Transkribering av #92: Är du teknikfrustrerad?

Hör du till de som inte känner sig helt hemma i vår nya digitala verklighet? Personer som inte tagit till sig digitala lösningar, datorer och smartphones kan idag få stora problem med sin vardag. Louise Nygård är professor i arbetsterapi vid Karolinska Institutet och hon har i många år intresserat sig för vad som händer när samhället digitaliseras samtidigt som allt fler lever allt längre.

Detta är en transkribering av intervjun i avsnitt 93 av Karolinska Institutets podcast Medicinvetarna.

Andreas Andersson: Louise Nygård är professor i arbetsterapi vid Sektionen för arbetsterapi vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, förkortat NVS, på Karolinska Institutet. Hon har intresserat sig för vad som händer hos personer som åldras och får nedsatta kognitiva funktioner i ett samhälle som ju digitaliseras i allt högre hastighet. Min första fråga till Louise Nygård var: Hur vanligt är det att äldre har svårt att hänga med i en alltmer digitaliserad och teknologisk värld.

Louise Nygård: Jag tror att det är tämligen vanligt, faktiskt. Sedan tror jag ju också att när vi pratar om äldre, så pratar vi om personer som kan vara alltifrån 55, 60 år till över 100 och alla är individer och har olika vanor med sig, olika intressen och olika erfarenheter och så. Så att det är väldigt riskabelt att prata om äldre som om alla äldre vore samma personer. För att det här är ju frågan om väldigt, väldigt många olika människor i olika grupper med olika erfarenheter och bakgrunder och så. Men jag tycker att under årens lopp har det börjat komma fram mer och mer tydligt också i pressen att många uttalar sig med en viss frustration över just det här, att man ständigt måste vara beredd på nya uppdateringar, att man måste vara uppkopplad överallt, att man missar information och att man blir utestängd i många sammanhang om man inte är väldigt digital. Jag tror att det är vanligt.

Andreas Andersson: På den bogen så minns jag att det högt upp i åren kom en kvinna för några år sedan som fick mycket uppmärksamhet för att hon hade en blogg, undra om hon inte var hundra plus till och med, och satt och bloggade. Så det finns ju absolut exempel på folk som hänger med långt, långt upp i åren. Men du var lite grann inne på det men vilka är de vanligaste problemen bland de individer som får problem?

Louise Nygård: Det tror jag inte att jag riktigt kan svara på så här rakt av. I min forskargrupp har vi framförallt varit intresserade av äldre som får en kognitiv svikt och det är ju vanligt när man utvecklar en demenssjukdom så är det ju oftast en ganska lång period när det börjar svaja. Då kan det oftast vara så att det är just i hanteringen av teknik, till exempel att sköta sin ekonomi eller olika aktiviteter som man ska sköta via sin dator eller via sin telefon och så. Om det är så att man jobbar så är det ju oftast när det blir en fråga om uppdateringar på jobbet eller att man måste lära sig nya saker, det kanske kommer in nya system som man ska förhålla sig till.

Andreas Andersson: Är det ofta så man upptäcker att någon är på väg in, i en demenssjukdom eller nåt liknande, att det fallerar när det gäller de här bitarna?

Louise Nygård: Det finns studier där man har tittat på vilka olika aspekter av vardagslivet som man tidigast upptäcker att någonting börjar svikta. Då är det ofta sådana saker som inbegriper att man ska hantera teknik på något sätt. Men också just de här sakerna som jag sa att hantera sin ekonomi. Att komma ihåg att man har bestämt saker och ting, möten eller saker man ska göra och så. Men saker och ting som också har att göra med att man ska resa till exempel. Det är många komplexa aspekter som man ska få ihop, inte minst när man ska betala och så vidare när man ska resa.

Andreas Andersson: Är det ett extra stort problem just i Sverige där vi har så hög andel ensamhushåll? Jag vet att det finns forskare som inte riktigt går med på att vi ska vara världens ensammaste folk där men det är väldigt många som lever utan några andra personer nära intill sig. Trots allt.

Louise Nygård: Så kan det vara. Det vågar jag inte riktigt säga. Det är inte heller någonting vi har studerat, men jag tror ju att Sverige är lite unikt, så vi har liksom ganska hastigt gått till att exempel ha ett kontantlöst samhälle, nästan uteslutande. Vilket innebär att man måste kunna hantera kod eller andra betalningssystem. Jag vågar inte säga om det är specifikt just för Sverige, men vi har ju också ett samhälle som är väldigt individualistiskt. Man förväntas att klara sig själv och den grupp som vi särskilt har tittat på och följt under årens lopp så är ju de som är tidiga i den här vikten eller i början på demenssjukdomen. Och de är ju oftast en grupp som inte har fått så mycket uppmärksamhet därför att man kanske får en diagnos och sedan så väntar samhället tills det blir brandkårsutryckningar. Det är inte heller alla gånger så att man kan få det stöd man behöver för att faktiskt vara engagerad och aktiv. Utan för många blir det ju så att tillvaron krymper och man sorterar bort de saker som blir för utmanande eller som blir för svåra eller som orsakar för mycket oro eller nervositet. Livet krymper och så kan det ofta fortgå så tills någonting börjar hända så att det blir farligt.

Andreas Andersson: När väl samhället gör den där brandkårsutryckningen, hur illa kan det vara ställt då?

