Transkribering av #117: När blir samlandet sjukligt?

Andreas Andersson: Volen Ivanov, psykolog och forskare vid institutionen för klinisk neurovetenskap vid Karolinska institutet och hans forskning handlar om att utveckla, utvärdera och implementera psykologisk behandling för tillstånd som ofta benämns som tvångssyndrom och relaterade tillstånd. Och han har särskilt intresserat sig för bland annat samlarsyndrom. Och till att börja med så frågar du honom helt enkelt vad är samlarsyndrom?

Volen Ivanov: Alltså att samla kan ju vara ett beteende och det kan vara lite olika typer av beteenden som liknar varandra på vissa sätt och skiljer sig från varandra. Men just samlarsyndrom är ju då en psykiatrisk diagnos som är en samling olika beteenden och motiv till varför man samlar som man har skrivit ner och kommit fram till beskriver den här gruppen av personer. Så det handlar ju om att man har väldigt svårt att göra sig av med saker och det kan då handla om att slänga saker. Men det kan också handla om att ge bort saker eller att sälja saker. Allt är liksom knepigt. Och det är just den här separationen från sakerna som blir jobbig för de här personerna. Och sen så beror ju det här på att man upplever, om man är en person med samlarsyndrom att det är väldigt obehagligt att göra sig av med sakerna och man vill också egentligen ha kvar sina saker. Man tycker om dem på något sätt eller känner ett behov av dem eller tänker att det är saker som kan komma väl till pass i framtiden. Så en vanlig tanke som kan dyka upp är "tänk om jag kommer att behöva den här saken? Jag behöver den kanske inte just nu, men om ett år så kanske det dyker upp ett behov. Oj vad jobbigt om jag skulle slänga det nu så att jag inte har den då." Och sen då? Om man har de här tankarna. Man har de här motiven. Man känner svåra känslor när man ska slänga saker. Tids nog så samlar man på sig så mycket grejer att det blir belamring i hemmet. På engelska brukar man benämna det som clutter. Jag använder det ordet för att det är ett ganska bra ord och vi saknar väl en exakt översättning av det på svenska.

Cecilia Odlind: Vad betyder clutter?

Volen Ivanov: Ja, det är både mycket saker, att det är belamrat men att de också är väldigt oorganiserade eller att man har sina saker på ett oorganiserat sätt i hemmet. Så det här leder till att hemmet tas över av sakerna. Så de sprids ut över hemmet, de ligger på ställen där de egentligen inte ska ligga och det som blir problemet och som blir en konsekvens av det här är att man inte kan använda delar av hemmet eller hela hemmet till det det egentligen är avsett till.

Cecilia Odlind: Men man kan inte heller kanske hitta de där sakerna som man menar att man skulle ha behov av, eller?

Volen Ivanov: Verkligen. Och det där kan variera lite grann, att vissa personer kan ju ha järnkoll på många saker som ligger i högar, men har lite sämre koll på andra delar av hemmet och har svårt att hitta. Och vissa har väldigt svårt att hitta sina saker och upplever själva då att om jag ska ha koll på mina saker så måste de också vara synliga för mig själv. Så att det kan vara högar, men på högarna så ligger kanske de viktigaste sakerna, de som man behöver till vardags och som man behöver ha koll på och så. Så det är just den här desorganisationen, att det blir väldigt oorganiserat som ofta ställer till det för de här personerna. För man kan ju såklart också ha mycket saker i sitt hem, men om man har dem på ett organiserat sätt, i skåp eller i arkiv så blir det inte problematiskt på samma vis då.

Cecilia Odlind: Så det är det som definierar när det här är ett problem?

Volen Ivanov: Ja, det är när alla de här sakerna, som jag beskrivit då påverkar ens funktion på något sätt eller att de gör att man mår dåligt över hemmets tillstånd. Så det vi ofta ser hos personer med samlarsyndrom är att de inte kan använda till exempel köket. De kan ibland inte sova i sin säng, de kan inte använda toaletten, badrummet och det kan vara svårt att röra sig i lägenheten för att det är så mycket saker. Så det kan vara svårt att komma fram till vissa delar av hemmet, men också kunna komma ut från hemmet. Och i de mer extrema fallen så finns det ju allvarliga risker av att ha ett sådant här hem, till exempel brandrisk då. Så det kan börja brinna i ett sådant här hem och då blir det ju svårt för personen att komma ut från hemmet snabbt men också för till exempel brandförsvaret att komma in snabbt i hemmet och släcka.

Cecilia Odlind: Kan man liksom fastna, eller? "Man har svårt att komma ut" ur sin lägenhet?

Volen Ivanov: Ja, det kan ju vara att man befinner sig i en del av hemmet och så börjar det brinna och det är klart att skulle man ha lång tid på sig så kan man ju gå över högarna och liksom slingra sig fram ut ur hemmet. Men har man bråttom så kan ju det bli svårt. Och det här är ett problem som är vanligare bland äldre människor och då kan det vara så att man har vissa rörelsesvårigheter och då blir det ännu knepigare att manövrera runt högar och mycket saker och då kan man ju faktiskt fastna i högar. Och det finns också extrema händelser där personer, äldre framförallt har fått saker över sig och blivit levande begravda av sina saker. Man brukar kalla det "clutter avalanche" på engelska, som någon slags lavin av saker som kommer över en och som skadar en till den grad att man faktiskt kan avlida om det är tillräckligt allvarligt. Så någonstans i bakhuvudet kan man alltid tänka på det här tillståndet som potentiellt dödligt i de allra mest extrema fallen.

Cecilia Odlind: Men du sa att det drabbar ofta äldre personer. Hur kommer det sig?

