Transkribering av #162: Vad får Alzheimerläkemedel kosta?

ANDREAS

Linus Jönsson är läkare och civilekonom och professor i hälsoekonomi vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle vid Karolinska institutet. Han forskar om just hälsoekonomi, alltså hur vi ska få ut så mycket nytta som möjligt av vårdens begränsade resurser. Och han är särskilt intresserad av hälsoekonomin runt Alzheimer och annan demenssjukdom.

CECILIA

Och vi kan väl säga det att det här avsnittet är inspelat den 13 december 2024.

ANDREAS

Och din första fråga till honom var, varför behövs hälsoekonomiska utvärderingar? 

LINUS

Man kan väl tänka så här att om vi alla skulle betala för vår egen sjukvård, då hade man ju själv kunnat avgöra vilka behandlingar man vill ha och hur mycket man är beredd att betala för dem och så. Men så fungerar det inte som tur är. Vi har ju en solidariskt finansierad sjukvård i Sverige och det betyder att som patient så betalar man inte hela kostnaden själv, utan det ska vi tillsammans komma överens om vad man ska lägga pengarna på i sjukvården. Och sedan länge så är det så att vi har ju mycket mer möjligheter att utreda och behandla än vad vi har resurser för att göra. Så där måste vi ha någon form av princip för hur vi ska allokera våra resurser, alltså hur vi ska bestämma vilka behandlingar och utredningar och sådant som ska göras. Och hälsoekonomiska utredningar, det bygger på tanken att man ska få ut så mycket hälsa som möjligt för de pengar vi har. Ett slags effektivitetstänkande. Så de används som ett underlag för vissa typer av beslut i sjukvården.

Inte alla, ska man säga. Och det är inte heller så att hälsoekonomiska utvärderingar är det enda som spelar roll. Vi har ju många andra principer, etiska och så vidare, som vi tar hänsyn till. Men det är en liten bit information som förhoppningsvis kan bidra till att vi får bättre beslut i sjukvården och får mer hälsa för våra pengar, än vad vi skulle ha fått om man inte använde hälsoekonomiska underlag.

CECILIA

Just det. Vad kostar sjukvården egentligen?

LINUS

Ja, sjukvården. Det är ju väldigt stora siffror om vi ska titta på hela samhället. Men man brukar ju säga att ungefär 11 procent av bruttonationalprodukten, alltså värdet av alla varor och tjänster som vi producerar i Sverige, består av sjukvård. Och det handlar om i runda slängar kanske 600 miljarder om året. Så det är ganska mycket.

CECILIA

Och det har ökat allt eftersom.

LINUS

Ja, precis. Det har gått upp lite långsamt över tid. Om man tittar på det som andel av BNP så har det gått upp. De senaste 20 åren har det gått upp några procentenheter från kanske 7-8 procent i början på 2000-talet, till som det är idag 11 ungefär.

CECILIA

Kan man säga vad det är som har gjort den där ökningen?

LINUS

Ja, det är säkert flera saker. Dels kan en kostnadsökning bestå i en ökad kvantitet eller i ökade priser. Det är förmodligen både och här. Dels blir vi äldre och behöver mer vård och omsorg. Och sen har ju också priserna för vissa varor i alla fall ökat. Vi vet ju att läkemedel är dyrare idag än vad de var tidigare. Så det är nog både och.

CECILIA

Men du har ju särskilt intresserat dig för neurodegenerativa sjukdomar, som till exempel Alzheimer. Hur kom det sig?

LINUS

Ja, det är ju så att Alzheimers sjukdom och andra sådana här sjukdomar som leder till demens, eller neurokognitiva sjukdomar, det är ju verkligen en av de riktigt stora folksjukdomarna där vi inte har någon riktigt bra behandling idag. Om man tittar på vad man dör av idag så är det i första hand hjärt-kärlsjukdomar, naturligtvis, fortfarande. Där har vi ju å andra sidan gjort väldigt stora framsteg vad gäller behandling och utredning och så. Och därefter har vi cancer, naturligtvis, och där kommer ju också väldigt mycket nya behandlingar som bekant. Och därefter så har vi då de här demenssjukdomarna. Får man leva tillräckligt länge så kommer de flesta av oss att drabbas av någon sådan sjukdom, om man bara får bli tillräckligt gammal. Och där har vi ju väldigt lite att erbjuda patienterna som drabbas idag. Så det är ju kanske det främsta skälet. Sen är det så också att det är väldigt intressanta sjukdomar att studera. Hjärnans sjukdomar överhuvudtaget är ju fascinerande. Det tycker min hjärna i alla fall. Den säger hela tiden att det här är spännande.

Och sen är det ju så också, om man ser ur ett hälsoekonomiskt perspektiv, så har vi många problem inom just Alzheimers sjukdom som är intressanta. Och det är bland annat hur ska vi värdera hälsa hos personer som inte själva kan kommunicera kring hur de mår? Vi har också behandlingseffekter som om vi sätter in en behandling idag mot Alzheimers sjukdom så kommer den att ha effekter under väldigt lång tid framöver. I och med att det är en långsamt progredierande sjukdom och det gör det svårt att förutsäga vad som kommer hända. Och sådana saker är intressanta att studera också.

CECILIA

Hur många är det som lever med Alzheimers sjukdom idag i Sverige?

LINUS

Vi vet ju inte exakt. Vi har inga totala siffror på det, tyvärr. Men någonstans 150 000, 160 000 personer kanske som lever med en demenssjukdom, alltså som har fått demens. Sen är det kanske lika många som har förstadier till en demenssjukdom. Som man kanske inte har symptom alls av eller som man har börjat få lite nedsatt kognition, nedsatt minne och tankehastighet och sådana saker. Som man kanske inte har sökt vård för än. Det är långt ifrån alla som får en diagnos. Det är kanske 20 000-30 000 personer i Sverige som idag har en demenssjukdom, men som inte har fått en diagnos.

CECILIA

Jaha. Hur kommer det sig?

LINUS

Det kan ju vara att man kanske har hamnat i ett särskilt boende, eller något sådant, innan man har hunnit få en ordentlig utredning. Man kanske också har andra sjukdomar som är mer påtagliga och som kanske dominerar vårdbehovet. De har inte tänkt på det här med den kognitiva svikten. Men vi har inga riktigt bra siffror på det här totalt sett. Det man får göra är att jämföra antalet som har fått en diagnos i sjukvården med de siffror vi kan räkna fram från epidemiologiska studier. Hur många borde det vara som har en diagnos? Då ser vi att det finns en skillnad där.

CECILIA

I takt med att allt fler lever längre så får vi fler äldre och också fler personer med Alzheimers sjukdom. Det räknar vi med, eller hur?

LINUS

Precis, så är det. Det är den absolut största riskfaktorn för Alzheimers sjukdom är ålder. Och incidensen ökar exponentiellt med åldern. Sen är det faktiskt också, tittar man på risken att få Alzheimers sjukdom inom varje åldersgrupp så verkar den faktiskt vara på väg ner lite grann över tid. Det är ingen stor skillnad och det här att vi lever allt längre har mycket större effekt. Så antalet som drabbas kommer ändå att öka. Vi räknar med att det kommer att dubbleras var 20 år framöver. Men det är ändå intressant att vi ser att kanske kommer risken att gå ner lite grann. Det kan man förklara med att vi blir allt bättre på att behandla riskfaktorer som högt blodtryck och blodfettsrubbningar och såna saker, där vi har bra läkemedel. Och också att vi kanske lever lite mer hälsosamt, vi kanske röker lite mindre och såna saker.

