsfullt, men en annan grupp som jag tänker borde ha låg hälsolitteracitet. Det är ju de här kanske rent av ensamma, men definitivt äldre männen i inre Norrland som tycker, för att citera en vid det här laget mycket gammal, men tror jag fortfarande välkänd sketch som tycker att man borde bunta ihop och slå ihjäl. Är den gruppen också synlig?

JOSEFIN

Nu har vi inte tittat specifikt på den gruppen, men om man tittar bara på könsskillnad kvinnor och män så brukar vi i allmänhet inte se någon skillnad mellan kvinnor och män. Det brukar inte finnas något statistiskt samband som man pratar om i forskning. Vilket är intressant.

ANDREAS

Det är det verkligen. Det hade jag definitivt trott att män skulle vara sämre på det här. 

JOSEFIN

Men däremot så finns det några studier där man börjar titta på vad det har för skyddande effekt om jag har låg hälsolitteracitet, men jag är i ett sammanhang, kanske i en familj, jag har ett nätverk runt omkring mig där alla andra har hög hälsolitteracitet. Leder då min begränsade hälsolitteracitet till samma negativa konsekvenser? Nej, det kanske det inte gör, för då blir det en buffrande effekt av att jag har ju andra runt omkring mig som kan stötta upp och supporta. Så då drabbar liksom inte det mig negativt lika mycket som om jag hade haft låg hälsolitteracitet och alla runt omkring mig också har låg hälsolitteracitet.

ANDREAS

Just det, man kan tänka sig att om man är omgiven av sådana där “bunta ihop och slå ihjäl typer”, att man blir mer sån då också. Du berörde som hastigast hur du började ägna dig åt det här, men beskriv hur kom du in på fältet?

JOSEFIN

Jo, men jag har ju alltid varit intresserad av att främja hälsa och så där och jag började att läsa till hälsopedagog en gång i tiden, men sen ville jag ha folkhälsa som huvudämne. Och efter att jag blev klar med min kandidat i folkhälsovetenskap så började jag jobba som samordnare och hälsoinformatör på något som heter Hälsoteket i Angered. Och det var ett samarbete mellan kommunen och då Landstinget, alltså Regionen idag i Västra Götaland. Där det egentligen fanns ett 40-tal aktiviteter i veckan för alla som bodde i området. Alltså allt från föreläsningar, vi var på SFI, de kom till oss och hade frukostseminarier eller bara sociala aktiviteter, promenader, stress, sömn, fysiska aktiviteter, det här vanliga. Så efter drygt två år där så kände jag att nej men alltså politikerna, för vi var ute och pratade mycket om den här verksamheten för att den var ändå lovande och vi kunde se att det hände väldigt mycket. Det var så här, ja det kom någon som var jätterörelserädd och inte vågade röra på sig och inte hade så himla bra hälsa heller. Men helt plötsligt kom hela trappuppgången för djungeltelegrafen visade liksom, och sen slutade de hos oss för att de började gå själva. Vilket är hela syftet, det var inte syftet att de skulle gå kvar hos oss utan det var ju precis det vi ville. Men att få politikerna då att se att det här är en bra verksamhet och vi vill göra det så kände jag att de vill ha siffror för de räcker inte med det kvalitativa, att vi säger att så här upplever vi det här. Och då valde jag att ta chansen att läsa en master här i folkhälsa på KI faktiskt. Och då så tänkte jag att då ska jag utvärdera vår verksamhet. Och då var det så här, ja men okej om man ska mäta på ett vetenskapligt sätt, vad är det jag ska mäta? Och då någonstans där ramlade jag på det här begreppet och sen dess är jag hooked. Men det slutade faktiskt med att jag fick, för då fanns det inga instrument som man säger, alltså frågeformulär för att mäta hälsolitteracitet i Sverige vid den tidpunkten. Det fanns inte. Så det kunde jag inte göra för att jag kunde inte mäta det. Så jag fick helt enkelt översätta och validera ett japanskt instrument till svenska. Det var det som blev min uppsats istället. Det är inte riktigt vad jag tänkt. Och sen dess har jag hållit på med instrumentutveckling. Men idag har vi flera olika verktyg eller instrument för att mäta hälsolitteracitet. Så det var där jag kom in i det. Så jag har hela tiden haft hälsolitteracitet, migrantperspektivet och också det här som ligger mig varmt i hjärtat med normkritik och annat. Att man inkluderar och tänker att vi alla är unika och inte klumpar ihop människor.