Louise Nygård: Det kan finnas stora skillnader på var man bor, vilket nätverk man har. Ofta har det ju varit så att i mindre kommuner där samhällets stödsystem i former av hemtjänst och sociala tjänster är så mycket närmare medborgarna så att man vet om. Men i en stad som Stockholm till exempel och andra storstäder i Sverige så kan det ju vara så att ensamboende äldre lever ganska länge under de här förhållandena och ingen riktigt vet om förrän det blir så här att man ser att man kanske bränner någonting på spisen när man börjar gå ut på nätterna och så. Det som vi framför allt har intresserat oss för och tittat på i forskningen är ju det här, hur man klarar av och vilka förutsättningar man har att kunna leva ett liv. Inte bara när man kommer in till sjukvården så att säga, utan hur man kan klara av att leva ett liv. För det är ju fortfarande så att vi vill ju att även om man har en kognitiv svikt så ska man kunna vara en fullvärdig medborgare. Det tror jag att alla skriver under på. Men däremot så har vi inte riktigt i samhället idag där det fungerar på det sättet.

Andreas Andersson: Och det där ska vi prata mycket mer om så småningom. Men när det var klart att du skulle vara med i podden så efterlyste vi lyssnarfrågor jag. Jag tänkte att vi kan kasta in en här. Såhär lyder den: När det hade gått så långt så var det försent, nästan, att lära mamma de här hjälpmedlen. Så frågan är: Hur ska man få en person att ta till sig de här sakerna som inte ens själv går med på att de har kognitiva problem?

Louise Nygård: Ja, det är en fråga som vi har funderat väldigt mycket på och jag tror att något som man kan tänka på är det här med att de flesta människor vill inte ha hjälpmedel som pekar ut mig som udda och annorlunda, utan jag tror att en mycket bättre väg är att försöka använda sig av all den teknik som alla har och sedan försöka se till att den är anpassad så att den går att använda så länge som möjligt. I dag har vi ju telefonen och smarta telefoner som ett bra exempel att de kan göra väldigt mycket vad det gäller att orientera sig med påminnelser och så vidare. Sen är ju problemet att de många gånger är alldeles för komplexa och för svåra och för ständigt föränderliga, så att de blir svåra på det sättet i stället. Men i olika studier så har både vi och andra sett att även om man har början på en demenssjukdom så vill man ju oftast framstå precis som alla andra. Man vill inte ha någonting i handväskan som plötsligt börjar prata när man sitter på bussen och säger jag klockan är tolv, du ska ta din medicin utan man vill vara som alla andra. Därför tror jag också att det är en bättre väg att gå, att försöka använda sig av den teknik som vi har och som är allas teknik.

Andreas Andersson: Hur kan en anpassning av befintlig teknik?

Louise Nygård: Man har satsat väldigt mycket på att utveckla teknik specifikt för personer med demens. Det handlar också om den här teknikglädjen, att nu finns det ju så mycket möjligheter i tekniken och sen så finns det pengar att söka om man vill utveckla teknik. Men vad det gäller just det här, att leva bra, medan man fortfarande är ganska pigg och har behov av att kanske ha ett socialt umgänge och komma ut och gå på kafé och åka buss och vara liksom ute i samhället och var engagerad. Då finns det inte så mycket hjälpmedel som kan hjälpa en där, utan de flesta hjälpmedel bygger snarare på det här med säkerhetstänk, till exempel med larm hemma och kameraövervakning på natten och sådana saker som då kommer längre in i en sjukdomsutveckling så att säga, och som ofta också bygger på att det blir väldigt tungt för närstående och anhöriga och att man behöver stödfunktioner där som hjälper till för att man kan inte själv hela tiden vara den där bufferten mot att se till att ingenting ska hända.

Andreas Andersson: För personer med andra funktionshinder som till exempel hörsel- eller synnedsättning så finns det ganska många hjälpmedel, men inom det här området verkar det finnas färre hjälpmedel. Vad beror det på?

Louise Nygård: Jag tror att det handlar om att om konditionen fungerar så kan man bli ganska så självständig trots att man har väldigt grava fysiska funktionsnedsättningar därför att man behöver liksom tankekraften för att kunna lära sig nytt och för att kunna hantera teknik och hjälpmedel och bli ganska självständig. Även om, säg att man kanske behöver talsyntes. Man kanske bara har lite rörlighet i en hand eller en tumme. Man kan ändå röra sig helt fritt därför att man kan styra sin elrullstol och andra tekniska hjälpmedel. Men om du har en kognitiv funktionsnedsättning så är det mycket svårare att lära sig och att ersätta kognitionsnedsättningen med hjälp av teknik. Därför att du behöver den kognitiva kapaciteten för att kompensera med hjälp av teknik. Om du inte har den så fungerar det liksom inte.

Andreas Andersson: Vems fel är det att det har blivit som det är? Det går att säga något om det?

Louise Nygård: Jag kan inte säga vems fel det är. Jag tror att mycket av det här handlar om inställningen som vi har till äldre och teknikglädjen som vi har och den beredskap som vi har generellt i samhället och som vi har haft under ganska många år där. Det har funnits en ton av att ju mer digitalt, desto bättre. Att digitaliseringen ska vara bra för alla och digitaliseringen ska vara någonting som ökar inflation och delaktighet för alla och att man med bästa välvilja har tänkt att det här ska också gälla alla som har en funktionsnedsättning, inklusive äldre och inklusive äldre som har en kognitiv nedsättning. Sen har man kanske inte kunnat tänka hela vägen, för det här är ju ett väldigt komplext problem. Om man tänker sig att en människa som som bor hemma, som har ett vanligt liv. Då är det väldigt många olika situationer och aktiviteter man ska klara av i olika kontexter som är ganska så oberäkneliga många gånger. Om vi tar det här exemplet att man ska gå ut, man kanske ska åka buss. Man kanske ska gå på ett kafé och man kanske ska köpa biobiljett och så vidare. Då är man ute i situationer som man delar med alla andra i samhället där man inte har koll på, på trängsel och ljud och alla sådana saker. Men om man tänker sig att man är i hemmet så har man mycket större möjligheter att anpassa sig till att det är lugnt. Man kanske kan använda sin telefon att göra någonting åt att swisha en betalning eller så om man sitter hemma i lugn och ro. Men om man står vid busshållplatsen bland alla andra och det börjar regna och bussen kommer och det är trångt så ska man plötsligt köpa sin biljett via appen och gå in via banken och så vidare. Då är det en helt annan utmaningsgrad i det hela.

