Transkribering av #130: Kan samlagssmärta botas?

Nina Bohm Starke är överläkare och specialist i gynekologi på Danderyds sjukhus. Hon är forskare vid institutionen för kliniska vetenskaper, Danderyds sjukhus Karolinska institutet. Med sin forskning vill hon förstå mer om vad som orsakar vulvodyni. Hon studerar också svampinfektioner i underlivet. Nina Boom Starke är också aktuell med boken Vulvodyni - smärta vid sex och beröring. En bok som hon har skrivit tillsammans med psykologerna Ida Flink och Linnea Engman.

Och din första fråga till Nina Boom Starke var: Vad är vulvodyni?

NINA - 00:13:49.

Vulvodyni är ett smärtillstånd som sitter på ett väldigt speciellt ställe. Det sitter precis runt slidöppningen på de kvinnor som drabbas.

CECILIA - 00:13:59.

Och det här är väl det som förut hette vestibulit? Varför kallar man det inte vestibulit längre?

NINA - 00:14:06

Ja, men ord som slutar på it inom medicinen brukar indikera att det är en inflammation. Och när man blev varse om det här tillståndet i början så såg man lite röda fläckar i slemhinnan, och då såg det ju väldigt typiskt ut för vad en inflammation är. Och då kallade man det för vestibulit för att det område som drabbas kallas vestibulum eller förgården. Men sedan så har flera studier visat att tillståndet beter sig inte som en inflammation riktigt. Man har testat till exempel att använda kortison som oftast är en förstahandsbehandling vid inflammation och det hjälper inte alls. Och sedan har man gjort andra studier som mer har gjort att man vill klassa det som ett smärttillstånd i analogi med mycket annan smärta eller andra smärttillstånd. Och då beslöt man att ändra nomenklaturen och kalla det för vulvodynia, alltså smärta i vulva, 2015.

CECILIA - 00:15:04.

Okej. Vilka är de vanligaste symptomen?

NINA - 00:15:10.

Det som de söker för är ju smärta, det är ju liksom symptomet. Det är det som för patienten till sjukvården och det gör ju då ont vid all form av beröring av det här området och oftast är det ju då när de kanske försöker ha sex, vaginalt sex, att det kan göra ont. Det kan också göra ont att prova att använda en tampong och gynundersökning kan vara jättesmärtsamt också. Så det är liksom beröring av området. Oftast har de ingen spontan smärta. De här kvinnorna går liksom inte omkring och värker eller vaknar på natten av att de har ont utan det är oftast smärta vid kontakt. Sen finns det en del andra varianter där de är väldigt, väldigt smärtkänsliga. Så att till exempel att bara cykla eller använda jeans, den provokationen kan räcka ibland då. Men oftast är det det man brukar kalla för en provocerad smärta. Det är det mest typiska.

CECILIA - 00:16:05

Så om man då kommer och söker på det, hur utesluter man att det är andra orsaker till den här smärtan?

NINA - 00:16:12.

Ja, jag jobbar ju då inom Svensk föreningen för obstetrik och gynekologi och deras arbetsreferensgrupp för sjukdomar i underlivet. Och vi tycker att det är väldigt viktigt att de här kvinnorna kommer för en undersökning hos en gynekolog. För egentligen är det ju jättemånga saker som kan göra ont som drabbar det här området. Det kan ju vara liksom infektioner, det kan vara hudsjukdomar och cellförändringar. Så det kan faktiskt finnas ganska många orsaker och då är det ju en uteslutningsdiagnos. Men då behöver man ju undersöka patienten. Man behöver titta på vävnaden och man kanske behöver odla och ta lite prover och så. Plus då att höra på patientens sjukhistoria. Och är man lite insatt i detta så är det oftast inte så svårt att ställa diagnosen. Men man behöver ju liksom vara påläst.

CECILIA - 00:17:08.

Har man länge känt till den här diagnosen?

NINA - 00:17:13.

Nej, alltså det beror på vad man relaterar med. Men nej, det är en ganska ny diagnos. De första fallen var i slutet av 70-talet, i Paris faktiskt. Det var några franska hudläkare som noterade det här, och sen så kom det under 80-talet mer och mer rapporter och man började diskutera det på olika konferenser och så här. Och sen har det ju liksom ökat på sig att man har blivit mer medveten, och just det här att man har bytt lite namn på tillståndet. Det är ganska vanligt när man upptäcker något som är lite nytt. Från att ha varit väldigt okänt så är det ju mycket mer känt idag så klart.

