Transkribering av #141: Hur förbättra livet efter stroke?

CECILIA

Susanne Guidetti är professor och arbetsterapeut vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle vid Karolinska institutet. Och hon är även verksam vid Karolinska universitetssjukhuset. I sin forskning försöker hon hitta nya sätt att hjälpa personer som drabbas av stroke. Och hon var tidig med att undersöka vilken roll moderna kommunikationsmedel som mobiltelefoner skulle kunna spela. Hon har bland annat arbetat och forskat i Kenya och Uganda med de förutsättningar som finns där.

ANDREAS

Och så jobbar hon också på CESH. Vet du vad den förkortningen står för?

CECILIA

Ja, det är plattlätt. Center of Excellence in Sustainable Health. Ett centrum som hanterar det långvariga och djupa samarbetet mellan Karolinska institutet och Makerereuniversitetet i Uganda. Och din första fråga till Susanne Guidetti var helt enkelt, vad är stroke?

SUSANNE

Stroke, det kan orsakas av flera olika saker. Men egentligen så handlar det om att man får en propp i något blodkärl i hjärnan eller man kan få en blödning. Hjärnan är ju ganska komplex. Det är som vår dator så att säga och den klarar ju otroligt mycket funktioner. Ganska fascinerande organ som jag alltid har fascinerats av i alla fall och det kanske var därför jag kom in på det här med stroke-rehabilitering. För beroende på var skadan sitter i hjärnan så ger det ju olika konsekvenser för personer som sen ska leva med det här eller försöka leva. Och också det här att det kommer ganska plötsligt ofta. Att man från den ena dagen kanske till den andra vaknar upp och så kan man inte göra sådana här vardagliga saker som just jag jobbar med som är arbetsterapeut. Saker som man har tagit så förgivna; att kunna tvätta sig, klä på sig, borsta sina tänder och då så har man kanske drabbats av en stroke.

ANDREAS

Ungefär hur många är det som drabbas av det här i Sverige varje år?

SUSANNE

Ja, det är lite spännande. Jag har hållit på ganska länge med det här för jag blev intresserad av hur det blev, och som hände, att man hamnade på rehabilitering och hur mycket rehabilitering man kunde få. Och när jag började skriva mina artiklar och beskriva hur många som fick stroke då var det 30 000 om året. Nu är det nere på 25 000. Och det är också för att man har blivit mycket duktigare att predicera det här. Man är mycket bättre på att ta hand om blodtryck, höga blodtryck som kan vara en orsak. Om man kommer snabbt till sjukhus så är man ju faktiskt så skicklig idag så att man kan gå in med en kateter ända från ljumsken upp i hjärnan och med en klo hämta ut den här proppen eller någonting. Så att snabbt till sjukhus, specifikt om man bor i de här länderna, så kan de göra ganska mycket. Och då pratar vi läkare. 

ANDREAS

Just det, för det ska vi säga att det är inte du.

SUSANNE

Nej, jag är inte läkare och jag kommer in senare. Men givetvis så samarbetar vi ju mycket när det gäller både akut och sen när man kommer till rehabilitering.

ANDREAS

En sak som bara tänker jag har ändrats i samhället är att det är väldigt mycket färre människor idag som röker. Kan det ha någonting med färre strokar att göra?

SUSANNE

Absolut. Rökning är inte något bra på många sätt. Det är också en orsak till den här livsstilsproblematiken. Och det har man ju också sett att trenden till att vi behöver jobba mer preventivt, även om det nu bara är 25 000 personer som drabbas per år, så behöver vi ändå jobba mer preventivt med många av våra folkhälsosjukdomar. De här icke smittsamma sjukdomarna, vi brukar prata om non-communicable diseases.

ANDREAS

Vi har ju också, ska vi påpeka, gjort ett helt avsnitt av Medicinvetarna som bara handlar om just stroke. Och det är nummer 108. Då är det Mikael Mazia som är intervjuad. Men som sagt, du kommer in när folk redan har drabbats av det här. Vilka är de mest klassiska problemen som drabbar stroke-patienter?

