Vårdvetenskaplig barncancerforskning

This page in English

Forskargruppsledare

Pernilla Pergert

Enhet: Enheten för Barnonkologi
Institution: Institutionen för kvinnors och barns hälsa (KBH), K6
E-post: Pernilla.Pergert@ki.se

Vi genomför vårdvetenskaplig forskning inom följande områden:

  • Interkulturell vård & klinisk etik
  • Psykologisk och socioekonomisk barncancerforskning
  • Palliativ vård i pediatrisk onkologi

Forskningsprojekt

Interkulturell vård & klinisk etik

Forskningen syftar till att förbättra barncancervården genom ökad kunskap om: 1) mötet mellan patienter/familjer och hälso- och sjukvårdspersonal med olika kulturer/språk samt och 2) hur etiskt svåra situationer i vården, samt metoder för kliniskt etikstöd (CES) och hur dessa kan hjälpa hälso- och sjukvårdspersonal att hantera etiskt svåra situationers genom kliniskt etikstöd (CES). Forskningen kombinerar kvalitativa och kvantitativa metoder med syftet att använda den metod som ger bäst möjligheter att besvara den aktuella forskningsfrågan. Huvudsakligen samlas självrapporterade data in genom intervjuer (enskilda och fokusgrupper) eller frågeformulär.

Interkulturell vård inkluderar studier om hälso- och sjukvårdspersonalens, föräldrars och tolkars erfarenheter inom barncancervården. Pågående projekt inkluderar:

  • Tolkars erfarenheter av svåra samtal inom hälso- och sjukvården
  • Kommunikation över språkbarriärer - En nationell studie med hälso- och sjukvårdspersonal i barncancervården
  • Kommunikation över språkbarriärer - En nordisk studie med hälso- och sjukvårdspersonal i barncancervården
  • Kommunikation över språkbarriärer i högspecialiserad barnsjukvård – en observationsstudie av barnets och familjens perspektiv

Klinisk etik inkluderar forskning om CES och ronder med etik-fallreflektioner (ECR) i vårdteamet samt studier om det etiska klimatet och moralisk stress i barncancervården. Pågående projekt inkluderar:

  • Moralisk stress och det etiska klimatet–En nationell studie med hälso- och sjukvårdspersonal i barncancervården
  • Moralisk stress och det etiska klimatet–En nordisk studie med hälso- och sjukvårdspersonal i barncancervården
  • Utvärdering av etiskt stöd–Vilken påverkan har etik-fallreflektioner på svensk barncancervård?
  • Barn och ungdomar som stamcellsdonatorer till svårt sjuka syskon

Psykologisk och socioekonomisk barncancerforskning

Forskningen syftar till ökad kunskap om situationen för föräldrar och syskon till ett barn som diagnostiserats med cancer. I en nationell studie görs en kartläggning av förlorade arbetstimmar, sjukskrivning, behov av föräldrapenning/vårdbidrag, inkomstbortfall och långsiktig löneutveckling för föräldrar till barn som diagnosticerats med cancer åren 2004-2009. I studien SibsCan är målsättningen att utveckla ett internetbaserat stöd för tonåringar och unga vuxna som är syskon till unga med cancer. I studien inkluderar vi syskon i åldrarna 15-35 år, till patienter under cancerbehandling eller som är färdigbehandlade, samt syskon som förlorat sin bror eller syster i cancer.

Palliativ vård i pediatrisk onkologi

Psykosocialt stöd till familjen från diagnos till år efter förlusten
Denna del av forskningen fokuserar på att utveckla och utvärdera psykosocialt stöd till barn och familj från tidigt i vårdkedjan till en eventuell förlust av ett barn/syskon. Forskningen involverar stödprogram och andra stödfunktioner, t.ex. kommunikationsverktyg om sjukdomsrelaterade fenomen bland sjuka barn och deras syskon.   

Psykologiska besvär hos föräldrar och syskon som mist
Forskning inom detta område involverar rikstäckande enkätstudier bland föräldrar och syskon som mist ett barn/bror/syster i cancer. Fokus är på sorg, erfarenheter av sjukdom och vård, och psykologisk hälsa. Att identifiera undvikbara och modifierbara familje- och vårdrelaterade faktorer som påverkar den psykiska hälsan år efter förlusten kan, på sikt, leda till en anpassad vård för föräldrar och syskon som kan reducera besvär hos dessa. 