CECILIA

Just det.

LINUS

Men som sagt, totalt sett kommer vi att behöva förbereda oss för att vi får allt fler som kommer insjukna.

CECILIA

Hur behandlas de här patienterna idag? Det har du pratat lite om.

LINUS

Ja, de behandlingar som finns som är specifika för Alzheimers sjukdom, det finns två typer av läkemedel. En som heter kolinestras-hämmare och så finns det ett annat läkemedel som heter memantin. Det här är symtomlindrande behandlingar som man ger när man har fått en demensdiagnos, att man har Alzheimers sjukdom och i det stadiet att man har en demens, det vill säga att man har fått en nedsatt funktionsnivå på grund av sjukdomen. Då kan de här läkemedlen hjälpa lite grann under en period. Det här rekommenderar man att man ska få chans att prova de här behandlingarna om man har fått diagnosen. Tyvärr är det långt ifrån alla som får behandlingar. Om man kommer till en specialistmottagning och får en diagnos där, då får de allra flesta prova behandlingarna. Det finns alltid några som får lite biverkningar och sånt som inte tål dem, men de allra flesta, kanske 80 procent får behandling. I primärvården är det mycket lägre. Det kanske bara är ungefär hälften som faktiskt får behandlingar och där försöker vi faktiskt uppmuntra att man ska erbjudas behandling.

För som sagt, de har en viss effekt. Men det är definitivt ingen bot och det är ingenting som påverkar själva sjukdomen på lång tid heller. Utan det viktigaste kanske om man drabbas av den här sjukdomen det är själva omhändertagandet och omsorgen och att få ordentlig information kring vad man kan förvänta sig. Att man har ett planerat omhändertagande när man börjar få behov av omsorg och såna saker.

CECILIA

Men det har också kommit en ny typ av läkemedel under senare år. Och där är Lecanemab den som har blivit mest omskriven. Hur fungerar Lecanemab och liknande läkemedel?

LINUS

Ja, Lecanemab är en spännande medicin som faktiskt är utvecklad här i Sverige. Och det är ju den första av en ny typ av läkemedel som vi tror är sjukdomsmodifierande, det vill säga att den påverkar själva processen som leder till att man får Alzheimers sjukdom. Det är en antikropp som riktar sig mot ett proteinfragment, kan man säga, som finns i hjärnan vid Alzheimers sjukdom. Och det här har man vetat i över hundra år att det finns plack, som man kallar det för, som är klibbiga proteinklumpar som bildas i hjärnan vid Alzheimers sjukdom. Och den här antikroppen riktar sig mot just de här proteinfragmenten som klumpar ihop sig. Och Lecanemab är inriktat mot, kan man säga, när de här proteinfragmenten börjar klumpa ihop sig två och två och tre och tre och blir allt längre strängar. Det här är i början av den processen så angriper den här antikroppen. Sen finns det då andra antikroppar som är riktade mer mot större klumpar, om man säger, av de här fragmenten. Så det finns lite olika typer där.

Vi pratar om tidig Alzheimers sjukdom, som då är att man har en tidig demens, det vill säga att man har milda demenssymptom, eller att man innan man har fått demens har enbart en effekt på de kognitiva funktionerna, på minnesförmågan och sådana saker. Men man kan fortfarande klara sig själv hemma. Så det är ett väldigt tidigt stadium i sjukdomen. Man har provat liknande läkemedel också vid svårare Alzheimers sjukdom, men där har det inte visat sig ha någon effekt. Och det beror förmodligen på att sjukdomen har gått för långt och nervcellerna har börjat dö för mycket. Så då är det svårt att avbryta den processen. Tanken är att man ska kunna komma in tidigare och bromsa sjukdomsutvecklingen. Och det är precis det som Lecanemab verkar göra. Det här klibbiga proteinet uppstår av att ett vanligt protein som finns i nervcellernas cellväggar. Det klyvs av i små bitar av det. Så händer det hela tiden i kroppen. Det är när vi får för mycket sådana fragment som de börjar klumpa ihop sig och bildar Alzheimers sjukdom. Och det produceras nya hela tiden. Det antikroppen gör är att den binder till fragmenten och tar bort dem. Men man måste hela tiden fortsätta behandla för att hålla dem borta. Om man skulle avbryta behandlingen så kommer de tillbaka igen. Så det man gör är att man ger den här behandlingen som en infusion varannan vecka. Och då har man sett att mängden amyloidprotein, som det heter, går ner väldigt kraftigt. Och de allra flesta blir faktiskt återställda. De får normala nivåer av sådant här protein. Så läkemedlet är väldigt effektivt på att ta bort det här proteinet, så länge man har behandlingen. Men det är ju ingen bot. Det stoppar ju inte sjukdomen helt och hållet. Utan om man då kommer in med behandlingen i den här tidiga fasen av sjukdomen, så har man sett att sjukdomsprogressionen fortsätter, men den går långsammare. Så man fortsätter försämras, men ungefär en tredjedel långsammare än man skulle gjort utan behandling.

CECILIA

Är det kognitionen som förändras?

LINUS

Precis. Det man mäter i de här kliniska studierna är ett mått man kallar för CDR, eller klinisk demensskala. Och det mäter framförallt kognition, men även vissa funktionsförmågor, alltså hur man klarar sig själv.

CECILIA

Om man tittar i hjärnan hos de här patienterna, ser man också då en progression? 

LINUS

Det man tittar med i de här kliniska studierna är PET-kamera. Man har då en undersökning där man kan direkt mäta mängden amyloidprotein i hjärnan. Då ser man att med de här behandlingarna så går den nivån ner. Sen kan man också göra andra typer av undersökningar, magnetkameraundersökning till exempel. Då kan man se om vissa delar av hjärnan börjar krympa, helt enkelt, som tyder på att nervceller har börjat dö. Det ser man vid Alzheimers sjukdom, framförallt i tinningloberna, så börjar det tidigt med att nervcellerna dör och då krymper tinningloberna. Det är sådant man tittar på också i de här kliniska studierna, hur hjärnan krymper över tid.

CECILIA

Men det här läkemedlet är effektivt, säger du, och man ger det varannan vecka, men ändå så stoppar det inte helt. Är det för att det även pågår andra processer i hjärnan som orsakar den här progressionen?

LINUS

Ja, det är en jättebra fråga. Där vet vi faktiskt inte riktigt varför vi inte får en bättre effekt. Det kan vara precis som du säger, att antagligen så är det så att Alzheimers sjukdom beror på flera olika saker. Och det här med just amyloidproteinet är en faktor. Vi vet också att det finns ett annat protein som är väldigt viktigt som kallas för tau som är ett protein som finns inuti nervcellerna och som bildar det här cellskelettet som gör att vi kan ha långa utskott på nervcellerna som kan skicka nervsignaler. Vid Alzheimers sjukdom så blir det förändringar i det proteinet som gör att det också klumpar ihop sig och man får en slags nystan som finns inuti nervcellerna. Och den tanke man har idag, den teorin vi har idag om Alzheimers sjukdom är i princip att det här amyloidproteinet kommer först och det leder till en ökad känslighet för att det här tau-proteinet ska bilda nystan inuti cellerna. Och det i sin tur leder till att nervcellerna dör. Så att det pågår också försök med behandlingar mot tau-proteinet, kan man tänka sig, att man kan behöva behandla där också.

