FAQ - TRIOCOL
Ett sambesök mellan kirurg och gastromedicinare ses som en del av det kliniska omhändertagandet men är ett kriterium för inklusion i studien. Besöket kan ske digitalt.
- Forskningsdeltagare som byter behandlingsarm från medicin till kirurgi inom 6 månader hanteras med ett extra formulär i e-CRF.
- Forskningsdeltagarna kan ingå i andra medicinska prövningar.
- e-CRF via REDCap KI, för behörighet kontakta hanna.rosen@ki.se
- Alla enkäter kan besvaras digitalt och skickas ut automatiserat.
Fortsatt medicinsk behandling
Cirka 3–5 av 10 patienter som byter till ett tredje biologiskt läkemedel får en tydlig förbättring av sina symtom. Upp till 3 av 10 kan bli symtomfria (remission).
Målet med ytterligare läkemedelsbehandling är att:
- minska symtomen
- förbättra din livskvalitet
- undvika behov av operation
Fördelar med behandlingen
- Minskar inflammation - Behandlingen riktar sig mot de signaler i kroppen som orsakar inflammationen.
- Skyddar tarmen - Kan minska risken för skador och komplikationer på lång sikt.
- Minskar behovet av operation - Särskilt vid mer aktiv sjukdom.
- Förbättrar hur du mår i vardagen - Mindre diarré, smärta och trötthet.
- Olika sätt att ta läkemedlet - Finns som dropp (infusion), spruta (injektion) eller tabletter.
- Individanpassad behandling - Det finns ofta andra alternativ om du får biverkningar eller om behandlingen inte fungerar.
- Kan vara säkert vid graviditet - Vissa läkemedel kan användas om du är gravid eller planerar att bli det.
- Reversibel behandling - Effekten av läkemedlet går att avbryta om det behövs.
Risker och begränsningar med behandlingen
- Behandlingen fungerar inte alltid från början - Hos cirka 5–7 av 10 patienter uteblir effekten i starten.
- Effekten kan minska över tid - Även om behandlingen först fungerar kan den sluta ha effekt senare.
Biverkningar varierar beroende på läkemedel, men vanliga är:
- Ökad risk för infektioner - Till exempel förkylningar eller andra infektioner.
- Reaktioner vid behandling - Som allergiska reaktioner eller besvär vid injektion/infusion (till exempel rodnad eller klåda).
- Påverkan på levern - Därför tas ofta blodprover under behandlingen.
- Ovanliga (paradoxala) reaktioner - I sällsynta fall kan symtom som liknar sjukdomen uppstå eller förvärras.
Graviditet
Vissa läkemedel bör inte användas vid graviditet - det gäller till exempel vissa nyare behandlingar. Om du är gravid eller planerar att bli det, är det viktigt att diskutera detta med din läkare.
Operation – att ta bort tjocktarmen
- De flesta operationer görs med titthålskirurgi (små snitt i magen), ibland med robot.
- När tjocktarmen tas bort får du en stomi (tarmen leds ut till en öppning på magen där avföringen samlas i en påse).
Möjlighet att koppla tillbaka tarmen
Om du vill och det är medicinskt lämpligt kan man senare göra en ny operation för att koppla ihop tarmen igen, så att avföringen kommer ut “den vanliga vägen”.
Det finns två alternativ:
1. Ileorektalanastomos (koppling till ändtarmen)
- Du har oftast 3–5 tarmtömningar per dag
- Passar inte alla på grund av olika anledningar
- Det finns risk för:
- Återkommande inflammation i ändtarmen (proktit)
- Cellförändringar
Om detta blir ett problem kan man istället göra en bäckenreservoar
2. Bäckenreservoar
- Du har oftast 3–7 tarmtömningar per dygn, ibland även på natten.
- Du tömmer ofta tarmen samtidigt som du kissar (sitter ned).
Vanliga situationer
- Cirka hälften får någon gång en tillfällig inflammation i reservoaren (pouchit) - då behöver man gå på toaletten oftare och behandlas med läkemedel
- Cirka 1 av 10 får långvarig inflammation i reservoaren vilket kan leda till avancerad läkemedelsbehandling, i vissa fall kan en ny stomi bli aktuell.
Risker och begränsningar med operation
- Operationen har generellt låg risk för komplikationer.
- Risken är högre om du är mycket sjuk i din tarmsjukdom vid operationstillfället.
- Efter att tjocktarmen tagits bort finns en ökad risk för uttorkning, särskilt vid magsjuka, den risken minskar med tiden
Vem kan göra en rekonstruktion?
- De flesta kan koppla tillbaka tarmen efter operation.
- I vissa fall är det inte lämpligt med bäckenreservoar, till exempel:
- vid kraftig övervikt (kan göra operationen svårare)
- vid nedsatt knipförmåga (risk för läckage av avföring)
- Då kan ileorektalanastomos vara ett alternativ om ändtarmen är frisk nog.
Risker vid rekonstruktion
- Det finns risk för läckage där tarmen sys ihop (cirka 5–10 % vid bäckenreservoar), alltså 5 till 10 personer av 100 personer drabbas av läkningsstörningar, 90 till 95 personer drabbas inte av detta problem.
- Risken kan vara något högre vid ileorektalanastomos