Andreas Andersson: Jag kan bara skriva under på det och hålla med. Jag kan avslöja att stå i den långa kön för att kolla hälsodeklarationen på flygplatsen i Malaga är inga som helst problem, men om man plötsligt blir utslumpad att just du ska leta vid covidpass någonstans i mappsystemet i din telefon och försöka få fram det när man har 200 personer bakom sig i kön. Det stresspåslaget kan få även en 50-åring att börja fumla med mobilen. Jag kan verkligen relatera. Du var lite grann inne på det, men vi kan ändå uppehålla oss lite till där. Jag vet att du har sagt att det finns en stereotyp bild av äldres problem och att hantera teknik. Jag vet inte om det var uttömt det ämnet kanske.

Louise Nygård: Det ämnet tror jag i och för sig aldrig tömts ut riktigt. Jag tror att du kanske har hört eller läst som jag har sagt tidigare så handlar nog mer om det här att jag tycker att många människor har en väldigt tvärsäker bild, antingen av att äldre är väldigt teknikpigga och så därför att man kanske har en mormor eller att man sett på tv eller man ser de här seniorsurfarna som är väldigt angelägna och väldigt entusiastiska och pigga och vill lära sig och så. Eller också så har man motsatt erfarenhet. Jag vet att någon gång i början när vi började titta på det här med personer med demens som använder teknik. Jag var ute och föreläste om det här för olika grupper. Då var det en fysioterapeut som blev väldigt upprörd och avbröt mig och sa: Jag vet inte vad du pratar om. Jag har varit hemma hos så många gamla människor med demens och ingen har någon teknik hemma. Då blev det väldigt uppenbart att vi prata om olika saker för att när vi pratar om teknik i den forskning som vi håller på med så är det inte bara digital teknik och telefoner och datorer utan det är också all hushållsapparatur som du har, till exempel hemma och i tvättstugan och så vidare. Vi har liksom försökt inlemma hela teknologi eller hela tekniklandskapet, allt från väldigt enkla saker till de mer avancerade. Så vi har från början också tittat på sådana saker som: Hur klarar man av att lyssna på musik hemma? På den tiden det fanns kassettbandspelare, till exempel eller en vanlig transistorradio. Det är exempel på den mest basala analoga tekniken, men ända upp till incheckningen på på flygplatsen och att klara att köpa biljetter ute i tunnelbanan i automater osv. Så när jag tänker på teknik så tänker jag på hela spektrat. Men den allra mesta forskningen som finns handlar ju om informations- och kommunikationsteknik och den digitala tekniken. Men tekniklandskapet är ju så mycket mera komplext i dag och det går inte heller längre att skilja på analog och digital teknik. En av våra doktorander försökte göra det för ett par år sedan och då titta på väldigt många olika vanliga, väldigt simpla saker som väckarklockor och sådant. Då upptäckte hon att nästan alla saker finns. Även om det kanske finns analoga varianter kvar så finns de också i dialogform. Så det går liksom inte längre att skilja på analog och digital teknik idag.

Andreas Andersson: Nu kommer filosofiska rummet här, det gör det i den här podcasten ibland.

Louise Nygård: Okej.

Andreas Andersson: Det är två trender i samhället som står mot varann här eller som har relevans för det vi pratar om nu. Det ena är ju, precis som du är inne på att det känns i alla fall som att tekniksprången kommer tätare och tätare och tätare. Samtidigt är det så att medellivslängden i Sverige går upp. Man kan lyssna på avsnittet med Karin Modig för att höra mer resonemang om det för övrigt. Men kan man tänka sig att på säg 30, 40, 50-talen för personer som blev äldre och kanske började få kognitiv svikt? Att det spelade mindre roll eftersom teknikutvecklingen gick mycket långsammare och att det var betydligt färre personer som kanske blev så gamla. Är glappet mellan de två utvecklingarna som det här problemet har blivit större och kommer att bli ännu större?

Louise Nygård: Det kan mycket väl vara så som du säger. Samtidigt så tror jag inte att vi ska underskatta allt det som hände under 30, 40, 50-talen. Då utvecklades ju också väldigt mycket teknik som påverkar samhället väldigt mycket, men som vi idag inte tänker på för att den är så otroligt självklar. Min reflektion är nog att många säger att ja, men för de som är unga idag, för dem kommer det inte vara något problem för att de vuxit upp med surfplattan i näven och så vidare. Och det där tror jag inte riktigt är sant. Därför att då tänker man ju att nu nu stannar vi. Så här kommer det att vara och det tror jag absolut inte, utan jag tror att det här är en utveckling som kommer att fortsätta på olika sätt. Vi har ju också sett i forskningen. Man har träffat personer som har en nyutvecklad demens och som fungerar bra på många sätt och som kanske har jobbat med teknik och varit väldigt avancerade. Och så plötsligt så kan det vara så att när det börjar bli lite tungt och det börjar bli lite trögt och man känner att jag inte har kontrollen som förr. Det här är inte längre roligt. Så kan det vara så att att man hellre släpper och man vill inte därför att man känner att det är så stor skillnad mot hur det var tidigare. Då är det ju inte heller så att om man var van tidigare så fortsätter man. Men för andra så kanske det inte alls är så. Så jag vill verkligen understryka att det finns enormt stora skillnader utifrån individer. För många äldre så tror jag det är samstämmigt i nästan alla studier att motivationen är så väldigt viktig om man är motiverad. Om tekniken är viktig för att det är någonting man verkligen vill göra så är det naturligtvis så att man kan lägga mycket mer kraft och energi på att lära sig någonting och verkligen försöka om det är tillräckligt viktigt för en. Men naturligtvis är det så för äldre och för personer som har en kognitiv nedsättning också att man har olika intressen. Att en del tycker att det här är ändå livet. Vi har ju träffat personer som har beställt utrustning. Jag kommer ihåg en av de första studier vi gjorde så var den kvinna som efter det att hon hade fått sin Alzheimerdiagnos. Hennes stora intresse som hon upptäckte då på senare år, var att släktforskat så att hon hade beställt sin utrustning via posten på Pressbyrån på hörnet och fått hjälp med att installera det här och kämpa med släktforskningen. Och det var liksom det som fick henne att vilja gå upp på morgonen för att det var det som var det roliga. På så sätt tror jag att man ska akta sig för de här stereotypa föreställningarna och verkligen försöka se varje individ att man behåller det här personcentrerade perspektivet.