ANDREAS

Hur ser kunskapen ut inom hälso och sjukvård idag om det här problemet?

JOSEFIN

Jag skulle säga att den varierar och är ändå ganska så begränsad. Jag är ute och föreläser och undervisar ganska mycket även befintlig hälso och sjukvårdspersonal som tycker att kom till oss och berätta om det här, det här var nytt för oss. Medan många kanske jobbar med det indirekt. För man kan jobba med det på organisationsnivå och ta hänsyn till det och att främja hälsolitteracitet. Men man har inte hört det här begreppet innan. Men många brukar tycka så här, Jaha, men vad skönt, nu fick vi ett paraplybegrepp. Nu kan vi sätta ord, nu blev det legitimt att vi faktiskt jobbar med det här. Eftersom det också finns mycket argument varför man ska jobba med det här. Både policyer, lagar och riktlinjer och så vidare. Men i allmänhet så är det fortfarande ganska okänt även om det har jobbat sig in. Allt fler vet vad det är och börjar få koll på det. Och det var ett svenskt nyord, det blev ett svenskt nyord för inte så himla länge sedan. Så innan dess fanns det inte heller.

ANDREAS

Just det. Men jag utgår ifrån att det här ändå är någonting, även om det inte har funnits ett ord för det, men att det länge har varit en utmaning inom vården. Vad finns det att säga om det?

JOSEFIN

Jo, men absolut. Det är väl ofta så här, varför gör folk inte som man säger? Alltså, det vet väl alla. Men däremot så kanske man inte har kunskap om att det är så vanligt. Och sen är frågan hur strukturerat man jobbar med det. Sen så finns det ju lagen om tillgänglighet och sådana grejer som man skulle kunna koppla på. Och nu allt mer om personcentrerad vård, en god och nära vård och så vidare. Och där finns det ju mycket där det liksom överlappar. Eller man kan se hälsolitteracitet som någonting som man behöver ta i beaktande för att kunna jobba och göra information tillgänglig. Och som i patientlagen så står det ju också väldigt tydligt att man ska alltid verkligen försäkra sig om att patienten har förstått informationen. Det handlar inte om att bara ge ut information utan man måste också få det bekräftat. Och då finns det ju massa olika metoder såklart för att jobba med det här. Och då handlar det om att jobba med hälsolitteracitet på organisationsnivå. Och det har ju med det här med organisatorisk hälsolitteracitet att göra för begreppet är tvådelat.

ANDREAS

Utveckla det, för det är jag inte säker på att jag förstod.

JOSEFIN

Ja, hittills har vi pratat om hälsolitteracitet på individnivå. Sen finns det då hälsolitteracitet på organisationsnivå. Och det är lite som en respons på att vi vet att det är så många som har begränsad hälsolitteracitet. Och då blir det lite fel om vi skyller på dem. Ja, men folk får skylla sig själva för de har låg hälsolitteracitet. De fattar inte. Utan det är jätteviktigt att jobba på organisations och samhällsnivå med att göra det så lätt som möjligt för individer att få tag på, förstå, värdera och använda sig och att navigera i hälso och sjukvårdssystemet. Och då säger man att organisatorisk hälsolitteracitet har med vilken utsträckning en organisation kan främja hur bra den här är på att jobba med att aktivt göra det enkelt för personer att få tag på, förstå, värdera och använda sig och navigera i hälso och sjukvårdssystemet till exempel. Så det är ju liksom andra sidan och där är väl också det som jag tycker är viktigast att visst man kan jobba med att främja individers hälsolitteracitet. Skolan är jättebra eller specifika tillfällen, men jag kan inte om jag kommer till dig som medelålders och säger så här, okej jag har screenat att du har låg hälsolitteracitet. Då kan vi inte sätta dig i skolbänken och säga då får du gå en kurs. Alltså det funkar ju inte. Utan det är snarare viktigt att tänka okej hur kan vi anpassa vården? Om vi vet att det är en ganska stor andel, hur kan vi då jobba? Och det handlar mycket om tydlig kommunikation och så vidare och att använda sig av olika kommunikationskanaler och se vem man har att anpassa det till och att man kan få ta del av information på många olika sätt och så vidare. Så då är det ju en bättre väg att gå också för att inte så här victim blaming som man brukar säga att man skyller på dem som har låg hälsolitteracitet.

