Transkribering av #183 Varför ökar diagnoserna adhd och autism?

CECILIA

Varför ökar ADHD och autism?

SVEN

Alltså ADHD och autism ökar inte. Vi har ingen indikation att fenomenet ökar i allmän befolkning, alltså att symtom eller drag skulle stiga. Men vi har ganska många indikationer på att det är antal diagnoser som stiger. Och det är ju en ganska stor skillnad. Alltså vi har ingen autism eller ADHD -“epidemi” på gång utan det finns samhällsförändringar, kliniska förändringar, systemiska förändringar och kanske förändringar i utbildningssystem som gör att det är flera som söker sig till vården  och flera som får diagnoser idag.

CECILIA

Okej, och det är det här vi ska prata om idag och försöka reda ut mer i detalj vad det kan bero på. För det varierar ju väldigt mycket också  i till exempel Sverige. Hur ser det ut?

SVEN

Siffrorna, hur många diagnoser som ställs varierar mellan länderna, det varierar mellan regionerna och även mellan kommuner. När det gäller internationellt ligger Sverige ganska högt, men det ökar i alla höginkomstländer. Lite på olika nivåer. Jag tror att det även i medelinkomstländer börjar stiga. I Sverige kan man se att till exempel Gotland, Gävleborg och även Stockholm har ganska höga siffror jämfört med till exempel norra Sverige. Det kan ha att göra med tillgänglighet till vården eller kan ha att göra med i de här små regionerna vem det är som utreder, vilka teams det är, vilka traditioner har de, vilka människor jobbar där. Det balanseras mer ut i de större regionerna kan man säga. Sen spelar det också roll, det ser vi även i Region Stockholm, psykosociala faktorer spelar roll. Alltså till exempel inom kommuner där vi har framförallt etniska svenskar med låg socioekonomisk status, de söker sig mer till vården och där blir det fler diagnoser än till exempel bland etniska svenskar med hög socioekonomisk status som till exempel bor i Stockholms innerstad. Så hur mycket vård man konsumerar, hur mycket funktionsnedsättning som uppstår, hur mycket möjligheter man har att kanske själv balansera ut en komplicerad situation, den varierar. Om man söker sig till vård sen är det säkert lika mycket autism eller ADHD i de här grupperna också. Men det är ju den här funktionsnedsättningen, hur mycket svårigheter man får att klara av sitt vardagsliv som styr om man söker sig till vården som avgör. Och sen den här gruppen, det är också ganska viktigt eftersom vi kommer att prata mycket om att det ställs många diagnoser. Men till exempel i gruppen där man har kanske en icke-svensk bakgrund bland invandrare, där kan det vara så att det finns ganska mycket stigma kvar i den gruppen och det finns förbehåll att söka sig till vården. Man kanske inte förstår vården. Och där kan det också finnas underdiagnostisering kvar i den gruppen.

CECILIA

Hur ser siffrorna ut då?

SVEN

Ja, det brukar jag säga är en moving target. Det händer ju så otroligt mycket att det är svårt att säga hur exakt det ser ut just nu. Men det finns ganska bra siffror från Socialstyrelsen från 2023 och även från Region Stockholm. De brukar ha ganska bra koll. Det är en fördel i Skandinavien, vi har ju ganska bra koll. I många länder vet man inte riktigt hur många siffror som finns. Det varierar också bland kön och åldersgrupp. Och ja, man kan väl säga ungefär om vi tar unga vuxna, eftersom det är en grupp där de flesta brukar ha fått sin diagnos, då är det ungefär så att det är mellan 3 och 5 procent av unga vuxna män och kvinnor som har en autismdiagnos till exempel. Och då kan man ju säga att framför allt unga vuxna där är det väldigt många kvinnor som får diagnosen precis då. Och kvinnor brukar också få det ganska mycket när de är i äldre tonåren. Killarna brukar få det tidigare. Så bland unga vuxna är det ganska jämnt idag när det gäller män och kvinnor men män får diagnoserna kanske tre, fyra år tidigare.

CECILIA

Och ADHD?

SVEN

ADHD är det så att siffran ligger lite högre än inom autism. Och den högsta siffran finns för det mesta bland tonårspojkarna. Och där har vi ju siffror till exempel i Sverige och Stockholm som ligger ungefär på kanske 10, 11 procent i den gruppen och det varierar som sagt regionalt, ibland är det lite högre, ibland lite lägre. Men också där, det håller på att fortfarande stiga. Som sagt, det är lite lägre bland flickor men flickor håller på och kvinnor att komma ikapp siffrorna. Det har vi haft en ganska stor diskussion om. Men idag kan man se, man blir diagnostiserad senare men bland unga vuxna är det faktiskt ganska jämnt. Socialstyrelsen har försökt göra en sån här projektion. Hur länge kommer det här att hålla på? Det har de gjort för ADHD. Alla har väntat på att det skulle plana ut nån gång. Att vi har nån typ av takeffekt. Socialstyrelsen har försökt räkna på det. Och säger att ungefär när 7 procent av alla flickor och kvinnor har en ADHD-diagnos, och ungefär 11 procent av alla pojkar och män, då finns det en prognos att det skulle börja plana ut men jag tror det är väldigt svårt att säga aktuellt om det verkligen kommer att bli så.

CECILIA

Hur länge har den här ökningen pågått?

SVEN

Länge. Jag vet att den här diskussionen startade ungefär kring milleniumskiftet. Framförallt för autism i början eftersom man hade tänkt att autism är verkligen ganska sällsynt. Man pratar ju om olika, kanske på promille. Alltså några på tusen. Och sen har ju den diskussionen funnits ganska länge och det började ungefär kring millennieskiftet. ADHD har man ju alltid tänkt att det är ett antal procent och det finns  epidemiologiska studier som sa ungefär kring 5-6 procent bland alla barn borde det ligga på. Så de här siffrorna har man kanske inte brytt sig så extremt mycket om eftersom nu tycker ju alla att det är något märkligt som pågår eftersom vi ligger över de här siffrorna på ganska många ställen. Men autism har diskuterats väldigt länge eftersom där tycker man  att det var väldigt sällsynt och sen tyckte man att det bara ökade på och kom alltid till nya sfärer där man inte trodde att man skulle kunna vara någon gång.