Andreas Andersson: Finns det ett hål på marknaden här? Att ta fram appar, program och så som specifikt vänder sig till personer som lider av kognitiv nedsättning.

Louise Nygård: Jag tror att jag är lite tveksam till det här med att ta fram flera appar, för det har ju också varit en trend de senaste åren att inställningen att får vi bara en app till så blir det nog bra. Men från mitt perspektiv så är grundpoängen i det här med teknikstöd för personer med någon typ av funktionsnedsättning eller funktionsvariation Är ju att den måste utgå från den personens behov. Vilket problem är det tekniken ska lösa? Då är det inte alls säkert att tekniken kan lösa problemet. Det kanske är så att en app är det sista man behöver, men jag är väldigt mycket inne på det här med att försöka anpassa den teknik som finns. Och i det här fallet är det ju väldigt mycket med telefoner och datorer för att det är så mycket som stör i dag om du har någonting som påverkar din kognition. Det behöver inte alltid vara minne. Det kan också vara det här med uppmärksamhet och förmågan att fokusera, till exempel som gör att det är alldeles för mycket som stör och leder dig vilse och som inte är intuitivt och logiskt idag. Så för mig är det ett grundproblem att de produkter och de tjänster vi har kan bli mera användarvänliga även för personer som inte är väldigt, väldigt kognitivt pigga och intresserade och så.

Andreas Andersson: Apropå det nu så tänker jag på avsnitt 68 av den här podden med Gisela Bäcklander som heter "Jobbar vi oss sjuka" men där vi pratade just om såna här notifikationer och hur man kan bli oerhört störd, inte minst då man sitter och försöker koncentrera sig på att arbeta. Hade ett projekt ihop med KTH med någon slags bildtelefon. Vad var det för nånting? Eller har det kanske?

Louise Nygård: Ja, det är historia. Det är historia. Men det var lite intressant för det hängde också ihop med den här frågan om att samverka med andra. Det är något som jag väldigt gärna vill understryka att jag tror att det är oerhört väsentligt att vi samarbetar väldigt mycket över olika professionsgränser här. Men jag vet att många som har träffat teknikutvecklare kan tycka att de är väldigt ointresserade och så. Men jag tror ju att det handlar om att man måste hitta samarbetspartner där man har någon slags gemensam början i något slags intresse för någonting och det projekt som vi hade för ganska många år sedan tillsammans med KTH. Det kom just utifrån det att den som vi samarbetade med där han hade en god vän som fick Alzheimers sjukdom och då fick han den här egna erfarenheten av hur svårt det var att hjälpa den här personen i olika situationer. Och det var någon sådan situation som han berätta om att hans kompis som hade Alzheimers sjukdom, hade en väldigt avancerad kamera som han var väldigt intresserad av och försökte använda. Men det blev bara fel. Då försökte min kollega hjälpa honom via telefon och upptäckte att jag kan inte förklara det här via telefon för att jag vill kunna se vad han gör. Jag vill kunna säga att du vänder den upp och ner och du måste titta till vänster och såna här saker. Det här är så pass länge sedan att bildkommunikationen var typ Skype. Det var för svårt för de personer som vi då ville nå, alltså personer som kanske bor ensamma och som har en demenssjukdom och som vill kunna kommunicera via bild med någon. Då fick vi finansiering från amerikanska Alzheimersföreningen och jobba på ett projekt där vi försökte utveckla en prototyp för hur man skulle kunna ha en mycket enklare funktion på en surfplatta. Och där hade vi också med personer med demens i små fokusgrupper och de liksom fick leka med våra idéer. Vi försökte verkligen ha med dem i den här utvecklingen. Sen så sprang ju tiden iväg. Men vi kom aldrig till en produkt. Men vi kom så pass långt så att han hade då en grupp studenter på KTH som jobbar med att utveckla en första prototyp. Och de här studenterna var väldigt unga och väldigt teknikintresserade och hade ingen erfarenhet av demens. Men de var otroligt intresserade och receptiva. När jag träffade dem och försökte förklara det utifrån vår forskning och min erfarenhet, hur det kan vara att leva med en demenssjukdom och på vilka utmaningar man kan ha då. När man ska hantera en surfplatta till exempel. Då tog de ju till sig det här som jag tyckte fullständigt och med väldigt stor respekt och så. Sedan dog det projektet. I dag har vi ju en helt annan möjlighet via FaceTime med mobilen eller smartphone. Så i dag finns ju de här möjligheterna till bildkommunikation på ett helt annat sätt än vad det fanns då. Men det här uppmuntrar mig också så jag har fortfarande samarbete med väldigt många olika yrkeskategorier, inklusive ingenjörer och teknikutvecklare. Så min bild av det här är att vi måste kommunicera och vi måste prata med varandra och hjälpas åt. De som utvecklar teknik kan inte också ha den här förståelsen för interaktionen mellan människan och tekniken utifrån människans håll, så att säga.