Kommunikation i vården – att ge dåliga besked
Inom barnonkologin förekommer det att dåliga besked ibland behöver lämnas. Hur man ska göra det, när och till vem/vilka studeras inom detta område, liksom brytpunktsamtal (ändrad behandlingsintention).

Medlemmar i forskargruppen

Forskningsledare

Pernilla Pergert, Barnsjuksköterska, Med dr, Gruppledare

Interkulturell vård & klinisk etik

Kim Lützén, Leg. sjuksköterska, Med dr., Professor
Cecilia Bartholdson, Barnsjuksköterska, Med dr., Postdoktor
Margareta af Sandeberg, Barnsjuksköterska, Med dr., Postdoktor
Elisabet Tiselius, Tolk, Fil dr., Postdoktor
Johanna Granhagen Jungner, Leg. Sjuksköterska, Fil mag., Doktorand
Carina Rinaldo, Barnsjuksköterska, Doktorand
Päivi Ventovaara, Barnsjuksköterska, Doktorand
Charlotte Weiner, Leg. Sjuksköterska, Fil mag.

Samverkande forskare

Helena Bani Shoraka, PhD, Stockholms Universitet
Klas Blomgren, Överläkare, Med dr., Professor, KI
Anders Castor, Överläkare, Med dr., Lunds Universitet
Ulla Forinder, Fil dr., Docent, KI
Britt-Marie Frost, Överläkare, Med dr., Docent, Uppsala Universitet
Lill Hultman, Socionom, Fil dr., KI
Bert Molewijk, Fil dr., VU Medical Center, Amsterdam, Nederländerna
Margaretha Stenmarker, Överläkare, Med dr., Göteborgs Universitet
Marika Wenemark, Statistiker, Fil dr., Linköpings Universitet
Ingrid Øra, Med dr., Docent, Lunds Universitet

Psykologisk och socioekonomisk barncancerforskning

Emma Hoven, Fil dr.
Annika Lindahl Norberg, Leg. Psykolog, Fil dr., Docent
Sofia Hjelmstedt, Stadsvetare, Doktorand

Samverkande forskare

Matteo Bottai, Statistiker, Professor, KI
Ulla Forinder, Fil dr., Docent, KI
Ida Hed Myrberg, Statistiker, KI
Mats Heyman, Med dr., Docent, KI
Gun Johansson, Fil Dr., KI
Scott Montgomery, Professor, Örebro Universitet
Lotta Nybergh, Fil dr., KI
Anneli Silvén Hagström, Fil dr., Linköpings Universitet

Palliativ vård i pediatrisk onkologi

Ulrika Kreicbergs, sjuksköterska, Med dr., professor i palliativ vård med inriktning mot barn och unga, Ersta Sköndal Bräcke högskola, anknuten till KI
Malin Lövgren, sjuksköterska, Med dr., docent i palliativ vård, Ersta Sköndal Bräcke högskola, anknuten till KI

Nätverk

Interkulturell vård & klinisk etik

Forskargruppens medlemmar är aktiva i följande nätverk:

  • Internationell organisation inom barnonkologi (SIOP)
      - SIOP Sjuksköterskor
  • Nordisk organisation inom barn hematologi och onkologi (NOPHO)
  • Nordisk organisation för sjuksköterskor inom barnonkologi (NOBOS)
  • NOPHO/NOBOS arbetsgrupp i etik
  • Nationellt nätverk för disputerade sjuksköterskor inom området barn hälso-och sjukvård
  • Metodseminarier i Grundad teori, LIME, KI
  • Vårdvetenskaplig forskning inom temat barn och kvinnosjukvård, Karolinska Universitetssjukhuset och KI
  • Tolkforskning i vården

Psykologisk och socioekonomisk barncancerforskning

Forskargruppens medlemmar är aktiva i följande nätverk:

  • U-CARE, Uppsala Universitet

Palliativ vård i pediatrisk onkologi

  • Forskarnätverket Barn som anhöriga, Nationellt kompetenscentrum för anhöriga
  • The International Society of Paediatric Oncology (SIOP Nursing)
  • Nationellt nätverk för palliativ vård av barn
  • Svenskt palliativt Nätverk (SPN)
  • Nationellt nätverk för disputerade sjuksköterskor inom området barnhälso- och sjukvård
Cancer och onkologiPediatrikVårdvetenskap