SUSANNE

Jag vet inte om man kan säga klassiska problem. Som sagt, det handlar om var skadan sitter någonstans i hjärnan. Hjärnan är också fantastisk på så sätt att tidigt trodde man att det inte fanns någonting att göra och att det inte kunde läka. Men det finns också en väldig plasticitet i hjärnan så den återhämtar sig också. Först måste svullnaden gå ner. Tidigt när man har fått det här och hamnar på akut så kan man inte säga riktigt vad det kommer att bära hän. Och tidigare så sa man väl att upp till tre månader så skulle rehabiliteringen ske. Men nu kan man ju se att det händer saker även upp till ett år efter man har råkat ut för det här. Så att konsekvenserna är ju att man kan få en förlamning, man kan få svårt att prata, man kan få de här osynliga problemen som är ganska knepiga. Jag vet att jag hade en patient en gång som vi skrev ut från Karolinska Universitetssjukhuset här. Och sen ringer hon mig någon dag senare och då står hon inne på en affär som hon brukade gå till dagligen och hon hittade inte ut. Och det kan vara en sådan här osynlig konsekvens av att man har fått en stroke. Att man får spatiala svårigheter, man får svårt med rumslig förmåga och man kan få svårt att hantera komplexa situationer. Att man inte kan tyda signaler som folk ger en och så. Så att man kan få en personlighetsförändring helt enkelt. Och det är kanske det jobbigaste egentligen, det som inte syns. För då vet ju inte personer om det. En förlamning är ju tydlig och det ger ju också konsekvenser i vardagen. Lite mer att man har motoriska svårigheter. Att man inte kan gå till exempel, eller man går dåligt. Man har svårt med balansen. Man kan inte göra de här, som jag sa, taget för givet-aktiviteterna. Att klä på sig, tvätta sig. Men det kan man återhämta kanske lite snabbare. Sen den andra komplexiteten får man jobba lite hårdare med.

ANDREAS

Du nämnde nu att man kan förbättras upp till ett år efter.

SUSANNE

Ja, och kanske längre ändå. Det kan man inte säga. Men träning som alltid ger ju färdighet. Och ska man bli bra på att knyta skorna så ska man knyta skorna. Och så är det med många saker vi gör i livet.

ANDREAS

Jag känner ett par personer som är drabbade. Väldigt sorgliga fall. Så man skulle ju vilja höra att nu ser vi att det går att bli nästan frisk fast det har gått flera år.

SUSANNE

Ja, men hjärnan har ändå en förmåga att återhämta sig och plasticiteten, om man säger att nervbanorna kanske hittar tillbaka och jobbar på det. Så att ge mycket stimuli med att man försöker göra de här aktiviteterna påverkar ju läkningen säkert. Och man behöver många personer runt sig. Man behöver ju jobba med hela teamet. Man behöver ha en bra läkare förstås. Man behöver ha en bra sjuksköterska. Men man behöver också ha en bra fysioterapeut och en bra arbetsterapeut. Och har man språkstörning så behöver man ha en bra logoped. Så att vi behöver jobba tillsammans med detta.

ANDREAS

I avsnitt 113 av den här podden så pratar vi om problem med kommunikation och då är det logopediprofessor Christina Samuelsson som intervjuades och vi pratar en del om stroke där också förstås. 

Går det att säga någonting typiskt för ett fall där du blir inkopplad? Kommer du in direkt på akuten eller hur ser förloppet ut när en person har drabbats av stroke? Jag gissar att även dina insatser är bra att sätta in så tidigt som möjligt.

SUSANNE

Det var ett tag sedan jag jobbade kliniskt, ska jag ärligt erkänna, jag är forskare nu för tiden mest. Men jag har ju ändå en idé. Vårdtiderna har ju förkortats jättemycket. Och beroende på vad man får för behandling så är man ju inte så väldigt länge på sjukhus längre. Och där min forskning har tagit vid är ju att vi har samarbetat och jobbat jättemycket med hemrehabilitering. Och som det ser ut nu så vad riktlinjerna säger att man redan innan de första 24 timmarna ändå ska göra någon form av bedömning. Och sen så kanske man ligger kvar på sjukhus i 3-4 dagar. Men man försöker få hem personer så fort som möjligt till någonting som är deras vardag. Och har då istället hemrehabteam, neuroteam, stroke rehabiliteringsteam. Ser lite olika ut var man bor i Sverige.