CECILIA

För du sa ju det här att symptomen inte har ökat. Så det pågår ingen pandemi. Det finns ju de som har menat det. Och också försökt hitta miljöfaktorer som skulle kunna förklara det. Så kan vi ta det? Till exempel vaccin har beskyllts orsaka en autismepidemi. Finns det evidens för att hävda det?

SVEN

Alltså den hypotesen kom ju upp 1998. Då fanns det ju en läkare, Andrew Wakefield. i England, en gastroenterolog som publicerade en studie i en ganska ansedd tidskrift, The Lancet. Han skapade det här sambandet. Därefter har det funnits många studier, alltså mellan 2000 och 2010, stora studier, inte minst från Skandinavien som undersökte om det kan finnas ett samband. Det har man gjort på många olika sätt. Man hittar inget samband mellan diagnosökningen och vacciner. Det har man gjort på ganska många olika sätt. Också industrin har under den tiden också förändrat formeln. Man har tagit bort vissa substanser som ökade hållbarheten och det har inte haft någon typ av effekt kan man säga. Så egentligen är det ganska avklarat. Och sen den här läkaren Andrew Wakefield, det kanske några vet, man kom ju fram till att allt det här var en deep fake. Datan var påhittad och han ville stämma läkemedelsindustrin med hjälp av olika advokater. Alltså allt det här var en deep fake. Och han förlorade sin läkarlegitimation. Men den här idén finns ju kvar. Det finns ju anledningar varför den finns kvar, eftersom många autismsymptom kommer under den tiden där det också vaccineras. Och då gör ju många det här sambandet, även om det inte är kausalt. Man gör saker samma tid. Men framförallt för den här kombinationsvaccinationen, mässlingen, påssjuka och röda hund, som är del av alla vaccinationsprogram, där har vi absolut ingen evidens för att det skulle vara osäkert.

CECILIA

Paracetamolanvändning vid graviditet. Det var ju nyligen det lanserades som en orsak.

SVEN

Ja, även där. Jag brukar citera en väldigt fin stor studie här från Karolinska Institutet. En ganska nyligen publicerad studie där man har gått igenom svenska register och kollat hur det ser ut för mammor som har tagit paracetamol under graviditeten och olika utfall. Inga effekter what so ever kan man säga. Så att de som driver den här frågan måste antingen ha missförstått evidensen eller ha andra orsaker. Något ideologiskt att driva den här frågan på det här sättet.

CECILIA

En annan sak som har kommit upp i skärmanvändning. Att det skulle kunna förklara ökningen av, jag vet inte om det är både autism eller ADHD. Ligger det någonting i det då?

SVEN

Jag tycker att det är en angelägen och viktig fråga att diskutera vad skärmar gör och sen när vi pratar om skärmar då menar vi egentligen  en intensiv användning av antingen dataspel, det är framförallt killarna och en intensiv användning av sociala medier, det är lite mer flickorna då. Och jag tycker absolut att man måste undersöka mer och kanske utöva mer kontroll över att man börjar sent och att man begränsar användningen. Och det finns säkert också en interaktion mellan olika drag och  symtom av autism och ADHD och den här användningen. Man dras dit mer och sen kanske också det är mer skadligt och det kan öka symtom och kan öka svårigheter och så här. Man kanske är ännu mer mottaglig för alla algoritmer och förstärkningssystem, att det verkligen också påverkar hjärnan. Men om det är en orsak, jag är ganska osäker på det. Vi har ingen indikation att det skulle kunna vara så, men att det pådriver symtom och att det gör saker inte bättre utan kanske driver på en funktionsnedsättning och svårigheter i vardagen.Att det förstärker. Det tror jag man skulle kunna säga.

CECILIA

För utvecklingen har ju skett lite parallellt. Ökad skärmanvändning och ökning av de här diagnoserna.

SVEN

Ja, det stämmer. Men som sagt, jag har också varit med ganska länge nu. När jag var barn tyckte man att det var tvn som drev på ADHD och så. Det kommer alltid nya saker. Jag tycker att det är väldigt viktigt att undersöka. Jag tror också att jämfört med till exempel TVn, de har ju blivit så otroligt smarta, de här algoritmerna. Även som en hyfsat vanlig användare av mobiltelefonen, tror jag att väldigt många känner att det är någonting som det gör med en. Alltså man tittar mer än man vill, man tittar längre än man vill. Man tittar på saker som man aldrig själv hade klickat på. De har ju förändrats och jag tycker det är en väldigt viktig fråga. Men som sagt, vi har ingen evidens att det skapar någonting, men att det förstärker.

CECILIA

Det är också så att det kanske tar tid som man hade ägnat åt andra saker.

SVEN

Absolut. Det är ju en ganska viktig bieffekt såklart. Även om jag också tror att man som vuxen idag har lite svårt att förstå hur barn och ungdomsvärlden fungerar. Alltså att det är också inom helt välfungerande barn. Man tillbringar mycket tid vid sin dator, med sin telefon och gör ganska mycket av sina sociala kontakter också där. Så jag tror att det är till en viss del någonting att vuxna inte kanske ibland förstår att det har blivit en kulturförändring att mycket av det sociala och livet också sker på dessa medier. Och som vuxen idag, det sker också ganska mycket på datorer, telefoner och plattor. Även för vuxna. Men som sagt, jag tycker att det är ett viktigt tema. Men lite för lite indikationer säger att det har en primär orsak, men att det finns en interaktion, att de förstärker varandra och kan påverka negativt, absolut.

CECILIA

Men hur ärftligt är det här då?

SVEN

Ja, vi använder ju framförallt då tvillingstudier och vi har i Sverige också ett tvillingregister som också styrs här av Karolinska institutet. Så vi har ju ganska bra data. Sen har det förändrats lite grann, den här ärftligheten kallar vi det för eller heritabiliteten. Det är ju ett statistiskt begrepp som kommer från tvillingforskning där man jämför framförallt enäggstvillingar med tvåäggstvillingar och där är antagandet att enäggstvillingar har ganska liknande eller överlappande symtom eller drag om det är mycket genetik och om det är mindre då skulle det inte vara en stor skillnad  med tvåäggstvillingar. Sen kan man också göra det här med syskon och olika grader av släktskap och så. Och där har det väl i början, vi kommer till den punkten hur man ser och definierar autism kanske, då var det ungefär 90 procent heritabilitet. Och nu har det kanske ändrats lite grann  över åren, det har ju också kanske att göra med att det ställs fler diagnoser, och på vem ställer man dem? Kanske ibland med lite i citeringstecken mildare varianter och så här. Så nu ligger det kanske mellan 70 och 80 procent, ärftligheten. Den här siffran betyder ju hur mycket av variationen på autistiska symtom eller ADHD-symtom kan gener förklara. Så det är ganska viktigt att det är ett statistiskt begrepp. Det betyder inte att i en enstaka person är det 80 procent gener eller 70 och 20, 30 procent miljö. Det är för hela gruppen kan man säga.