ANDREAS

Det där väcker flera tankar hos mig, men en är ju att det har ju framkastats förslag om att begränsa möjligheten att få tolkhjälp när man som inte så svensktalande då söker vård. Och det är också en pågående debatt om kraven på dokumentation och så vidare att den administrativa sidan bara ökar inom vården. Hur tänker du kring de två sakerna?

JOSEFIN

Ja men om vi börjar med tolkanvändningen så ser jag det som jätteproblematiskt och om hälsolitteracitet är mitt ena forskningsråde så är migration och hälsolitteracitet det jag mest har jobbat med. Jag har jobbat mycket med migration och att främja hälsomigranter och nyanlända. Det har jag jobbat med i över tio år och det är därför jag kom att jobba i Angered. Det var där jag också fick grepp och nys om det här begreppet. Och då har man inte möjlighet att uttrycka sig. Det är mänskliga rättigheter och allting. Att det blir svårt och att det blir inte patientsäkert. Alltså det ställer till det jättemycket, lidande för individen och ökade kostnader skulle jag tro på lång sikt för hälso och sjukvården. För att det kommer inte funka. Vi vet ju det redan idag. Och sen vad var den andra frågan?

ANDREAS

Det känns som att läkarna har kortare och kortare tid med patienten. Det intrycket får man ibland i alla fall.

JOSEFIN

Och det där är väl också en stor problematik. När jag är ute och föreläser och undervisar om hur man kan vara tydlig i sin kommunikation. Hur kan man underlätta för personer med begränsad hälsolitteracitet? Då pratar jag bland annat om en metod som heter Teach back eller Förstå mig rätt. När man helt enkelt ska be patienten att återberätta lite kort vad man har pratat om. Och likadant att man själv återberättar vad patienten har sagt för att identifiera eventuella missförstånd och så. Och då brukar jag ofta få upp det, att det har inte vi tid med. Vi har så kort tid med patienten och så vidare. Och en annan grej är att man ska främja öppna frågor, vilket man brukar rekommendera. Och där är ju samma sak. Hur kan man känna som vårdpersonal att man kan främja öppna frågor när man kanske inte vill ha frågor? För man har inte tid att svara på dem. Men i långa loppet så tänker jag att man tjänar på det. Där blir det systemfel, då kan man inte jobba på det sättet. Då kommer patienten att komma tillbaka för att man inte förstått eller så.

Så jag tror att det är bättre att ha lite längre och att man inte kommer tillbaka.

ANDREAS

Tyvärr kan man kanske tycka ibland, och ibland så tycker man inte det. Men det är ändå så att vi har val i det här landet vart fjärde år. Och fyra år i de här sammanhangen är ett väldigt kort perspektiv. Borde vi skapa någon slags annan modell för hur vi jobbar med hälsa och sjukvård för att få till de långa perspektiven? Det du beskriver, att nån idag inte förmår uttrycka eller inte förstår vad vederbörande bör göra för sin hälsa kanske leder till enorma kostnader om tio år, om 20 år. Då är dagens politiker pensionärer eller kanske konsulter. Har du funderat på det?

JOSEFIN

Det är jättesvårt att säga, men jag som är folkhälsovetare och jobbar hälsofrämjande, det är en stor problematik att få budget och pengar för just det här. Vad man kan göra och förebygga för att det inte skenar. Det är också svårt att räkna på hälsoekonomin där. Så jag har ingen lösning på det, hur man ska komma runt det. Jag tycker såklart att det är jätteviktigt att satsa på hälsofrämjande och förebyggande. Och att tänka långsiktigt också, för det har ju med hållbarhet att göra. Och där är ju till exempel Agenda 2030, alltså de hållbarhetsmålen, där finns det ju också, WHO lyfter ju hälsolitteracitet som en viktig faktor att ta hänsyn till och jobba med för att faktiskt nå dem. Inte minst då det målet som har med god hälsa att göra. Så jag menar, det finns ju en poäng eller det är viktigt att göra, och inte bara, okej det kanske löser det just nu, men folk kommer ju tillbaka.