Andreas Andersson: Just det.

Louise Nygård: Det här tror jag är oerhört viktigt att vi samarbetar med.

Andreas Andersson: Det var ändå ganska intressant kan tycka om mobiltelefonerna även om det var något inaktuellt. Berätta mer om din egen forskning de senaste åren då?

Louise Nygård: Vi har delvis lämnat det här med teknik och hjälpmedel som sådant, för jag är ju arbetsterapeut i botten. Men kliniska profession och många i min grupp är ju arbetsterapeuter, även om vi jobbar med allt från geografer till ingenjörer och psykologer och statsvetare och allt möjligt. Men mitt intresse har gått mera till äldre personer med kognitiv svikt eller demens som medborgare i samhället så att säga. Så vi har varit väldigt intresserade av förutsättningarna för att delta i ett liv utanför hemmet som vi har varit inne på ganska mycket på olika sätt. Och då är det här teknikspåret som ju var väldigt starkt och började för drygt 20 år sedan. Då hade jag också följt med där, för tekniken finns ju överallt. Det har handlat om delaktighet i aktiviteter och platser i eller utanför hemmet och i vissa studier så har tekniken funnits med, alltså hur man förhåller sig till och klarar av teknik utanför hemmet och hur man tänker om det och så vidare. Sedan så hade det gått vidare till så att det sista projektet nu som vi jobbar med är också ett samarbetsprojekt med Finland och Kanada och väldigt mångprofessionellt där vi tittar på vad det som händer om man då får en demenssjukdom när man fortfarande arbetar. Det är ett område som fortfarande är väldigt outforskat och när vi var inne på det här med stereotyper tidigare, så det som vi ser där är ju att den här stereotypa bilden av vad en demenssjukdom är. Den slår ju väldigt hårt där för att om det är så att man blir diagnostiserad med här demenssjukdom medan man fortfarande arbetar, så gäller sällan det som gäller andra sjukdomar, att man ser efter: Hur ska vi kunna anpassa för dig så att du kanske kan jobba kvar? Vad finns det för förutsättningar för dig att fortsätta att jobba? Om man får ganska tidiga symtom så att säga som man kommer in med, utan då är det nästan alltid att man säger: Du har demens du ska inte jobba. Så blir det. Arbetsgivarna, medarbetarna och kollegerna vet inte hur man ska hantera det här? Vill man kanske inte ens prata om det för att det är sådant stigma runt omkring det här med demens, för då är man ju gammal och borta och man kanske inte vill bli sedd så.

Louise Nygård: Så blir det ofta så att man liksom glider ut ur systemet på något sätt utan att det blir något riktigt bra avslut. Och här finns det exempel på väldigt många situationer som blir väldigt olyckliga. Där har vi också med den här tekniken både i den studien. Därför att vi har ju sett tidigare då att just tekniken kan bli problematisk om man börjar få kognitiva svårigheter medan man arbetar. Som jag sa tidigare att det kanske är uppdateringar av system eller något sådant som blir knepigt. Så där har vi nu samarbete med just ingenjörer i Kanada där man också försöker utveckla ett slags redskap tillsammans med personer som har demens så att man själv ska kunna göra små lat hundar i sin telefon eller på sin surfplatta. För det man behöver kanske. Hur funkar den nya kompilatorn på jobbet? Så att man själv kan ge sig de ledtrådar som behövs.

Andreas Andersson: Vi har en åldrande befolkning. Det pratas mer och mer om att vi kommer behöva arbeta längre upp i åldern. Tänker du att någon gång i framtiden att det kommer finnas en annan acceptans på arbetsplatserna för att en 66-åring som kanske börjar få lite problem med de kognitiva förmågorna ändå kan få fortsätta jobba med hjälp och stöd.

Louise Nygård: Jag hoppas att det ska bli så, men det tror jag att det handlar om hela vår kollektiva bild av vad demens är. Men det har förändrats väldigt mycket på de trettio år som jag själv varit engagerad i det här området. Så om man ska vara optimistisk så tror jag ju att det finns en möjlighet att göra det. Och jag tror också att den här diskussionen som har varit mycket de senaste tio åren, det här med att skapa ett demensvänligt samhälle, till exempel, att det öppnar upp för att en demenssjukdom är den, innebär inte att du med diagnosen så är du plötsligt försvunnen som det var i början på 90-talet när jag blev doktorand. Då var ju demens, de anhörigas sjukdom, och det fanns nästan ingen forskning där man hade fråga personerna själva. Hur upplever du din situation? Hur ser tillvaron ut från ditt perspektiv? Där börjar jag någonstans som doktorand i början på 90-talet. I dag är situationen en helt annan. Vi har ju en helt annan medvetenhet och kunskap om hur det kan vara att ha en demenssjukdom och personer med den problematiken är också med och bidrar och uttalar sig och har en röst på ett helt annat sätt än då. Men det finns väldigt mycket kvar att göra där. Där tror jag att en viktig aspekt är det här, att också se att det kan vara så att minnesproblem och kognitiva svårigheter eller svårigheter i arbete eller i komplexa aktiviteter även innan du är 65 och 78 år. Att det kan vara en demenssjukdom och att man då ska kunna prata om det och identifiera det och se vilket stöd behöver just du? För det blir ju en annan situation om du fortfarande är arbetsverksam och för många yngre så kanske är det så att man har familj. Man har tonårsbarn som bor hemma och så vidare och då blir det ju väldigt svårt många gånger därför att demens på något sätt sorteras in i vård och det är hög ålder och det är inte det här att man är mitt i livet. Den här bilden som vi har i samhället, av vad demens är och vem som ska befinna sig mitt i livet. Ska man ska man befinna sig ute i samhället och gå på teater och åka tåg, åka på semester om man har en demenssjukdom?