Volen Ivanov: Det vet vi inte. Just anledningen till att äldre drabbas mer. Man kan ju tänka på hur det här tillståndet blir till eller hur det utvecklas under livet. Och man vet att det är ganska ovanligt bland unga personer. Så om man är 15 år gammal så är det högst ovanligt att man har den här belamringen i sitt rum eller i hemmet som gör att man har en diagnos. Men allt eftersom man får mer frihet i livet, man skaffar en egen bostad, man får en ekonomi som tillåter en att köpa på sig saker, så tenderar man att skaffa fler saker och belamra hemmet. Och sen så tar det ju säkert ganska lång tid då, det finns ju så klart individuella skillnader, men innan man har belamrat så pass mycket så att det blir ett stort problem i livet. Så bara det rent praktiska att man behöver skaffa saker är ett något som gör det [vanligare bland äldre].

Cecilia Odlind: Man måste hinna skaffa alla sakerna?

Volen Ivanov: Och ju äldre man blir, desto fler människor i ens närhet kanske går bort. Och då händer det att man ärver deras saker. Och har man svårt att göra sig av med saker och ärver saker som man har en känslomässig anknytning till, om det är en nära anhörig som har ägt dem så blir det ännu svårare att slänga de sakerna och så ackumuleras då saker över livet. Och sen så tänker man också att det kanske är delar i hur vi tänker som människor som förändras ju äldre vi blir och att det blir svårare att fatta beslut om vad vi ska behålla och slänga. Men sen blir det också ett fysiskt problem att på något sätt måste man ju också få ut de här sakerna ur hemmet. Och är man äldre, man kanske bli isolerad, man har ingen som kan hjälpa en, så blir det också ett praktiskt problem som ställer till det för en.

Cecilia Odlind: Men kan man säga något om vem det är som riskerar att drabbas?

Volen Ivanov: Det kan man göra och jag tror egentligen att just ålder är den tydligaste markören då, att ju äldre du blir desto högre risk har du för att utveckla det här. Men om man tänker på till exempel kön: Å ena sidan så kan man se stora könsskillnader och det när det kommer till behandling vilka som söker behandling. Då ser vi en stor majoritet av kvinnor som söker sig till både behandling och kliniska behandlingsstudier, forskningsstudier där man testar en behandling så är det ofta kanske 80 % kvinnor och 20 % män i de här sammanhangen. Men tittar vi ute i befolkningen, till exempel med anonyma enkäter, så ser vi inga könsskillnader. Så i samhället verkar det vara lika vanligt bland kvinnor som bland män att ha samlarsyndrom. Det här är ett tillstånd som drabbar människor i alla delar av samhället. Alltså oavsett socioekonomisk status så kan du drabbas av det här. Du kan vara väldigt rik och bo stort och ändå ha det här problemet och ändå få den här diagnosen. Men vissa studier pekar på att det finns ett samband mellan lite lägre socioekonomisk status och samlarsyndrom. Och rent kliniskt har jag också stött på det bland patienter som säger att "om jag hade haft mer pengar än vad jag har nu, då hade jag kunnat köpa saker som jag verkligen ville ha, som betyder mycket för mig som något större. Och nu så går jag och handlar småsaker i en billig affär för att det skänker mig trygghet, det får mig att tänka på något annat. Jag mår bra när jag gör det."

Cecilia Odlind: Menar de att de inte skulle ha det här problemet om de hade mer pengar?

Volen Ivanov: Svårt att säga om de inte skulle ha det här problemet över huvud taget. Men kanske att de inte skulle tappa kontrollen över skaffandet av saker på samma sätt som de har gjort nu.

Cecilia Odlind: Så män söker inte alls vård i samma utsträckning. Varför tror du det är så?

Volen Ivanov: Det är det ett generellt mönster i samhället att män söker vård i lite mindre utsträckning. Men varför just samlarsyndrom? Där vet vi faktiskt inte. Så vi skulle ju behöva ha mer kunskap om vad det är som gör att de drar sig för att söka behandling. Men något som vi ser kliniskt när vi ändå får män i behandling är att de inte ser det här som ett lika stort problem som kvinnorna gör. Och självklart kan insikten variera väldigt mycket i den här gruppen, så vissa har bättre insikt och andra sämre. Men om man ska generalisera så tycker jag att många kvinnor har lite bättre insikt i hur det här problemet påverkar dem, påverkar deras anhöriga och deras framtid. Medan män tenderar att ha lite sämre insikt och ser inte det här som ett problem som påverkar mig, utan det är framför allt människor runt om mig som har ett problem med det här. Om man ska generalisera. För självklart finns det väldigt många män som tycker att det här är enormt problematiskt och är väldigt motiverade till att söka hjälp och få hjälp för det.

Cecilia Odlind: Ja då kan man ju förstå att de inte söker hjälp om de inte upplever det som ett problem.

Volen Ivanov: Absolut. Och viktigt att poängtera att det finns män som söker hjälp också. Men sen i och med att det är få män som söker hjälp och också söker sig till forskningsstudier så får vi mindre kunskap om män och deras problem. Och därför kanske det är så att vi till exempel skulle behöva anpassa behandlingen på något sätt för att passa män bättre än vad det gör nu. Men vi har lite för små underlag än så länge för att kunna göra det. Men det ligger nog i framtiden att vi vill förstå mer om mäns samlande och hur kan vi hjälpa dem på ett bättre sätt så att de blir mer villiga till att ta emot hjälp?

Cecilia Odlind: Hur vanligt är det här i befolkningen?