CECILIA

Gäller det här även ADHD?

SVEN

Ungefär samma nivå för ADHD.

CECILIA

Kan man inte säga att det är ganska höga siffror?

SVEN

Jo, för mycket inom medicin eller psykiatri är det ganska höga siffror.

CECILIA

Vi har ju pratat om det här i ett tidigt avsnitt i podden. Det vill säga det här med tvillingforskning och arv och miljö, med forskaren Patrik Magnusson. Och det är också så att enligt studier på tvillingar så har inte autismsymptom ökat. Det var ju det du redan har konstaterat. Men diagnoserna har ökat. Hur tolkar du det?

SVEN

Ja, vi tolkar det så att det är personer som har mindre symptom eller mindre drag. Att även dessa grupper, kanske nya grupper, får diagnoser idag som inte har fått dem tidigare. Och det är också min erfarenhet, när jag började som klinisk psykolog för 30 år sedan, då skulle vi inte diagnostiserat ganska många av de personer som diagnostiseras idag. Det finns en ganska stor förändring på det sättet att som kliniker tolkar man olika diagnoskriterier helt enkelt bredare, mer liberal, mer öppen. Alltså den här diagnosen kan idag omfatta många fler personer med “mildare varianter”. Men man måste också veta att en diagnos ställs också i en typ av samhälle. Och det kan vara så att mindre drag eller mindre symtom gör lika mycket funktionsnedsättning. Det kan mycket väl hända att vi har ett mer komplext, utmanande, snabbare samhälle som ställer högre krav på vissa kognitiva funktioner som man kan ha svårigheter med. Man har högre krav på sig själv och andra har högre krav på en. Det kanske är ett mer individualiserat samhälle, mindre strukturer och så här, mer frihetsgrader och allt det här kan leda till att man även med mindre drag får lika många svårigheter. Det kan också vara så.

CECILIA

Men en diagnos som inte har ökat är autism med intellektuell funktionsnedsättning. Vad tänker du om det då?

SVEN

Ungefär i anslutning till det som vi har sagt. Det är fler personer idag som har andra varianter av autism som diagnostiseras. Så den här ökningen kan man säga, den sker framförallt bland personer som är kanske lite mer välfungerande. Alla har ju funktionsnedsättningar annars skulle de inte få en diagnos, men kanske inte i den omfattningen som tidigare, och då blir antalet personer med intellektuell funktionsnedsättning i hela gruppen i relation mindre. Och den har droppat från kanske 70-80 procent till i dag i Region Stockholm är det ungefär max 10 procent som har autism plus, och det finns vissa indikationer att faktiskt även antalet intellektuell funktionsnedsättningsdiagnoser kanske verkligen har sjunkit lite grann i samhället absolut också. 

Vi pratade kort om miljöfaktorer och det finns ganska många antaganden att till exempel vissa miljögifter eller vad man gör under graviditeten, alltså dricka alkohol, röka, ta läkemedel och annat att det skulle kunna påverka ibland, i interaktion med gener alltid. Och att det faktiskt har blivit annorlunda. Folk dricker mindre, röker mindre. Vi har mindre miljögifter. Man är väldigt försiktig med vad man äter och gör under graviditeten och så här. Och medicinska framsteg. Så det kan hända att det är sådana faktorer som driver på framförallt också intellektuell funktionsnedsättning när de finns. Så det skulle kunna vara att det har blivit de facto lite mindre intellektuell funktionsnedsättning. Men det hittar vi framförallt i Sverige. I andra länder, till exempel USA finns det också en liten ökning av autism plus intellektuell funktionsnedsättning. Men allt det här kan också ha att göra med specifika aspekter av det här landet. Alltså vilken typ av vård har man? Tillgänglighet? Vilka diagnoser leder till vilket stöd? Svårt att säga.

CECILIA

Men i princip så har den legat ganska stabilt.

SVEN

Den har varit ganska stabil, ja. Om något, kanske sjunkit lite.

CECILIA

Det finns väl också någon slags faktor, att det ibland är en önskan om en diagnos. Men just autism med intellektuell funktionsnedsättning kanske inte är på samma sätt en efterfrågad diagnos. Kan man säga så?

SVEN

Alltså det kan mycket väl hända att det har skett en förändring i lite diagnostisk praxis. Att det kan mycket väl hända, till exempel att personer som tidigare fick en diagnos, intellektuell funktionsnedsättning, som kanske var på gränsen intellektuellt mellan låg intellektuell förmåga och intellektuell funktionsnedsättning. Att dessa personer idag kanske får en autismdiagnos eftersom den är mindre stigmatiserande, den ger mer hjälp och förståelse. Så det kan mycket väl hända, men jag kan säga att en diagnos intellektuell funktionsnedsättning kan ändå ställas mer stabilt eftersom den har också en psykometrisk definition.

CECILIA

Psykometrisk?

SVEN

Ja, man använder intelligenstester också för dem. De är ganska standardiserade. De har lite mindre tolkningsutrymme, så de är ganska viktiga. Sen måste det här också leda till att man har svårigheter att hantera sin vardag. Men jag tror att det är mindre variation över åren i diagnosen intellektuell funktionsnedsättning jämfört med diagnoser autism eller ADHD, de har varit lite mer stabilt i sättet att man diagnostiserar dem.

CECILIA

Det är också så att efter 2020 så är det fler vuxna kvinnor som får diagnosen autism. Hur stor del av ökningen utgör de?