ANDREAS

Det kan ju förtjänas att påpekas där också, att om inte jag missminner mig så pratade Anna Martling som liksom inriktad på precisionsmedicin och immunterapi, personliga specialdesignade gentekniker och allt vad det är. Men även hon påpekade ju att det måste bli bättre på det förebyggande, för annars kommer vi inte ha råd. Därför att de här superspecialiserade teknikerna är så pass dyra.

JOSEFIN

Ja, och jag tänker att vi vill ju helst inte att folk kommer till vården alls. Sen behöver man komma till vården, för vissa saker kan vi inte påverka. Och det har ju lite med livsstilssjukdomar att göra. En del kan vi mer eller mindre påverka, andra saker kan vi inte påverka. Men då kan vi försöka minska de som vi kan påverka, att man kommer till hälso och sjukvården. Och det är också därför man inte bara inom hälso och sjukvården behöver vara hälsolitterat, utan även andra organisationer. Jag brukar vara på typ media, apotekare, skola, olika trossamfund, alltså alla som möter människor. Eftersom vi då vet att personer som har låg hälsolitteracitet kanske inte vet vart de ska vända sig, eller man vänder sig fel, man åker till akuten, säljer till vårdcentralen, eller man väntar. Och då är det viktigt att det är andra kanaler som kan fånga upp dem och sprida information lättillgängligt om hälsa, så att man inte ens kommer till hälso och sjukvården om man inte behöver, eller att man söker när man ska göra.

Och det kan ju inte hälso och sjukvården göra, för man är inte där. Och när det gäller media, eftersom jag pratar med dig som är journalist, så är det också intressant hur alla löpsedlar, det främjar ju inte riktigt alltid förståelsen för vad som är rätt. Att nu kan vi inte äta potatis, nu kan vi inte äta ris. Så går man in i artikeln. Och bara, okej, det var kanske inte riktigt så. Så går man tillbaka till forskningsartikeln. Och där stod något ännu mer. Det skapar ju också en hel del förvirring kring det här med hälsoinformation.

ANDREAS

I värsta fall så är det till och med så att när man väl granskar de hårda fakta som ligger till grund för den vetenskapliga artikeln, så inser man att det är ganska mycket luftslott även där, tyvärr.

JOSEFIN

Ja, men precis.

ANDREAS

För det var en annan tanke som du väckte där, med det här att det överlappar väldigt mycket den verksamhet som vi bedriver på kommunikationsavdelningen här på KI. Att det handlar om någon slags folkupplysningsverksamhet. Men hur jobbar du idag för att öka medvetenheten? Du berättade att du är ute och föreläser.

JOSEFIN

Jag kontaktas, alltså flera gånger per år brukar jag bli kontaktad. Allt från större konferenser.. Vetenskapliga konferenser är en sak, men det kan vara Nätverket för hälsofrämjande hälso och sjukhus. Eller sen har jag varit här på Barnonkologen för all deras personal. Och så kanske man pratar på Sjuksköterskedagen, som är en annan stor konferens för sjuksköterskor. Då är det oftast spin-off-effekter. Att någon bara, kom till vår avdelning eller vår region behöver jobba med det här. Så det är väldigt blandat. Men sen har jag också varit och pratat med socialtjänst. Alla som kan tänkas att jobba med hälsofrämjande och migranter. Eller det ena eller det andra. Sen driver jag den svenska hemsidan om hälsolitteracitet. Söker man på hälsolitteracitet hittar man den. Där försöker jag samla vad det finns för material idag i Sverige om man till exempel jobbar med att främja hälsa och kommunicera kring hälsa. Då är det inte fakta om hur man ska äta och sova. Det är inte det, för det är hälsokunskap eller hälsofakta.