Volen Ivanov: Det finns lite olika studier och vissa har ju pekat på en jättehög förekomst, uppemot 10 %. Men i takt med att man har forskat mer och mer på det här så har man landat i att det är ungefär 2,5 % av befolkningen som har det här problemet. Och så pratade vi om ålder och att en risk för det här är ökad ålder. Så bland äldre personer, kanske 65 år och äldre än så, där är det kanske 6-7 % som har det här problemet. Det är jättemånga. Och när man slår ut det över befolkningen i stort, då landar man på 2,5 %. När man tittar i olika studier och slår ihop de här studierna. Och det är en viktig sak att lyfta fram att precis som andra psykiatriska tillstånd så finns det ju olika svårighetsgrader. Så vissa kommer ju vara väldigt sjuka och andra mindre sjuka. Och vissa kommer ha jättemycket belamring vilket gör att de riskerar att bli vräkta eller det finns en brandrisk och så där. Men många av de här 2,5 procenten kommer ju ha diagnosen, ha problem, ha en funktionsnedsättning på något sätt men ändå kunna klara av ett liv där man inte riskerar att vräkas eller så, men kanske ha svårt att utföra vissa sysslor i vardagen.

Cecilia Odlind: Är det vanligt att man har andra svårigheter eller diagnoser samtidigt?

Volen Ivanov: Väldigt vanligt. Så kanske 75 till 80 % av alla som har samlarsyndrom har någon form av psykiatrisk samsjuklighet. Det är verkligen regel snarare än undantag att man har annan problematik. Depression är det absolut vanligaste samsjukliga tillståndet. Ångest diagnoser är otroligt vanliga också, till exempel social fobi eller socialt ångestsyndrom. Paniksyndrom, generaliserat ångest syndrom, det vill säga att man oroar sig väldigt mycket för olika saker och har svårt att hantera den här oron. Allt det här är vanligt hos de här personerna. Och ADHD det också. Där är det ju de här organisatoriska svårigheterna som finns i problemet. Så att man har svårt att organisera upp sina saker, kategorisera sina saker på ett effektivt sätt. De finns ju då både inom personer med ADHD men också inom samlarsyndrom. Symptomen i de här två tillstånden liknar varandra ganska mycket och samsjukligheten är så att personer med samlarsyndrom bland nästan en tredjedel av dem har ADHD. Och då är det framför allt det som vi brukar kalla för ADD, dvs att man saknar den här hyperaktiviteten. Men man har svårigheter med att upprätthålla sin uppmärksamhet som är det typiska symptomet.

Cecilia Odlind: Att samla på saker är ganska vanligt. Men det här handlar egentligen inte om det, utan det handlar om att inte kunna göra sig av med saker. Kan man säga så?

Volen Ivanov: Det är en skillnad. Och en annan skillnad är både hur man skaffar sakerna och sen hur man har dem i sitt hem. Vi brukar prata om, återigen för att komma in på ett engelskt begrepp: collecting. Det är ju att man så att säga hobby-samlar på saker. Man kanske samlar på hockeykort eller konst eller porslins hundar. Och då brukar man ju ha dem på ett organiserat sätt. Man kanske har dem i hyllor eller i någon låda eller så. De tar inte över hemmet på ett problematiskt sätt.

Cecilia Odlind: Det är viktigt att kunna se dem och kunna visa upp dem också, tänker jag.

Volen Ivanov: Precis. Och det finns en social aspekt i det här hobby-samlandet, att man är stolt över sina saker. Man vill gärna dela sin samling med andra, antingen andra som är särskilt intresserade av just det eller bara människor i ens närhet. Medans personer med samlarsyndrom ofta skäms väldigt mycket för hur de har det i sitt hem och inte vill visa upp hemmet då. Och det finns många andra skillnader, som att hobby-samlande inte leder till den här funktionsnedsättningen. Att det inte påverkar ens liv. Medans samlarsyndrom har omfattande påverkan på livet.

Cecilia Odlind: Vet man vad det här beror på?

Volen Ivanov: Ja, men till viss del. Det är ju som med mycket annat inom psykiatrin att vi har ju börjat upptäcka vissa orsaker. Men det är väldigt lång väg kvar för att förstå mer specifikt vad det är som orsakar det här. Och vi kan ju ofta uttala oss på populationsnivå till exempel, och där kan vi se att det finns en ärftlig komponent i den här sjukdomen eller i det här tillståndet, att genetiken avgör på populationsnivå. Vi tittar på en stor grupp människor, varför då vissa kommer att ha mer eller mindre av de här symptomen. Men där vet vi inte vilka specifika genetiska varianter eller vilka gener som ökar risken för det här. Vi har inte kommit dit helt enkelt. Och på samma sätt så vet vi att ungefär hälften av den här variationen, alltså varför man har mer eller mindre av samlarsyndrom avgörs av miljöfaktorer. Alltså sånt som man är med om under livet. Allt ifrån att man ligger i mammas mage till att man är här i dag. Och där vet vi också då att det är individspecifika faktorer och inte sådana här faktorer som är familjära. Något som händer inom familjen. Det är inte det framför allt som ökar risken för att man ska ha mer eller mindre av det här utan sådant som man är med om utanför familjen. Man kanske är med om en bilolycka, man är med om ett övergrepp, man kanske utvecklar en virussjukdom eller något sådant.

Cecilia Odlind: De här sakerna som du nämner är det saker som kan öka risken för att drabbas?