En annan tanke är att om man kommer in ännu tidigare med behandlingen, att vi skulle kunna stoppa att tau-processen kommer igång överhuvudtaget. Och då kunna få en bättre effekt. Så vi vet inte om vi kommer att kunna få en bättre effekt av de här amyloidläkemedlen genom att börja tidigare, eller om det är så att vi måste in med flera andra behandlingsmekanismer samtidigt. Sådana studier pågår.

CECILIA

Finns det biverkningar av den här behandlingen?

LINUS

Ja, absolut. Och det var ju också skälet till att man först fick ett avslag när man sökte om godkännande för det här läkemedlet i Europa. Och de här biverkningarna, det är framför allt biverkningar som man ser på magnetröntgenbilder. Det är i första hand ingenting som patienten själv märker av, utan det är ungefär en patient av tio där man får förändringar på magnetröntgen. Det är framför allt två olika typer av förändringar. Det är antingen en svullnad av nervcellerna eller så är det små mikroblödningar, kan man säga, som man får. Och då kan man undra vad det här gör, om det bara är någonting man ser på röntgen. Men då är det så att en liten del av patienten som får det här, de får också symtom. Och det kan bli väldigt allvarligt. Man kan hamna på intensiven och behöva behandling för hjärnödem. Det kan vara livshotande. Då har man naturligtvis gjort så att de patienter där man ser att man får en svullnad, så avbryter man behandlingen. Och då går det nästan alltid bra. Då kan man komma till rätta med det här.

Men det är ändå så att innan man ska börja använda ett sånt här läkemedel i stor skala på olika patientgrupper och så, så vill man ju veta att det här är riktigt säkert. Och att man kan hantera de här biverkningarna. Så nu har man satt in väldigt noggranna begränsningar på hur man får använda läkemedlet, vilka patienter får ha det och hur man ska göra för att följa upp och se till att man hittar den här hjärnsvullnaden, om den kommer. Så att man också kan sätta ut läkemedlet eller behandla, så man får ordning på det.

CECILIA

Och under de förutsättningarna så har man även sagt att det är okej i Europa. För det har ju redan godkänts i USA 2023.

LINUS

Precis. Och som sagt så fick man ju då först nej i Europa i somras. Men nu kom det ju bara för några veckor sedan ett besked att man faktiskt ändrat sig. Den europeiska läkemedelsmyndigheten har sagt att genom att vi då kan begränsa lite grann vilka patienter som kommer få det här läkemedlet, så säger man okej, vi provar och kan använda det också i Europa. Men som sagt, man vill fortsätta att följa väldigt noga hur det går med de här biverkningarna. Så att vi håller koll på det.

CECILIA

Men vet man då vilka som är i risk för just den här speciella biverkan?

LINUS

Ja, till viss del vet vi det. Det finns en genförändring eller genvariant som heter APOE4. Och om man har två kopior av den genen E4, då har man nio gånger så hög risk att få den här biverkan. Det har gjort att man har bestämt i Europa att de patienterna inte får behandlas. Det har man gjort på ett annat sätt i USA. Där får man faktiskt lov att behandla även den gruppen, men man säger att man får vara försiktig och följa dem extra noga. Men i Europa har man bestämt att det är för hög risk, så där vill vi inte att de patienterna ska behandlas. Sedan finns det andra grupper där man säger att risken för att få blödningar i hjärnan är till exempel förhöjd om man står på läkemedel som ökar risken för blödning. Antikoagulantia och sådana saker. Då ska man inte ha behandling heller. Så det finns en lång rad kontraindikationer mot behandling. Så det kanske bara är en patient av tio som kan bli aktuell för behandling. 

CECILIA

Så den europeiska myndigheten har sagt okej, men det betyder inte självklart att svenska patienter kommer att få det här läkemedlet?

LINUS

Nej, precis. I Europa bestämmer vi gemensamt om ett läkemedel ska godkännas. Den bedömningen handlar bara om vilken nytta läkemedlet har och vilken risk det finns för biverkningar. Så gör man en avvägning mellan risk och nytta. Är det lämpligt att använda det här läkemedlet överhuvudtaget? Man tar inte hänsyn till sådana saker som pris, till exempel, och om det går att införa läkemedel på marknaden. Men det är upp till varje land i Europa att fatta det beslutet. Ska vi använda läkemedlet i Sverige, till exempel? Då är det en diskussion kring värdet av behandlingen och kostnaden och sådana saker. Så det är nånting som kommer efter det här godkännandet. Vi ska säga det också, läkemedlet är inte godkänt. Man har gjort en bedömning och man har lämnat en rekommendation till kommissionen, som fattar det slutliga beslutet. Det kommer om ett par månader, men det brukar gå på den här rekommendationen.

CECILIA

Sannolikt blir det så. Okej, och då börjar den här processen i Sverige?

LINUS

Processen kan faktiskt börja redan nu. Här ska man också veta att det här läkemedlet ges som sagt som infusion. Man måste få ett dropp med behandlingen.

CECILIA

Det låter ganska kostsamt.

LINUS

Ja, det kan det vara. Det kräver i alla fall att man kommer till en klinik. Det är ingenting man kan göra hemma, utan man måste komma till en mottagning där det finns möjlighet att övervaka. Om man skulle få en allergisk reaktion, som kan hända, då ska det finnas tillgång till hjärt-lungräddning och sådana saker. Det ska finnas medicinsk personal på plats. Det kan bli kostsamt. Vi räknar med att det kostar 70 000-80 000 kronor om året bara att ge behandlingen. Det ska man veta. Och att det är ett sjukhusläkemedel gör att det finns en annan process för att godkänna läkemedlet i Sverige jämfört med om det är ett läkemedel som skrivs på recept. Vi har i Sverige två olika processer för det. Vad gäller just sjukhusläkemedel, så finns det egentligen ingen tidsram heller, hur lång tid det kan ta. Men normalt sett tar det ungefär ett år för att man går igenom de data som finns och har diskussioner med läkemedelsföretaget och kommer överens om pris på läkemedlet och under vilka förutsättningar det ska användas och sådana saker.

CECILIA

Så om ett år kanske vi kan erbjuda det till svenska patienter?

LINUS

Ja, det beror på vad beslutet blir.

CECILIA

Ja, det kanske inte blir så. Vad är det då som kommer att göra att inte. Är det för att det blir för dyrt?

LINUS

Ja, det tror jag är det som är kanske mest sannolikt. För att det är ju så att vi måste titta på hur mycket det här läkemedlet kostar, inklusive kostnaden att administrera det. Och så å andra sidan då, hur mycket hälsa får vi av det här? Vi har ju andra sätt vi kan hjälpa de här personerna på. Det finns mycket vi skulle kunna använda pengar för inom äldreomsorgen och inom sjukvården i stort. Och det finns ju många nya dyra behandlingar som vi redan säger nej till i sjukvården. Så att det finns ju någon smärtgräns för hur mycket vi kan betala för en ny medicin i förhållande till hur mycket effekter den ger då. Så det är den typen av hälsoekonomiska utredningar som nu håller på att göras. Sen är det till slut ett beslut som fattas av regionerna. Då finns det något som heter NT-rådet som är en slags samverkansorganisation för regionerna som då försöker få till en rekommendation som sen följs av alla regioner. Och tanken är att vi ska få en likvärdig användning av de här läkemedlen över hela landet. Så man inte gör på ett sätt i Skåne och ett annat sätt i Stockholm till exempel. Utan vi är överens om hur vi ska göra.