SVEN

Kvinnor och flickor utgör en ganska stor del av ökningen och väldigt mycket med det är bra. Man har under en lång tid uppfattat autism eller ADHD som en diagnos som framförallt har något att göra med män och killar. Man har inte riktigt förstått att autism och ADHD kan se lite annorlunda ut bland flickor och kvinnor. Till exempel bland autism att man är ändå benägen att vilja ha sociala kontakter, man vill vara med. Man försöker vara social, man anstränger sig väldigt mycket att vara med. Man är ganska verbal, att man har intressen som kanske inte verkar vara så annorlunda en allmän befolkning, kanske mode och djur och så här som man kan dela med andra. Uppenbarligen är det inte så annorlunda. Men att många flickor som bränner ut sig också anstränger sig mycket att maskera eller kamouflera som vi säger. De spelar en roll för att kunna vara med och att det tar väldigt mycket kraft och att man kanske fungerar i skolan men är väldigt utmattad och kanske utmanande hemma och så. Synen har förändrats väldigt mycket och det är också delvis en väldigt bra utveckling. Sen kan jag tycka att det, framförallt bland unga kvinnor nu, att det händer väldigt mycket. Också där det kanske går över i självexplorering och försöka att förstå sig själv bättre och att man skapar tillhörighet och identitet och man är väldigt mycket på sociala medier. Och att det blir en hypotes kring att man kanske har en sån här diagnos väldigt fort och väldigt tidigt. Och kanske lite risk att bland unga kvinnor i den här åldern  att det går över i att det blir lite godtyckligt. Men i princip en väldigt bra utveckling.

CECILIA

Det har också förekommit kritik mot att vissa privata kliniker har en snabbare utredningstid och rear ut utredningar för folk som vill slippa vänta. Kan det här förklara en del av ökningen? Du var ju just inne på det, att man vill känna tillhörighet och att man letar efter en identitet. Och att det här kan vara ett sätt som man kan förklara sina utmaningar med. Och då kanske man söker efter en diagnos och i vissa fall så får man det för lättvindigt, menar en del. Vad säger du?

SVEN

Viktigast är att säga att privat kan det vara väldigt många olika saker i Sverige. Det kan vara väldigt effektivt, väldigt seriöst å ena sidan och sen kan det också vara ganska oseriöst och väldigt snabbt och att man skapar en affärsmodell bara kring snabba utredningar. Så privat kan mena ganska mycket olika saker. Vi har ju också privatvård som är upphandlad som reguljär vård  så det kan vara ganska mycket olika saker. Sen är det en pågående diskussion, precis den här frågan, alltså vad händer på olika platser. Och det har tyvärr blivit så också genom den här otroligt stora fokus och satsningen på enbart utredning. Att det finns faktiskt möjlighet att tjäna ganska mycket pengar och att det också är möjligt att frånkoppla alla andra former av vård från utredning, så man kan som privat vårdgivare enbart utreda utan att ha någon typ av annat ansvar för en patient. Ingenting innan och ingenting efter och då finns det vissa som har skapat rutiner att lova diagnoser, typ du får en cykel på köpet och vi garanterar. Eller att man motiverar folk att gå till Danmark och utredas där och sen skicka en faktura till Försäkringskassan. Allt det här blir väldigt oseriöst, det ska vi absolut inte ha. Jag tycker också att det är bra att just nu finns det en översyn på gång hur man ska göra, kvalitetssäkra, och man ska inte ha möjlighet att enbart utreda. Och det ska vi inte ha, men jag tror att det kanske bara är en väldigt liten del trots allt i den här stora utvecklingen. I många andra länder där vi inte har den här möjligheten ser vi också en ökning. Så det här är inte bra alls. Men jag tror inte att det kan förklara den här stora ökningen.

CECILIA

Men vad finns det för risker med det?

SVEN

Risken är såklart att vi har falskt positiva diagnoser. Att personer inte uppfyller diagnoskriterier och söker vård, tar den här identiteten. Det är en ganska stor övergripande risk att vi får kaos i vården. Vi har ju tillräckligt mycket kan man säga, brus i det här området. Det leder ju till också att olika vårdgivare och olika yrkeskategorier, de börjar inte tro på varandra längre. Det händer ju att ordinarie vård inte accepterar dessa diagnoser. Och då blir det ännu mer konstigt. Helt förvirrade patienter som också har betalat dyra pengar för en diagnos som inte accepteras. Man tror inte på varandra längre. Läkare tror inte på läkare och psykologer tror inte på psykologer. Så det blir väldigt mycket kaos i vården. På ett övergripande plan är det här en väldigt skadlig utveckling.

CECILIA

Ja, verkligen. Jag får ganska mycket reels och inlägg i sociala medier som beskriver såhär är det när man har ADHD. Och så är det olika exempel och ganska ofta känner jag igen mig i de här. Men ofta tänker jag också att det här är ett väldigt individuellt perspektiv. Det är den här personen som fungerar såhär. Det hör egentligen inte alls till diagnoskriterierna. Utan det handlar om andra saker som är ganska detaljerade. De blir ofta ganska roliga och intressanta. Och som sagt, ofta kan man känna igen sig. Men det där tänker jag också kan vara en risk. Att man ser det här hela tiden. Vad tänker du? Ser du sådana där filmer i sociala medier?

SVEN

Jag ser dem ibland och jag får många frågor kring det. Sen det första svaret är ju, man ska ju såklart inte tro att man hittar någon bra information på TikTok eller på sociala medier. Det här är ju underhållning och det här är kommers. Det är första svaret. Om man vill ha bra information kring autism och ADHD kan man vända sig till ganska många andra källor som finns. Allt från 1177, BUP, habilitering och hälsa, alla möjliga sidor, vårdcentrum och allt möjligt annat. Det är första svaret. Sen är det exakt som du säger, det här är personliga berättelser och de kan ju vara viktiga, de är underhållande, de visar också hur människor upplever sig själva och kanske sitt liv och så. Men där blandas ju väldigt mycket saker som rör en person, personliga erfarenheter, en personlighet och diagnosen. Och såklart är en person så mycket, mycket mer än en diagnos. En diagnos är en beskrivning av någon typ av beteende som är återkommande som kanske har någonting att göra med svårigheter i vardagen. En människa är ju så extremt mycket mer  och där blandas allt det här.