Volen Ivanov: Ja, det är mer typen av saker som kan öka risken. Men återigen, där vet vi inte vad det är för specifika händelser som ökar risken. Men man har så klart frågat personer med samlarsyndrom om hur deras liv har varit och det som är typiskt att höra från dem är att de har varit med om många traumatiska händelser i sitt liv och kanske fler traumatiska händelser än personer med tvångssyndrom har upplevt. Och ofta finns det en tidsmässig koppling mellan den traumatiska händelsen och att man har fått mer problem. Så någonting hemskt hände, och så började jag samla ännu mer än vad jag gjorde tidigare. Så olika trauman är vanliga bland de här personerna. Och sen är det ju knepigt att säga: är det det som orsakar problemet eller är det något som mer samspelar med en genetisk sårbarhet som man har haft från början som ökar graden av det här problemet och förvärrar problemet över livet?

Cecilia Odlind: Låter som att det är kanske en kombination.

Volen Ivanov: Det är absolut en kombination och den den kombinationen kanske liknar den vi ser i ångestsyndrom snarare än det vi ser i till exempel schizofreni, där den genetiska sårbarheten påverkar tillståndet ännu mer.

Cecilia Odlind: Jag tror att du nämnde trygghet, att att införskaffa saker kan vara ett sätt att känna sig trygg. Och även att det här med att kasta saker eller ge bort eller sälja, att det är förknippat med en otrygghet. Är det någon slags nyckel i det här?

Volen Ivanov: Ja, för många personer är det definitivt det. Jag var ju inne på det här instrumentella behovet också i början att man kan ju tänka på saker och allt man kan använda dem till och att det gör att man inte vill slänga dem. Men när det gäller trygghet så är det väl kanske lite mer en känsla av trygghet som man får av sakerna efter att man har haft dem i sina ägor ett tag. Så när man köper dem så kanske det är andra aspekter av saken som fångar ens intresse. Och just där och då kan det ju vara att man känner sig låg eller man känner sig uttråkad. Eller bara att det här är så spännande, det man ser i skyltfönstret att man måste gå in och skaffa det. Men allteftersom man har den här saken i sina ägor så kan man känna att det blir som något som skänker en trygghet. Och har man haft någonting i 20-30 år så blir det väldigt ovant att slänga det och man känner sig osäker och otrygg. Och ofta ser vi att de personer med samlarsyndrom kan besjäla de här tingen på ett sätt som personer utan samlarsyndrom inte gör. Så att man tillskriver saker mänskliga egenskaper eller motiv. Så att många kan säga att den här saken, det är nästan som ett husdjur. Och hur skulle jag kunna rycka bort den här saken ifrån dess hem och slänga det i soporna? Det känns så hjärtlöst att göra något sånt här. Och har man då väldigt mycket saker i sitt hem så kan man då förstå hur svåra de här besluten blir att fatta. Det blir som att man begår ett litet övergrepp mot varenda liten sak man har ibland. Och lyckligtvis, om vi kommer in på behandling så märker vi att det finns en flexibilitet här, att även om man besjälar de här sakerna så kan man faktiskt vänja sig vid att göra sig av med dem och förstå att sakerna inte blir skadade då man slänger dem.

Cecilia Odlind: Då tänker jag: är det vanligare att det här drabbar personer som är lite ensamma?

Volen Ivanov: Ja, men det har man också sett i en del studier att många av de här personerna är ensamma och att sakerna, återigen då skapar en trygghet och man känner sig skyddad av sakerna. Och ofta kan de ju säga de här personerna att jag har varit med om svåra konflikter i mitt liv, jag har blivit sviken av andra, människor har behandlat mig väldigt illa och det skulle sakerna aldrig göra utan jag har dem. De blir som, jag vill inte använda ordet vänner, men lite grann går det åt det hållet.

Cecilia Odlind: Det blir som en relation mellan sakerna och den här personen.

Volen Ivanov: Ja.

Cecilia Odlind: Är det så man ska förstå den här oviljan att göra sig av med sakerna?

Volen Ivanov: Det är ett av motiven till att man inte vill göra det. Och det andra är återigen att man ser så många användningsområden bland sina saker. Så en sak kan vara en trasig sak. Då tänker man ja, men jag kan inte använda den, men jag skulle kunna fixa den i framtiden och någon annan skulle kunna ta över den. Man har en stark känsla för ansvar, att: jag använder inte den här saken, men det är upp till mig att hitta ett tryggt hem för den här saken. Så jag kanske har en vän eller släkting som skulle kunna använda den och att den skulle komma till nytta. Och jag vill inte vara en person som bara sliter och slänger på saker utan då vill jag gärna att någon annan ska kunna ha nytta av den här fina saken.

Cecilia Odlind: Okej, men du nämnde behandling. Det finns behandling. Hur går det till?

Volen Ivanov: Det finns lite olika typer av behandling, men jag tror att om man säger att det mesta utgår ifrån kognitiv beteendeterapi så täcker man nog av de flesta insatser som man har utvecklat för de här personerna. Så till exempel den behandling som jag framförallt ägnar mig åt själv är kognitiv beteendeterapi i grupp inom psykiatrin och då är man en grupp om, säg 6 till 8 personer med samlarsyndrom som träffas mellan 12 och 16 gånger, några timmar varje gång. Och så får man tillsammans med en psykolog jobba på att för det första förstå det här tillståndet och vad det består av och vad man själv har för tankar och känslor kopplade till det. Vilka tankar och känslor väcks när man skaffar saker eller när man står inför det här beslutet att göra sig av med saker? Och sen är det en ganska så praktisk behandling. Man får ta med sig saker hemifrån till terapirummet och öva på olika strategier för att fatta beslut om vad man ska behålla och vad man ska slänga och hur man rent praktiskt ska göra sig av med de här sakerna. Och i samband med den där processen, att man fattar beslut om sakerna så väcks ju de här svåra känslorna av oro, ångest, sorg när man ska slänga. Och mycket av behandlingen går ut på att lära sig att hantera de här känslorna och se att de går över när man har gjort sig av med någonting eller att de inte gör det i så stor utsträckning, men att man kan tolerera dem mer än vad man trodde att man skulle göra. För många av de här personerna har ju då undvikit i många, många år att ta itu med sina saker, så det kan ju vara otroligt [jobbigt]. Man har många katastroftankar kopplade till: "tänk om jag öppnar det här rummet nu, Vad är det som kommer väckas hos mig när jag börjar rota i de här sakerna och ska fatta beslut om dem?" Och att bryta det där undvikandet är då en central del i behandlingen.