CECILIA

Det kanske går händelserna i förväg, men om det blir så att vi kommer fram till att kostnaderna inte motsvarar vad vi får ut i hälsa av det här läkemedlet. Hur kommer det att tas emot av patienter och anhöriga?

LINUS

Ja, med rätta så kommer man ju att bli upprörd över det här och tycka att det här är hemskt. Hur kan vi ha en behandling som fungerar och som har blivit godkänd och som vi inte kan använda på grund av priset? Det är ju ett misslyckande, det måste man säga. Det är ju ingen situation som någon önskar. Varken tror jag läkemedelsföretaget eller patienter eller någon annan. Men det är ju ändå den ordningen vi måste ha. Det finns ju någonstans en gräns för hur mycket vi kan betala för ett nytt läkemedel. Och de här priserna på nya mediciner, de sätts ju tror jag rätt mycket utifrån vilka förväntningar man har på läkemedelsbolaget. Hur man ska kunna få tillbaka de investeringar man gjort i forskning och sådana saker. Och då är det ju så att framför allt på den amerikanska marknaden finns det stora möjligheter att ta höga priser. Där har man egentligen inga prisbegränsningar alls. Där sätter man i princip vilket pris man vill. Och det gör ju att man har väldigt höga priser där också. Den här behandlingen kostar 26 500 dollar per år och patient, så kanske knappt 300 000 kronor per patient och år i USA.

Det är det listpris som finns. Sen har man säkerligen förhandlade rabatter och sådant där på olika försäkringsbolag och så. Men det är ändå en rätt så hög kostnad om man tänker att det här är en ganska stor patientgrupp det handlar om. Och om man då försöker sätta den kostnaden i relation till behandlingseffekterna. När vi då gör sådana här hälsoekonomiska utvärderingar och säger okej, hur mycket skulle det vara värt det här läkemedlet? Då kan man säga att då hamnar vi ganska långt ifrån den här siffran. Snarare än 300 000 kronor kanske värdet är någonstans mellan kanske 50 000 och 150 000. Någonstans där kanske. Och då ska man komma ihåg att då har vi också själva administrationskostnaden som är 70 - 80 000 och sen så kostnaden för monitorering med magnetkamera som ska ske fyra gånger första året också.

CECILIA

Just det, precis. För det är också en kostnad.

LINUS

Precis. Och lägger man ihop allt det där så ser man att det blir inte så mycket utrymme kvar för själva läkemedelskostnaden. Så man skulle behöva ge en väldigt kraftig rabatt helt enkelt om det skulle bli aktuellt att använda det i Sverige. Jag skulle tycka att man skulle kunna göra det. För i Sverige finns det stora fördelar med att börja använda en sådan här medicin. Dels är vi väldigt duktiga i Sverige på att ställa diagnoserna till Alzheimers sjukdom. Vi är duktiga på att använda biomarkörer, som man måste göra i det här fallet. Och vi är också väldigt bra på att följa patienter för att få de här nya behandlingarna. Och man skulle kunna lära sig väldigt mycket om vilka patienter som till exempel har risk att få biverkningar. Det skulle vi kunna lära oss mycket av genom att introducera det i Sverige.

CECILIA

Vi skulle kunna bidra med bra forskning, är det det du menar?

LINUS

Bra forskning och bra data. Så att det finns ett stort värde av att introducera det här i Sverige och i de andra nordiska länderna.

CECILIA

Men när du säger att vi har kommit fram till att man kan tänka sig 100 000-150 000 per år och patient. Vad har ni lagt in i vågskålen där? Ingår förbättrad livskvalitet för de här patienterna och även för anhöriga?

LINUS

Det är en bra fråga. Jag kan berätta lite om hur vi gör de här beräkningarna. Som sagt, vi vet att läkemedel bromsar sjukdomsprogressionen med kanske en tredjedel, 30 procent ungefär. Då måste man först veta hur det skulle gå om man inte hade behandlingen. Så då utgår vi från våra svenska register. Vi har ett register som heter Swedem där vi har följt patienter med Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar sedan 2010. Så vi vet ju vad som händer över lång tid med de här patienterna. Hur långsamt eller hur snabbt man försämras i sjukdomen och hur stor andel som hamnar på särskilt boende över tid och hur stora vårdkostnader man har. Och även lite om livskvalitet väger vi in. Livskvalitet hos patienten som drabbas.

CECILIA

Inte hos anhöriga?

LINUS

Nej. Livskvalitet hos anhöriga har vi inte med i just de här kalkylerna. Utan det skulle man kunna tänka sig. Det vi gör istället här är att vi tittar snarare på hur anhörigas informella vårdinsatser, alltså hur mycket tid man lägger på att hjälpa till i vården och omsorgen av patienten. Här skulle man kunna tänka sig att man dessutom skulle räkna in livskvalitetseffekt. Men det är lite svårt att hålla isär de här sakerna också.

CECILIA

Ja, det påverkar väl väldigt mycket anhörigas livskvalitet? 

LINUS

Där behöver vi utveckla våra metoder mer för att få med det här på ett bra sätt. Men sen kan man säga att när vi använder de metoder vi har för att mäta livskvalitet hos patienter i sjukvården, tittar vi ofta på det vi kallar för hälsorelaterad livskvalitet. Alltså har du en nedsättning av din hälsa som påverkar livskvaliteten. Och de här anhöriga som hjälper till i vården av sin sjuka anhöriga, de har oftast inte så stora hälsoproblem faktiskt. Då skulle de inte klara av att göra det här. Så vi ser ofta att de har ganska bra livskvalitet faktiskt. Sen kan man vara väldigt påverkad av, av den här rollen. Man kan känna sig väldigt begränsad och så vidare. Men vi har inga riktigt bra sätt att mäta det på. Så vi kan få in det i de här kalkylerna idag.

CECILIA

Men menar du att det inte är någon ökad representation av ångest eller oro eller depression?

LINUS

Jo, det finns säkert. Men man kan väl säga att det får inte det genomslaget. Om man har det, då slutar man nog att vara vårdgivare i det läget. Det är en sådan sak som man vet till exempel ligger ofta bakom att man sedan väljer att patienter får flytta in på ett särskilt boende. Det ligger ofta i att en anhöriga är helt slut helt enkelt och inte orkar mer. Så i Sverige har vi den möjligheten. I andra länder finns inte det. Utan där kanske man lever under längre tid med en väldigt nedsatt livskvalitet. Men jag menar inte nu att det inte finns någon effekt för de anhöriga. Naturligtvis finns det det. Det är bara det att vi har valt än så länge att fokusera på just den tiden man lägger på vård och omsorg som anhörig. Men som sagt, det här är något som är under utveckling. Det är en del av den forskning som vi gör. Att försöka få bättre sätt att mäta det här. Vi vill till exempel gärna få in mer information från anhöriga i våra register. Vi saknar helt det idag. Vi frågar inte någonting om hur anhöriga har det i våra kvalitetsregister till exempel.