ANDREAS

Är det billigare att vårda folk i hemmet eller är det för att man ser att de har bättre chanser att rehabiliteras?

SUSANNE

Det är väl både och. Man ska ju inte vara så länge på sjukhus. Och man ser ju att det är att försöka göra rehabiliteringen där man sen ska finnas. Vi har gjort ganska mycket kvalitativa studier där vi har sett att vad som påverkar att man blir bättre, att man återhämtar sig snabbare efter att man ens fått en stroke är att man befinner sig i familjära miljöer, att man har närstående omkring sig som stöd. Och också att det stimulerar till aktivitet på ett helt annat sätt. Att det påverkar återhämtningen förstås.

ANDREAS

Det skulle man kunna tolka som att det är en brantare uppförsbacke efter stroke om man är ensamstående? Eller?

SUSANNE

I många av våra sjukdomar idag och det man lever med, det är ju större och större påverkan också på närstående. Och vi har jobbat jättemycket med en klientcentrerad ADL-intervention. ADL står för aktiviteter i dagliga livet. Och då gjorde vi en stor studie där vi följde personer upp till så långt som fem år, sex år efter. Och vi såg egentligen inte så stor skillnad på den interventionen som vi hade i relation till vad personerna fick från teamet. Men vi såg en påverkan på närstående. För vi följde också upp den, även fast vi inte hade en närståendeintervention så att säga.

ANDREAS

Och hur såg den ut då, den här påverkan?

SUSANNE

Närstående till personer med stroke upplevde en mindre närståendebörda om de hade deltagit i den intervention som vi jobbade med, som handlade väldigt mycket om att man jobbade med sina vardagliga mål. Eller man satte mål i sina vardagliga aktiviteter och det man behövde göra. Och så fick man strategier för att genomföra detta. Och då på något vis så upplevde de närstående att de tog större ansvar för sin egen rehabilitering. Att de inte vände sig hela tiden till de närstående. Precis som man pratar ofta om personer med demens så brukar man ju säga att att leva med personer som har fått en stroke är också en form av en närstående sjukdom. Eller man blir påverkad helt enkelt. Men jag kan inte säga att det kommer gå bättre om man har en närstående eller inte. Det beror ju på stöd. Man kan ju ha bra annat stöd. Även om man inte bor tillsammans.

ANDREAS

Just det. Det kanske är som det där gamla säget att svenskarna skulle vara världens ensammaste folk. Där vet vi bland annat från KI-forskning att det är inte riktigt sant. Bara för att vi har en väldigt hög andel ensamhushåll, vilket vi har. Men att folk upplever sig inte som så våldsamt ensamma.

SUSANNE

I Sverige pratar vi ganska mycket om personcentrering och individualiserad behandling. Det blev ganska påtagligt. Som du vet så har ju jag genomfört en del och jobbar en del i Östafrika. Och har gjort en del forskning specifikt i Uganda då. Lite i Kenya också. Men när vi kom dit och pratade med våra kollegor där och pratade om att nu skulle vi vilja pröva en personcentrerad intervention här. Eller klientcentrerad kanske vi pratar om. Jag kommer inte riktigt ihåg vilken term vi använde just då. Men då protesterade de direkt och sa att du kan inte komma hit och prata om person eller individ. Du måste tänka att vi måste jobba mer familjebaserat. För man lever mer i en utökad extended family.

ANDREAS

Vi är rätt extrema här uppe i vår individualism. Men berätta mer. Hur kommer det sig att du hamnade i Afrika?

SUSANNE

Vi flyttade till Afrika som familj. Min man och två barn. De var fem och tre år. För att min man fick ett jobb på svenska skolan i Nairobi. Och jag var medföljande. Men då hade jag samtidigt kommit in på en magisterutbildning i vårdvetenskap på Uppsala universitet. Och då var de så bra där på Uppsala universitet 1995. Och så sa de att jag kunde försöka göra det på distans. Och då pratar vi distans 1995. Det vill säga att jag stod på nätterna vid skolans faxmaskin och fick allting faxat till mig. Det fanns liksom inte internet eller mobiltelefoner. Den tekniska möjligheten att jobba som idag på distans.