Cecilia Odlind: Räcker det med att man går iväg från hemmet och träffas i grupp med andra och sen går man hem och så kommer man att förändra beteendet?

Volen Ivanov: Det räcker till viss del men inte fullt ut. Så hemuppgifter är ju en viktig del där man försöker uppmuntra personer som går i behandling att jobba på mellan varje gruppsession. Och sen har man ju utvärderat den här behandlingen och sett att i allmänhet så kommer man en bit på vägen med behandlingarna, så man blir bättre på att slänga saker, man slänger mer saker och man minska ner på belamringen lite grann. Men det är fortfarande mycket saker kvar hos merparten av de här personerna. Så det vi gör nu och en slags behandling eller insats som har utvecklats under ganska många år både i Sverige och utomlands är ju hembesök av något slag så att man får en person som kommer hem till en, en professionell. Som hjälper en att röja, gallra och kategorisera och organisera sakerna. Så i Sverige så tar vi framförallt hjälp av boendestödjare som är hemma hos de här personerna och jobbar väldigt praktiskt i hemmet och lär ut de här strategierna. Och i den studie som vi har just nu så har vi lagt boendestödsinsatsen efter KBT. Så först går man i den här KBT. Man lär sig om problemet, man lär sig vissa strategier och sen inte minst så får man träffa andra människor som har det här problemet och får dela det här med dem. Och sen fortsätter man då behandlingen i sitt hem med hjälp av två boendestödjare som hjälper en att omsätta mycket av det teoretiska som man har lärt sig under behandlingen till konkreta strategier i hemmet.

Cecilia Odlind: Då redan innan någon har satt igång med det här, då har man ändå förstått att det här är ett problem så man har accepterat att man har en psykiatrisk sjukdom?

Volen Ivanov: Det där kan variera väldigt mycket. Någonstans så har man ju fattat beslutet att söka sig till behandling och förstått att okej, jag kanske har ett problem. Det är uppenbart att väldigt många andra tycker att jag har ett problem och att det här ställer till det för dem. Så jag kan tänka mig att testa det här med behandling. Men det som vi oftast ser under behandlingens gång, det är att personerna inser efter några veckor eller efter några månader hur stort det här problemet är för dem. Så ofta så kan man gå in i behandlingen och vara motiverad och tänka att det här kommer jag fixa på de här tolv veckorna som behandlingen är på. Och sen när man börjar bryta det här undvikandet och börja ta itu med sakerna så märker man hur otroligt svårt det är och hur långsamt det går och hur mycket svåra känslor som väcks. Och då kan man ibland få en dipp under behandlingens gång där man känner att det här inte kommer att fixa sig. Och då finns det också motiverande strategier som vi jobbar med för att hjälpa dem att hitta tillbaka till sin motivation och fortsätta jobba på. Insikter kan ju komma under behandlingens gång också. När man jobbar rent praktiskt med vissa saker. Att man förstår att den här saken griper verkligen tag i mig. Jag har inte tänkt på den på många, många år, men nu väcker det starka känslor hos mig och så. Men vad gäller behandlingen då, jag pratar mycket om de här svåra känslorna som kommer upp och hur tufft det kan vara. Men vi har ju också, särskilt nu när vi börjar kombinera våra insatser från psykiatrin med boendestöd insatser så märker vi att det är väldigt många människor som kan få riktigt bra hjälp av behandlingen. Att man kan bli frisk från det här efter insatsen. Alltså man kommer väl alltid ha någon slags sårbarhet för att skaffa på sig saker och man kommer tycka att det är lite jobbigt att slänga saker men att man hittar så pass många eller man blir så pass duktig på de här strategierna så att man kan få bort mycket saker i sitt hem och leva ett fullgott liv i hemmet. Hemmet kan återfå sin funktion, det viktiga.

Cecilia Odlind: Men om jag förstår det rätt så handlar det mest om att man ska lära sig att kunna slänga. Eller jobbar man också med att inte köpa?

Volen Ivanov: Ja, det gör man. Och det där kan man göra på lite olika sätt. Vi brukar till exempel skaffa saker till terapirummet eller grupprummet som vi lägger ut på bordet och försöker trigga igång det här habegäret som många har. Och det där kan ju vara lite svårt ibland för att de här personerna är såklart olika och ibland så är det svårt att hitta någonting som faktiskt väcker deras intresse. Sen en alternativ strategi är att man går med dem i affärer eller på platser som man vet triggar igång det här habegäret eller att man uppmuntrar dem till att göra det själva då man inte har möjlighet att följa med. Så till exempel gå på den där loppisen som du älskar att gå på på söndag. Men tänk på dina långsiktiga mål. Var medveten om de känslor som kommer väckas hos dig när du ser saker som du verkligen vill ha. Och använd de här strategierna för att överkomma känslorna och tankarna eller agera i enlighet med vad du vill göra på längre sikt. Att du vill minska ner på antalet saker, lägga dina pengar på annat och så vidare. Vi vill ju få dem att också minska ned på på anskaffningen också.