Så det vill vi gärna göra. Så det är något vi vill titta mer på. Men som sagt, det vi gör är att vi tittar på sjukdomsprogressionen utan behandling och hur mycket man vet att sjukdomen normalt sett kostar och vilka livskvalitetseffekter det blir. Och i en matematisk modell lägger vi på en effekt av behandlingen. Då kan vi göra vissa antaganden kring hur länge man fortsätter att behandla, när man slutar, hur många som får biverkningar och så vidare. Och då får man en beräknad effekt av läkemedlet över hela patientens livstid. För de här kliniska studierna är ju 18 månader, så det är en ganska begränsad tid. Så den största delen av effekten kommer efter det. Här finns en hel del osäkerhet med det här, men vi försöker räkna på hur mycket kostnaderna påverkar och framför allt hur mycket livskvalitet man vinner. Och även livslängd, faktiskt. Det är ju så att Alzheimers sjukdom är dödlig. Man dör i sin sjukdom med en förkortad livstid. Och det är mycket möjligt att de här behandlingarna kommer leda till att man lever längre också.

I och med att just sjukdomsprogressionen är sammankopplad med en ökad mortalitet så kan man minska den, så kan man tänka sig att man får leva längre också. Det är det vi ser i våra modeller i alla fall, att det verkar bli så. Och det gör i sin tur att du har ökade kostnader under den tiden man lever. De måste ju med också, så att säga. Så nettoeffekten blir faktiskt att det inte blir jättestora effekter på kostnaderna, utan den stora vinsten av behandling är att man ökar tiden du lever med mildare symtom. Du ökar livskvaliteten. Det är därför vi ska använda de här medicinerna. Det är alltså inte i första hand för att minska kostnaderna, för det vet vi inte om det kommer bli så att man lever kortare tid i särskilt boende till exempel med de här behandlingarna. Det vet vi inte. Det kan bli tvärtom också om man lever längre. Antagligen inte, men det är så mycket osäkerhet på det.

CECILIA

Ja, jag förstår. Hur länge har man studerat effekten av det här läkemedlet i studier?

LINUS

De här första studierna som låter grund för det här godkännandet blev klara nu för ett par år sedan. Sedan har man fortsatt att följa läkemedlet där och man har data upp till tre år från de studierna. Där verkar det vara så att medicinerna fortsätter att ha en effekt. Patienterna fortsätter att försämras i långsammare takt än man hade förväntat sig utan behandlingen. Men det är fortfarande tidiga dagar och det här är det första läkemedlet av den här sorten som har visat en effekt. Så vi har mycket kvar att göra i forskningen innan vi vet så mycket som vi skulle behöva om de här medicinerna.

CECILIA

Men för tre år är också ganska kort tid i en person med Alzheimers liv. För man kan ju leva ganska länge med den här sjukdomen, eller hur?

LINUS

Precis. Man räknar med att när man får en demensdiagnos med Alzheimers sjukdom så kanske man lever någonstans mellan sex och åtta år i snitt. De här patienterna är lite tidigare, så man kanske till och med har lite mer, kanske tio år. Så det är helt sant, man har många år kvar. Och det är också viktigt att förstå vad det är för patienter vi pratar om här. När man säger Alzheimers sjukdom och demens kanske man tänker på en riktigt gammal person som bor på sjukhem eller som har kort tid kvar att leva. Men det är inte så den här gruppen ser ut. Absolut inte. De här personerna bor hemma. Det är inte så att de arbetar, men det är närapå. Man är alltså väldigt välfungerande. Man kan göra i princip allting som man gör i sitt dagliga liv. Man har väldigt lite nedsättning av sin funktionsförmåga. Man har väldigt hög livskvalitet. Man är i princip väldigt opåverkad i början och väldigt tidigt i sjukdomsförloppet. Och det är där vi vill behålla de här patienterna. Det är det som är vinsten med den här behandlingen.

Att man kan förlänga tiden i den här tidiga fasen med kanske ett halvår, fem, sex månader.

CECILIA

Det är ändå inte mer.

LINUS

Nej. Tyckte du att det skulle vara mer? Ja, det önskar man ju. Det önskar man ju. Och det är som vi var inne på tidigare, hur ska man göra för att få det här ännu mer? Dels kan man kanske tänka sig att man ger fler behandlingar i kombination i framtiden. Men framför allt tror jag att man kommer in ännu tidigare. Man måste börja behandla tidigare. De studierna pågår nu och blir klara 2027, 2028. Då kommer de studierna att bli färdiga. Då får vi svar på om det hjälper att behandla tidigare. Och det vi pratar om då är alltså patienter som inte har några symptom alls.

CECILIA

Kognitiva.

LINUS

Precis. Kognitiva. Eller att man är i fasen som kallas preklinisk Alzheimers sjukdom. De flesta får ju kognitiva symptom, men det finns ju också andra symptom man kan få. Man kan bli nedstämd, man kan få beteendeförändringar, personlighetsförändringar, såna saker också. Det kan hända. Men den här gruppen är då helt opåverkad. Och det enda man ser är att man har ett förhöjt amyloid eller snarare att man har en markör som säger att man har amyloid i hjärnan.

CECILIA

Då måste man screena de här patienterna?

LINUS

Ja, precis. Det måste man göra. För som sagt, man har inte några symptom i det läget. Då är tanken att om man kan komma in redan där, för då har ju nervcellerna fortfarande förhållandevis opåverkade där, och om vi då kan bryta den här sjukdomsprocessen, det vill säga att man tar bort amyloidet, man hindrar att tau-proteinet sprider sig vidare, så kanske vi kan bryta processen där och få då en ännu större effekt. Men det vet vi inte än. Och som sagt, det är också, som du var inne på, det här med att hitta de här personerna, det bygger ju på att man faktiskt då vill gå ut och göra screeningstudier. Och det håller vi faktiskt på att testa nu också i Sverige, den typen av upplägg där man erbjuder personer över en viss ålder att ta ett sånt här prov för amyloid och även göra utredningar för kognitiv svikt och så. Det här är ju på försöksstadiet än så länge, men det är någonting som vi ser kan bli aktuellt om några år.

CECILIA

Om man då ska screena, då behöver man veta vad det är man letar efter?

LINUS

Precis. Och då är det så lyckligt att vi precis nu har fått tillgång till ett nytt verktyg där, nämligen blodprover, som visar sig vara väldigt, väldigt specifika och känsliga för att hitta just amyloid. Och det här är också faktiskt en delvis svenskutvecklad uppfinning, så att säga, som är på väg in i vården nu. Där, ja, väldigt kort kanske till och med under nästa år så kommer man kunna använda det här provet för att se vem som har en riskmarkör, att man har risk att utveckla Alzheimers sjukdom. Det finns väl de som vill gå ännu längre och säga att de här blodproverna kommer att bli så pass säkra att man skulle kunna ställa diagnosen bara på det provet. Och där har vi en ganska livlig debatt just nu inom forskarfältet, om hur vi ska se på det här. Vad är egentligen Alzheimers sjukdom? Kan man ha det om man helt saknar symptom? Men hur som helst så är det här någonting som vi kommer att behöva ta ställning till de närmaste åren. Hur ska vi använda de här markörerna när de finns?