Olika saker som kanske har någonting med diagnosen att göra och sen alla möjliga personliga erfarenheter och personlig upplevelse och personligheten. Så att det blandas ju ganska mycket där. Det finns en hel del som är bra och en hel del som inte är bra och ganska mycket som är riktigt och väldigt mycket som är fel. Så det är ingen bra källa, men det är ju såklart underhållande. Det kan också ge en lite mer levande  bild av bredden och hur det är i vardagen. Sen, ja det vet vi ju alla, autism och ADHD är ju så att vissa drag av det här finns även i allmän befolkning. Vi pratar om att det här är normalfördelade egenskaper. När man har väldigt, väldigt mycket av det stiger sannolikheten att man har funktionsnedsättning och att man får en diagnos. Men alla kan känna igen sig. När man till exempel väljer väldigt stressad, då kan man känna igen sig ibland i ADHD-symtom. Man tappar helt koll, man rusar från en hörna till nästa. Man tappar det på något sätt. Så det är ganska viktigt att veta att det här är inga sjukdomar. Det här är funktionsnedsättningar som har att göra med olika kognitiva funktioner som kan vara nedsatta eller som inte fungerar så bra i vissa situationer. Och där finns det en del gråzoner. Och vissa upplever väldigt, väldigt starka funktionsnedsättningar, och där kan en diagnos vara viktigt att sätta för att få en medvetenhet kring det och få tillgång till hjälp och stöd och så. Men alltså det finns övergångar, det finns gråzoner mellan de här diagnoserna och vad allmän befolkning upplever.

CECILIA

Och ganska nyligen kom det ju någon studie som faktiskt hade tittat på just TikTok och sett att en väldigt stor andel av de här filmerna är inkorrekta, innehåller inkorrekt information. Så det är ändå bra att känna till.

SVEN

Absolut, som sagt, TikTok är ju inget seriöst. Det är kommers och underhållning.

CECILIA

Men det kan ju finnas bra grejer där också som stämmer. Men vid en granskning så var det ju ändå en stor del som inte gjorde det.

SVEN

Ja, och jag brukar också säga att vi måste ju inse, även som klinisk personal  eller forskare, att det som händer i sociala medier och det som händer i samhället idag, det driver på den här frågan. Det är en otroligt stark och tydlig signal. Det är inte så att det bara är forskningen eller vården eller andra professionella som har kontroll över området som driver frågan. Frågan drivs väldigt mycket nu av personer med egen diagnos och hela samhället. Man måste ta på allvar vilka tendenser och vilken information som sprids. Sen måste man egentligen erbjuda något annat bättre med en lika tydlig röst.

CECILIA

Just det, så då borde man ju vara mer på TikTok?

SVEN

Man borde egentligen göra det.

CECILIA

Man? Jag menar typ du!

SVEN

Ja precis. Det är kanske också lite därför jag är här idag. Och jag brukar också inte gömma mig när jag får inbjudningar för alla olika sorters pods, media, radio och TV. Men inom sociala medier borde det finnas mer. Forskning på det sättet som folk gärna vill titta på, absolut.

CECILIA

Vi har fått en lyssnarfråga också. Jag känner till flera ungdomar som kunnat köpa sig fria från diagnosen genom att betala typ 30 000 till en privat klinik. Och det här är då de som har föräldrar som har råd. För att till exempel de vill göra lumpen eller jobba inom försvaret eller polisen. Men det här är något som de flesta inte har råd med. Och det tycker lyssnaren är orättvist. Vad säger du om det här? Och hur vanligt är det här med att man avdiagnostiseras?

SVEN

Det är en väldigt viktig, aktuell och komplex fråga. Jag måste kanske ge lite bakgrund till det. Länge har man tänkt och hanterat diagnoserna autism och ADHD så att om man har dem, då är det tillstånd som gäller hela livet ut. Alltså kroniskt på något sätt. Idag vet vi, och det kanske också har att göra med vilka personer som diagnostiseras, att det kan mycket väl vara så att man uppfyller diagnoskriterier som barn. Men senare, genom att man lär känna sina styrkor och sina utmaningar, kan hantera dem genom att man får hjälp och stöd, kanske även en viss grad av mognad, bra bemötande och så. Att man uppnår någon gång en ganska bra funktionsnivå och inte uppfyller diagnoskriterier längre. Att man är en ganska väl fungerande vuxen. Sen kanske man vill bli polis eller gå till Försvarsmakten eller bli yrkesdykare eller gå till brandkåren eller bli pilot. Det finns väldigt många yrken som kräver medicinska tester. Nu är det så i regelverket för ganska många av dessa  myndigheter eller arbetsgivare att de tillåter inte personer med dessa diagnoser att göra dessa tester. Så man kan inte ens göra de här testerna. Man är kategoriskt utesluten från dessa tester. Och det är egentligen en diskrimineringsfråga, kan man säga. Men många av de här myndigheterna, de börjar lite att ta i frågan, men egentligen kan man säga att det ändå är väldigt stängt. Och då vill ju människor trots allt, de känner att de är välfungerande och vill göra det här. Och sen är den enda möjligheten att man blir avdiagnostiserad för att få möjligheten. Och då måste faktiskt en läkare, eller i alla fall vårdpersonal, intyga att den här personen nu är välfungerande och kanske även intyga att den initiala diagnosen var fel. Och det är ju svårt efter så många år att någon säger att något som någon annan har gjort är fel. Och då säger den ordinarie vården för det första att det här är svårt att göra och vi har redan en ganska lång kö till utredningar ändå. Så det här blir en väldigt svår fråga om man säger att det här egentligen är en fråga för Försvarsmakten, polisen, att ändra sitt regelverk. Sen är det så ändå att människor har ju de här stora behoven. Som vårdgivare vill man hjälpa till. Och då säger vissa privata att det här är en person med väldigt mycket lidande i den här frågan. Och vi kan tänka oss att göra den här utredningen för att hjälpa till. Och om de inte är en del av den ordinarie vården då måste de ta betalt. Och det uppstår såklart ett glapp där med de som har möjlighet att betala det här och inte betala det. Det är absolut ett problem men det är en väldigt komplex historia som egentligen har att göra med att det inte borde vara en vårdfråga. Det borde vara så till exempel att om en person söker sig till mönstring, att man tillåter. Och om man mönstras så att man säger att det här är en välfungerande person så ger man den chansen att gå till Försvarsmakten.

CECILIA

Då kanske det behövs ny expertis som inte riktigt har funnits där tidigare, eller?

SVEN

Ja, precis. Och att man tar ansvaret för den här bedömningen och inte delegerar den till vården. För jag tror ju att Försvarsmakten är bättre på att bedöma om en person kan göra militärtjänst än en vanlig psykiater eller psykolog.

CECILIA

Hur stor del av psykiatrins resurser går till ADHD och autismutredningar idag?

