Palliativ vård i pediatrisk onkologi

Medlemmar i forskargruppen

Samverkande forskare

Forskningsprojekt

Psykosocialt stöd till familjen från diagnos till år efter förlusten

Denna del av forskningen fokuserar på att utveckla och utvärdera psykosocialt stöd till barn och familj från tidigt i vårdkedjan till en eventuell förlust av ett barn/syskon. Forskningen involverar stödprogram och andra stödfunktioner, t.ex. kommunikationsverktyg om sjukdomrelaterade fenomen bland sjuka barn och deras syskon.   

Psykologiska besvär hos föräldrar och syskon som mist 

Forskning inom detta område involverar rikstäckande enkätstudier bland föräldrar och syskon som mist ett barn/bror/syster i cancer. Fokus är på sorg, sömn, erfarenheter av sjukdom och vård, och psykologisk hälsa. Att identifiera undvikbara och modifierbara familje- och vårdrelaterade faktorer som påverkar den psykiska hälsan år efter förlusten kan, på sikt, leda till en anpassad vård för föräldrar och syskon som kan reducera besvär hos dessa. 

Kommunikation i vården – att ge dåliga besked

Inom barnonkologin förekommer det att dåliga besked ibland behöver lämnas. Hur man ska göra det, när och till vem/vilka, studeras liksom brytpunktsamtal (ändrad behandlingsintention). 

Nätverk

• Forskarnätverket Barn som anhöriga, Nationellt kompetenscentrum för anhöriga
• The International Society of Paediatric Oncology (SIOP Nursing)
• Nationellt nätverk för palliativ vård av barn
• Svenskt palliativt Nätverk (SPN)
• Nationellt nätverk för disputerade sjuksköterskor inom området barnhälso- och sjukvård