Utan här har vi mer tips. Hur kan man göra för att kommunicera tydligt? Och där finns filmer, föreläsningar, foldrar man kan skriva ut om olika saker. Hur man kan främja öppna frågor. För där gjorde vi i Nätverket för hälsofrämjande hälso och sjukhus en verktygslåda för hälsolitterata organisationer för ett gäng år sedan. Så det är ganska mycket bra material som man kan använda direkt i verksamheten eller på sitt APT. Om man är en personalgrupp, vi kanske ska börja titta på vad vi använder för medicinsk jargong i vår verksamhet. Svåra ord. Vi kanske ska börja fundera på att observera oss själva. Lite tips hur man ska göra för att komma igång helt enkelt.

ANDREAS

Vad betyder APT?

JOSEFIN

APT är arbetsplatsträffar. Alltså när man har personalträffar. Det är så roligt att jag pratar medicinsk jargong, om man ska undvika det. Så sitter jag här och slänger mig med förkortningar. Det brukar vara så.

ANDREAS

Ja, fast APT kan jag tänka mig i och för sig förekommer i många olika organisationer.

JOSEFIN

Ja, precis. Dels jobbar jag med webbsidan och dels driver jag det svenska nätverket för hälsolitteracitet. Och där är det inte bara för forskare utan för alla som är intresserade, även praktiker. För mig är det väldigt viktigt att koppla forskning till praktik. Jag skulle inte vilja forska bara för forskarnas skull utan för mig är det nästan lika viktigt att vara ute och göra folk medvetna. Och ge folk verktyg. Hur kan vi jobba? Inte bara att och det här är ett problem utan också hur kan man jobba? Och det finns också ett nyhetsbrev som man kan prenumerera på.

ANDREAS

Vad hette den där hemsidan?

JOSEFIN

Hälsolitteracitet.se. 

ANDREAS

Då gäller det bara att stava rätt i hälsolitteracitet.

JOSEFIN

Ja, halsolitteracitet. Men googlar man på hälsolitteracitet, bara rätt av, då kommer den upp. Ganska högst upp.

ANDREAS

Det är en bra grej att vara med i poddar och berätta om där också kanske?

JOSEFIN

Absolut. Och det är som sagt inte för min egen vinning, utan det är bara för att jag tror verkligen att det här kan bidra till någon minskad ojämlikhet i hälsa och minskad ojämlikhet i hälso och sjukvårdsnyttjande. Och minskat onödig ohälsa helt enkelt.

ANDREAS

Du låter nästan som en aktivist.

JOSEFIN

Ja, men jag är lite så. Jag vet inte, det är som ett kall. Jag brinner verkligen för det lite för mycket ibland kan jag känna nästan. Fast på ett bra sätt. Det är väl bra, men jag har blivit ganska nördig. Men jag kan ju också se att det tas emot så pass positivt också. Att det är många som känner igen sig och att man får så mycket tillbaka av att sprida kunskapen om det här. För att folk så här, jaha, men verkligen. Och tycker att det är viktigt. Och då får man driv att fortsätta.

ANDREAS

Jag fick ett medskick från en kollega som funderade kring om det skulle kunna vara så att typ sena tonåringar skulle kunna vara en utsatt grupp i det här. Det vill säga de som ofta har slutat prata med sina föräldrar om ganska mycket. Men som ännu inte har blivit vuxna och kunniga. Är det en grupp som ni har hittat när ni har undersökt det här?

JOSEFIN

Jag har inte tittat på unga vuxna specifikt, vilken den här gruppen tillhör. Det finns en del forskning om unga, men jag vet inte riktigt hur det ser ut. Men däremot är det intressant att du tar upp just unga vuxna-gruppen. För jag hade möte så sent som igår, där vi håller på att ta fram ett nytt instrument för att bedöma människors psykisk hälsolitteracitet. Det handlar om en form av hälsolitteracitet som är kopplat till hälsoinformation om psykisk hälsa. För det finns några såna undergrupper av hälsolitteracitet. I Region Uppsala nu, så har de en stor satsning på hur man ska främja psykisk hälsolitteracitet i Region Uppsala. Framför allt är första steget att titta på detta hos unga vuxna. Så där kommer det eventuellt komma, i alla fall när det gäller psykisk hälsolitteracitet här inom något år eller två.

ANDREAS

Går det att se någon skillnad när det gäller att kunna uttrycka sig om kroppsliga måenden och psykiska?