SVEN

Idag är det så att till exempel inom Region Stockholm är det ungefär 60 procent av alla resurser som man har inom besök och etcetera, att det går till antingen autism eller ADHD eller både och. Nu kan det också vara så att det är i samband  med andra diagnoser. Alltså det är ju väldigt många som kommer också som har svårigheter med annat, med ångest, depression och ätstörningar och tvång och så här. Men att det finns i alla fall autism och ADHD med i bilden och Socialstyrelsen har gjort en kartläggning hur mycket tid en vanlig barn- och ungdomspsykiater använder för ADHD. Och där är det ungefär 70 procent av all tid som man använder till exempel  för diagnostisering och titrering, alltså dosering och förskrivning av nya läkemedel och så. Så det är ganska stora resurser och det är också därför vi har en diskussion inom barn- och ungdomspsykiatri och i vuxenpsykiatri hur vi ska hantera den situationen. Det pratas om sådana här, jag tycker det är en svår fråga, men förträngningseffekter, att den här gruppen tar allt mer plats och kanske andra patienter får mindre plats. Men det är en svår fråga för att det är svårt att säga vad som är mer lindrigt eller mer allvarligt eller inte. Till exempel en person som har en idag lindrig ADHD kan imorgon vara suicidal. Och då är det svårt att säga vad man ska prioritera och så. Men det är en pågående diskussion. Att den här gruppen tar mer plats och hur man ska försöka att hantera. Det är svårt, man ska inte ställa olika grupper mot varandra. Men på något sätt måste man ju serva alla patienter som kommer.

CECILIA

Ja, för det låter ju ändå som ganska höga siffror.

SVEN

Ja, men det är helt enkelt också många som vänder sig till vården i den här frågan. Som sagt, det är svårt att ställa olika patienter med olika svårigheter mot varandra. Men jag tror också att det är en helt ny situation för psykiatrin. Det är en ny situation för väldigt många där ute. Alltså, de här diagnoserna stiger och det kommer nya behov, nya frågor. Det är många där ute. I vården, i skolan, arbetsplatser som inte riktigt har någon lösning, någon plan hur man ska hantera den här situationen. Så är det.

CECILIA

Men skulle du säga att det sker en överdiagnostik av ADHD och autism?

SVEN

Det är en superintressant fråga. Jag tror inte att vi har ett 100 procent vettigt svar eftersom, det har vi pratat om tidigare, det finns inga 100 procent säkra markörer eller som säger att den här personen har, och den här inte har. Eftersom vi har det här viktiga kriteriet, det har vi i hela psykiatrin, i det här med funktionsnedsättning i vardagen. Vi vill ju inte inom psykiatrin patologisera mer än nödvändigt. Människor ska ju vara olika. Vi ska ju ha en mångfald av människor. Och de får vara annorlunda och lite udda ibland. Men i psykiatrin säger vi att när en person inte klarar av att motsvara samhällets krav på prestation och allt möjligt, då måste den här personen få hjälp. Och var exakt man ska dra det här strecket, det är väldigt svårt. Eftersom frågan är vad är en kvalitativ funktionsnedsättning som har att göra med dessa drag? Eller är det här fortfarande, livet är svårt och komplicerat? Alltså var någonstans går den här gränsen? Och den kan vara ganska flexibel. Vi har inte riktigt någon hundra procent säker markör. Så det beror också på hur man tolkar en människa och dess drag och livssituation och så här. Det är svårt att svara på. Men jag tror alla idag, alla verkligen tycker att det är någonting märkligt som pågår. Och det finns siffror som är långt över de som vi har trott på, även från vetenskapliga studier. Jag tror alla där ute nu, det finns ingen längre som inte säger att det här är någon förändring som vi tycker blir märklig och svår att hantera, alla tror det. Men exakt säga över/underdiagnostisering, som jag sa, det kan även finnas personer kvar som kanske skulle ha diagnos, som inte har den. Till exempel i vissa invandrargrupper, det finns väldigt mycket stigma och ingen vill ha de här diagnoserna. Så som det var hos oss för 30 år sedan, då ville ingen ha de här diagnoserna heller. Så det är väldigt svårt. Men jag är personligen övertygad om att vi går lite åt ett håll som jag tycker inte är bra. Att vi använder idag väldigt fort, och det är inte bara vården, det är hela samhället och människor själva, vi sätter medicinska termer, alltså till exempel autism, ADHD och alla dessa associerade ord sätter vi på alla former av beteenden, känslor och tankar. Det blir väldigt väldigt fort, om inte allt går 100% som det ska, då använder man väldigt fort medicinska termer. Och sen kan det här ju gå sin väg. Och det tycker jag, det är en överanvändning av medicinsk terminologi i det här området, tycker jag.

CECILIA

Varför tror du det har blivit så?

SVEN

Eftersom människor har höga krav, höga krav på sin egen funktion och andras funktion och samhället ställer i sin helhet höga krav. Och om man inte klarar av det, då ställer man sig fort frågan, var kan jag få hjälp någonstans? Hur kan man förklara allt det här? Vem är jag? Det kommer sådana här frågor och när man då använder den här terminologin och många använder dem och det har blivit “lite folkligt” att prata om allt det här. Då hamnar man fort i den här hörnan.

CECILIA

Det är lite som en samhällstrend.

SVEN

Ja, jag har svårt med det här med trend. Men som jag sa innan, man använder väldigt mycket klinisk terminologi för kanske även vardagliga händelser och vardagliga problem och så. Då stiger sannolikheten att man vänder sig till att man explorerar frågan mer. Att man har en hypotes, att man söker sig till vård. I hela den här processen stiger sannolikheten att det kanske blir en diagnos.

CECILIA

Du har ju varit inne på det, men du menar att det finns en övertro på diagnoser.