Cecilia Odlind: Jag tror att du sa det, att en del som kommer då är det deras anhöriga eller folk i deras närhet som har reagerat ganska mycket kraftigare än de själva. Är det vanligt?

Volen Ivanov: Ja, det skulle jag säga är vanligt, särskilt om man jämför med andra tillstånd som vi behandlar på samma psykiatriska mottagning som tvångssyndrom. Där är det ju ofta att man mår så fruktansvärt dåligt över de här jobbiga tankarna som man har, så man vill ju inte något annat än att bli av med dem. Men här kan det ju vara familjemedlemmar, anhöriga, det kan vara så att man har boendestödjare som gärna vill att man ska få den här behandlingen. Det kan vara att hyresvärden har upptäckt att man har problem som behöver åtgärdas, annars riskerar man vräkning och olika delar av samhället som på något sätt uppmärksammat att det här har blivit ett problem. Men det finns många som har kommit till en punkt i livet där de känner att nu är jag inte nöjd med hur jag har det, jag vill söka hjälp för det här och jag vill självmant söka mig till den här behandlingen.

Cecilia Odlind: Är det lätt att få hjälp då?

Volen Ivanov: Svaret beror väldigt mycket på, dessvärre i om vi pratar om Sverige: var någonstans man bor. Så jag har ju varit inne på att det är ett praktiskt problem och ofta behöver man ju ha någon som är i ens hem eller som man träffar, åtminstone som hjälper en med det här. Och det här är ju ett problem som påverkar många delar av samhället. Så både vi inom sjukvården behandlar det, men även kommunerna och socialtjänsten jobbar väldigt mycket med det här. Och sjukvårdens behandling, den här kognitiva beteendeterapin som jag pratar om, den finns på ett fåtal ställen i Sverige. Skulle säga att det finns i Stockholm, Göteborg och bor du på andra ställen i Sverige så är det svårt att få den här behandlingen. Däremot så finns det ett stort intresse bland kommunerna att utveckla boendestöd som är särskilt specialiserat på den här problematiken. Så där kanske man är lite mindre beroende av var i Sverige man bor. Och rent generellt, jag började jobba med det här för över tio år sedan och då fanns det ju nästan ingen hjälp att få någonstans i Sverige. Så på de här tio åren har det ju poppat upp många platser eller instanser som erbjuder hjälp, så jag tycker verkligen att det går åt rätt håll. Men att sjukvården framför allt har faktiskt en väldigt lång väg att gå då för att man ska vara nöjd med det man gör för den här gruppen. Det finns mycket att utveckla och kunskapen behöver verkligen spridas.

Cecilia Odlind: Om vi då pratar om dem som är i närheten av de här personerna. Jag tänker själv att jag tycker om att städa och jag får lite panik när det är för många saker överallt. Jag skulle ju kunna tänka mig att jag skulle kunna gå in i sådana här hem och bara tycka att nu röjer vi upp här, kavla upp ärmarna. Men då har jag förstått att det är mycket ångest kopplat till det här att slänga saker och kanske också ilska kan vara en reaktion. Hur ska man bemöta personer som har det här problemet?

Volen Ivanov: Det är ju precis som du säger. Det du beskriver är en väldigt vanlig reaktion som man har. Om man inte själv tycker om att samla mycket på saker så kan man ju gå in med en inställning att det här är något som vi kan fixa väldigt snabbt och komma in på praktiska råd för hur man ska göra det. Eller säga att jag är bra på att organisera och städa. Om man nu är en vän eller anhörig till en person med samlarsyndrom, åk du vi iväg på semester i en vecka och så när du kommer tillbaka så har jag styrt upp det här och så kommer du ha ett hem som du trivs i. Men då visar man ju inte förståelse för alla de här känslorna och motiven och också intensiteten i de här känslorna som personerna har kopplade till sina saker. Så det man behöver göra när man bemöter personer med samlarsyndrom är ju att skaffa sig förståelse för problemet och kunskap för hur svårt det är för dem att slänga de här sakerna. Man bör ju snarare visa nyfikenhet och lyssna på hur de beskriver sitt hem, sitt liv, sina mål och sina svårigheter för att hjälpa dem att dels förstå Hur kan vi jobba med den här personen? Vad finns det för motivation? Vad vill den här personen? Vilka saker tycker den är svår att slänga? Hur går tankarna? Vad är det för specifika tankar och känslor kopplade till de här sakerna för att skapa en tillit, vilket ju är någonstans det första man behöver göra. För många av de här människorna skäms. De har blivit bemötta med oförståelse från omgivningen och de har blivit bra på att argumentera emot personer som säger "åk iväg på semester så städar jag undan" så det är lätt att man hamnar i konflikt med dem om man inte visar förståelse eller att man triggar igång ilska hos dem om man inte visar att det här är ett problem som jag förstår och vill förstå bättre med med din hjälp.

Cecilia Odlind: Finns det myter kring det här med samlarsyndrom?