JOSEFIN

Ja, generellt sett. Jag har ingen forskning på det, men då blir det lite så här hälsokunskapen. Men man ser väl lite om man ställer frågan om hur lätt eller svårt tycker du det är att få tag på information och värdera information som har med psykisk hälsa att göra, så brukar man i allmänhet ha svårare för det än när det gäller kanske hälsa i stort. Vilket kanske inte är helt konstigt, för det kan vara svårare att veta vart man ska vända sig. Alltså vart går gränsen för psykisk ohälsa? Alltså bryter man ett ben så vet man att man går till akuten.

ANDREAS

Just det. Det finns en logik där såklart. Vi var lite inne på det, men det pratas en hel del i dagarna om filterbubblor, om desinformation och så vidare. Hur tänker du kring det? Och väv gärna in om det finns några slutsatser att dra kring pandemin som vi har bakom oss när vi spelar in det här på våren 2024.

JOSEFIN

Precis. Alltså allmänt så är det klart att eftersom det finns så mycket desinformation och att det finns så mycket information överhuvudtaget så har liksom behovet av att ha en god hälsolitteracitet ökat i och med att det har blivit någon slags info-demi. Och det gör att idag är det problematiskt för att olika källor säger olika saker. Och att man ska kunna bedöma, och det har verkligen med hälsolitteraciteten att göra, att man både ska kunna bedöma vilken är trovärdig och vilken är relevant för mig. Den kan ju vara jättetrovärdig men det gäller inte för mig. Så att det är en sak. Och när det gäller Covid så finns det en del forskning med Covid-19 och hälsolitteracitet. Och tyska studier visar till exempel att det var vanligare att personer med låg hälsolitteracitet inte använde munskydd eller inte tvättade händerna i lika höga utsträckningar. Att man inte följde rekommendationerna helt enkelt. Och när vi tittar på den här SWEOLD-studien som är i Sverige på äldre vuxna, 77 år och uppåt, då försökte vi titta på samband. Finns det någon samband med hälsolitteracitet och grader om man har vaccinerat sig eller inte? Och det såg vi inte. Men det beror nog på att täckningen var så pass hög. Precis alla har ju vaccinerat sig. Och det verkar inte heller som att man har förstått informationen ganska bra. Och det tänker jag att det var lätt att ta till sig. Och det är väl väldigt positivt. Det visar väl då kanske att vi, men Folkhälsomyndigheten har varit ganska hälsolitteratslyhörda här. De har lyckats och också att det inte varit så mycket olika information har vi klurat på. Alltså om man tittar när man går runt i samhället under pandemin, då var det ju i princip samma information. Alltså vi hade de här foldrarna från Folkhälsomyndigheten. Typ tvätta händerna, håll ett avstånd, stanna hemma om du är över ett ex antal år och så vidare. Och det var inte så att det var olika aktörer som sa olika saker utan alla använde ju precis samma mall. Och det tänker jag är något att ta med sig. Det kanske är ett vinnande koncept.

Alltså det hade varit bättre om det var så i mycket annat också. Det är klart, finns det olika information som säger olika saker så ska det ju komma fram. Men det är ju lättare för människor i samhället att följa saker som är viktiga om de inte säger olika saker.

ANDREAS

Den debatten som var, det var ju snarast då, det fanns ju en grupp forskare som argumenterade ganska högljutt för att vi borde införa mycket hårdare restriktioner. Men jag såg ingen som tyckte att det var en dålig idé att hålla avstånd och tvätta händerna såvitt jag vet. Och sen när det gäller vaccineringarna så fanns det absolut, det finns enstaka individer som inte tror på det här och som inte har vaccinerat sig. Men de är väldigt få. Och det var ju ingen med all respekt trovärdig källa från akademin eller sjuk och hälsovården som argumenterade för att det skulle vara något fel på vaccinerna. Så där var det ju verkligen enstämmigt.