CECILIA - 00:17:58.

Det beskrevs då, men det fanns väl säkert innan också?

NINA - 00:18:04

Jo, i min avhandling har jag en referens från 1876 från en lärobok där man skriver om röda fläckar i slemhinnan. Så det har säkert funnits innan, men det har inte varit ett kliniskt problem, på det sättet att kvinnor har inte sökt för det.

BUMP

CECILIA - 00:18:25

Vem är det som drabbas?

NINA - 00:18:27

Ja, det är oftast unga kvinnor, och om vi då är lite strikta till den här terminologin som vi använder så i Sverige så tycker vi ändå att det är framförallt den unga kvinnan som drabbas. Äldre kvinnor kan ju få liknande symptom, men om man tittar på de här diagnoserna i våra register så börjar de dyka upp i 20-årsåldern. Så det är oftast en ung kvinna och jag vet inte vad man kan säga så mycket mer, det är så lätt att man generaliserar. Det är ett ganska komplext problem, det skapar kanske då en del psykologisk eller psykosexuell pålagring att ha detta och är man då lite av en orossjäl från början så blir man ännu mer orolig och det är väldigt svårt att veta vad som är hönan och vad som är ägget, men det finns klara samband eller samsjuklighet med detta, och det är ångestproblematik, det är lite psykisk ohälsa och lite katastrofiering som är ganska vanligt med patienterna. Men då pratar jag ju liksom gruppnivå och det är ju jättesvårt att säga, är det att man har en liten känslighet i botten som gör att man reagerar då på den här smärtan mycket mer kanske än vad en annan individ skulle göra eller är det liksom att smärtan i sig då ger konsekvenser, så det är väldigt komplext.

CECILIA - 00:19:53

Du sa inte riktigt hur vanligt som ni menar att det här är?

NINA - 00:20:01

Nej, alltså det är också lite svårt att uttala sig om, det finns inte någon riktigt bra sådan epidemiologisk studie. Det finns en studie i USA där man har tittat på fram till en kvinna är 40 år, och då säger man att ungefär 7-8 procent av kvinnor när de har fyllt 40 år har sannolikt haft det här då. Vi har studier i Sverige, det finns en studie från 2003 tror jag, som har tittat på samlagssmärta, frekvent samlagssmärta, men det finns andra orsaker till samlagssmärta, så det är inte konfirmerade fall. Så det finns inte någon riktigt bra studie, men jag skulle uppskatta att kanske 4-5 procent av kvinnor i fertil ålder i Sverige ändå lider av detta och det blir väldigt många patienter. Så det är vanligt och det märker vi på kliniken, att vi får jättemycket remisser och jag har ett nätverk över hela Sverige där vi samarbetar och jobbar med de här patienterna och håller kurser och kurserna är alltid fulla och det är ett stort sug efter kunskap då för att patienten är vanlig.

CECILIA - 00:21:17

Och kliniken får många frågor. Hur påverkar vulvodyni patienternas livskvalitet?

NINA - 00:21:28

De har inte ont hela tiden så det är inte så att de går kring och lider av sin smärta per se utan det är konsekvenserna av att inte kanske kunna leva som sina kompisar, att inte kunna ha sex precis som de vill det föder en massa oro och ängslan. Om de har en partner - kommer jag kunna behålla min partner? Om de inte har en partner, vågar jag träffa någon? Kommer jag kunna få barn? Det är en väldigt känslig ålder. Är man i 20-årsåldern så är man ändå ganska ny i sin sexualitet. Jämfört med om man är sextio bast. Så de mår ofta väldigt dåligt. De är väldigt ledsna och oroliga.

CECILIA - 00:22:14

Och man vet inte riktigt varför det här uppkommer eller?

NINA - 00:22:18

Nej, det vet man inte. Den starkaste associationen är svampinfektioner. Det finns dels sådana här registerstudier eller epidemiologiska studier där man ser att många söker eller har sannolikt haft svamp. Jag har jobbat med det här i så många år och det är alldeles för många patienter som berättar precis samma historia. Allting var frid och fröjd tills de började få svampinfektioner. Och sen finns det en del experimentella studier som är gjorda som också stöder det, för det blir en väldigt kraftig inflammatorisk reaktion i slemhinnan om man får svamp. Och även om vi då inte kallar vulvodyni för ett inflammatoriskt tillstånd så kan det ha varit så initialt, men att det sen har gått över i något annat stadium och mer blivit ett smärttillstånd. Så att svamp skulle jag säga har den starkaste associationen till att trigga igång det här.