ANDREAS

Hur länge var du i Kenya då?

SUSANNE

Då bodde vi där från 1995 till 1998. Och så var vi hemma en sväng. Och sen så blev vi tillfrågade att komma tillbaka. Så jag flyttade hem 2004.

ANDREAS

Jag vet ju att du har sagt att du inte från början hade tänkt dig någon akademisk karriär. Men det blev så i alla fall.

SUSANNE

Ja. Och egentligen så började jag väl ställa mina forskningsfrågor ganska direkt efter min examen när jag började jobba på Karolinska universitetssjukhuset. Eller KS hette det då. Där jag ifrågasatte varför. På den tiden var det så att om man var över 65 så hamnade man på medicinkliniken om man fick en stroke. Om man var 64 år och några dagar så hamnade man på neurologen. Och neurologen hade otroligt mycket mer resurser till att få rehabilitering. Och på den tiden så låg man ju inne mycket längre också. Man hade mycket mer inneliggande rehabilitering. Men om man hamnade på medicinkliniken fick man nästan ingen rehabilitering alls. För de köpte väldigt lite av våra fysio och arbetsterapitjänster. Så då gick jag och frågade om jag inte kunde få göra en liten studie där. Så jag har nog egentligen alltid varit intresserad. Men det var andra gången jag flyttade till Nairobi som jag hade börjat samarbeta med en professor. Och då, också för att det skulle vara lite lättare att bli tjänstledig tror jag, så registrerade jag mig som doktorand. Men då hade jag redan börjat jobba i hennes forskningsprojekt och vi hade redan börjat diskutera de här sakerna.

ANDREAS

Vilka är de största skillnaderna? Du antyder här att man har en helt annan syn idag på personer som drabbas och att man inte automatiskt vid något slags åldersstreck sorterar folk. Men finns det andra skillnader som du har sett under dina år i hur man jobbar med rehabilitering? I Sverige tänker jag i första hand och vi ska återvända till Afrika.

SUSANNE

Det är ett snabbare omhändertagande. Vi har ju större kunskap. Och att man också kan gå in och göra de här medicinska behandlingarna tidigare … Jag vet inte riktigt. Men det är kortare vårdtider helt enkelt. Man behöver tänka om att mer rehabilitering sker ju hemma. Det är också det som har gjort att vår forskning som vi har gjort i min grupp har fokuserat mer på att studera det i hemmet.

ANDREAS

Om du jämför med och tänker på din afrikanska erfarenhet. Hur mycket har förändrats där och hur mycket skiljer?

SUSANNE

Jag kom hem 2004. Anledningen till att jag fortsatte att jobba i Östafrika var att jag blev tillfrågad. Karolinska institutet har ett stort samarbete med Makerere University i Kampala. Då skulle man börja med ett lärar-student-utbyte. Då frågade de mig, även om jag fortfarande hade hela min anställning på sjukhuset, men jag hade alltid jobbat inom akademin också och undervisat som lärare. Så frågade de om jag hade möjlighet att hjälpa till med det utbytet. Då kändes det som att jag inte hade varit jättemycket i Uganda. Jag hade varit där någon gång. Men det var ju ändå grannarna till där jag kände mig hemma. Så jag tänkte att det kan jag väl göra. Och så började jag jobba i det här lärar-student-utbytet. Ganska snart började jag diskutera med han som var rektor på den utbildningen. Han ville komma vidare i sin akademiska karriär och det är ganska svårt i Uganda. Vi började också diskutera det här att jag hade jobbat mycket med rehabilitering för personer som hade fått en stroke i Sverige. Hur såg det ut i Uganda? Då såg vi att det var väldigt liten möjlighet till att få någon rehabilitering. Det finns nästan inga rehabiliteringskliniker. Det fanns väldigt lite tillgång av rehabiliteringspersonal som arbetsterapeuter och fysioterapeuter och logopeder. Men vad de hade i Uganda var att de hade väldigt många mobiltelefoner. Så jag kommer ihåg att vi satt där i en taxi jag och den professorn jag jobbade med och vår kollega här och diskuterade, och då kom vi på det. Hur kan vi använda en mobiltelefon i rehabilitering? Så det var väldigt spännande att den innovationen tog vi med oss hem och tittade på. Och det här var väl 2008 eller något sånt där. Så att jag menar, idag låter det som en ganska självklarhet att man jobbar med en mobiltelefon. Men det var ganska innovativt då.