Ska vi till exempel låta våra husläkare ta de här proverna? Och i så fall, hur ska man använda resultatet? Vilka patienter ska remitteras vidare till specialistmottagningar? Sen kan man tänka sig att de här blodproverna kan användas som en första screening för att sen se vem som behöver mer utredning. Och sen göra sådana här ryggvätskeprover som man gör idag för att ställa diagnosen.

CECILIA

Men vem vill ha en Alzheimerdiagnos om det inte finns något läkemedel som kan stoppa progressionen? Det enda man lever med då är att man vet att man kommer att bli sämre.

LINUS

Ja, jättesvårt va? Och där är man ju olika. En del säger att de gärna vill veta och en del säger att de absolut inte vill. Så det måste ju få vara ett individuellt beslut där vad man väljer att göra. Jag tror att de här proverna kommer att bli tillgängliga. Man kan ju redan idag beställa ett sådant prov själv. Men där tror jag att det är viktigt att man faktiskt gör det i samråd med en läkare och får en ordentlig bedömning av det här. Framför allt om man har någon form av symptom som man kanske själv misstänker beror på den här sjukdomen. Det finns ju en jättestor risk att man har någon form av problem eller symptom och så tar man det här provet och det är positivt. Då tänker man att det måste vara Alzheimers. Men det är inte alls säkert att det är så. Därför att man kan mycket väl ha något annat. Till exempel kan det vara en depression eller något annat. Sköldkörtelhormonbrist eller någonting sådant som kan göra att man upplever symptom. Så det är jätteviktigt att man gör det här på ett ordentligt sätt.

CECILIA

Men vissa menar ändå att om du har positivt på det här provet så kommer du utveckla Alzheimers förr eller senare?

LINUS

Ja, det finns de som menar det. Det är inte hundra procent helt sant. Vi vet att det finns individer som kan gå ett helt liv med jättemycket amyloid i sin hjärna och aldrig få några symptom av det. Så är det. Det är lurigt det här. Tyvärr finns det aldrig något riktigt svartvitt. Utan det kommer alltid att handla om en bedömning av vilka symptom den här personen har och hur sannolikt det är att det faktiskt beror på Alzheimers sjukdom. De allra flesta personer det handlar om är äldre som har väldigt stor risk för alla möjliga sjukdomar och som kan ha flera olika sjukdomar samtidigt. Och även flera olika hjärnsjukdomar och olika typer av patologier i hjärnan. Det är väldigt vanligt med kärlförändringar i hjärnan som också kan hänga samman med demensutveckling. Så att det här är aldrig speciellt enkelt.

CECILIA

Du själv då? Skulle du vilja ta ett sånt prov?

LINUS

Ja, men jag skulle nog vilja göra det om jag tyckte att jag har symptom. Om jag upptäckte att jag känner mig orolig för det och tycker att jag har symptom. Då skulle jag nog vilja göra det, tror jag. Men som sagt, vi har ju ännu ingen behandling idag. Det kan dröja länge innan vi kommer att ha det. Men jag skulle nog vilja veta, det tror jag.

CECILIA

Hur mycket kostar vården av Alzheimerpatienter i Sverige idag?

LINUS

Vi vet inte exakt, men vi uppskattar att ungefär 80 miljarder har vi räknat ut. Vi kommer ihåg att vi sa att hela kostnaden för hälso och sjukvården kanske är drygt 600 miljarder. Men vad gäller Alzheimers sjukdom och demenssjukdom i stort så räknar vi med att kostnaden är ungefär 80 miljarder. Det är i första hand inte hälso och sjukvård, utan den största delen av kostnaden är kommunal vård och omsorg. Och framför allt kostnaden för särskilt boende.

CECILIA

Men det är alltså en väldigt stor andel av den totala?

LINUS

Ja, om man räknar så. Sedan är det så att det här är återigen kostnader som faller på kommunen, så det är inte en del av hälso och sjukvårdskostnaderna. Det är framför allt kostnader för särskilt boende och för hemtjänst och sådana saker som man har mycket större behov av om man har en demenssjukdom. Sjukvårdskostnader är bara några få procent.

CECILIA

Just det, så klart. Men egentligen är det väl strunt samma exakt var det hamnar? Det är i alla fall kostnader som skattebetalarna ska stå för.

LINUS

Absolut, så är det. Men man kan inte komma ifrån att det ändå är så att i sjukvården så har man en ganska låg beredskap för att satsa mycket resurser på den här patientgruppen. Som sagt, det kanske bara är ungefär två, tre procent av kostnaderna som faller inom hälso och sjukvården. Och det är då kostnader som vi idag har för att framför allt utreda de här personerna. Utredningen består i att man gör en basal demensutredning hos en husläkare, alltså en CT, en skiktröntgen av hjärnan och lite blodprov och ett kognitivt test. I vissa fall så skickas man vidare till en specialistmottagning där man gör lite mer prover och så. Men det är en relativt liten kostnad ändå. I förhållande till kostnaderna för att vara på särskilt boende kostar det 1,2-1,3 miljoner per år. Och för en patient med Alzheimers sjukdom så handlar det om flera miljoner per patient.

CECILIA

Men bara så att jag förstår här, har man ställt de här kostnaderna mot varandra eller är det bara sjukvårdskostnader som ni har tittat på de här hälsoekonomiska beräkningarna?

LINUS

Nej, vi tar med alla kostnaderna. Vi tar med allting. Men återigen så är det så att vi vet inte hur de här bromsmedicinerna kommer att påverka kostnader. Det beror helt enkelt på balansen mellan vilken effekt du har på sjukdomsprogressionen och vilken effekt du har på mortaliteten. Och det vet vi ingenting om idag. Vi vet inte om de här läkemedlen förlänger livet eller bara förbättrar livet medan du lever. Och det påverkar kostnaderna väldigt mycket. Så jag skulle nog säga att de här behandlingarna ska vi använda för att vi tycker att de förbättrar livskvaliteten. Man förlänger tiden som man har i den här friskare fasen av sjukdomen. Och att man också kommer ihåg att det är väldigt god livskvalitet man har där. Många tror kanske att en Alzheimerdiagnos är en dödsdom och en slutstation och då finns det ingenting kvar av livet. Men så är det absolut inte. Om man träffar personer som nyss har fått en diagnos så är många fortfarande i väldigt god funktionsförmåga och har väldigt bra livskvalitet fortfarande.

Och det här kommer vi att behöva ändra vår syn lite grann på de här sjukdomarna. Det finns också förslag att vi ska helt sluta prata om demens. Att det är en väldigt stigmatiserande term. Och istället prata om neurokognitiva sjukdomar som ett mer neutralt begrepp. För att verkligen få en bättre förståelse om vad det handlar om.

CECILIA

Sitter det då hälsoekonomiska forskare i varje europeiskt land och räknar ut det här?

LINUS

Ja, precis. Det här med hur man bedömer ett nytt läkemedel ur ett hälsoekonomiskt perspektiv, det görs för varje land för sig själv. Och man kan säga att hälsoekonomiska studier har också väldigt olika roll i olika länder. I Sverige har det av tradition en väldigt stark roll. Vi använder det som ett viktigt verktyg i att bedöma om ett nytt läkemedel ska få subvention. I andra länder har det ingen betydelse alls eller mindre betydelse. I vissa länder är det till och med så att det finns lag som säger att man inte får ta in hälsoekonomiska analyser.