CECILIA - 00:23:14

Men har man inte studerat det då, rent epidemiologiskt, alltså förekomst av svampinfektion och hur det relaterar till vulvodyni?

NINA - 00:23:22

Jo, men det är det jag säger, att det samvarierar. Så att det finns i våra register, alla våra diagnosregister och jag kan styrka det kliniskt också.

BUMP

CECILIA - 00:23:37

Okej, så hur behandlar man vulvodyni?

NINA - 00:23:42

Vi brukar säga att det är kanske tre ben att stå på när det gäller behandlingen. De söker oftast vård för att de har ont och då anger de smärta i slemhinnan runt slidöppningen och den är ju oftast då väldigt beröringsöm då, man kan knappt peta. Ibland sitter man och undersöker med en liten oljad bomullspinne, en tops för att känna lite försiktigt och identifiera de områden som är ömma. Och det behövs oftast väldigt lite stimuli för att det ska göra ont. Så att den smärtsamma slemhinnan behöver vi ta hand om. Och sen ett vanligt kliniskt fynd också är att de blir väldigt spända i sin bäckenbotten. Vi tror ju att det är någon form av skyddsreflex. Att gör det ont så spänner man, för man vill inte ha in någonting i det här området och så håller man på, så att det byggs säkert upp under en längre tid. Så att dysfunktionen som vi ser i bäckenbotten, den behöver man också jobba med. Och sen så är det också då de psykosexuella konsekvenserna att hantera. Och de allra bästa resultaten, (nu är det inte riktigt studerat, men det är väl ett konsensus mellan oss som jobbar med det) när man jobbar med patienten i ett teambaserad vård och det står ju också i våra nationella riktlinjer som vi har fått, att det har en prioritet. Där man får in alla de här bitarna så har man ju jättegoda chanser att hjälpa patienterna.

CECILIA - 00:25:11

Att du i princip blir frisk?

NINA - 00:25:13

Ja, det är jättemånga som är friska. Så ibland blir man lite ledsen när man läser media för ibland är det alltid de svåraste fallen som kanske tas fram och det ges en bild av det här är så hopplöst och så är det ju inte, utan vi kan ju hjälpa jättemånga.

CECILIA - 00:25:30

Så det är tre ben i behandlingen. Kan du berätta lite mer om dem?

NINA - 00:25:35

Ja, det första benet då, om vi pratar om den smärtsamma slemhinnan så är det så att man ibland kan använda lite lokalbedövningsgel att bara lägga på och dämpa det hela lite grann. Den gelen kan ibland svida, så det är inte så bra, men det är ett sätt ibland få det att lugna ner sig. Sen ingår också i den här behandlingen ofta att man är så kallat sensitiserad som det heter, alltså man har en överdriven känslighet för smärta i området och ibland kan försiktiga beröringsövningar, nästan att man lär om när det gäller smärtöverföringen, att det här är bara beröring, det är inte smärta. Det här brukar de få gå och träna. Hos oss har vi barnmorskor, och i många andra mottagningar också, som lär dem försiktiga smörjövningar av det här området under smärttröskeln. Smärta är förknippat med så mycket rädsla och det händer så mycket andra reaktioner när man får ont, så man jobbar lite på att minska den här rädslan för smärta och att det landar på en lite annan nivå. Så det är en viktig del i det hela. Ibland om någon är väldigt smärtkänslig så använder vi även sådana här smärtmodulerande mediciner, det är inte vanlig ipren eller alvedon som man har mot mensvärk utan det är lite andra typer av medel som man kan använda. Men det är ju läkare som ska skriva ut det och det kan ibland hjälpa att man blir mindre smärtkänslig. Så det är väl huvuddelen när det gäller smärtbehandling och sen som jag sa också då att ett annat viktigt symptom som man måste ta upp i behandlingen är bäckenbotten. Hela vår bäckenbotten är som en muskelskål kan man säga som när vi är uppe och går så håller det emot för att skydda, att vi inte läcker urin eller gaser eller avföring. Det är liksom funktionen i bäckenbotten och då är den lite småspänd, det ska den ju vara. Men om man då å andra sidan ska ha sex eller gå på toaletten så ska man kunna släppa ner sin bäckenbotten, att den slappnar av. Och de här patienterna kan inte det, de är liksom krampade kan man säga. Så de kan knappt knipa, knappt slappna av. Och då är de ju jättetajta runt, och ska de då försöka ha sex så blir det ett jättemekaniskt motstånd, friktion liksom mot vävnaden. Och där finns det jättebra övningar som våra barnmorskor, och det kommer också mer och mer specialiserade sjukgymnaster på bäckenbotten. De fanns ju inte tidigare men de kommer mer och mer nu, och där man kan få bra instruktioner och de kan träna upp sig jättefint, för det ska nästan gå på kommando det här att man bara ska kunna släppa ner sin bäckenbotten, och många blir jätteduktiga. Och ibland använder jag också faktiskt Botox. Jag har använt det jättelänge på de här patienterna men det finns också med i de nationella riktlinjerna att det kan man använda som ett komplement för de som har lite svårt att komma ner. Så vi har en massa patienter som har svarat oerhört bra på det. Då bryter du nervsignalen mellan nerven och muskeln. Det är alltså ingen bedövning eller blockad utan det är att du bryter nervimpulsens överföring från nerv till muskel. Det sitter i tre månader och då får du en avslappning, och då sätter man det i de här riktiga knipmusklerna nere runt slidöppningen. Det är en ganska enkel procedur men det är inte så många som har gjort det ännu men det kommer mer och mer också.