SVEN

Jag menar en överanvändning. Jag har ju personligen absolut ingenting mot diagnoser. Det kan vara ett väldigt viktigt verktyg och sätter ibland en väldigt tydlig signal. Här är en människa som verkligen har behov. Vi måste få hjälp här. Men jag tror det finns en övertro på att det kanske finns andra möjligheter inom samhället, inom vården, bland olika aktörer att hjälpa människor med sina vardagliga problem. Det är inte bara en diagnos som kan vara en ingång eller ett verktyg att göra det. Det tycker jag. Och vi kan inte klämma alla personer med utmaningar in i vården. Vi har ju så många olika arenor. Vi har socialtjänst, vi har barn och ungdomsmottagningar, vi har primärvård, vi har skolan såklart och vi har Folkhälsomyndigheten. Vi har så många aktörer som skulle kunna hjälpa till och säga var någonstans i samhället kan vi hjälpa människor tidigt med sina konkreta svårigheter så att det inte måste bli något kliniskt av det. Och där tycker jag att det finns en viss tendens att man väldigt fort tänker i dessa termer och väldigt snabbt agerar mot vården.

CECILIA

Är det inte så att många föräldrar tycker att det behövs en diagnos för att få hjälp i skolan och att det har varit en sån där faktor?

SVEN

Precis. Vi gick ju inte igenom alla möjliga förklaringar för diagnosökningen, men det här är en väldigt central faktor. En diagnos har blivit idag helt avgörande för att få trovärdighet, få hjälp, förståelse, resurser och att någon bryr sig. För det är en diagnos idag helt avgörande. Så många söker sig dit för att få det. Så det har blivit så. Och idag räcker kanske inte ens en diagnos. Det måste vara en viss nivå och sen måste man ha andra. Så en diagnos har idag blivit lite mer av en fördelningsnyckel för resurser, snarare än den ursprungliga tanken att det här ska leda till förståelse av en människa, man ska få konkreta idéer för hur man ska hjälpa till och så här. Många söker sig dit eftersom det är enda möjligheten att få gehör.

CECILIA

Du tycker det vore bättre att fokusera mer på funktion hos individen. Kan du utveckla det?

SVEN

Ja, som sagt, diagnoser kan vara ett bra verktyg för att synliggöra en svårighet, för att kommunicera, det är också bra för forskning och så. Men egentligen tror jag vi måste komma tillbaka till en lite mer individuell förståelse. En diagnos tar ju bort mycket relevant information också. Vad har jag för människa framför mig? En diagnos sammanfattar en viss del av en människa i ett ord. Men jag tror att i ett modernt samhälle som vi har idag, ett väldigt individualiserat samhälle med stora frihetsgrader, måste vi inse att en  människa är lite mer än så. Människor har styrkor, utmaningar och det finns en miljö som antingen påverkar på ett bra sätt eller negativt sätt. Och det måste vi kunna förstå. Det måste vi förstå på många olika platser. Och en människa själv ska också så tidigt som möjligt förstå sig själv. Om man frågar personer, vuxna till exempel, autister eller personer med ADHD, varför de tycker att de nu har klarat det och har kontroll över sina liv, så säger de att det viktigaste är att jag kunde lära känna mig. Jag vet vad jag behöver och inte behöver, vem som är bra för mig och vad som är bra för mig och vad som inte är bra för mig, vad jag orkar med och vad jag vill och vad jag inte vill. Och den här självkännedomen, den är ju väldigt viktig för människor. Och jag tror att vi måste arbeta lite mer med det och använda det som ett underlag för att sätta mål, lösa problem. Och det kan vi göra. Jag tänker så här på föräldrautbildning, när man ska få barn och så här. Det handlar ju bara om förlossningen. Varför inte också hjälpa till med hur ska jag göra när barnet kommer, vad måste jag kunna? Varför kan föräldraträning inte vara mer än så? Varför kan man inte ha i skolan utbildningar kring psykohygien, självkännedom, olika strategier? Det har blivit så viktigt idag. Vi har ett komplext samhälle. Vi kunde göra på många olika platser. Att komma att jobba med funktion, konkret och agera konkret. När det uppstår en svårighet någonstans, vad är det för svårighet? Vad kan vi göra i miljön? Vad kan individen göra, vad kan andra göra för att komma vidare, lösa svårigheter, ha en plan för sitt liv. Det finns så mycket som vi kan göra och ibland är det bara att det blir väldigt mycket brus och oklarhet och sen tänker man att vi gör en utredning. Sen kanske man väntar där en lång tid och sen kanske det inte händer så mycket därefter som man hade hoppats på.

CECILIA

Det här med funktion, det finns ju ett väldigt organiserat och systematiskt, redan färdigt koncept för det, som ni har utvärderat också i er forskning. Kan du berätta lite om det?

SVEN

Ja precis. Det brukar jag också gärna lägga till när folk frågar mig hur. Och då säger jag att WHO, alltså Världshälsoorganisationen, har ju olika arbetssätt för att hantera internationellt, inte bara inom vården, inom allt som har att göra med välmående och även utbildning, olika system, hur man ska jobba med sådana här frågor. Vi använder väldigt mycket ett system som heter ICD i vårt samhälle. Det är en beskrivning av diagnoser. Men det finns också ett system som heter ICF och det är den internationella klassifikationen av funktion. Den är ratificerad av 190 länder. Socialstyrelsen har rekommenderat den, har utbildning, och den används överallt där vi pratar om funktion och funktionsnedsättning. Att bedöma, sätta mål, följa upp inom forskning, inom socialtjänsten, inom vården, skolan. Så egentligen finns ett system som bör användas men har inte riktigt kommit igång. Och den forskningen som du påpekar har ju mycket att göra för att försöka förenkla användningen, göra den populär, tillgänglig, lättanvänd, meningsfull och framgångsrik och framförallt för autism och ADHD-diagnoser.

CECILIA

Mm. Och där tittar man på individen och ser vilka svårigheter har du? Men där kan man också lyfta individens styrkor för att tydliggöra det också.

SVEN

Precis. Den stora skillnaden är ju att diagnoser har ett ganska unikt fokus på vad en individ inte kan. Alltså, fokus är på det negativa, det som inte fungerar, på problem. Och jag tror att vi har blivit lite för bra inom många delar av samhället, inklusive psykiatrin, att bara bli så bra på att beskriva problem. Och det gör människor, det ökar deras hjälpbehov, det gör dem svaga, de hamnar i den här fällan att känna sig beroende av annat. Och om vi skulle säga okej, vi inventerar också styrkor, alltså vad är du bra på? När fungerar du bäst? När är du ditt bästa jag? Vad fungerar för dig? Och sen även titta på miljön. Finns det faktorer runt omkring dig som gör att du fungerar bra? Finns det viktiga människor, viktiga händelser? Eller är det saker som står i vägen? Att man inventerar hela alltet? Och idag har vi väldigt mycket fokus på en individs problem. Jag tror att vi måste få in den här energin och positiva tanken och känslan i människor och samhället. Hur mycket möjligheter och energier vi har. Och jag tror att det finns, när jag tittar omkring hur otroligt många högpresterande människor som finns. Alltså vad människor kan klara av. Då tror jag  även att det finns mycket mer att hämta i människor som söker hjälp egentligen. Men de kanske har tappat koll, syn, hoppet. De har ingen plan, de behöver hjälp med att komma igång med sitt eget liv. Jag tror det finns lite att hämta där. Det betyder inte att många verkligen behöver ha mycket hjälp också. Men eftersom  vi pratade mycket om den här uppgången, jag tror i den här uppgången finns det ändå människor  som vi kan hjälpa till att göra dem starka och autonoma. Och att de får sån här agens, kontroll och makt över sina liv igen.