CECILIA

För att man inte gillar att pengar ska spela roll. Intressant. Vilka länder är det?

LINUS

USA till exempel.

CECILIA

Ja, det var det du sa.

LINUS

Nu håller man på att ändra det lite grann. Man inser att det finns ett problem, att man inte har fått lov att förhandla kring priser och sånt där. Och att man är på väg att gå mer åt det hållet i USA idag. Men det leder ofta till att man får väldigt mycket högre priser.

CECILIA

Just det, och då blir det också mer ojämlikt.

LINUS

I Europa skiljer det sig lite mellan olika länder. I vissa länder tittar man mer på om det finns tillgängliga behandlingar för den här sjukdomen redan eller är det ett område där det saknas helt och hållet behandlingsalternativ. Och är det så att det redan finns behandlingar, då jämför man ganska hårt med priserna på de som redan finns. Och är det så att det saknas behandlingar, då är det mer fritt i prissättningen. Så att man undviker att ställa hälsoförbättringar mot kostnader så direkt, som vi gör i Sverige. Medan andra länder har ett system som liknar Sverige mer, till exempel i England och i Nederländerna till exempel, så har man system som liknar vårt ganska mycket.

CECILIA

För jag tänker att Sverige är ett land som har ganska bra koll också, med många bra register och sådär, så vi har bra underlag för att göra bra hälsoekonomiska undersökningar, eller?

LINUS

Ja, delvis är det väl så. Vi har ganska bra data, men vi skulle kunna vara mycket bättre på att använda dem. Tyvärr är det ganska besvärligt att få fram data ur våra register. Läkemedelsindustrin hävdar ofta att det tar alldeles för lång tid att få ut data och det är alldeles för omständligt. Så där kan vi definitivt bli bättre på det. Jag tror vi skulle kunna få ut mycket mer av våra register om man hade bättre processer och det var lite enklare att få ut data.

CECILIA

Det här med att det är lite känsligt att sätta pengar på hälsa. Att räkna om hälsa i kronor, hur går det till?

LINUS

Ja, men precis. Det handlar ju om att kunna bedöma hur stor hälsoeffekt får du av ett nytt läkemedel? För att kunna säga hur mycket det och det är värt, då måste du först mäta hälsa på samma sätt, oavsett vilket läkemedel det är, oavsett vilken sjukdom det handlar om. Och då har vi ett begrepp som kallas för kvalitetsjusterade levnadsår som har utvecklats under lång tid och används i vissa länder för den här typen av beräkningar. Det handlar helt enkelt om att man gör en bedömning av hur bra livskvaliteten är i ett visst hälsotillstånd på en skala från bästa möjliga hälsa till sämsta möjliga hälsa eller där livskvaliteten motsvarar att vara död, helt enkelt. Så då får du noll på det. Och sen så kombinerar man det med hur länge man lever. Så att om du lever ett år med perfekt hälsa, då får du en QUALY eller ett sånt där kvalitetsjusterat levnadsår. Och då kan man tänka sig att om man får en behandling mot Alzheimers sjukdom och du då lever lite längre, kanske fem månader längre i den här tidigare fasen av sjukdomen, då vinner man ett antal såna här QALYs. Vi räknar med kanske någonstans mellan 0,1 och 0,2 QALYs. Någonstans däremellan får man då per patient som behandlas. Och då är vitsen med det här att man kan relatera det till QALY-vinster med andra behandlingar och se hur mycket kostar det då? Och om man gör det på ett systematiskt sätt för alla nya behandlingar då får man till slut en slags känsla för hur mycket vi brukar behöva betala för en QALY. Och då har man kommit fram till att någonstans mellan 1 och 2 miljoner för ett sånt här levnadsår med perfekt hälsa. Det är ungefär det vi får betala för de nya läkemedel som kommer och nya mediciner som kommer i sjukvården. Så någonstans där ligger gränsen. Så om man gör en hälsoekonomisk utredning och man kommer fram till att kostnaden per sånt här kvalitetsjusterat levnadsår ligger långt över 2 miljoner till exempel, då är det osannolikt att det kommer att bli godkänt. Men sen ska man komma ihåg att det här är ingenting som görs i hela sjukvården konsekvent för allting. De allra flesta insatser inom vården har man inga såna här siffror på, så vi vet inte om det är kostnadseffektivt eller inte.

Det är just på nya läkemedel som man gör det här systematiskt.

CECILIA

Borde man göra det?

LINUS

Ja, jag tycker det. Som du förstår tycker jag det. Man borde kanske också intressera sig för lite bredare för vad värdet är av det vi gör och försöka få lite bättre koll på det. Som du är inne på så har vi väldigt bra möjligheter att faktiskt mäta saker. Vi är duktiga på det, men vi måste också mäta på rätt sätt och vid rätt tidpunkt och också koppla det till beslut också på ett bra sätt. Så här finns mycket kvar att göra.

CECILIA

Har du några konkreta exempel på där man borde titta på om det verkligen är kostnadseffektivt?

LINUS

Jag ska inte peka ut något sånt där, men man kan säga så här. Det finns områden som är väldigt intressanta just nu att studera. Jag tycker det är hela det här området kring precisionsmedicin som vi pratar väldigt mycket om idag. Där finns det ett jättestort behov av att titta på just det här, att vi också gör det här på ett kostnadseffektivt sätt. När vi nu pratar om att göra väldigt stora investeringar i infrastruktur och resurser för diagnostik och sånt, att vi då tittar på vad är värdet för den informationen vi får där? Vilka beslut ska det stödja och vilka nya behandlingar som kommer och så vidare. Tittar man på den typen av läkemedel som tas fram idag inom läkemedelsindustrin och även avancerade behandlingar, cellbehandlingar och såna saker, så är det ofta för väldigt smala patientgrupper. Det blir mer och mer så idag att med precisionsmedicin så har du möjlighet att styra behandlingar till väldigt snäva grupper. Det innebär också att det är väldigt få patienter som kan bli aktuella för en viss behandling. Och då blir också ofta kostnaden väldigt hög för den patientgruppen. Du har en viss fast kostnad för att ta fram en medicin och då kan du slå ut den över färre antal patienter. Så då blir ofta kostnaden väldigt hög. Det finns ganska få exempel idag på nya läkemedel som kommer för riktigt stora patientgrupper. Men just Alzheimers sjukdom är ett sånt exempel, där vi faktiskt kan få ut väldigt mycket värde av ett sånt här läkemedel. Inte bara för varje patient, utan det är väldigt många patienter som kan komma till behandling också. Så det är ett sånt område där jag tror det är väldigt viktigt att göra ordentliga hälsoekonomiska utvärderingar. Det är naturligtvis fantastiskt att vi kan få mer behandlingar som är mer målinriktade. Men man måste också tänka på det här, hur ska vi kunna bära kostnaderna för att utveckla så många fler mediciner som har värde för färre patienter? Det är en ekvation som jag tror vi måste titta på hur vi ska få ihop.

CECILIA

Vi har fått också en lyssnarfråga. Om man har en förälder med misstänkt minnesstörning, som också trilskas när man försöker uppmana till att söka vård. Är det då bråttom? Kan förloppet bromsas med nya läkemedel idag? Och det har vi ju egentligen redan besvarat, att det kan de inte. Men hur ska man tänka?