CECILIA - 00:29:00

Finns det några biverkningar med det?

NINA - 00:29:03

Nej, alltså jag har nog använt det här i över 20 år och vi har gjort en stor randomiserad studie och läst alla andra studier och det finns inga allvarliga biverkningar. Du måste ju kolla att patienten är frisk och så där. Jag var lite orolig i början att de skulle bli urininkontinenta och det har varit några som har haft lite svårt att hålla urinen vid maxträning men det går över och det klassas inte som en allvarlig biverkan. Men det är inte så att bara man får botox så är alla problem ur världen utan man ska se det som ett komplement till den här andra bäckenbottenavslappnande behandlingen. Och sen så är det då de psykosexuella behandlingarna, och det är oftast att man då kopplas ihop med en kurator, en psykolog och att man då adresserar konsekvenserna på det planet för det är de största konsekvenserna, det som påverkar livskvaliteten. Och där är det ju oerhört bra att man kan bena upp problemet och de kan ju hitta knutar som man behöver lösa, det behöver landa på en annan nivå. Vi jobbar ju med kuratorer hela tiden och de är ju fantastiska med de här patienterna, så får man hela den här biten så brukar det bli väldigt mycket bättre.

CECILIA - 00:30:33

Hur kan man jobba med det där då, rent konkret?

NINA - 00:30:36

Ja, men det är ju lite KBT-inriktat, att de får läxor. För det kan vara så att de har en massa hämningar, att de vågar inte ens, de kanske har en partner men de vågar inte ens titta på partnern för de är rädda att det ska leda till en sexuell handling. Det gäller också att kartlägga relationen, kartlägga kommunikationen, så det kan finnas spärrar på vägen som späder på det här, eller som förhindrar att den här onda smärtcirkeln liksom bryts, de bara snurrar på. Och i början så tyckte jag alla var likadana, jag tyckte alla berättade samma historia men sen när åren har gått så inser jag att alla är verkligen sig själva och de har sin egen ingång och det gäller ju att hitta den ingången hos varje individ. För ibland är det mer liksom ett slemhinneproblem, ibland är det mer muskelproblem och ibland är det mer hang-ups i hanteringen av sexualiteten, av relationen och så vidare och där är ju kuratorn eller psykologen jätteviktig.

BUMP

CECILIA - 00:31:39

Men vet de drabbade var det finns hjälp att få eller är det svårt att få stöd och hjälp av vården?

NINA - 00:31:51

Ja, det är ju också därför det var så viktigt att vi fick de här nationella riktlinjerna, vilket är lite unikt faktiskt, det är bara endometrios och vulvodyni som har det inom gynekologin hittills. För ett syfte med det, eller så man kan använda det är ju också att hjälpa till vid regionala skillnader. För det beror ju lite på var du bor, hur tillgången till vård ser ut. Så bor du lite mer i glesbygd och så, så kan det vara svårt att få bra hjälp på nära hand.

CECILIA - 00:32:23

Kan man då hänvisa till de här riktlinjerna?