Volen Ivanov: Jo, men det tycker jag. En myt är ju att man bara samlar på värdelösa saker, att det bara är skräp som man samlar på. Den har ju visat sig vara fel. Utan man samlar ju på en mängd olika saker och det är både värdefulla saker och mindre värdefulla objektivt sett saker. Så det händer ju att man går igenom sina högar och så hittar man pengar till exempel som man inte kommer ihåg att man hade där eller att man har kläder som man har köpt en gång i tiden med prislapparna på som man inte har använt som är värdefulla och att man då samtidigt har tomma plastförpackningar som helt saknar ekonomiskt värde. Så det är en myt som finns. En annan myt, kanske den mest problematiska, är ju att det inte går att hjälpa de här personerna, att det är lönlöst att försöka. Vilket ju såklart är otroligt problematiskt för då får man inte motivationen till att utveckla behandling eller ta till sig den behandlingsutveckling som finns. Och att de inte söker hjälp. Det tror jag också är en problematisk myt, för det är svårt kanske att helt och hållet förklara varför den myten finns. Men det är lätt att förstå att om man inte erbjuder någon behandling eller hjälp så är det ingen som kommer att söka den. Någonstans måste man ju ha en insats som man erbjuder för att någon ska söka den. Och det är också något som har blivit otroligt uppenbart för oss i takt med att vi har jobbat med det här i flera år, utvecklat insatser: Hur intresset för att söka hjälp har ökat genom åren. Och jag träffade några kollegor från USA nyligen på en online konferens och de kom från olika delar av USA och där blev det uppenbart att på de ställen där det inte finns någon behandling så kan man fortfarande höra det här från sjukvården och från myndigheternas sida. "De här personerna söker inte hjälp alls" och det blir nästan lite komiskt när man då på andra ställen blir överväldigad av alla människor som söker ens hjälp och behandling. Jag tror att vi från sjukvårdens sida och från samhällets sida behöver visa att det finns bra hjälp att få för det här.

Cecilia Odlind: Vad handlar din forskning om?

Volen Ivanov: En viktig del i min forskning är det som jag var inne på när det gäller behandling, Att hitta olika sätt att hjälpa de här personerna på. Och det behöver nödvändigtvis inte vara hjälp som sjukvården ger utan insatser från till exempel socialtjänsten eller andra instanser. Så just det där att oavsett vem det är som som möter de här personerna så tror jag det är viktigt att man har någon slags hjälp som man kan erbjuda dem eller samverka med andra som kan erbjuda dem den här hjälpen. Så nu utvecklar vi då en kombinerad insats där sjukvården och socialtjänsten tillsammans behandlar de här personerna över 20 veckor, där den ena delen först ges av sjukvården, kognitiv beteendeterapi och därefter så tar socialtjänsten över och ger boendestöd. Så det är en fråga som jag forskar på nu. Och tidigare så tittade jag på hur det här tillståndet yttrar sig bland unga personer. Det jag var lite inne på att vi såg att femtonåringar till exempel, det var många som rapporterade att man hade svårt att slänga saker och att man hade de här känslorna kopplade till beslutsfattande, att man tyckte det var jobbigt att tänka på vad man skulle slänga och behålla. Men där vi inte såg den här belamringen när vi sen gjorde hembesök hos dem eller intervjuade dem. Vi såg också att de hade mycket av den här samsjuklighet som vi ser bland vuxna också, man kunde vara deprimerad eller ha ångestsyndrom. Men belamringen fanns inte där av någon anledning och då var det inte att föräldrarna liksom gick in och slängde saker, utan kanske att man inte har tillräckligt mycket yta eller frihet över sina ytor som gjorde att man inte hade belamrat dem. Så i framtiden så är det ju viktigt för oss att förstå hur vi kan stoppa det här problemet från att utvecklas och bli större och större hos den enskilda individen och på något sätt jobba med med preventiva insatser.

Cecilia Odlind: På din profilsida på Karolinska Institutets webb så står det att du även är intresserad av andra tvångsrelaterade tillstånd med ganska svåruttalade beteckningar. Vad är till exempel trychotillomani?

Volen Ivanov: Du utttalade det helt rätt. Det handlar om att man plockar hår från huvudet eller från kroppen och att man har svårt att låta bli de här impulserna som gör att man man vill plocka det här håret. Så det blir ju ofta en vana som man på något sätt måste bryta. Och det kan ju låta lite så: men vad spelar det för roll? Ska det vara ett problem som vi ska forska på? Men det är ju det som jag tycker är spännande  med forskningen kring de här lite mindre kända diagnoserna. När man väl träffar patienterna och de som lider av det här så fattar man hur otroligt jobbigt det är för dem och att när det inte finns någon hjälp att få, hur alldeles ensam man känner sig, men också då att man fortsätter lida under väldigt lång tid av det här problemet för att det inte finns någon hjälp att få. Så där utvecklar vi till exempel Internetförmedlad kognitiv beteendeterapi så att man kan bo varsomhelst i Sverige och få den här behandlingen för att lära sig att stå emot impulserna att plocka hår.

Cecilia Odlind: Vad kan bli konsekvensen av det här att man plockar hår?

Volen Ivanov: Ja, det blir ganska synliga konsekvenser. Framför allt att man kan få kala fläckar på huvudet där man har plockat hår som man liksom skäms över, som man behöver täcka över och så. Det kan också bli skador i huden och särskilt då när vi kommer in på det här med dermatillomani som är nästa diagnos som jag jobbar med då, som ju liknar trychotillomani väldigt mycket men där handlar det om att man plockar hud så det kan handla om att man plockar hud i ansiktet, att man har något sår.

Cecilia Odlind: Plockar hud?

Volen Ivanov: Så att man skrapar, pillar och skrapar på delar av sig själv. Ja, det kan ju vara att man har något sår som man plockar eller att man plockar i huden där det känns bra och så kan det bli sår till följd av det här och det kan både synas utåt men också bli ganska allvarliga skador i huden då. Och det här tar ju också mycket tid. Den här synligheten gör att man kan skämmas över vad man håller på med. Att bita på sina naglar. Man brukar kalla de här tillstånden för body focused repetitive behaviors eller disorders. Att det är någonting på kroppen som man pillar på, som man har svårt att låta bli att pilla på.