ANDREAS

Det var väl 2007 som den första iPhonen kom om jag inte missminner mig.

SUSANNE

Sen blev det att vi utvecklade det till att vi skulle jobba med att skicka SMS-påminnelser. Och jag vet att vi satt och tänkte efter. Man fick inte skicka hur många ord som helst för det fanns inte plats i de här mobiltelefonerna. Samt att personerna hade enklare telefoner. Och det tror jag att det är någonting som jag är ganska stolt över. Att det är en innovation som vi tog med oss hem därifrån. För ofta pratar man om att man ska åka ut och lära världen. Att vi tycker att vi sitter inne med så himla mycket kompetens i de här höginkomstländerna. Och vi ska åka ut och lära alla andra. Men här blev det faktiskt tvärtom. Att vi fick med oss en innovation som vi har fortsatt att jobba med. Som vi tog med oss hem. Och det har sen fortsatt i olika studier att titta på det.

ANDREAS

Och det är något så enkelt som ett SMS som talar om att nu är det dags att göra dina övningar.

SUSANNE

Ja, vi pratade om det tidigare att man får ofta konsekvenser i vardagens aktiviteter. Och det handlar ju väldigt mycket om att försöka hitta rätt motivation till att personerna vill och orkar med den här träningen. Så är det ju med all träning att man måste ha rätt motivation. Och då har vi jobbat med att sätta mål i vardagens aktiviteter. Så vi har satt mellan tre och fem mål tillsammans med personerna. Eller det är personerna som har drabbats av stroke som uttrycker vad de vill och behöver göra i sin vardag. Men kanske inte alltid bara vad de vill utan faktiskt saker de måste göra också. Och så har vi formulerat målen och också diskuterat igenom hur man ska uppnå de där målen. Vad är det för strategier man ska använda sig av? Man kanske måste dela upp aktiviteten om det är en komplex aktivitet som man vill göra. Dela ner den till färre moment. Och sen så har vi skickat påminnelser på morgonen med SMS. Glöm inte att göra den här och den här aktiviteten. Och sen så på eftermiddagen eller när de tycker att de vill ha det på kvällen, så får de ett nytt SMS eller tre SMS som talar om hur har det gått idag?. Och så ska de på en femgradig skala tala om om det har gått: bra eller dåligt. Och om de inte har svarat eller att de har graderat ganska lågt mellan ett och två, då går ett SMS till terapeuten, till arbetsterapeuten som ringer upp dagen efter och följer upp det här. Vad var det som inte fungerade? Så det är otroligt enkelt. Men det är inte alltid det mest komplexa som gör att någonting är bra. Det har jag väl också lärt mig ganska mycket av att jobba i Uganda. Bara för att det är komplext behöver det inte betyda att det är så mycket bättre. Och det här har varit oerhört hjälpsamt. Det har varit att vi har kunnat nå många fler personer. Och vi har kunnat nå personer som bor på landsbygd som omöjligt skulle ens komma till en rehabiliteringsklinik. Och de har uttryckt att de känner sig sedda och att det är någon som finns där som bryr sig och att det händer någonting. Nu ska jag säga att vi har gjort en pilot, det vill säga vi har testat det här på en mindre grupp i Uganda. Och det fick vi ett anslag från Vetenskapsrådet till att göra. Och det var också det som min kollega Julius Kamwesiga disputerade i att göra den här forskningen. Men det var också så att när vi började och skulle göra den här interventionen som vi hade formaterat. Så fick vi kliva ett litet steg tillbaka. För det första så ville vi veta lite mer hur personerna använder sin mobiltelefon i sin vardag. Så då gjorde vi lite kvalitativa studier där vi frågade personer om hur de faktiskt använder sin mobiltelefon. Om det skulle kunna fungera. Och sen så är de instrument som man använder i att utvärdera olika effekter ofta utvecklade i höginkomstländer i England och USA och det är inte alltid säkert att det fungerar. Så då fick vi också titta på en skala som heter stroke impact scale och så fick vi kulturellt anpassa den. Och så översätta den till det mest vanliga språket då i den regionen som vi skulle befinna oss i Uganda, det vill säga Luganda. Så det var många steg innan vi kom till att göra den här lilla piloten. Vi har också varit lyckosamma då och fått ytterligare anslag. För det finns någon som har trott på oss och det är bra. Så nu har vi precis samlat data upp till sex månader i en fullskalig randomiserad kontrollerad studie i Uganda. Där har vi följt 100 personer i landsbygd och storstad. Så vi vet inte riktigt resultatet av vår intervention som vi har genomfört där eller utvärderat ännu. Men vi har ändå förstått, för vi har också gjort kvalitativa studier och de har vi lite mer koll på, att personerna kände att de har fått stöd och att de har fått någon form av rehabilitering. Samtidigt fick vi pengar att göra samma sak i Sverige. För att det är ganska intressant om man bor i vissa delar i Sverige så är det inte heller så självklart att man får hemrehabilitering om man bor för långt från sjukhuset. Så vi har gjort samma studie egentligen i Sverige. Nu blev inte den randomiserad utan mer en pragmatisk studie. Man fick välja om man ville vara interventionsklinik eller interventionshemrehabiliteringsteam eller kontrollteam. Beroende på att vårt anslag kom samtidigt med pandemin. Så då gjorde det att det blev svårt för de här enheterna att säga att vi har de här resurserna eller inte. Så då har vi haft med enheter som Falun, Mora, Borlänge, Avesta, Gävle, Hudiksvall och så lite neurologteam i Stockholmsregionen. Och där har vi också följt 100 personer som vi håller på nu precis och ska börja analysera och se hur det har gått. Så det kommer bli väldigt spännande för vi kommer ha patienter från Uganda som har fått det här och så kommer vi ha patienter i Mellansverige eller vad man ska säga. Ja, får vi se var det tar oss någonstans.

