Fex-Can, Fertilitet och sexualitet efter cancer

Övergripande syfte

Forskningsprogrammet Fex-Can undersöker sexuell och reproduktiv hälsa hos unga vuxna som behandlats för cancer och utvärderar effekten av ett webbaserat självhjälpsprogram avsett att minska sexuella problem och fertilitetsoro. Forskningsprogrammet innehåller fyra projekt: 1) Fex-Can Young Adults (YA), en kohort- och interventionsstudie för att minska fertilitetsoro och sexuella problem bland unga vuxna ett år efter diagnos i vuxen ålder; 2) Fex-Can Childhood, en studie som kartlägger fertilitetsoro och sexuell dysfunktion hos unga vuxna som haft barncancer och som testar ett program för att minska oro/problem; 3) Samskapande, ett långvarigt samarbete med patienter, närstående och vårdgivare som forskarmedverkare; 4) Fex-Talk, en utbildningsinsats för att öka sjuksköterskors beredskap att samtala om fertilitet och sexualitet med cancerpatienter. För publikationer från programmet, var god se profilsidorna för Claudia Lampic och Lena Wettergren.

Fex-Can Young Adults (YA)

Projektet består av två delar. I den första delen identifierade vi ungefär 1500 unga personer (19-40 år gamla) ett och ett halvt år efter att de diagnostiserats med utvalda diagnoser (bröst-, äggstocks-, cervix- och testikelcancer, samt lymfom och hjärntumörer). Dessa personer tillfrågades om att besvara ett frågeformulär för att bl.a. mäta sexuell funktion och fertilitetsoro och följs över flera år. En jämförelsegrupp från den allmänna befolkningen ingår för att se om personer med cancer har mer problem än unga vuxna i allmänhet. I projektets andra del testas ett webbaserat självhjälpsprogram för att minska sexuella problem och fertilitetsoro efter cancer. Programmet har visat sig fungera väl (Wiklander et al., 2017) och utvärderas i en randomiserad kontrollerad studiedesign (RCT), se studieprotokoll (Lampic et al., 2019).

Fex-Can Childhood

Detta projekt liknar Fex-Can YA men skiljer sig åt vad gäller de studerade grupperna och studiedesignen. Fex-Can Childhood fokuserar på unga (19-40 år gamla) som diagnostiserades med cancer som barn (alla diagnoser). I första delen av detta projekt identifierades ungefär 4500 tidigare barncancerpatienter ur Barncancerregistret och tillfrågades om att besvara ett frågeformulär för att mäta bl.a. sexuell funktion och fertilitetsoro. Resultaten från båda projekten kommer att jämföras med resultaten från en åldersmatchad grupp ur allmänbefolkningen. I den andra delen av Fex-Can Childhood utvärderas ett webbaserat självhjälpsprogram, liknande det som används i Fex-Can YA, i en randomiserad kontrollerad studie (RCT) med en väntelist-kontrollgrupp se studieprotokoll (Ljungman et al. 2020).

Fex-Talk

Fex-Talk är en utbildningsinsats som vi har utvecklat för att öka sjuksköterskors beredskap att samtala om fertilitet och sexualitet med cancerpatienter. Den innehåller olika komponenter (video, föreläsning, rollspel, hemuppgift, reflektion och diskussion) enligt den erfarenhetsbaserade inlärningscykel presenterad av Kolb. Fex-Talk har getts inom ramen för kurser till sjuksköterskor I klinisk cancervård och inom specialistsjuksköterskeutbildning i onkologisk vård. Utbildningsinsatsen har utvärderats och resultaten tyder på att den ökade studenternas förståelse av patienters behov relaterade till sex och fertilitet och hjälpte dem att övervinna hinder för att initiera samtal om dessa ämnen med sina patienter (Winterling et al., 2020).

Samskapande

Vi använder oss sedan flera år av ’deltagarbaserad forskning’ där patienter och närstående är samarbetspartners i projektet. Vi har tillsammans genomfört en intervjustudie om våra erfarenheter av att samarbete som beskrivs i den vetenskapliga artiklen “What makes it work? Exploring experiences of patient research partners and researchers involved in a long-term co-creative research collaboration”. I nästa steg planerar vi att bygga upp ett motsvarande långvarigt samarbete med en grupp kliniskt verksamma sjuksköterskor och läkare. Vi hoppas att detta kommer att öka relevansen av vår forskning samt förbättra möjligheterna att implementera våra resultat i vården.