Andreas Andersson: Du sade tidigare att det är bättre att hitta lösningar i befintlig teknik snarare än att lägga till hjälpmedel. På lunchen för bara någon timme sedan var jag ute och köpte lite lunchmat och då mötte jag en person som var uppenbart synskadad för att vederbörande hade en vit käpp. Den där käppen är delvis en signal till omvärlden att här är en person som inte ser så bra eller inte alls. Kunde det inte rent av en poäng i om folk som har en demenssjukdom kunde få en blå keps då? Det är ju en ett handikapp och en utmaning så att säga som inte syns utåt. Men om man visste att den här personen som står framför den och ska betala i kassan har en kognitiv nedsättning så kanske min tolerans och kanske även personalens tolerans och hjälpsamhet kanske skulle öka om man visste om det.

Louise Nygård: Jag tror att just det här som du säger är en del i det här, att försöka skapa ett demensvänligt samhälle, att man försöker göra servicepersonal, till exempel olika servicegrupper eller tjänster ute i samhället, medvetna om det här så att de ska förstå vad det är när de möter det och kunna bemöta det. Jag tror fortfarande att vi har väldigt långt kvar till det, att man vill gå med som du säger, en blå käpp.

Andreas Andersson: Det var bara ett förslag.

Louise Nygård: Ja, men det handlar ju om det här, att vi har den här stereotypa bilden av en person med demens, då är man man. Man räknas oftast inte. Andra vill välja åt dig och andra tror att de vet bäst och så. Jag tror att det är så väldigt mycket sådant som hänger kvar, som inte kanske drabbar en person som har en synskada eller något annat sådant funktionshinder. I den värld vi lever i så finns det väl ingenting som vi värderar så högt som intelligenskapacitet vad det gäller det här. Vi pratar om successful ageing till exempel, där man ska vara aktiv, man ska vara på och man ska hänga med. Man är väldigt rädd för att tappa hjärnfunktionerna. Det är väldigt högt värderat för oss.

Andreas Andersson: Har det inte alltid varit så?

Louise Nygård: Jag tror att det är mer än någonsin i dag.

Andreas Andersson: Är det för att vi har ett sånt utvecklat kunskapssamhälle så att säga?

Louise Nygård: Ja, det här är ju en filosofisk fråga som jag inte riktigt kan kan svara på. Men det är min väldigt subjektiva uppfattning att det här är någonting som skiljer sig åt. Men jag vet faktiskt inte om det. Det kan vara så att det är bara min subjektiva uppfattning.

Andreas Andersson: Jag håller verkligen med om att det där på många sätt är den värsta mardrömmen det här att tappa sin tankeförmåga. Även för mig personligen så är det något av det värsta jag kan tänka mig jag skulle. Det finns många hemska diagnoser jag hellre skulle få, tror jag än just de där. Jag vet inte om det grundläggs i att jag jobbade på ålderdomshem som ung och såg ett par av de boende som befann sig ganska sena stadier av alzheimer och demens. Och det verkade inte som något särskilt kul liv.

Louise Nygård: Så är det nog för många av oss att vi färgas av de erfarenheter vi får. Jag tror generellt är det skrämmande för de flesta av oss med just det att vi är rädda att förlora kontrollen. Kontrollen är så oerhört viktigt. Det tror jag också har att göra med det individualistiska samhället vi har där kontrollen är upp till var och en att det är inte så att familjen håller ihop på så sätt som det kanske var för 100 år sedan och som det är i andra delar av världen fortfarande. Så det tror jag en del av det hela. Men jag tänker också på det här med att det finns så många andra bilder av det här med hur det kan vara att ha en demenssjukdom. Mitt första möte med det var också när jag var väldigt ung och jobbade på Beckomberga sjukhus som inte finns längre som var ett stort psykiatriskt sjukhus som fanns då. Då jobbade jag på en liten avdelning för äldre män och det var bara en som hade diagnosen Alzheimers sjukdom och de andra hade någon diffus diagnos. Förmodligen hade de demens allihopa, men det var det här var på 70-talet så det var väldigt länge sedan. Då kom jag ihåg att jag tyckte det var så intressant att försöka förstå det de gjorde och det har också hängt med mig och det är något som jag gärna vill prata lite grann om. Det här med att det finns en möjlighet att förstå varför en person med demens gör som hen gör. Om man försöker sätta sig in i det och det tror jag är väldigt viktigt om man ska ge stöd via teknik eller på något annat sätt så att det hänger ihop med det. De här farbröderna som bodde på den här avdelningen var det en man som varje dag blev väldigt, väldigt uppstressad. Och han gick fram och tillbaks genom avdelningen och flytta stolar från en hörna till en annan och var ny på jobbet. När man kunde förstå vad det var han hade gjort så kunde man förstå den här upplevelsen. Han var ny på jobbet varje dag och han blev jättestressad och han försökte göra sitt bästa och han gick omkring och fråga personalen vad han ska göra sedan och goddag och goddag och jag är ny här idag kan du visa mig och så. Och så fanns det en annan farbror som kom ifrån så kallad överklass så att säga, som var väldigt nöjd med att strosa omkring och liksom få service av personalen och var väldigt artig och glad. Och han kunde sätta sig och spela lite på pianot och var väldigt nöjd med den här tillvaron där och det här utifrån min ungdoms syn på 70-talet så kändes det som att det var lite orättvist. Men samtidigt så speglar det på nåt sätt att man är den man är och man gör det man brukar göra och man förhåller sig till andra människor runt omkring sig som en spegling av det man har med sig så att säga. Det här gjorde att jag blev väldigt intresserad av det här att försöka förstå och som så småningom blev en ingång till min egen forskning att försöka förstå hur det är. Och hur hanterar man den situation som man befinner sig i? Både i det lilla liksom i den situation jag ska göra någonting. Hur hanterar jag det? Hur förhåller jag mig till min till min situation? Hur tänker jag om den och hur pratar jag om den med andra eller inte pratar om den och vad vilka behov kan jag uttrycka och vilka inte och så vidare så. Så jag tror att jag tror att det här när vi ska försöka utveckla stöd också via teknik, så tror jag att det här är väldigt viktigt att liksom att tänka på människan som aktivitetsvarelser. Jag vet att det har funnits försök att installera teknik i hemmet hos personer med demens där man har utgått ifrån att personen alltid beter sig som någon slags vanerobot. Att man först vill kartlägga precis. Hur brukar den här personen gå och göra vad på dagen? Och sedan så installerar man något slags teknik som ska varna om det är så att man gör fel, då tar man ju bort den här möjligheten att även om jag har en demenssjukdom så kanske jag inte går vid samma tid varje dag till badrummet för att det kanske ringer på dörren. Jag kanske hör nånting ute i trappan. Solen lyser in genom fönstret. Jag kommer att tänka på någonting. Alltså att man hanterar varje situation utifrån förutsättningarna där och då med en intention, man är inte en robot. Om tekniken ska kunna ge stöd så måste man också liksom bejaka att människan är en internationell varelse och handlar med något slags logik, även om jag kanske inte förstår den vid första påseende, men att jag måste försöka förstå den för att kunna utveckla teknik som kan ge stöd.