LINUS

Ja, det är en svår situation det här. Jag tror det är väldigt vanligt också att det är så att den som drabbas själv inte uppfattar att det är ett sånt problem. Att det faktiskt är de anhöriga som märker det först. Så att jag känner verkligen med den här personen som ställer den här frågan. Är det bråttom? Nej, man får besvara nej på den frågan. Dels så är det här en sjukdom som försämras väldigt långsamt. Det är ju under loppet av många år. Och när man upplever symtom då så har man ju haft sjukdomen väldigt länge. Förmodligen har den här processen pågått i mer än ett decennium redan i hjärnan. Så det här är ingenting som ändras från en vecka till en annan eller så. Och som sagt så är det ju så att vi har ju ännu inte idag tillgång till medicin. Men jag skulle ändå säga att när den personen som är drabbad är redo för det så ska man definitivt erbjuda och stötta så att man får komma till utredning och förhoppningsvis då få en ordentlig diagnos och få bli undersökt med biomarkörer.

Så om och när det blir aktuellt med de här behandlingarna så är man redo och kan då bli aktuell för behandling.

CECILIA

Just det.

LINUS

Ja, jag skulle säga att det är sannolikt att vi så småningom kommer att få tillgång till de här behandlingarna. Det är mer en tidsfråga. Alltså hur lång tid det kommer ta att få till det här så att säga. Och det är också så att det här Lecanemab, det är ju den första medicinen som kommer. Men det finns ju flera andra som kommer att komma strax efter. Nästa medicin heter Donenemab och den förväntar vi oss att kunna få ett besked om den blir godkänd i Europa bara inom några månader. Och därefter finns det ytterligare generationer av nya mediciner som till och med kan bli ännu bättre framöver. Man har gjort rätt stora framsteg med framför allt att få bukt med biverkningarna. Biverkningarna beror ju på, tror vi, att när man ger de här antikropparna så måste man ge väldigt höga doser. Hjärnan skyddas ju av en barriär mellan blodet och hjärnan. Kroppen är väldigt bra på att hålla borta molekyler från hjärnan. Framför allt såna här stora molekyler som de här antikropparna. Det är stora proteiner. Och för att då få över lite medicin över den här barriären in i hjärnan så måste man ge väldigt höga doser. Och då kan det vara så att de här höga doserna av antikropparna som finns i blodet kan binda till såna här amyloidprotein som finns i kärlväggarna. Det är det som gör att man får de här biverkningarna. Så en tanke är att försöka få ner doserna och få mer läkemedel in i hjärnan. Och då finns det en teknologi man kallar för brain shuttle som har uppfunnits nu. Det är en typ av läkemedel som blir mycket bättre på att ta sig över den här blod-hjärn-barriären. Så att man kan kanske minska dosen av läkemedel tiofalt och ändå få över lika mycket eller mer in i hjärnan. Och de nya läkemedlen är under utprovande nu i studier. Men hittills ser det väldigt lovande ut. Det verkar som att man inte får samma problem med biverkningar där.

CECILIA

Och då kan betydligt fler komma i fråga?

LINUS

Så kan det bli. Och man kan få en bättre balans mellan risk och nytta.

CECILIA

Just det. Men de här som du nämner är antikroppar, förstår jag det som. Finns det även helt andra mekanismer i pipeline?

LINUS

Absolut. Vid varje givet tillfälle finns det säkert 150 olika projekt i olika faser av klinisk utveckling inom Alzheimers sjukdom. Och det gäller både antikroppar och små molekyler med olika typer av verkningsmekanismer. Det finns de som försöker angripa inflammatoriska processer som också spelar in vid Alzheimers sjukdom. Så det finns väldigt många olika idéer här och väldigt mycket forskning också. Så det är spännande just nu. Och ett område får ju en skjuts när det kommer något nytt.

CECILIA

Just det. Det blir lite ökad entusiasm.

LINUS

Ja, verkligen. Och det har vi märkt av. Och också en ökad vilja att investera i det här området. Så jag tror det kan förvänta oss att se mycket mer nya mediciner framöver.

CECILIA

Spännande. Vi har ytterligare en lyssnarfråga. Är Alzheimervården optimalt organiserad ur ett samhällsekonomiskt perspektiv? Finns det några beräkningar på vad det kostar samhället i sin helhet när till exempel anhöriga måste fungera som vårdkoordinatorer för sina Alzheimersjuka gamlingar?

LINUS

Det är en jättebra fråga. Man kan ju titta på de olika delarna av vården och omsorgen. Den ena är det här med utredning. Där vet vi att vi behöver bli bättre på att hitta patienter med Alzheimers sjukdom tidigt. Just när det kommer nya behandlingar så finns det större behov av att diagnostisera tidigt. Idag kommer man till diagnos relativt sent, när man redan är inne i demensstadiet. Vi behöver hitta sjukdomen tidigare. Där finns ett behov av att öka engagemanget inom primärvården och just få tillgång till nya verktyg, som de här blodmarkörerna kan vara viktigt där. Vi behöver också få en mer jämlik tillgång till specialistvård, framför allt. Där är det väldigt ojämnt beroende på var du bor i landet. Det är väldigt olika vilken tillgång man har att komma till en specialistmottagning för minnesutredning. Så det är ett perspektiv. Man kan se det samhällsekonomiskt också. Vi behöver göra det mer jämlikt. Sen tror jag frågan också handlar om det här med anhörigas roll och att anhöriga får ta en väldigt stor vikt. Det är en utmärkt fråga. Frågan är vad det finns för alternativ där. Vad skulle man kunna göra i stället? Vad finns det för stöd man skulle kunna erbjuda från samhället för att minska det här? Ja, den är svår. Men det är klart att vi tar med de här effekterna på anhöriga. Det tar vi med i våra beräkningar. Är det så att vi kan minska de som insjuknar och de som försämras i sjukdomen, så får vi ett värde där också, även för de anhöriga. Men jag håller med om att det blir en väldigt stor belastning på de anhöriga. Det problemet tror jag man har i de allra flesta hälso och sjukvårdssystem. Det är inte unikt för Sverige heller.

CECILIA

Nej, men jag tolkar det lite som att om man kunde ha någon slags specialvård för just Alzheimer-patienter, som ändå är lite speciellt med Alzheimer-patienter, att de blir sämre och sämre och inte riktigt kan klara sina vårdkontakter själv. Om man då kunde ha en egen samlad, av all möjlig vård för just den här patientgruppen, så skulle det kanske kunna bli mer effektivt och avlasta anhöriga.

LINUS

Ja, det är en alldeles utmärkt tanke. Jag tror att vi behöver fler idéer och nya arbetssätt. Det som många beskriver är att man upplever att när man får en diagnos, en demensdiagnos, så lämnas man rätt mycket vind för våg efter det. Oftast kanske man har utrett sig inom specialistvården och sen så remitteras man tillbaka till sin husläkare igen och så händer det inte så mycket mer. Man upplever att man inte får någon information, det blir ingen uppföljning och det händer ingenting. Så det här tror jag många efterlyser. Att där behövs det mycket mer, framför allt, informationsinsatser. Vad kan jag förvänta mig och vad finns det för hjälp att få och så vidare. Där är det många som gör ett väldigt bra arbete på att försöka komma till rätta med det. Men det är ett sådant problem som verkligen är identifierat.