ANDREAS

Jag förstår på det du säger att de individuella skillnaderna kan vara rätt stora mellan drabbade personer i dels hur stora problem de har men också var de vill lägga sina ansträngningar. Kan du utveckla det?

SUSANNE

Ja, det handlar ju om att hitta rätt motivation. Det kan ju verkligen se olika ut de här målen men det handlar verkligen om vardagliga mål. Att man vill kunna laga sin lunch eller man vill kunna klä på sig eller man vill kunna gå till brevlådan och hämta sin post. Sen finns det ju också lite mer komplexa saker att man vill kunna återgå till arbete. Och det är väl också varför det är viktigt att personer kommer hem så fort som möjligt. Jag tror alla som har jobbat inom hälso och sjukvården känner igen den här kommentaren: “Ja, men det här fungerar inte nu på sjukhuset men det kommer fungera när jag kommer hem”. Att man inte riktigt har insikt och det kan ju vara ganska så jobbigt att det har fungerat förstås. Det är minnesbilden man har i huvudet att det här gjorde man ju med en enkelhet hemma och sen så kommer man hem med ett problem och då är det inte så enkelt längre.

ANDREAS

Det måste vara en himla omställning. Även om man kanske inte tillhör dem som blir allra hårdast drabbade men att ändå tvingas lära om saker som man har kunnat med en stor självklarhet och lägga en väldig energi på någonting som tidigare var så självklart som till exempel att klä på sig.

SUSANNE

Absolut.

ANDREAS

Och då kan jag också tänka att det är otroligt viktigt att man blir motiverad.

SUSANNE

Ja, hitta tillbaks till den här motivationen och det är inte helt ovanligt heller att man får en depression eller att man blir väldigt ledsen förstås. För det är ju en förlust. Så teamet är väldigt viktigt runt en. Att det finns någon som kan leda en och i början också. Man har ju ganska stor tillit till dem.

ANDREAS

Vi har inte pratat så mycket om arbetsterapi och hur det faktiskt går till. Vill du berätta det för fåkunniga?