JOSEFIN

Precis. Och det som är viktigt att lägga till också är att främja personers kritiska hälsolitteracitet är ju viktigt för alla att försöka jobba med. Dels såklart i skolan. Det är ju naturligt att de jobbar mycket med källkritik och så. Men om man är vårdgivare, att försöka hitta, och där har jag liksom inget svar hur man ska säga hur man ska jobba med det. Men ett sätt är ju att faktiskt fråga lite så här, okej vad intressant att du har den här informationen. Man får inte idiotförklara personen för den kommer inte lyssna på det om den tror väldigt starkt på sin källa, den informationen den har med sig. Men att man ändå kan börja väcka frågor genom att ställa lite källkritiska frågor. Ja men vad intressant, var har du läst det någonstans? Har du läst det på flera ställen? Eller var det bara en? Alltså det är typ i sådana källkritiska frågor. Så på så sätt så kan man ju faktiskt främja personen, alltså en liten liten intervention genom att ställa de frågorna.

ANDREAS

Om du fick välja själv då, vad skulle du vilja forska mer om i framtiden?

JOSEFIN

Det som ligger mig väldigt varmt om hjärtat och det som jag har haft länge som jag verkligen tycker är viktigt och som det finns väldigt begränsad forskning om. Det har gått väldigt mycket forskning på att titta på hur vanligt det är. Vad finns det för koppling till olika negativa saker? Varför är det inte bra? Och så vidare. Jag måste nog säga att det finns konsensus. Det är vanligt, och det finns en rad negativa saker som det kan leda till eller det finns samband med en massa negativa saker och hälsoutfall och så. Så jag tycker att det viktigaste här är ju faktiskt, okej men huret? Hur ska vi ta tag i det här? Hur ska vi göra? Vad är det som har effekt? Alltså hur kan hälso och sjukvården, hur kan andra aktörer jobba för att minska de negativa effekterna av att personen har begränsad hälsolitteracitet? Mer det än att jobba med hur kan man få den enskilda individen att bli mer hälsolitterat? För det är också viktigt, men framför allt: Hur kan man jobba med organisationer?

Och jag har ju nu i pipeline att jag hoppas få till.. Vi håller nu på och är med i ett stort europeiskt projekt med MPool som är det europeiska WHO-stöttade, alltså Världshälsoorganisationen stöttar ju det här nätverket. Där är det över 20 länder i Europa som jobbar med att just ta fram, för att kunna bedöma och främja hälsolitteracitet på individ och organisationsnivå. Och där är vi med i ett projekt där vi håller på att översätta, kulturanpassa och ska pilottesta ett bedömningsverktyg för primärvården. Som man kan ha som ett utvecklingsinstrument i sin organisation för att se hur hälsolitterat är min organisation? Alltså hur bra är vi på att ta hälsolitteracitet till beaktande? Och vilket man tror och sett lite i piloter att det kan också vara ett sätt för att främja en organisations hälsolitteracitet. För man får syn på vad är det man inte är bra på? Vad behöver man bli bättre på? Så det vill jag få till och kopplat också till att vilken undervisning eller hur kan man göra personal som möter personer, när man kommunicerar hälsa. Hur kan de få en bättre professionell hälsolitteracitet? Och det handlar om hur kan de bli bättre på att ta hälsolitteracitet i beaktande? Hur kan de vara mer tydliga i sin kommunikation och så vidare? För att verkligen se mer evidens kring det. Hur gör vi? Vad har effekt? Och få fram mer verktyg. Det här kan man använda, då vet vi att det blir bättre.

ANDREAS

Nyfiket frågat, du kanske är fel person, men hur mycket av de här bitarna finns med idag i utbildningen av läkare och sjuksköterskor?

JOSEFIN

Jag jobbar ju också på avdelningen för omvårdnad nere i Huddinge. Jag är jättetacksam och glad för jag har fått lite uppdrag att få utveckla och implementera det på sjuksköterskeprogrammet både på grund och avancerad nivå. Så idag är jag inne i grundnivån eller grundutbildningen men också på våra specialistkurser. Men också på arbetsterapeutprogrammet för de har också tyckt att det har varit intressant. Fysioterapi har jag varit i, alltså tidigare sjukgymnaster då. I Uppsala när jag jobbade där så var jag inne på läkarprogrammet. Så det kommer mer och mer intresset. Och oftast när jag väl är inne någonstans så känner man att det här vill vi ha kvar. Och studenterna är oftast väldigt mottagliga och tycker vad viktigt det här är. Och om det inte har varit obligatoriskt så får jag ofta kommentarer från studenterna. Det här borde vara obligatoriskt, det här är jätteviktigt. Och att man oftast spinner vidare på det här och tar med sig det ut när man gör praktik. Men i landet i stort så finns det ganska så begränsat. Det finns ingen kurs, man går inte en hel kurs i det här. Utan det är oftast sporadiskt, någon föreläsning här och någon föreläsning där. Även om det är på allt fler universitet och högskolor att man kanske får in det lite här och där. Men det gör ju också att det finns ett stort behov, det här är väl internationellt, att det behövs.