Cecilia Odlind: Så nagelbitning liksom kommer in där?

Volen Ivanov: Ja, det är ett slags beteende som också- jag vet inte om det är en inkörsport men det liknar ganska mycket att plocka hud eller att plocka hår.

Cecilia Odlind: För det kan vara lugnande?

Volen Ivanov: Ja precis, Det kan vara både lugnande och stimulerande. Att man känner sig uttråkad och då fastnar man i det här och man kan vara olika medveten om att man håller på med det. För vissa kan det vara väldigt medvetet att nu känner jag mig överväldigad av känslor så då tar jag till det här beteendet och för andra kan det mer vara att man sitter och gör sina läxor, man sitter och tittar på tv och så sitter man och pillar samtidigt och så har man svårt att att låta bli att göra det då.

Cecilia Odlind: Det sista som du listar på din profilsida var luktreferenssyndrom. Vad är det?

Volen Ivanov: Ja, och om du tycker att det där är ett knepigt ord att uttala så kan du testa att säga Olfactory reference syndrome som är den engelska översättningen av luktreferenssyndrom.

Cecilia Odlind: Du sa det så bra.

Volen Ivanov: Ja, precis, vi nöjer oss med det. Ett annat tillstånd som jag har gjort en del forskning på och medverkat i. Det är ju body dysmorphic disorder eller dysmorfofobi där man är väldigt upptagen med hur man ser ut och missnöjd med sitt utseende. Och luktreferenssyndrom påminner lite grann om det, men här handlar det då om att man är upptagen av eller man är övertygad om att man själv avger en obehaglig doft eller lukt som andra uppfattar och uppfattar som obehaglig. Man är rädd för att lukta illa från munnen eller att man luktar svett eller från andra delar av kroppen. Och man är väldigt uppmärksam på hur omgivningen reagerar på en. Så om man till exempel sitter i ett mötesrum och så har man haft ett långt möte och så kommer någon annan in i rummet och säger usch vilken dålig luft det är här inne. Då är det vanligt att man tänker "Den personen känner just min lukt och tycker att den är obehaglig, men vill inte säga att det är jag som luktar utan uttrycker det på det här sättet" så man tar till sig av ganska neutrala saker som folk säger. Eller "att den där personen på tunnelbanan pillade sig i näsan. Det beror på att den kände just min doft och tycker att det är obehagligt." Så där jobbar vi återigen med internetförmedlad kognitiv beteendeterapi och har en studie just nu där vi söker deltagare från hela Sverige som har det här problemet som vi försöker behandla.

Cecilia Odlind: Hur vanligt är det här?

Volen Ivanov: Det vet vi inte. Utan den diagnosen är väldigt okänd. Den blir en officiell diagnos i och med ett klassifikationssystem som heter ICD och den elfte versionen som kommer ut nu. Så där är det fortfarande så att det knappt är någon som känner till diagnosen eller någon som forskar på det. Men anledningen till att vi gör det är ju att vi träffar de här patienterna lite då och då i kliniken och att känslan och tidiga pilotresultat har visat att de går nog att hjälpa med de kognitiva behandlingar eller de KBT behandlingar som vi har för de andra tillstånden som tvångssyndrom och dysmorfofobi. Om vi bara anpassar dem till det här problemet och anpassar vår psykoedukation, informationen som vi ger till patienterna, om behandlingen och om deras tillstånd så kommer vi långt med exponering för de här känslorna och sensationerna.

Cecilia Odlind: Ska man öva sig genom att inte duscha till exempel?

Volen Ivanov: Det kan vara att inte duscha eller att inte borsta tänderna eller att duscha rimligt länge eller borsta tänderna rimligt länge. Och framför allt att inte undvika sociala situationer som triggar det här. På mötet så ska du inte sitta en meter bort från närmaste bänkgranne utan du ska försöka sätta dig på ett normalt avstånd och sätta dig nära och exponera på det viset.

Cecilia Odlind: Men du var inne på det att de som drabbas av samlarsyndrom också ofta har andra diagnoser. Hur skulle du säga att alla de här sakerna förhåller sig till varandra? Hänger de ihop?

Volen Ivanov: De hänger ihop. Men jag skulle säga att samlarsyndrom är det tillstånd som sticker ut mest då, som påminner minst om de här andra tillstånden och som behandlas på ett annat sätt än de andra tillstånden. De är ganska lika, även trychotillomani och dermatillomani. Även om behandlingen skiljer sig en del så finns det många likheter med hur man behandlar tvångssyndrom, dysmorfofobi och luktreferenssyndrom. Men samlarsyndrom kräver ofta längre insatser. Det är äldre patienter, man jobbar i hemmet och det är andra inslag i behandlingen, mycket praktiska färdigheter som man övar på och mycket mer motivation som man jobbar med i den behandlingen jämfört med de andra tillstånden. Men det finns absolut en samsjuklighet mellan de här tillstånden som är högre än om vi bara tittar i befolkningen bland personer som inte har något av de här tillstånden så kommer vi hitta fler med samlarsyndrom som har Trychotillomani. På något sätt så hänger de ju ihop. Jag tycker att man har kommit så pass långt i forskningen att vi förstår att det finns likheter men framförallt skillnader och hur viktigt det är att faktiskt erkänna eller se dem här som enskilda diagnoser som kräver lite olika typer av behandling. För det upplever jag har fört oss närmare att kunna hjälpa dem faktiskt och inte bunta ihop allting under till exempel tvångssyndrom och tänka att allt passar under det paraplyet och kan behandlas på samma sätt.