SUSANNE

Alltså, även om jag säger att det handlar om att man får problem med vardagens aktiviteter så försöker vi väl också lyfta och se personers olika resurser. Men det beror väldigt mycket på var man arbetar någonstans. Jag menar om jag är arbetsterapeut och jobbar på en neurologavdelning kan ju se helt annorlunda ut än om jag jobbar med personer som har intellektuella funktionsbegränsningar. Men det vi gemensamt har, och det är ganska intressant, så ofta så vet ju personer inte vad en arbetsterapeut gör. Jag kommer ihåg att min son sa en gång att min mamma jobbar som arbetslös. Och det gjorde jag ju verkligen inte utan jag är arbetsterapeut. Men just det här att man vet kanske inte vad en arbetsterapeut gör förrän man behöver en. Just för att vi jobbar med att hitta problemlösningar i vardagen. Jag kommer ihåg att jag anpassade en traktor en gång för att det var en person som hade fått en ganska jobbig nackskada och han körde traktor. Hur vi kunde liksom vinkla och jobba med hans backspeglar. Och det är något helt annat än om jag sitter och gör utvärderingar på någon postcovid till exempel. Så det beror på vad man arbetar med. Men att försöka se till och ta tillvara personers resurser. För att just klara av vardagen, arbete, fritid. Och ta hand om sig själv och få ett bra liv.

ANDREAS

En intressant fråga är ju ändå: Av de 25 000 som drabbas av stroke i Sverige så är det ju en viss andel som ändå är i arbetsför ålder (även om risken ökar med åldern så att säga), men av de som har ett arbete när de drabbas av stroke, hur många är det som någonsin kommer tillbaka i arbete?

SUSANNE

Det är ju ganska komplext. Och att man behöver väldigt mycket stöd och koordination. För inte nog med att man ska återgå till arbete. Man kan ju återgå till arbete med otroligt mycket stöd. Jag menar man kanske måste anpassa arbetsplatsen eller anpassa tiderna när man är där. För att man kanske blir hjärntrött att det är mycket människor runt omkring. Men exakt hur många personer som återgår till arbete, det kan jag faktiskt inte svara på. Men också att det är så komplext. Just så tillvida att man måste jobba både mot försäkringskassa och man kanske inte kan jobba full tid och då ska man ha en chef som förstår en förstås. Och arbetskollegor som ska förstå en. Det är ganska tröttsamt. Att hela tiden också beskriva det som man upplever problematiskt eller som man behöver stöd med kanske. Men det beror helt på vilken typ av arbete som du säger och vilken typ av arbetsmiljö och vilket arbete man har som man ska behöva gå tillbaka till.

ANDREAS

Du kan ju så att säga bedöma i hur hög grad en drabbad lyckas nå sina mål. Låt oss säga efter ett halvår eller ett år. Finns det några gemensamma faktorer för de som lyckas bättre än de som lyckas lite sämre? Då tänker jag på saker som kanske utbildning, kanske inkomst, kanske familj och kvinnor kontra män. Och ålder på den drabbade kanske.

SUSANNE

Det finns ju absolut socioekonomiska skillnader. Men det kanske handlar mer om att man blir drabbad eller inte. Vad man har sett i tidigare studier är att personer med högre utbildning förstår vikten av att söka rehabilitering. Och det såg vi också när vi försökte göra en mer deskriptiv studie i Kampala som är huvudstaden i Uganda-regionen. På Mulago där som är det största sjukhuset att titta på. Och då såg vi att de som sökte rehabilitering hade bättre utbildning. Nu var inte det ett jättestort exempel, men ändå. Och det finns ju studier som har visat, och det är också spännande, om man tittar på tunnelbanelinjen, den röda linjen, så säger man att beroende på om man bor mer norr om stan så har man tio års högre överlevnad. Och nu handlar det inte bara om stroke utan det handlar mer om de socioekonomiska riskfaktorerna som leder till cerebrovaskulära sjukdomar. Och där har vi, jag jobbar också i en forskargrupp där vi har jobbat mycket mer preventivt. Att se över hur kan man jobba med att medvetandegöra de här riskfaktorerna. Och det vet vi att det är väldigt svårt att få personer att göra en beteendeförändring. Men att det handlar ju om att man kan göra ganska mycket, som du var lite inne på tidigare. Med att inte röka, dricka mindre, röra sig mer. Och vad vi specifikt har tittat på är ju också att den här komponenten av att göra meningsfulla och engagerande vardagliga aktiviteter. Även om man kanske inte är typen som gillar att springa i spåret. Men man kanske kan tänka sig att gå timmar på ett museum. Som kan vara en engagerande aktivitet och betydelsen av det. Och det är ett forskningsprojekt som vi har. Och vi har precis fått ytterligare medel till att titta på hur kan vi jobba med de här riskfaktorerna för personer som lever mer i lågsocioeekonomiska områden i Sverige. Så det ska vi precis sätta igång med. Så det blir spännande.