ANDREAS

Men ni har ju faktiskt tagit fram en kurs.

JOSEFIN

Ja men precis, i Erasmus plus projektet Skills for Health Literacy, som är ett nordiskt projekt mellan Norge, Sverige, Danmark, Finland. Där vi då syftar till att öka hälsolitteracitetskompetensen kan man säga, bland vård och omsorgspersonal som jobbar med äldre med risk för demens. Och risk för demens, det blir ju lite konstigt. Alltså alla är väl risk för demens.

ANDREAS

Förr eller senare.

JOSEFIN

Förr eller senare och deras anhöriga. Och i det projektet så är egentligen de stora delarna i det att vi först gjorde en kartläggning i Norden. Vad har man för kompetens? Vad vet man om hälsolitteracitet? Vård och omsorgspersonal, vad vet de och vad behöver de kunna? Vad anser man att de här behöver kunna om hälsolitteracitet kopplat till att man jobbar med personer med demenssjukdom och sådär. Och sen efter det så tog vi fram en kompetensprofil. Okej, det här behöver man kunna. Och sen lärandemål. Och så har vi startat eller utvecklat kurser. Och i Sverige så har vi utvecklat och haft ansvar för introduktionskursen som är en introduktion till hälsolitteracitet och demenssjukdom eller kognitiv nedsättning. Och vi har kört första vändan och pilotat en svensk version, onlineversion som man ska kunna gå parallellt med att man jobbar inom vård och omsorg. Man behöver inte ha högskolebehörighet och man får inte heller akademiska poäng. Och det är för att det funkar så på universitet. Om man ska få poäng så måste man också vara behörig till högskolan. Men vi tycker att det är så pass viktigt att personer som kanske inte har det också har möjlighet att ta del av det här och lära sig om det här. Och det föll ganska så väl ut. Och det var som en förpilotstudie till den kursen vi gör nu, en MOOC-kurs. Och det är Massive Open Online Course som är på engelska. Som ligger tillgänglig på webben, eller nu pilottestar vi den. Och sen när vi har kanske finfixat med den och justerat lite och tagit del av vad de som tycker som har deltagit i den just nu. Och just nu är det deltagare från hela Europa som deltar i den. Så kommer den bli tillgänglig på webben fem år framöver, så det är vår projektplan. Så då kommer man kunna anmäla sig till den här och ta den när man vill vid sidan om sitt arbete om man vill ha lite mer stoff och kött på benen i det här.

ANDREAS

Och apropå litteracitet, kommer den att komma på svenska? För alla är inte helt flytande på engelska.

JOSEFIN

Nej, och det här är ju jättespännande och en lärdom från det här projektet, vilket också är väldigt intressant. För den här projektplanen skrevs ju fram och att då var det så viktigt från EUs sida det är liksom en bred målgrupp och att det ska komma alla till väl. Så då står det att den ska vara på engelska. Så det är ju det vi kommer göra. Men som vi upplever det så blir det lite konstigt om det nu är för vård och omsorgspersonal och det är också för vård och omsorgspersonal som kanske inte har högskolebehörighet. Då kanske man inte känner sig så himla trygg i sin engelska och det kan vara svårt att förstå att det blir inte så lättillgängligt. Så jag hoppas ju att vi också kan lägga upp den svenska så att den blir tillgänglig också. Och en annan utmaning är ju också att för den engelska versionen kan ju inte jag lyfta upp alla himla bra verktyg vi har på svenska. För då får man ju vara lite mer generisk. Eller så här, då kan jag inte heller hänvisa till vissa källor och resurser som vi har i Sverige.

Så att det blir ju olika. Det blir inte lika optimalt för den som är i Sverige. Man får mer ut av att gå den på svenska för då kan jag också hänvisa till svenska resurser.