Hantering av dina uppgifter och sekretess

Vad händer med mina uppgifter?

För projektets genomförande kommer vi att samla in och registrera information om dig. Forskningshuvudman för projektet är Karolinska institutet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för studien.

Alla dina personuppgifter, registeruppgifter, undersökningsresultat samt blod- och vävnadsprover som vi samlar in förses med en unik kod så att du inte direkt kan identifieras. Information (kodnyckel) som vid eventuellt behov kan användas för att identifiera dig kommer att förvaras åtskilt från andra uppgifter om dig. Uppgifterna samlas in och används för att kunna besvara projektets frågor. När vi hanterar de insamlade uppgifterna för analys kommer endast koden användas och det kommer vara okänt för oss vilken person de olika uppgifterna tillhör. Dina kontaktuppgifter kommer att sparas för att vi ska kunna nå dig för en eventuell framtida uppföljning. Dina personuppgifter hanteras i enlighet med gällande dataskyddsbestämmelser.  Efter att projektet är genomfört kommer uppgifterna att lagras på ett säkert sätt i Karolinska Institutets arkiv i minst 30 år för att kunna garantera forskningsnoggrannhet.  

Dina personuppgifter, svar på frågeformulär och dina resultat skyddas av bestämmelser om sekretess enligt offentlighets- och sekretesslagen vilket innebär att de behandlas så att inte obehöriga får ta del av dem. Ansvarig för behandlingen av dina personuppgifter är Karolinska institutet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt, en gång per år efter skriftlig begäran, få ett utdrag visande vilka uppgifter om dig som hanteras inom studien, och att vid behov få eventuella felaktiga uppgifter rättade. Du har också rätt att begära att uppgifter om dig raderas eller blockeras samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Om du vill ta del av vilka uppgifter om dig som vi behandlar inom projektet ska du kontakta Maria Westerståhl, tel 08/524 835 14. Har du frågor gällande hur personuppgifter behandlas vid Karolinska Institutet kan du vända dig till dataskyddsombudet som nås via dataskyddsombud@ki.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Datainspektionen.

Vad händer med mina prover?

De prover som tas i studien förvaras kodade i en så kallad biobank. Biobankens namn är Stockholms medicinska biobank och den finns vid ANA Futura, Karolinska Institutet i Flemingsberg. Huvudman (ansvarig) för biobanken är Region Stockholm.

Du har rätt att säga nej till att proverna sparas. Om du samtycker till att proverna sparas har du rätt att senare ta tillbaka (ångra) samtycket. Dina prover kommer i så fall att kastas eller avidentifieras. Om du vill ångra ett samtycke ska du kontakta Maria Westerståhl, ANA Futura, Alfred Nobels alle 8, Karolinska Institutet  141 52 Stockholm. Tel 08/524 835 14.

Proverna får bara användas på det sätt som du har gett samtycke till. Om det skulle tillkomma forskning som ännu inte är planerad, kan Etikprövningsmyndigheten besluta att du ska tillfrågas om, och samtycka till, deltagande en framtida forskning.

Försäkring

Du är genom patientförsäkringen försäkrad vid alla undersökningar som utförs inom hälso- och sjukvården.