NINA - 00:32:29

Ja, riktlinjerna får ju användas liksom för att sätta lite press på de regionala sjukvårdsaktörerna att ta detta på allvar och bygga upp en verksamhet som fungerar. Så det är väl så man ska använda de nationella riktlinjerna. Och där finns ju handgripligt också precis hur man kan behandla de här patienterna. Men du behöver ju bygga upp verksamheterna och kunskapen då. Det tar ju lite tid.

CECILIA - 00:32:53

Om man har så ont att man inte kan ha sex, då är det ju svårt att bli gravid som du var inne på. Är det här en orsak till ofrivillig barnlöshet?

NINA - 00:33:05

Vi har gjort en studie som vi håller på att publicera nu, och det finns en studie tidigare också tror jag, som visar att de här kvinnorna föder färre barn. Och i den studien har vi jämfört med endometriospatienter som har mer fysiologiska förklaringar till att de inte blir gravida. Det kan vara förändringar inne i magen som gör att äggledarna inte funkar, så det är på en annan nivå. Men det finns ingen anledning att tro att våra patienter som har vulvodyni inte är fertila i övrigt. Men det är klart att det inte är gjort någon kvalitativ studie kring detta. Men så ser det ut. Och vi tar ju upp det väldigt tidigt i kontakten med våra patienter. Vi lär oss ju mer och mer hela tiden och vi har liksom insett detta. Och många patienter som kommer då blir väldigt lättade när man tar upp det här för att det finns sätt att kringgå det här. Man kan faktiskt göra en heminsemination med en smal kateter och en sårspruta, alltså det är busenkelt. Och förklara det för patienter på ett tidigt stadium. Okej, nu har du det här, vi kanske inte kan lova att du kan ha tre samlag per vecka, men vi ska kunna hjälpa dig bli mycket bättre och det ska inte hindra dig från att kunna bli gravid, eller bli mamma om du vill det. Och det är ju oftast väldigt avstressande för många att höra det på ett tidigt stadium. Då får de bort den stressen åtminstone.

CECILIA - 00:34:41

Men det enda man vet är alltså att upprepade svampinfektioner kan vara en riskfaktor. Så det kan man ju då försöka, i preventivt syfte, att inte drabbas av. Hur ska man agera då?

NINA - 00:34:55

Nej, men det är ju jättemånga av de här patienterna som har blivit behandlade för svamp. Och det är ju liksom lika fel att behandla för svamp om det inte är svamp som att inte ge adekvat behandling till kvinnor som får upprepade svampinfektioner. De behöver oftast en långtidsbehandling med läkemedel som hjälper till mot svamp. Inte bara smådutta eller gå och köpa små förpackningar själv på apoteket, utan har du återkommande problem med svamp så bör man söka upp en gynekolog och få mycket bättre behandling för att få det här att lugna sig. Och minska risken att få ont.

CECILIA - 00:35:32

Finns det andra saker i hur man tar hand om sin underlivshygien och så?

NINA - 00:35:38

Ja, alltså det är ju hud-slemhinnan vi har i underlivet och jag tror att kvinnor är väldigt bra på att ta hand om sin hud på andra delar av kroppen, till exempel ansiktet. Och slemhinnan runt slidöppningen är väldigt lik mun-slemhinnan. Det tycker jag är väldigt bra för att förklara för patienterna hur känslig man kan vara i munnen. Och då kan man vara lika känslig i underlivet, så det är viktigt att man inte övertvättar och gärna använder milda produkter eller olja och är väldigt försiktig med det här området helt enkelt. Det är det man kan göra preventivt.

CECILIA - 00:36:10

Stringtrosor då?

NINA - 00:36:12

Nej, men jag har fått den här frågan tidigare, men det finns liksom ingen evidens om att stringtrosor skulle orsaka det. Sen ska man väl ha bekväma underkläder. Om man tycker att det är bekvämt med stringtrosor och inte har några bekymmer så är det klart att man får använda stringtrosor. Jag tycker att man ska vara försiktig med att sätta en massa förbud som det inte finns något underlag för.

CECILIA - 00:36:43

En lyssnarfråga var också om omfattande behandling med antibiotika tidigt i livet kan påverka risken?