ANDREAS

Du sa innan vi började spela in här att det är inte så sannolikt att det kommer bli något Nobelpris till just det här forskningsfältet. Men om jag ber dig ändå fundera kring vilken upptäckt inom stroke-rehab skulle teoretiskt kunna vara värd ett Nobelpris? Vad är det liksom den heliga graalen? Finns det ens någon sån?

SUSANNE

Vi har ju så mycket vardagliga hjältar där ute som verkligen jobbar med de här problemen som vi tar för givna. Jag tycker att alla de borde få Nobelpris. Alla de som åker hem till de här människorna och jobbar med att de ska kunna laga sig en frukost eller klä på sig sina kläder och ta sig ut och få ett värdigt liv igen. Även om man har drabbats av en stroke. Så alla de vardagliga hjältarna tycker jag skulle få ett Nobelpris. Sen finns det ju otroligt spännande saker som man kan fundera på vad det gäller teknik i framtiden. Den här vardagstekniken, hur vi kan använda oss av den. Att nå personer med så enkla medel som att få ett SMS som gör att man känner att man upplever ett stöd i sin rehabilitering är väl jättebra.

ANDREAS

Det pratas ganska mycket i alla fall här på Karolinska Institutet om internetbaserade terapier av olika slag, internet-KBT och liknande. Men här var ju du med och var en pionjär kan man säga.

SUSANNE

Ja, det var jag. Kan man säga. Och min grupp.

ANDREAS

Ja, just det. Men det kanske är värt ett Nobelpris?

SUSANNE

Ja, det kanske är värt ett Nobelpris. Vem vet.

ANDREAS

Forskningen här på Karolinska Institutet kan se väldigt olika ut beroende på exakt vad man ägnar sig åt. Från elektronmikroskop och små molekyler och sådär till saker som handlar om omvårdnad eller för den delen arbetsterapi och stroke-rehabilitering. Jag gissar att du har träffat väldigt mycket människor.

SUSANNE

Ja, men det har jag ju verkligen. Och det är väldigt svårt att inte bli berörd. Och man träffar så himla mycket människor som har så mycket olika öden och den här kämpar-andan som personen har. Och jag kommer ihåg nu när jag var nere i november till exempel och var ute på landsbygden och träffade en kvinna som satt där på sitt jordgolv. Nu är det verkligen inte så att alla i Östafrika bor med jordgolv. Det ska jag också uttrycka. Alla bor inte i hyddor. Men hon bodde i ett väldigt enkelt hus och hon satt där med sina två döttrar. Hon hade väldigt svår afasi och hon hade svårt att uttrycka sig. Hon satt där på golvet och hon hade aldrig träffat en läkare. Hon hade inte fått någon rehabilitering. Och de visste inte riktigt hur de skulle hantera henne. Och hur vi kunde bara säga att det är viktigt att hon står upp och tar lite belastning på det där benet ibland. Och låt henne göra de saker som hon kan göra och delta i. Det är ju helt obegripligt att man överlever ens i den där hyddan med jordgolv. En sån stor stroke som hon säkert hade haft. Och om jag bara för det minsta kan göra någonting bättre för den kvinnan som gör att den dagen, nästa dag blir lite lättare för henne att leva. Så varför ska jag inte göra det? Det tycker jag är väldigt viktigt för mig.