Andreas Andersson: Du var lite inne på det där med man har det funnits en tendens att låta tekniken snarast låsa in de här individerna? Att det handlar om larm och övervakning och sådana saker.

Louise Nygård: Jag tror att utvecklingen av olika slags larmsystem har gått väldigt mycket framåt under många år och det tror jag också handlar om att det är möjligt att göra det, för då vill man skydda personen så att säga utifrån. Men det har varit mycket svårare att utveckla teknik som ska hjälpa personer att göra komplexa aktiviteter som innehåller många olika sekvenser. Om det handlar om att att laga mat till familjen när de kommer på besök eller saker som innehåller många fler sekvenser och många fler val som inte är utifrån styrd så att säga. Däremot så har man ju satsat mycket på påminnelsehjälpmedel. Just det här med att få påminnelser om att man ska ta sin medicin, att det är dags att göra det ena eller det andra att kolla har jag stängt alla fönster och så vidare. De är ju bra, men de har också en slags säkerhetsaspekter. Vissa saker går att åtgärda med hjälp av teknik och andra är svårare. Ett exempel som jag tyckte var väldigt intressant var för ganska många år sedan så gjorde vi en liten studie för att titta på tidshjälpmedel. Då handlar det just om bland annat det här med påminnelser. Tid är ju någonting väldigt komplicerat och också någonting som vi har en egen upplevelse av. Vi har en slags levda tid. Har jag suttit här länge eller kort och hur långt är det till jul och så vidare som kan vara oerhört varierande och också väldigt individuell och så. Och sen finns det då den vanliga tidsmätningen som vi förhåller oss till med klockan om månader och år osv. Men det som ju ofta fallerar är just den här upplevelsen av tid att man väntar och väntar och väntar och väntar. Och jag har suttit ensam hela dagen och aldrig kommer någon osv. Och man kanske glömmer bort att någon var just där. Man kommer inte ihåg att en närstående bara ska gå till affären eller så. Då var det ett hjälpmedel som provades i ett fall där, just för att maken var ute och spelade golf eller gjorde något sånt. Då fick hustrun ett hjälpmedel så att hon skulle trycka på en knapp och då hade han läst in ett meddelande att jag är bara att spela golf. Jag kommer om två timmar eller jag kommer klockan fyra eller så. Problemet för henne var ju att hon inte mindes att hon hade tryckt. Om hon kom ihåg att trycka så glömde hon det sedan och nästa gång hon tryckte så kom hon inte ihåg att mannen kom snart eller om man inte heller kan klockan vad är då klockan fyra och just den här upplevelsen av ständig väntan var densamma för henne, så att säga. Det tyckte jag var ett ganska intressant exempel just på det här med att vissa saker är svårare än andra. Att avhjälpa med hjälp av teknik. Då det är lättare just med någonting som påminner att nu är klockan tolv, dags att äta lunch eller så. Då är ju problemet igen att då behöver man också få någon slags bekräftelse. Har jag tagit min medicin? Har jag ätit lunch? Då måste hjälpmedlet på något sätt visa mig att jag har gjort det. Att det är att det syns där.

Andreas Andersson: Du har också varit inblandad i forskning som har försökt bedöma hur lätt eller svår olika typer av teknik är att hantera. Berätta om det.

Louise Nygård: Ja, det är då baserat på data som vi har fått fram genom de redskap vi har utvecklat. Där vi då tittar på på personens förmåga eller svårigheter att använda teknik. Så har vi också kunnat titta på tekniken hur lätt eller svår den är, antingen som observerad eller som uppfattats i intervjuer. Då har vi också kunnat få fram vissa generella aspekter som gör teknik lätt eller svår. Och då har vi till exempel sett att det här med det gensvar som tekniken ger är en viktig aspekt. Om tekniken ger mest visuell feedback och framförallt abstrakt, alltså någon slags abstrakt symbol som tänds på en display, så kan det vara väldigt svårt att förstå. Vad säger den? Vad betyder den? Medan däremot om teknik ger feedback till flera sinnen, till exempel att den talar till känslan genom en vibration till exempel. Eller att det är någonting som jag kan se att jag ser att någonting blinkar eller att det blir en annan färg. Det kanske till och med ett ljud att det plingar eller det är någonting som hörs, så blir det mycket tydligare, en mycket tydligare återkoppling till användaren. Men där har vi också sett det här med med de handlingar som krävs för att man ska kunna använda tekniken. De är också olika svåra teknik som kräver att man utför många handlingar och framför allt handlingar i en viss ordningsföljd. Du kommer inte in i din telefon innan du har slagit pinkoden till exempel, och så vidare. Då blir tekniken också svårare för att man säger oftast att teknik ska vara användarvänlig och den ska inte vara så komplex. Men vad är det då? Vi har också försökt bidra utifrån de data vi har utifrån användarna själva, alltså äldre med och utan demens eller kognitiv svikt så att säga.

