En populationsbaserad studie av personer med multipel skleros: 10-årsuppföljning av funktion, aktivitet, delaktighet, hälsorelaterad livskvalitet, patienttillfredsställelse och resursförbrukning av hälso- och sjukvårdsinsatser

Syftet med projektet var att ta reda på hur funktionstillstånd och hälsorelaterad livskvalitet förändras över tid hos personer med multipel skleros (MS) och att studera vilka faktorer som påverkar en förändring. Syftet var också att ta reda på hur mycket och vilken typ av sjukvård personer med MS utnyttjar under en 10-årsperiod, vilka faktorer som påverkar ett högre utnyttjande samt att ta reda på hur personerna själva upplever vården.

Metod

Projektet är en longitudinell, populationsbaserad observationsstudie där information om sjukdomsspecifika faktorer, kontextuella faktorer, funktionstillstånd och hälsorelaterad livskvalitet samlades in via hembesök vid baslinjen och vid 10-årsuppföljingen, då ett omfattande batteri av standardiserade tester och frågeformulär användes. Registerbaserad data från Stockholms läns landsting har använts för att ta reda på hur mycket vård personerna utnyttjat.

Resultat

Resultaten från projektet visar att det sker en ökning av andelen personer med funktionshinder inom gångförmåga, finmotorisk förmåga och aktiviteter i dagligt liv. Däremot var det ingen ökning av andelen personer med depressiva symtom, kognitiv funktionsnedsättning eller med inskränkningar i sociala/livsstilsaktiviteter. Den hälsorelaterade livskvaliteten visade sig vara överlag oförändrad. En högre sjukdomsgrad vid baslinjen visade sig vara en viktig faktor för att predicera funktionshinder inom flera områden. Kognitivt funktionsnedsättning och depressiva symtom vid baslinjen visade sig vara viktiga faktorer för att predicera en sämre hälsorelaterad livskvalitet. Resultaten visar också att vårdutnyttjandet under 10-årsperioden var omfattande och involverade både primärvård, sjukhusbaserad öppenvård och inneliggande slutenvård. Ett stort antal olika kliniker var involverade i vården av personerna med MS. Viktiga faktorer för att predicera ett högre utnyttjande av vård inkluderade en låg coping förmåga, nedsatt finmotorik, och beroende i aktiviteter i dagligt liv (ADL) vid baslinjen. En försämring av sjukdomsgraden under 10-årsperioden visade sig ha ett samband med ett högre vårdutnyttjande, dock inte en hög sjukdomsgrad i sig. Tillfredställelsen med vården var överlag stabil under 10-årsperioden men visade också på ett antal områden där det finns utrymme för förbättringar.

Betydelse

Resultaten visar att majoriteten av personerna med MS kommer att erfara funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar under sjukdomsförloppet. För en kronisk sjukdom som MS är rehabilitering en mycket viktig del av vården. Resultaten visar också att det finns potential att förbättra organisationen av vårdutnyttjandet hos personer med MS.

Projektledare

Ann-Charlotte Widen Holmquist

Anknuten till Forskning

Vetenskapliga publikationer

2019

Participation in social/lifestyle activities in people with multiple sclerosis: Changes across 10 years and predictors of sustained participation.
Johansson S, Ytterberg C, Gottberg K, Holmqvist LW, von Koch L, Conradsson D
Mult. Scler. 2019 Oct;():1352458519881991

Activity limitations and participation restrictions in people with multiple sclerosis: a detailed 10-year perspective.
Conradsson D, Ytterberg C, Engelkes C, Johansson S, Gottberg K
Disabil Rehabil 2019 Jun;():1-8

2017

A qualitative study of cognitive behavioural therapy in multiple sclerosis: experiences of psychotherapists.
Ytterberg C, Chruzander C, Backenroth G, Kierkegaard M, Ahlström G, Gottberg K
Int J Qual Stud Health Well-being 2017 Dec;12(1):1325673

2016

Longitudinal changes in sickness absence and disability pension, and associations between disability pension and disease-specific and contextual factors and functioning, in people with multiple sclerosis.
Chruzander C, Tinghög P, Ytterberg C, Widén Holmqvist L, Alexanderson K, Hillert J, et al
J. Neurol. Sci. 2016 Aug;367():319-25

Individual Face-to-Face Cognitive Behavioural Therapy in Multiple Sclerosis: A Qualitative Study.
Gottberg K, Chruzander C, Backenroth G, Johansson S, Ahlström G, Ytterberg C
J Clin Psychol 2016 07;72(7):651-62

A single-group pilot feasibility study of cognitive behavioural therapy in people with multiple sclerosis with depressive symptoms.
Chruzander C, Gottberg K, Ytterberg C, Backenroth G, Fredrikson S, Widén Holmqvist L, et al
Disabil Rehabil 2016 12;38(24):2383-91

2015

A 10-year population-based study of people with multiple sclerosis in Stockholm, Sweden: use of and satisfaction with care and the value of different factors in predicting use of care.
Chruzander C, Johansson S, Gottberg K, Einarsson U, Hillert J, Holmqvist LW, et al
BMC Health Serv Res 2015 Oct;15():480

2014

A 10-year follow-up of a population-based study of people with multiple sclerosis in Stockholm, Sweden: changes in health-related quality of life and the value of different factors in predicting health-related quality of life.
Chruzander C, Ytterberg C, Gottberg K, Einarsson U, Widén Holmqvist L, Johansson S
J. Neurol. Sci. 2014 Apr;339(1-2):57-63

2013

A 10-year follow-up of a population-based study of people with multiple sclerosis in Stockholm, Sweden: changes in disability and the value of different factors in predicting disability and mortality.
Chruzander C, Johansson S, Gottberg K, Einarsson U, Fredrikson S, Holmqvist LW, et al
J. Neurol. Sci. 2013 Sep;332(1-2):121-7