NINA - 00:36:50

Nej, men det beror ju på lite hur tidigt i livet, men ett vanligt scenario är liksom att en ung kvinna kanske börjar bli sexuellt aktiv och det är inte så ovanligt då att de får urinvägsinfektioner. Och så får man behandling mot urinvägsinfektion med antibiotika, och då slår man ut den naturliga floran i slidan och då ökar risken för att få svamp. Vi har svamp i slidan som en del av normalfloran, men den håller sig på en normal nivå. Men då får den fritt fram och så får man svampinfektioner. Så det är mer kopplingen skulle jag tro, antibiotikasvamp i så fall. Sen vet jag inte om öronbarn har haft ökad risk, alltså de som fått mycket antibiotika som riktigt små, om de har ökad risk för vulvodyni, det vet jag inte.

CECILIA - 00:37:35

Så prognosen för en person som får den här diagnosen idag, är den bättre i och med att kunskapen har ökat hela tiden? Är det någon skillnad mot för säg tio år sedan?

NINA - 00:37:49

Ja, det skulle jag säga i och med att kunskapen idag är bättre, även om den kan bli ännu bättre. Folk som jobbar inom branschen eller inom gynekologin, de är ju mer medvetna om det här nu. Så att jag skulle säga att prognosen är säkert mycket bättre än för tio år sedan och det finns stora chanser att bli bra från detta.

BUMP

CECILIA - 00:38:15

Jag skulle kunna tänka mig att om man är med om en traumatisk sexuell händelse, alltså typ våldtäkt eller att det är något skäl att man har sex och det gör väldigt ont eller är väldigt obehagligt, att det skulle ju verkligen kunna framkalla det här. Finns det någon sådan koppling?

NINA - 00:38:33

Ja, det är klart. Det är det jag menar också, det här med att man verkligen måste gå till botten med varje individ och vi frågar ju om det lite på olika sätt. Och det kan ju vara trauma, och behöver inte alltid vara sexuella trauman. Det finns en epidemiologisk studie från en professor Bernie Harlow i Boston som har gjort jättemycket studier, och han såg att barn som hade varit utsatta för olika trauman, det kunde vara psykiska trauman eller mer fysiska trauman, de var ju överrepresenterade. De hade en förhöjd risk att drabbas av detta. Det pratar vi också med våra patienter om, om de har varit med om att det har hänt dem någonting. Jag frågar alltid det på första besöket, försöker komma in på det och där kan ju också barnmorska och kurator ta vid när det gäller de bitarna. Och det är klart att en del säger då att de haft en del sex i början när de är sexuellt aktiva som de i efterhand inte skulle kalla för ett övergrepp, men kanske inte sex på deras egna villkor riktigt. För vad vet man i början? Man vet ju inte så mycket. Så de kallar det inte för övergrepp, utan de säger att det var nog inte så bra, jag hade nog massa sex som jag inte ville. Och det är klart att då kanske det blir en olycklig start så att säga. Men de patienterna kan man ju oftast guida rätt efterhand om man fångar upp detta. Och sen har vi också kvinnor som kanske kommer från andra kulturer och de har inga sexuella erfarenheter och de ska gifta sig och upplever då det här första samlaget som något alldeles oerhört traumatiskt. De är ju ofta helt stängda av en vaginismreaktion, alltså en krampreaktion i underlivet. Och där behöver vi ju också då väldigt mycket tid för att utbilda dem och jag tycker att prognosen är bra där också, men får de inte rätt hjälp så kan de ju fastna i detta och utveckla en vulvodyni-liknande problematik. Så det är också en grupp kvinnor som är lite vanligare nu, men som också börjar våga söka vård, tror jag, eller hjälp för de här problemen.

CECILIA - 00:41:19

Men vad skiljer vaginism från vulvodyni?

NINA - 00:41:21

I vulvodyni-begreppet så, egentligen i definitionen så ingår inte utvärdering av bäckenbotten, men alla är ju med på att ofta har de ju en spändhet, alltså en form av vaginismreaktion, så i kombinationen smärta, kramp. Och annars i en ren vaginism är det egentligen liksom bara helt stängt i princip, men det är ju alltid förknippat med smärta också. Så det överlappar, men hur det startar kanske skiljer sig åt lite grann. Men det är svårt att  särskilja dem, för det går verkligen ihop.

BUMP

CECILIA - 00:42:07

Du nämnde ju att det fanns mycket forskning i Boston i USA. Hur ser det här ut globalt? Är det här ungefär lika vanligt överallt, vet man det?