CECILIA

Är det din vision?

SVEN

Absolut. Där är jag faktiskt ganska amerikansk. Jag tror att människor kan klara av ganska mycket om man får in positiv energi och en plan, om man vet hur man fungerar. Det har blivit så att människor har orimliga förväntningar på systemet och på andra människor på vården. Det är någonting som många är rädda för. Den här utvecklingen kan inte fungera. Samhället kommer inte klara av att ha så många människor som behöver hjälp. Lösningen måste vara att vi hjälper människor att få ut det bästa av sig själva. Att hjälpa dem att lyckas, inte att ställa dem i någon kö och att de växer in i den här tanken att det här kommer aldrig bli bra.

CECILIA

Är det någonting nu som vi inte har tagit upp som skulle kunna förklara ökningen eller bidra till den här ökningen?

SVEN

Vi har inte pratat så mycket om skolan. Det är en hjärtefråga för väldigt många där ute. Det är ju ändå för barn en viktig arena och jag tror att även ganska många som jobbar i skolvärlden tycker att det har blivit en väldigt stökig och brusig arena. Alltså till exempel att barn har mycket projektarbete, mycket grupparbete. Det finns scheman som ingen riktigt förstår. Vi har ett betygssystem som många ställer sig frågor om det här är bra. Det är svårt att plugga sig till bra betyg som man kunde göra tidigare. Det förväntas väldigt mycket att barn också driver väldigt tidigt sin egen utveckling, sin egen undervisning. Att vi har många yrkeslärare nu har också lett till att vi har inte så många av dem, och det blir väldigt rörigt. Man måste byta människor, plats och lärare och lunch vid olika tider. Det finns inga skolklockor som ringer ut och in igen eftersom de här tiderna inte passar. Så det har blivit väldigt brusigt. Ganska lite struktur och mycket oreda. Det gör det svårt för ganska många barn och ungdomar att känna sig trygga och förstå vad som förväntas och hur man ska göra och där blir det allt fler barn som kanske har autistiska drag eller ADHD som kanske tidigare i en skola som hade lite mer ordning och reda kunde klara det, men idag inte riktigt klarar det. Och som har problem även om de faktiskt vill. De klarar inte av den här oredan. Och vi ser ju att det är många skolor som ser det också och som beklagar det och det finns allt fler remisser som skrivs från skolan till BUP till exempel för utredning. Och där skulle jag också, precis som jag sagt innan, önska mig att man använder det här synsättet, alltså med styrkor och utmaningar och skolan som miljö. Vad kan vi göra för att göra bättre förutsättningar och sen hur vi kan hjälpa barn med att adressera sina utmaningar och få ut det mesta av sina resurser.

CECILIA

Tror du att vi kommer få ordning på det här då?

SVEN

Man ska ju vara hoppfull. Jag ser ju också att det finns saker som har förbättrats de senaste 30 åren. Vi har ju mycket mer medvetenhet, det är inte så stigmatiserande längre, men man måste veta mindre stigma och mer medvetenhet skapar också mer behov. Så blir det ju, såklart. Och det är det vi ser. Vi har skapat mycket behov och förväntningar på oss själva och andra. Och jag tror att jag säger att vi befinner oss i en sån här transdisciplinär fas. Det betyder att väldigt många som jobbar i det här området är osäkra på hur det här kommer att se ut. Får vi en ny normalitet i det här området som vi hade för 30 år sedan? Och det blir allt fler idéer, fler aktörer och så här. Vi kommer säkert någon gång till en ny normalitet. Men när och hur, vet jag inte. Alla måste göra så mycket som möjligt på sitt eget ställe och inte delegera ansvaret. Och inte icke-prioritera det eller inte vilja samarbeta, det är kanske en svårighet. Att samverkan är inte speciellt bra. Många försöker bara hantera sina egna utmaningar just nu, sina egna köer och sina egna svårigheter. Många känner inte, många individer eller verksamheter, att det finns utrymme för att jobba med en strategisk förbättring i bakgrunden eftersom man hanterar vardagsproblem. Utmaningar med köer och allt möjligt. Det finns ett område där det händer ganska mycket, i arbetsvärlden. Alltså många inser att i den här personen som är neurodivergent, som har ett annat, ibland ett annat sätt att fungera, tänka och så här, att det finns ganska mycket kreativitet i det också och att det kan finnas arbetskraft där som man gärna önskar, som man gärna vill ha. Så många stora företag har ju sådana här diversitetsprogram också, neurodiversitetsprogram, alltså ganska ganska tydligt försöker hitta personer i den här gruppen som man kan anställa. Det är ett annat tänk jämfört med tidigare. Det var ett exklusionskriterium för många när man hade en sån här diagnos. Men många företag har en lite bättre och mer positiv bild och företag har ju möjligheter, muskler, resurser att driva en sån här fråga också.

Så om stora företag driver den här frågan, Microsoft har drivit det väldigt mycket till exempel. Det är också ett område där många, till exempel autister, känner sig ganska hemma i datorvärlden, programmering och det här systematiska tänkandet. Så där tycker jag att det händer ganska mycket. Och där händer det ju så mycket praktiskt också. Alltså om man anställer en person, då har man verkligen gjort skillnad för den här människan. Att man kan leva ett liv som alla andra också. Så där tycker jag att det finns ganska många positiva utvecklingar i affärsvärlden och i världen när det gäller stora företag. Att man upptäcker att i den här gruppen, autism och ADHD, finns kreativa människor som kanske har kvaliteter som vi annars inte kan tillgodose.