Att leva med amyotrofisk lateral skleros (ALS): hälsorelaterad livskvalitet, och användning och tillfredsställelse med vård under sjukdomsförloppet

Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en obotlig sjukdom som framförallt drabbar de nervceller i hjärna och ryggmärg som styr musklerna. Varje år insjuknar cirka 300 personer i ALS i Sverige. De flesta är mellan 40 och 70 år vid insjuknandet. Överlevnaden varierar mellan 2 och 4 år efter diagnos.

Kännetecknande är en tilltagande försvagning och muskelförtvining som så småningom drabbar andningsmuskulaturen. ALS medför en drastisk förändrad livssituation och inverkar på den hälsorelaterade livskvaliteten (HRQL) hos såväl den drabbade som de närstående.

Syfte

Syftet med projektet är att beskriva och undersöka utnyttjande av och tillfredsställelse med vården, samband mellan olika faktorer och HRQL hos personer med ALS och deras anhöriga samt upplevelser av mekanisk ventilation, i syfte att underlätta personcentrerad vård.

Metod

I projektet har data om hälsorelaterad livskvalitet, funktionstillstånd, person- och omgivningsfaktorer samt tillfredsställelse med vården insamlats genom intervju och frågeformulär vid ett hembesök. Centrala dataregister har använts för att insamla data om användning av vård. Närståendes hälsorelaterade livskvalitet och upplevelse av, och tid för, hjälpinsatser har även kartlagts. Hembesök skedde varje halvår under en tre-årsperiod. För att utforska de erfarenheter och upplevelser av ventilator/respirator som personer med ALS och deras närstående har genomfördes kvalitativa intervjuer. Detta för att få kunskap om behovet av stöd och råd vid detta terapeutiska alternativ

Betydelse

Idag saknas kunskap om tillfredsställelse med den vård och omsorg som erbjuds samt vilka faktorer som påverkar den hälsorelaterade livskvaliteten. Denna kunskap behövs för att kunna utveckla, förbättra och möjliggöra personcentrerad vård och omsorg. Genererad kunskap kommer att kunna användas för att utveckla och erbjuda evidensbaserad och personcentrerad vård.

Projektledare

Marie Kierkegaard

Lektor/fysioterapeut

Vetenskapliga artiklar

Healthcare Utilisation and Satisfaction with Care in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis - An Observational Study.
Kierkegaard M, Gottberg K, Johansson S, Littorin S, Sandstedt P, Ytterberg C, Holmqvist LW
J Neuromuscul Dis 2021 May;():

Experiences of next of kin to patients with amyotrophic lateral sclerosis using invasive ventilation via tracheostomy.
Gottberg K, Ytterberg C, Sandstedt P, Johansson S, Kierkegaard M
Disabil Rehabil 2019 Dec;():1-8

Disability and Contextual Factors in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis - A Three-Year Observational Study.
Sandstedt P, Littorin S, Johansson S, Gottberg K, Ytterberg C, Kierkegaard M
J Neuromuscul Dis 2018 ;5(4):439-449

Caregiver experience, health-related quality of life and life satisfaction among informal caregivers to patients with amyotrophic lateral sclerosis: A cross-sectional study.
Sandstedt P, Littorin S, Cröde Widsell G, Johansson S, Gottberg K, Ytterberg C, et al
J Clin Nurs 2018 Dec;27(23-24):4321-4330

Predictors of health-related quality of life in people with amyotrophic lateral sclerosis.
Sandstedt P, Johansson S, Ytterberg C, Ingre C, Holmqvist LW, Kierkegaard M
J. Neurol. Sci. 2016 Nov;370():269-273