NINA - 00:42:25

Nej, det vet man ju inte. Det finns ju stora delar av världen där det inte finns någon data. Och det är klart att stora delar av världen har helt andra problem. Det här kanske är ett lyxproblem och man har inte ens tagit upp det, men det finns ingen anledning att tro att det inte skulle finnas överallt egentligen. Men vården ser så olika ut på olika ställen. Så i början fanns det bara studier på de vita kvinnorna eller kaukasiska kvinnor, men sen har man ju sett framförallt i USA då att alla deras grupper av människor drabbas. Så jag tror att alla kan drabbas så att säga.

CECILIA - 00:43:10.

Vad skulle du säga då ur forskningsperspektiv? Vad är den viktigaste kunskapen kring det här som saknas idag?

NINA - 00:43:21

Vi behöver ju gräva djupare i orsakssamband för det är klart, vet man inte riktigt vad någonting beror på så är det ju svårt att behandla. Så är det ju. Så mer mekanism, alltså lite mer om vad som kan trigga detta. Och sen behöver vi bättre kvalitet på våra behandlingsstudier. Jag har varit med i SBU som är en myndighet som utvärderar, gör mycket litteraturgenomgångar och utvärderar behandlingar för olika tillstånd och skriver rapporter som oftast brukar vara ett första steg om man gör nationella riktlinjer. Och jag var med på det arbetet när det gäller det här och då såg vi att det var väldigt dålig kvalitet på behandlingsstudierna som finns. Det finns alldeles för många utfallsvariabler som man tittar på. Det går inte att jämföra studier.  Men det arbetet är på gång , så ska man göra studier om det här så har vi satt upp sex olika variabler som ska vara med, för att försöka smalna av det och kunna jämföra. Och sen håller vi på att jobba med hur man ska mäta de här olika variablerna. Så det är ett jätteviktigt arbete som vi håller på med att strukturera upp det där. Och det gäller ju all behandlingsforskning. Ofta ser det likadant ut. Så lite mer om vad det här beror på och sen bättre studier på hur vi ska behandla. För då kan man ju också riktlika eller göra mer jämlikt, och så här; ett, två, tre så här gör man. Då är det ju också större chans att fler får hjälp.

CECILIA - 00:44:57

Och du har ju precis kommit ut med en bok tillsammans med psykologerna Ida Flink och Linnea Engman. Om vulvodyni. Varför skrev ni den?

NINA - 00:45:08

Det var väl att vi upptäckte att det finns ett stort kunskapssug hos patienterna. De vill veta mer om detta. De vill veta vad de kan göra själva. Och mycket av det här som vi informerar om när de väl kommer till oss tyckte vi att det här kan man ju förmedla till en större grupp som är intresserad. Och sprida den kunskapen. För det är svårt att hitta adekvat information på nätet och det är väldigt olika kvalitet. Det finns inget bra samlat material. Så den vänder sig verkligen till patienterna. Att de ska kunna få mer information om vad det handlar om. Tips och råd om vad man kan göra själv och hur man kan tänka. Så det är ju kul att vi jobbar ihop. Vikten av det här teamarbetet. Jag har alltid haft förmånen att få jobba med kuratorer, psykologer och över gränserna. Det är väldigt berikande. Så det kändes bra att få till den där.

CECILIA - 00:46:11.

Kan man prata om personer som kanske inte skulle få den här diagnosen men som ändå kan uppleva de här symptomen lite lättare, så att säga?

NINA - 00:46:20

Ja, den passar ju allra bäst till patienter med lite lättare problem. Det är kanske inte de svåraste patienterna som klarar sig bara med boken. Men jag tror att många kan få bra tips och råd av den. För det är precis som du säger, det här kan variera över tid och det kan vara lite beroende av hur man mår för övrigt. Ouff, så får man lite mer ont. Så det är bra råd där.

CECILIA - 00:46:41

Stress, hur kommer det in i den här ekvationen?

NINA - 00:46:44

Stress kommer ju in överallt. Sen är det väldigt svårt att säga till unga kvinnor, eller det är svårt att säga till någon, att sluta stressa.

CECILIA - 00:46:56

Kan man inte säga det?

NINA - 00:46:58

Jo, det kan man ju göra. Men det är kanske inte så lätt att komma åt det. Och det märker de ju själva ofta, speciellt om de kommer in i behandling, så är stress ett av de samtalsämnen som alltid kommer upp. Hos kuratorn till exempel. Och att de är för stressade för att ens kunna ta hand om problemet. Och smärta, det vet man ju från andra studier, att stress påverkar ju smärtkänsligheten.