En populationsbaserad studie av personer med multipel skleros: 10-årsuppföljning av funktion, aktivitet, delaktighet, hälsorelaterad livskvalitet, patienttillfredsställelse och resursförbrukning av hälso- och sjukvårdsinsatser

Metod

Projektet är en longitudinell, populationsbaserad observationsstudie där information om sjukdomsspecifika faktorer, kontextuella faktorer, funktionstillstånd och hälsorelaterad livskvalitet samlades in via hembesök vid baslinjen och vid 10-årsuppföljingen, då ett omfattande batteri av standardiserade tester och frågeformulär användes. Registerbaserad data från Stockholms läns landsting har använts för att ta reda på hur mycket vård personerna utnyttjat.

Resultat

Resultaten från projektet visar att det sker en ökning av andelen personer med funktionshinder inom gångförmåga, finmotorisk förmåga och aktiviteter i dagligt liv. Däremot var det ingen ökning av andelen personer med depressiva symtom, kognitiv funktionsnedsättning eller med inskränkningar i sociala/livsstilsaktiviteter. Den hälsorelaterade livskvaliteten visade sig vara överlag oförändrad. En högre sjukdomsgrad vid baslinjen visade sig vara en viktig faktor för att predicera funktionshinder inom flera områden. Kognitivt funktionsnedsättning och depressiva symtom vid baslinjen visade sig vara viktiga faktorer för att predicera en sämre hälsorelaterad livskvalitet. Resultaten visar också att vårdutnyttjandet under 10-årsperioden var omfattande och involverade både primärvård, sjukhusbaserad öppenvård och inneliggande slutenvård. Ett stort antal olika kliniker var involverade i vården av personerna med MS. Viktiga faktorer för att predicera ett högre utnyttjande av vård inkluderade en låg coping förmåga, nedsatt finmotorik, och beroende i aktiviteter i dagligt liv (ADL) vid baslinjen. En försämring av sjukdomsgraden under 10-årsperioden visade sig ha ett samband med ett högre vårdutnyttjande, dock inte en hög sjukdomsgrad i sig. Tillfredställelsen med vården var överlag stabil under 10-årsperioden men visade också på ett antal områden där det finns utrymme för förbättringar.

Betydelse

Resultaten visar att majoriteten av personerna med MS kommer att erfara funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar under sjukdomsförloppet. För en kronisk sjukdom som MS är rehabilitering en mycket viktig del av vården. Resultaten visar också att det finns potential att förbättra organisationen av vårdutnyttjandet hos personer med MS.