Information för studiedeltagare
Här kan du läsa om studier som Svenska Tvillingregistret har gjort eller håller på med.
Hur går enkäterna till?
Äldre enkäter genomfördes med papper och penna eller som telefonintervjuer.
Idag är våra enkäter webbaserade och kan fyllas i från både dator och mobiltelefon. Vi skickar ett informationsbrev till dig med beskrivning av enkäten och hur man deltar.
Kompletterande data
Vi ber även om samtycke för att inhämta data om tvillingarna från hälsoregister för att kunna göra långtidsuppföljningar. Vid behov kan data för forskningsändamål hämtas från andra nationella register.
För de som deltagit i enkäter före 2019 har länkningar gjorts med följande hälsoregister:
- Medicinska födelseregistret (till och med 2015)
- Patientregistret (till och med 2016)
- Läkemedelsregistret (till och med 2017)
- Cancerregistret (till och med 2015)
- Dödsorsaksregistret (till och med 2017)
Du som deltagare har rätt att när som helst motsätta dig att sådan kompletterande information inhämtas. Du kan i så fall kontakta oss via mejl på tvillingregistret@ki.se.
Om forskningsbehov uppstår för inhämtning från ytterligare nationella register kommer även dessa att listas här.
Lämna salivprov
I pågående enkäter finns också möjlighet att lämna salivprov från tvillingarna. Om du vill, skickar vi då hem testkit för saliv som du enkelt tar själv och sedan postar.
Ur salivproven analyseras bland annat DNA för att till exempel kunna studera samband mellan olika DNA-varianter och deras riskfaktorer för olika sjukdomar.
Tvillingskap
För tvillingpar där båda är av samma kön, analyseras proven även för att avgöra om de är enäggstvillingar eller tvåäggstvillingar. De tvillingar som både besvarat en enkät och lämnat salivprov kan få svaret på tvillingskapet.
Biobanksprover
För de som lämnar salivprov kommer provet förvaras i KI Biobank. Tvillingregistret följer biobankslagen (2023:38), som reglerar på vilket sätt prover får sparas och användas.
Hantering av personuppgifter
KI är ansvarigt för behandlingen av personuppgifter. Personuppgifter och övriga uppgifter som samlas in via enkäter skyddas av bestämmelser om sekretess enligt offentlighets- och sekretesslagen, vilket innebär att ingen obehörig får ta del av uppgifterna. Vid all analys och presentation av materialet är identitetsuppgifter, såsom personnummer och namn borttagna.
Vill du veta vilka uppgifter som finns registrerade om dig/dina tvillingar har du rätt att en gång per år kostnadsfritt få ta del av de uppgifter som hanteras i enkäter. Detta kan du begära via tvillingregistret@meb.ki.se. Dit vänder du dig även om du inte längre vill att Tvillingregistret håller dina personuppgifter.
Hur får jag reda på forskningsresultat?
Resultat av forskning redovisas alltid i form av statistik på gruppnivå.
Resultaten presenteras i internationella vetenskapliga tidskrifter och vid konferenser. Resultaten kan i vissa fall även presenteras i olika nyhetsmedia, som i poddar, radio- och tv-program.
Publikationer baserade på tvillingdata (Länk till vår sida “Publikationer – ett axplock”.)
För dig som har deltagit i tidigare enkäter
YATSS - tvillingar födda mellan 1 maj 1985 och 30 juni 1992 – Genomfördes 2013
STAGE - tvillingar födda mellan 1 januari 1959 och 30 april 1985 – Genomfördes 2004-2006
HUMMUS - tvillingar födda mellan 1 januari 1959 och 30 april 1985 - Genomfördes 2022–2023
SALT - tvillingar födda före 1958 och tidigare - Genomfördes 1998-2002
TwinGene - tvillingar födda 1958 eller tidigare – Genomfördes 2004 – 2008
SALTY - tvillingar födda mellan 1943 och 1958 – Genomfördes 2009-2010
Q73 - tvillingar födda mellan 1926 och 1958 – Genomfördes 1973 (samkönade tvillingpar)
Q70 - tvillingar födda mellan 1886 – 1925 – Genomfördes 1970 (samkönade tvillingpar)
Q67 - tvillingar födda mellan 1886 – 1925 – Genomfördes 1967 (samkönade tvillingpar)
Q63 - tvillingar födda mellan 1886 – 1925 – Genomfördes 1963 (samkönade tvillingpar)
Q61 - tvillingar födda mellan 1886 – 1925 – Genomfördes 1961(samkönade tvillingpar)
Bakgrund och syfte
Med hjälp av enkätsvar från tvillingar och deras föräldrar kan forskningen öka förståelsen för hur genetiska och miljömässiga faktorer påverkar hälsa och beteende. Vi försöker bland annat bättre förstå varför vissa människor får sjukdomar medan andra är friska.
Genom att jämföra enäggstvillingar (som har nästan identiska gener) med tvåäggstvillingar (som delar ungefär hälften av sina gener) kan forskare studera arvsanlagens inverkan på olika sjukdomar och beteenden.
Därför är svar från enäggstvillingar och tvåäggstvillingar lika viktiga.
Etik och moral är väldigt viktigt för oss
Medicinsk forskning ger kunskap som kan bidra till att förbättra individers och gruppers hälsa. Samtidigt får ingen som deltar i en forskningsstudie utsättas för onödigt obehag eller skada. Därför granskas alla forskningsprojekt innan de påbörjas av en oberoende etikprövningsnämnd. Etikprövningsnämnden bedömer dels om förhållandet mellan eventuell risk och eventuell nytta för individen är acceptabel, dels om den information som ges till deltagarna i studien är korrekt och begriplig. Mer information om detta finns hos Centrum för forskning och bioetik vid Uppsala Universitet.
Vi som jobbar på Svenska Tvillingregistret tar detta på väldigt stort allvar och svarar gärna på frågor. Du kan nå oss på tvillingregistret@meb.ki.se.
Ansvarig för svenska Tvillingregistret är Patrik Magnusson, Senior forskare.
Följ oss på Facebook
Vi vill gärna hålla er informerade och svara på era frågor om tvillingregistret eller vår forskning på vår Facebook-sida. Vi hoppas på en öppen dialog om forskning och framförallt att kunna visa hur viktigt ert deltagande är.