Andreas Andersson: Men, tänker jag, det där borde väl gälla även yngre individer. Alltså att vad som är rätt och vad som är svårt.

Louise Nygård: Generellt, absolut. Och så är det ju med många saker att ju lättare och mer intuitiv tekniken kan bli. Så det klart att det är lättare för alla. Där tror jag också att det är viktigt det här, det handlar om också synen på personer med demens och synen på äldre, att de faktiskt kan vara med och bidra. Att det är jätteviktigt att deras röst blir hörd. Det tycker jag har varit väldigt inspirerande och väldigt roligt under de senaste åren. Vi har jobbat med flera europeiska projekt, så EU-projekt. Det finns en grupp som heter European Working Group of People with Dementia som engagerar sig i de här olika projekten så att de olika planerna som doktorander i det här nätverket jobbar med. De har också fått de slags godkänt från personer med demens själva och deras närstående. Just den gruppen som är kärngrupp. Det är ju för de vi jobbar så att säga. Men att de är med och i hela processen, det tycker jag är oerhört viktigt.

Andreas Andersson: Vi tar en lyssnarfråga baserat på egen erfarenhet: Jag undrar om det finns något intresse för den här typen av utmaningar från företag som på olika sätt tillverkar, säljer eller använder teknik för att serva kunder i sin verksamhet. Finns det något försök till samarbete och kunskapsöverföring från den medicinska kompetensen?

Louise Nygård: Jag tror att det finns intresse. Nu jobbar jag inte direkt i det. Jag kan inte uttala mig sådär alldeles jätteskarpt. I den mån jag har sett det så. Min bild är att om det bara går ihop med de villkor man har som företagare, det vill säga att det måste finnas en lönsamhet och det måste finnas en marknad för produkten, så är min bild att många är intresserade, men att det kanske inte kan bli alltför smala produkter. Det är återigen tillbaka till det här att om man gör produkter som är lätta att använda och användarvänliga för så många som möjligt så kommer de också att vara användarvänliga för personer som har en kognitiv funktionsnedsättning, åtminstone till en viss grad.

Andreas Andersson: Den här då: Hur ser kunskapen ut inom primärvården när det gäller kognitivt nedsatta personer? Jag får för mig att stora delar av vården på kort tid har digitaliserats. Den vanliga kontaktförsök med telefonsamtal till mottagningen, sköterskan och drop in-tider är på väg att försvinna. Kan vården ta hand om alla ganska friska, virriga gamlingar eller tappas de bort på vägen?

Louise Nygård: Det där är ju en väldigt intressant fråga. Den allra senaste doktoranden i min grupp som disputerar i september tittade på det här med kontaktvägar med vården bland äldre som av olika anledningar hade en kognitiv nedsättning. För det är ju så att de är ju en väldigt stor grupp inom primärvården, därför att vi vet att de har också många andra tillstånd, ofta som kräver att man har kontakt med sjukvården. Och i den studien så var det väldigt tydligt eller i hennes projekt där att kontakten med en människa, personlig kontakt är jätteviktig och att tvåvägskommunikation via digitala medier och så var inte aktuell. Man ville göra som man alltid har gjort. Man ville ha kontroll över saker och ting i och med att man kanske hade en bokning på ett papper som man har fått via brev och om man ville träffa en människa och prata med en människa. Men nu är det ju alltid så i forskning att att de resultat vi fick fram i fjol bygger på data som är flera år gamla. Så det här tror jag också förändras till en viss del. Jag tror nog att det finns väldigt mycket att göra i primärvården. I forskargruppen på Sektionen för arbetsterapi där jag kommer ifrån försöker vi också jobba så att vi bygger på varandras kunskapsproduktion. Så det finns andra forskargrupper där som jobbar just med mycket ute i primärvården med mer projekt för att förebygga stroke hos äldre populationer som är i riskzonen för stroke. De har också tagit del av redskap för att undersöka om personer har förmågan att använda vardagsteknik till exempel. De har den här plattformen med sig eller en bakgrund med sig i forskningen. Så vi försöker också jobba för att sprida ringar på vattnet på olika sätt och genom kontakter med FoU-enheter i Stockholmsregionen. Att uppmärksamma det här. Så jag skulle säga att det finns ganska stort intresse och fokus rent generellt i FoU-världen i hela regionen. När det gäller just äldre och digitaliseringen. Vi kan inte backa tåget. Hur får vi till en situation där alla kan få vård utifrån sina egna förutsättningar?

Andreas Andersson: Ja hur gör vi?

Louise Nygård: Jag tror att vi måste vara medvetna om att det kommer att finnas människor som inte kan gå den digitala vägen. Och jag tror att vi måste se till att de resurserna finns där. Nu har det blivit så att det har satsats väldigt mycket på folk med små hälsoproblem med mycket utbyggnad av digital vård där. Och det här tror jag också att man är väldigt väl medveten om vad man tittar på i media och så. Vi kan inte vända tåget, men vi måste hela tiden vara medvetna om att det måste finnas alternativa vägar.